Noticia de DiarioFarma: Un grupo de expertos plantea medidas para mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos

Alexion Pharma Spain ha anunciado la constitución del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, formado por expertos de diferentes disciplinas y bajo el paraguas del Centro de Estudios de Políticas Públicas y Gobierno (CEPPyG) de la Fundación General Universidad de Alcalá. El objetivo de este Observatorio será identificar los principales retos legislativos a los que hay que dar respuesta para mejorar la calidad de vida de pacientes con EERR y sus familias.

De hecho, ya ha publicado su primer informe: ‘Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ante la Covid-19: Problemas pendientes y respuestas necesarias‘, donde los expertos del Observatorio ponen de manifiesto la supuesta necesidad de « revisar y actualizar la Estrategia de EERR, fijando indicadores y objetivos a corto y medio plazo; constituir una dotación presupuestaria específica para EERR » y excluir a estos medicamentos de los indicadores del gasto hospitalario, « creando además un régimen diferenciado con indicadores específicos de calidad de estos tratamientos ».

También abogan por « establecer un régimen económico especial para laautorización, fijación de precios y gestión » de estos productos, y llaman a reconsiderar la aplicación del criterio de coste-eficacia en estos casos; « agilizar los trámites y acortar plazos para facilitar el acceso » y « promover los modelos innovadores de contratación », entre los que sitúan al riesgo compartido, acuerdos basados en valor, o el pago por resultados o de servicios.

Finalmente, llaman a « garantizar la equidad y continuidad de todos los tratamientos farmacológicos, prestando especial atención en aquellos casos que los pacientes ven dificultado el acceso a su tratamiento, causado o no por razones de fuerza mayor », como ha ocurrido con la irrupción de la Covid; incentivar la I+D, medidas « de carácter fiscal y las que fomenten la colaboración público-privada »; « potenciar la Atención Primaria para el diagnóstico temprano y la derivación a los CSUR »; « establecer programas deinformación y formación de los pacientes y sus familias », y « promover Planes de Coordinación Sociosanitaria, elaborados con participaciónde las organizaciones de pacientes y las sociedades científicas ».

Alexion informa de que el Observatorio está compuesto por José Manuel Baltar, ex consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias; Miguel Ángel Calleja, jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Virgen de la Macarena y ex presidente de la SEFH; Manuel Macía, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Ntra. Sra. Candelaria y vicepresidente de la SEN; Remedios Martel, farmacéutica y ex directora general de Salud Pública de la Junta de Andalucía; Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud; Conxita Tarruella, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Lleida y ex portavoz de Sanidad de CIU en el Congreso de los Diputados, y Francisco Zaragozá, catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá.