Nace el Registro de Enfermedades Raras que creará un censo de pacientes
El Gobierno aprobó el pasado 4 de diciembre en Consejo de Ministros el Real Decreto que regulará la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras y permitirá la coordinación entre los diferentes registros o sistemas de información de las comunidades autónomas.
El objetivo de este registro es «mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías», según ha destacado la vicepresidenta del Gobierno, Soraya Sáenz de Santamaría, en la rueda de prensa posterior a la reunión. Además, permitirá evaluar la historia natural de estas patologías y realizar un mejor seguimiento de las mismas.
http://www.teinteresa.es/espana/GOBIERNO-REGULA-REGISTRO-ENFERMEDADES-RARAS_0_1479452587.html
