El Instituto de Salud Carlos III establece un ‘mapa’ del diagnóstico de las enfermedades raras en España entre 1960 y 2021

/en , ,

Un equipo de investigadores del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER​) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han publicado en la revista Orphanet journal of rare diseases un artículo​ en el que cuantifican el retraso diagnóstico de las enfermedades raras en España, analizando datos del periodo 1960-2021 obtenidos del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del ISCIII.

El objetivo principal del estudio es analizar por primera vez el tiempo hasta que se alcanza el diagnóstico para el conjunto de las enfermedades partiendo de un registro y teniendo en cuenta las características de las enfermedades y de las personas afectadas, o que además permite contar con un ‘mapa’ de cómo ha ido evolucionando el diagnóstico de estas enfermedades a lo largo de las últimas décadas.

Los resultados señalan que más de la mitad de pacientes experimentaron un retraso en el diagnóstico -más de un año de espera-, que la media de este retraso supera los 6 años en el periodo de estudio, y que tanto el porcentaje de pacientes afectados por el retraso, como el tiempo medio de este retraso, han disminuido significativamente con el paso de los años.

FUENTE: madri+d