Cuarta y ultima reunión trasnacional del erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA

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El Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS mantuvo su cuarta y última reunión transnacional en Barcelona el pasado 23 de enero de 2023. El partenariado comentó los resultados y analizó todas las actividades desarrolladas en el contexto del proyecto.

Esta iniciativa YOUTH WITH COURAGE ha publicado un total de 28 vídeos con testimonios de jóvenes afectados por enfermedades raras y distrofias musculares. La Fundación Isabel Gemio, coordinadora del Proyecto, presentó el informe final donde se analizaba el impacto en redes sociales. En total, los vídeos consiguieron más de 10 mil visualizaciones en las diferentes redes sociales de la iniciativa (Instagram, Youtube, Facebook y Twitter). Además, las publicaciones relacionadas con el proyecto sumaron más de 9 mil impresiones.

El cuestionario de evaluación desarrollado por el partenariado del proyecto europeo nos ha permitido extraer las siguientes conclusiones:

– Todos los encuestados afirman que este tipo de iniciativas son beneficiosas para las personas que sufren enfermedades raras. Además, aseguran haber aprendido mientras veían los vídeos, en especial, subrayaron la valentía y la empatía, la importancia de la investigación y diferentes instrumentos para superar las dificultades.

– En la pregunta relacionada con la inclusión, los encuestados señalan que es importante desarrollar iniciativas similares a YOUTH WITH COURATE para concienciar a la sociedad. Asimismo, consideran que es necesario aumentar los recursos destinados y la formación y sensibilización de la sociedad con respecto a las enfermedades raras.

Durante la reunión, los socios acordaron publicar una segunda newsleter para informar sobre los resultados conseguidos durante la segunda parte del Proyecto. Además, se convino en crear una guía útil con toda la información relativa al Proyecto.

Todas las entidades que han participado en el proyecto (Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, UNIAMO, Parent Project APS y CMT-France) quieren agradecer a los protagonistas, personas afectadas por enfermedades raras que han participado en la iniciativa YOUTH WITH COURAGE por su gran disponibilidad y colaboración, lo que ha facilitado mucho el trabajo y el éxito del proyecto. Durante estos meses, hemos conocido sus vidas, sus enfermedades, sus amigos y familias, sus grandes obstáculos y sus mayores sueños. Más que eso, ellos se han convertido en un ejemplo para los jóvenes y para la sociedad con sus enormes valores para afrontar la vida. También nos gustaría agradecer a la firma Pérez Llorca por acogernos y por su amabilidad, así como a todas las personas que nos ha mostrado su apoyo en las distintas fases del Proyecto.

Finalmente, el partenariado llegó a la conclusión de que el Proyecto ha sido una experiencia muy positiva y enriquecedora, y se comprometió a continuar trabajando conjuntamente en iniciativas similares. El Proyecto JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA está cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.