¿Has visto las historias #youthwithcourage de mayo 2022?
Conoces a los protagonistas de esta iniciativa cofinanciada por el programa #erasmusplus:
- Laura (@laura.sanchez.92) destaca la importancia de la asistencia personal profesionalizada para personas con discapacidad. Padece la enfermedad rara conocida como Artrogriposis Múltiple Congénita.
- Alice (@alifata1988) colabora con @radioaidel22/ @aidel22_aps, donde dirige un programa llamado “Mujeres y Discapacidad”. Ella sufre Síndrome de Deleción del Cromosoma 22.
- A Juan (@mi_heroe_juan), el más joven de todos, le encanta escuchar música. Juan sufre un Desorden Congénito de la Glicosilación (CDG, por sus siglas en inglés). Su madre, Cristina, defiende que todas las personas que sufren una enfermedad grave merecen un tratamiento.
- Audrey fue diagnosticada con la enfermedad Charcot Marie Tooth cuando tenía tres años y medio. Ella ha viajado alrededor del mundo (@roulettesetsacados) y ahora ha decidido empezar su propio negocio de diseño textil.
- Michele, de la ciudad de Roma, nos cuenta que sus grandes pasiones son el fútbol y la Fórmula 1. El padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:
- Fundación Isabel Gemio (España)
- Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
- Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
- Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
- Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)
