En el espacio Fontecruz Majadahonda de Madrid con más de 200 invitados.

Madrid, 11 de diciembre de 2014. La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO ha celebrado su VI Aniversario de vida con un cóctel benéfico en el que se dieron cita más de doscientas personas del mundo empresarial, cultural y artístico.

La Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio hizo balance de la vida de la Fundación que se constituyó en el año 2008 y que ha dedicado todos sus esfuerzos y recursos, desde entonces, a la financiación de proyectos de investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Isabel Gemio agradeció a todos los presentes su ayuda y apoyo, a los colaboradores, que siempre dan un importantísimo soporte a todos los actos, programas y actividades de la Fundación, a empresas que donan sus productos y trabajo, miembros del patronato y amigos de la Fundación, asociaciones y otras instituciones, y afirmó que “seguiremos luchando para conseguir nuestros fines, aunque estamos en una época difícil para todos, debido a la crisis económica y este, lo tengo que decir, ha sido un año malo económicamente”.  “Aun así no tiraremos la toalla, sino al revés porque esta es la Fundación de los afectados por las enfermedades minoritarias y los pacientes y sus familias necesitan esperanza y fuerza y es a través de la investigación como podemos dársela”.

Igualmente Isabel Gemio ha asegurado que “mediante la generosidad y solidaridad de las personas y con la organización de eventos como este, actividades culturales, actos relacionados con el mundo de la moda, de la gastronomía y el deporte, la Fundación podrá seguir contribuyendo al avance de esta investigación y continuar financiando proyectos en este ámbito”.

Asimismo, Isabel Gemio anunció la incorporación al Patronato de la Fundación, este mismo año, de María Jesús Alava Reyes y Antonio San José, grandes activos para los fines de la Fundación, comprometidos al máximo e importantes referentes para conseguir el objetivo de mayor financiación de la investigación en estas enfermedades.

Posteriormente se proyectó un video que resumía estos seis años de vida de la Fundación con testimonios de colaboradores y personas afectadas que contaban su experiencia, sus dificultades y especialmente su voluntad de seguir adelante con fuerza y optimismo.

El Director de la Fundación, Alvaro de Yturriaga, intervino para presentar principalmente el balance económico afirmando que en estos seis años la Fundación adquirió el compromiso de financiación de 880.000 euros destinado a proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y curación de estas enfermedades minoritarias  de los cuales se ha desembolsado el 65% (571.800 €) y resta por continuar financiando el 35%. Asimismo, destacó ha colaborado con FEDER y Federación ASEM en la organización de un Telemaratón con el apoyo activo del Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad en el marco del Año Nacional de las Enfermedades Raras en donde también se recogió una importante cantidad para dos convocatorias una de proyectos de investigación (75% de lo recaudado) y el resto para el movimiento asociativo.

La Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio, concluyó anunciando la campaña de recaudación de fondos que está llevando a cabo la Fundación para conseguir nuevos socios y nuevos recursos para la investigación entre los que destacan dos anuncios en AtresmediaTV, el sms solidario 28030, un anuncio en los trenes de RENFE y varios eventos que la Fundación va a celebrar en especial un radiomaratón “16 horas para las enfermedades raras” que se llevará a cabo ininterrumpidamente desde las 8 de la mañana hasta medianoche del sábado 27 de diciembre en ONDA CERO, el Concierto de Reyes en el Teatro Real con Miguel Ríos y la banda sinfónica municipal el 5 de enero de 2015 a las 12.00 horas  y un espectáculo en el Teatro Campoamor de Oviedo el día de San Valentín.

Asimismo, Isabel Gemio informó que estas Navidades si se quiere realizar un regalo solidario al adquirir una botella de Valduero Crianza en las estaciones de servicio Repsol contribuirás a apoyar los fines de la Fundación Isabel Gemio ya que lo recaudado en esta campaña irá destinado íntegramente a financiar e impulsar la investigación de estas patologías menos frecuentes.

Para más información: info@fundacionisabelgemio.com

Más 3 millones de personas en España están afectadas por alguna enfermedad rara, y es prioritario impulsar la creación de centros de referencia, para garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria de las familias afectadas. Comprando el vino Valduero Crianza en las estaciones de servicio Repsol apoyas a la Fundación Isabel Gemio, que financia e impulsa la investigación de estas patologías.

Estas Navidades, al adquirir una botella de Valduero Crianza en alguno de los 350 puntos de venta de la red Repsol, que participan en esta promoción, colaboras con una buena causa, y a la vez disfrutas de un vino excelente. Repsol y Valduero muestran con esta iniciativa su compromiso con la sociedad, ya que el beneficio de esta campaña especial de Bodegas Valduero, irá destinado íntegramente a la Fundación Isabel Gemio.

La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras ha sido creada con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación científica, clínica y básica, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados, y promover el desarrollo de farmacología en Enfermedades Raras.

Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea. Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.

El Crianza de las Bodegas Valduero, es más que un Crianza. En 2014 ha obtenido la medalla de oro en el prestigioso concurso Internacional, Berliner Wein Trophy. Tiene un color Granate intenso, vivo, de capa alta. Con aromas frutales, balsámico y espaciado con detalles de comino, clavo y nuez moscada. Un vino muy bien estructurado. Amable y con nervio en boca, y a la vez, se despide con un importante retrogusto. Ideal para una celebración o un regalo.

FICHA TÉCNICA: http://bit.ly/1rW88Tt

Con Yaap money ahora es más fácil que nunca realizar una donación a la causa! Nuestra Fundación es pionera en este sistema; gracias a nuestros amigos de Yaap money por su solidaridad y apoyo para con ello aumentar los medios con los que sumar fondos a la investigación!

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La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras es una institución no lucrativa que nace en el año 2008, bajo la premisa de divulgar la existencia de estas desconocidas patologías y financiar y fomentar líneas de investigación científica para la erradicación de las mismas.

Nos hemos dedicado durante estos seis años a movilizar a la sociedad y dar a conocer una realidad desconocida, dolorosa y por desgracia cada vez más frecuente, las enfermedades raras y además hemos financiado proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y curación de estas enfermedades minoritarias.

Así y con el fin de hacer Balance de estos proyectos científicos financiados y sus resultados así como del anuncio de una radiomaratón “16 horas para las enfermedades raras” que se celebrará ininterrumpidamente desde las 8 de la mañana hasta medianoche del sábado 27 de diciembre en ONDA CERO y la presentación del uso de la aplicación para el móvil YAAP MONEY con la que se podrán realizar donaciones de manera rápida y sencilla el día 26 de noviembre a las 16:00 horas realizaremos una rueda de prensa en la Sala que se encuentra en la primera planta del Teatro Cofidis, Calle Alcalá, 20.

A la rueda de prensa  convocada, asistirán:  la Doctora Isabel Illa del Hospital Santa Cruz y San Pablo de Barcelona, los Doctores Francesc Palau y Juan Vilchez del Hospital La Fe de Valencia y el Dr. Adolfo López de Munain del Hospital Donostia de San Sebastián, así como el Director General de Yaap, Carlos Beldarrain y la Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio.