Conoce las historias de la iniciativa #youthwithcourage de junio y julio:
- Mina padece una enfermedad rara conocida como síndrome de DiGeorge o síndrome velo-cardio-facial. Además, siendo todavía una adolescente, fue diagnosticada con escoliosis idiopática.
- Mikel, de 22 años, sufre una enfermedad degenerativa neuromuscular llamada Atrofia Muscular Espinal Tipo II.
- Alex es el administrador y delegado regional de la asociación CMT France, que ayuda a personas que padecen la enfermedad de Charcot Marie Tooth, enfermedad que él también sufre.
- Alicia es una joven de 22 años que sufre distrofia muscular. Su madre denuncia que la sociedad ignora el problema de las enfermedades raras y las distrofias musculares y pide mayor comprensión.
- Samuele, tiene 21 años, estudia Ingeniería Mecánica en La Sapienza y es un apasionado del jockey. Samuele también sufre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:
- Fundación Isabel Gemio (España)
- Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
- Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
- Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
- Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)
