Isabel Gemio ha participado en el sexto capítulo de la serie animada «ON Fologüers», desarrollada por la Fundación ONCE. En esta entrega, titulada «ON the Air», Laura y Amaia son entrevistadas por Isabel Gemio en el programa «Te doy mi palabra» de Onda Cero, con motivo del Día Internacional de la Discapacidad.
68.843 EUROS ha sido la recaudación de la Cena Diez Estrellas VIII aniversario de la Fundación Isabel Gemio, que procedemos a transferir íntegramente a nuestras líneas de investigación biomédica en enfermedades raras.
Un objetivo cumplido gracias a la ayuda de todos, a los chefs a Estrella Morente y Joan Manuel Serrat , a las más de 200 personas que nos acompañaron del mundo de la empresa, comunicación, cultura, sociedad y deporte,
El evento ha sido posible gracias a las empresas patrocinadoras y colaboradoras como, NH Hoteles- La Terraza del Casino, Atresmedia, Sensilis, Iberia, Fundación La Caixa, Sesderma, Quirón Salud Grupo Hospitalario, Gilmar, Apertia Consulting, Grupo Prisa, Banco Sabadell, Makro, Calidad Pascual, Fundación ONCE, Fundación Ramón Areces, RENFE, Garrido Abogados, Lumen Premium Water, Finca Allende, Bodegas Vía de la Plata, Sassot Sound, Carlos Abel y Sogues Comunicación.
Joyerías Suarez, Laveta, Viceroy, Bodegas Gómez Cruzado, Tara´s, Equipo Carrillo y Hotel Marqués de Riscal han colaborado con producto en la rifa benéfica.
Muchas gracias de nuevo a todas las empresas y entidades participantes, a los colaboradores de la Fundación, a las donaciones particulares, a los afectados y a los medios de comunicación por su ayuda e importante difusión.
Ponemos a continuación los enlaces a la prensa para que podáis leer los artículos publicados hasta el momento:
La búsqueda de un tratamiento contra la enfermedad de Lafora, una forma mortal de epilepsia, es el objetivo por el que el Hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid y el Institut de Recerca Biomèdica (IRB) de Barcelona se han unido a los laboratorios de la Universidad de Kentucky, el Hospital for Sick Kids de Toronto y la Universidad de Indiana.
Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:
Cinco laboratorios del mundo buscarán tratamiento contra una forma mortal de epilepsia
Fuente: lainformacion.com
La inteligencia artificial aplicada al diagnóstico de enfermedades raras. El experimento se desarrolla en el hospital universitario de la ciudad alemana de Marburg. La plataforma de inteligencia artificial ha sido desarrollada por IBM y bautizada como Watson. Permitirá ayudar a los médicos a diagnosticar enfermedades raras mediante la lectura de las historias clínicas de los pacientes en conjunto con bibliografía médica.
Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:
Inteligencia artificial será usada en un hospital para diagnosticar “enfermedades raras”
Fuente: Cluster Salud
Esta noticia que hemos encontrado nos llena de esperanza. Según el diario La Opinión de Tenerife, el consejero de Sanidad, Jesús Morera, explicó en el pleno del Parlamento regional que el Gobierno de Canarias trabaja para que haya dos unidades de atención clínica de enfermedades raras, una por provincia. En concreto, ambas instalaciones podrían estar en el Hospital Universitario Materno Infantil, en Gran Canaria, y en el complejo del Hospital Universitario de Canarias, en Tenerife. Según la publicación, puede haber unas 120.000 personas afectadas por enfermedades raras en Canarias.
Podéis leer más en:
Hoy queremos compartir con todos vosotros una noticia que nos ha preocupado y llamado la atención a partes iguales. Según recoge el diario El País, el Hospital Puerta de Hierro quiere participar en un estudio contra el liposarcoma, un cáncer muy poco habitual de la grasa (unos 100 casos al año en España), pero no encuentra suficientes voluntarios. Y es que, al problema añadido de la poca atención por parte de los laboratorios que reciben las enfermedades raras, se suma que, en muchas ocasiones, hay pocos afectados identificados. Esperemos que el medicamento, que va a desarrollar Novartis, pueda salir adelante y paliar el sufrimiento de los afectados y sus familias.
Podéis leer más en:
http://elpais.com/elpais/2016/03/04/ciencia/1457113605_126009.html
El movimiento, «Todos somos raros, todos somos únicos», ya tiene su propio himno; se trata de la canción «Hoy puede ser un gran día» de Joan Manuel Serrat, que ha donado los derechos de autor con el objetivo de colaborar con nuestro colectivo.
La canción estará interpretada por algunos de nuestros mejores artistas: Miguel Ríos, Miguel Poveda, Estrella Morente, Ana Belén, Victor Manuel, Pasión Vega, Sole Giménez y Sergio Dalma.
Para poder conseguirla aún tendremos que esperar.
Os iremos informando.
Durante el acto de presentación, han estado presentes Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio para la investigación de la Distrofia Muscular y otras enfermedades raras; Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Antonio Álvarez, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). Todos ellos han recordado la necesidad de seguir luchando por fomentar la investigación de las enfermedades raras que en España afectan a más de 3 millones de personas.
Por parte de Aena han estado presentes el director de la Red de Aeropuertos, Fernando Echegaray; la directora del Aeropuerto de Madrid-Barajas, Elena Mayoral y el director de Comunicación y Relaciones Institucionales, Antonio San José. Han incidido en su voluntad de colaborar con nuestro objetivo de hacer que estas enfermedades dejen de ser las grandes desconocidas.
Fuente:«Todos somos raros, todos somos únicos»