Noticia de El Día de Córdoba: Córdoba se compromete con las enfermedades raras

Córdoba – 20/12/2018

• La Remps destina 9.180 euros a la Fundación Isabel Gemio para investigación

El Pleno de Córdoba ha mostrado hoy su compromiso con las Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) en su lucha con las enfermedades y su reclamación de más investigación. El Pleno, de manera extraordinaria, ha celebrado hoy una sesión que ha contado con miembros de la Remps, que ha hecho una donación de 9.180 euros a Isabel Gemio, presente en el acto, para que su fundación la destine a investigación.

Gemio ha alabado la actividad de Remps Córdoba. Y ha asegurado que « ojalá hubiera muchos como ellos, porque consiguen darle voz a las familias ». La periodista, que presenta también su libro Mi hijo, mi maestro, ha lamentado que « normalmente las familias son invisibles » y que « durante muchos años estas enfermedades eran incluso un estigma ». Sin embargo, muchas de ellas « han decidido pasar a la acción » y es el caso del colectivo Remps.

Isabel Gemio ha lamentado también que la sociedad « ha vivido de espaldas a esta realidad, que es abrumadora, cruel, ignorada » y, « aunque hemos dado pasos de gigante, queda mucho camino por recorrer, estamos muy lejos de los países más avanzados » La periodista ha hecho también un llamamiento a los políticos y ha dicho que « aquella sociedad que no atiende de verdad a los más vulnerables es una sociedad injusta », en referencia a la necesidad de prestar atención a este colectivo.

Uno de los miembros de Remps, Mónica Casal, ha asegurado que « la medicina progresa muy lentamente, sobre todo cuando eres uno entre un millón porque no es rentable ni suscita interés ». Casal, visiblemente emocionada, ha reclamado que « queremos dejar de ser invisibles  y que el sistema de salud prime la humanidad« . « La unidad hace al fuerza, necesitamos ayuda », ha insistido.

Sebastián Muriel, también de Remps, ha asegurado que « las enfermedades raras no son de derechas izquierdas » y ha recordado que « el cáncer, el sida o los trasplantes fueron raros en su momento ». Muriel ha hecho referencia igualmente a la « desigualdad de tratamiento dependiendo del punto geográfico de España », lo que es « contrario a la Constitución ».

« Ante la gran impotencia, la sociedad y las administraciones deben estar ahí, no ser objeto de lucha política », por lo que ha reclamado « un pacto por las enfermedades raras, al menos a nivel andaluz ».

Audio de Isabel en la COPE

Fuente: https://www.eldiadecordoba.es/cordoba/enfermedades-raras-cordoba-remps_0_1311169064.html