Emisión de « Jóvenes Invisibles » en Radio Televisión de Castilla y León
EL PRÓXIMO 18 DE SEPTIEMBRE a las 23:30 h. se emitirá en Radio Televisión de Castilla y León.
Noticia Notiweb: Un hematólogo español patenta en EE. UU. una técnica innovadora para enfermedades neurológicas
Un hematólogo español patenta en EE. UU. una técnica innovadora para enfermedades neurológicas
Los resultados en tratamientos neurológicos están sorprendiendo por su eficacia y auguran un futuro prometedor
El hematólogo murciano de los hospitales Mesa del Castillo (Murcia) y Virgen del Alcázar (Lorca), Jesús Alcaraz, ha patentado en EEUU una técnica de factores de crecimiento para enfermedades neurológicas.
Alcaraz lleva años trabajando en una técnica de obtención de plasma rico en plaquetas que ha dado pie a un desarrollo exponencial de esta técnica médica en el campo de la neurología.
Varias organizaciones estadounidenses han aprovechado su trabajo base para optimizar, con la ayuda de la inteligencia artificial, la obtención de concentraciones nunca vistas de plasma rico en plaquetas.
Con las concentraciones que se están logrando, los resultados en tratamientos neurológicos están sorprendiendo por su eficacia y auguran un futuro prometedor. La técnica de Alcaraz, como base para un sistema de inteligencia artificial, acaba de ser patentada en Estado Unidos.
De Murcia a Texas
Desde el año 2013, el hematólogo de los hospitales Mesa del Castillo y Virgen del Alcázar, entre otros, estudia la composición en factores de crecimiento de los distintos productos plasmáticos obtenidos con motivo de la centrifugación y concentración/purificación de la sangre periférica.
Utilizando como metodología los procedimientos más consolidados y testados en la literatura científica, comprobó en más de 450 pacientes el perfil celular y proteínico en factores de crecimiento de cada uno de ellos, lo que en el año 2015 le llevó a desarrollar un procedimiento manual de purificación y concentración celular entre 5 a 6 veces superior a los niveles basales y entre 3 a 5 veces mayor que cualquier procedimiento antes publicado en la literatura científica.
El logro le llevó a ser el primer autor en el mundo en publicar estos resultados en la revista ‘International Journal of Medical Research‘.
El procedimiento del doctor Alcaraz, registrado en la base de datos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMP) desde el año 2015, se denomina: ‘Técnica de Dr. Alcaraz, Oliver y col.2015’.
Alcaraz publicó el primer caso clínico del mundo utilizando la vía endovenosa de alta concentración de factores de crecimiento plasmático mediante la técnica que lleva su nombre en un niño de 6 años con parálisis cerebral, evidenciando una mejoría en la esfera cognitiva.
Resultados similares han sido documentados por otros grupos científicos en todo el mundo utilizando como base bibliográfica el artículo inicialmente publicado por el hematólogo.
En el año 2018, el presidente de la empresa biomédica Bridging Biosciences, con sede en Dallas, el doctor Tapley Holland, se puso en contacto con el médico murciano para comentarle que su técnica estaba teniendo una repercusión muy importante en EEUU, siendo utilizada como terapia coadyuvante a la neurorehabilitación para el manejo de pacientes con patología neurológica de perfil isquémico, hipóxico-anóxico en multitud de hospitales por todo el país.
El departamento de robótica de la empresa del doctor Holland había desarrollado un dispositivo que, utilizando el mismo protocolo de concentración celular que el de Alcaraz, lograba concentrar unos niveles de plaquetas incluso al doble que el procedimiento original, con una purificación de factores de crecimiento hasta ahora nunca vistos.
Este dispositivo se denomina PCA-100, y lleva asociado un software que permite determinar, en función del paciente y sus necesidades, la cantidad de sangre total que hay que extraer para obtener un perfil concreto y determinado de concentración celular y proteínica.
El software de inteligencia artificial desarrollado en colaboración con la universidad de Texas se denomina ‘HARBOR Cell Software Protocol’. Este hecho constituye un salto cualitativo extraordinario, puesto que pone a disposición de la comunidad científica una herramienta útil de obtención de factores de crecimiento con un perfil determinado, conocido y sobre todo reproducible por cualquier grupo de investigación biomédica, lo que permitirá el desarrollo de ensayos clínicos adecuadamente aleatorizados.
Con la autorización del doctor Alcaraz, que desde ese momento formó parte del equipo de supervisión biomédica de la empresa Bridging Biosciences, en mayo de 2020 se obtuvo la primera patente del mundo para el uso del procedimiento automatizado de inteligencia artificial desarrollado por el equipo del doctor Holland para el abordaje endovenoso de enfermedades neurológicas.
Se trata de la patente US20200147140A1, titulada ‘Administración intravenosa de plasma rico en plaquetas suprafisiológico para desórdenes neurológicos’.
De forma paralela, se ha iniciado un meta-análisis dirigido por la facultad de medicina de la Universidad de Texas con la supervisión médica del hematólogo murciano.
Su objetivo es testar la utilidad de esta inteligencia artificial en 1.500 pacientes procedentes de 40 hospitales diferentes con diversas afecciones clínicas. En apenas cinco años, el camino emprendido por el doctor Alcaraz ya está dando sus frutos en forma de inspiración para otros equipos investigadores, que dan un empuje exponencial a un avance extraordinario en el campo de la hematología.
FUENTE: NOTIWEB-LA RAZÓN
Preocupados por la investigación en enfermedades raras
La grave crisis sanitaria que estamos viviendo, desde el pasado mes de enero, producto de la pandemia originada por el coronavirus Covid-19, ha provocado que el mundo entero esté en una situación de emergencia que requiere una respuesta que incluya a todas las personas.
Claramente el escenario es de enorme preocupación por la salud y posibles repuntes de la infección, así como por la situación económica y el endeudamiento público.
Esta crisis ha puesto de manifiesto la importancia de contar con un sistema sanitario bien dotado, una industria nacional y elevar la investigación científica como única vía para afrontar y resolver problemas médicos.
La crisis sanitaria que vivimos afecta a toda la población. No hay inmunidad, ni protección posible, los efectos son muy graves en el plano sanitario, en el económico y en el social.
Por una vez esta crisis es imprevisible y muy cercana, sentimos que nadie está exento de sufrirla. No es un terremoto en un país remoto, es una epidemia que afecta a tu salud y a la de tus familiares y amigos.
No cabe duda que la salida está en la implicación de la sociedad civil, con responsabilidad y solidaridad. Se han generado muchas iniciativas, ideas y creatividad que tienen que servir también para la recuperación del día después.
Muchas son las consecuencias que está provocando el COVID-19, al margen de las sanitarias. Es el caso de las familias más vulnerables que, por ejemplo, sufren ya una enfermedad en sus familias.
La situación de las personas afectadas por enfermedades raras ha empeorado, son más frágiles y están sufriendo y sufrirán más que el resto de los ciudadanos. La realidad en la que se encuentran y que tienen que gestionar es mucho más difícil que la del resto por tratarse de pacientes de alto riesgo, por las consecuencias psicológicas, el miedo al contagio, y porque son personas que precisan de ayuda asistencial mucho más complicada en condiciones de aislamiento.
Las entidades no lucrativas estamos redoblando esfuerzos para minimizar los riesgos de exclusión y discriminación de los colectivos más vulnerables y debemos confiar en que tanto los ciudadanos como las empresas vuelvan a demostrar su solidaridad en un momento de incertidumbre económica y social.
La Fundación se enfrenta a esta crisis como el resto de la sociedad y tiene que seguir luchando por mantener sus líneas de investigación en enfermedades raras para conseguir que sea una prioridad social y sanitaria.
Siendo realistas, los presupuestos son los que son, y en períodos de crisis históricamente la investigación es la que primero sufre recortes, y las energías se centran en lo frecuente. El esfuerzo económico que se está poniendo en comprender para combatir este virus, muy posiblemente se detraerá del total que se planease destinar a la investigación, y otras áreas posiblemente quedarán en segundo plano.
Por ello tenemos que pedir que los recursos para investigación sumen, nunca resten y que la sociedad nos apoye para que podamos seguir avanzando con la investigación en la mejora de las condiciones de vida de millones de personas que siempre están en emergencia sanitaria, personas sin diagnóstico o pacientes de enfermedades raras, incurables y que siguen teniendo su única esperanza en la ciencia, no solo ahora, siempre.
Hemos visto que sin ciencia y tecnología no se pueden afrontar los desafíos actuales y los futuros a los que tenemos que enfrentarnos. Necesitamos una ciencia con más fondos, con más organización y colaboración, con más estructuras, con mayor potencial.
La Fundación presenta los resultados de sus líneas de investigación en doce años, podéis encontrar un resumen en el documento LINEAS INVESTIGACION 2020 FIG. Una vez más para seguir os necesitamos, no podemos hacerlo solos, necesitamos a todos, te necesitamos a ti.
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Noticia CincoDías: Sanidad saca los medicamentos huérfanos del sistema de control de precios La medida pretende incentivar la inversión en fármacos para enfermedades sin tratamiento
Sanidad saca los medicamentos huérfanos del sistema de control de precios
La medida pretende incentivar la inversión en fármacos para enfermedades sin tratamiento
Los medicamentos huérfanos, destinados a tratar las enfermedades raras, han quedado exonerados de ser incorporados al sistema de precios de referencia para incentivar la inversión en su investigación, desarrollo y comercialización y garantizar su abastecimiento.
El Boletín Oficial del Estado (BOE) publica este viernes el acuerdo del pasado 3 de marzo del Consejo de Ministros por el que se estableció un régimen económico específico para estos medicamentos y su liberación del sistema de precios de referencia, que se aplica al resto de fármacos financiados cuando ha expirado su patente.
Esto significa que mantienen una diferenciación a la hora de la fijación de su precio para evitar que, como ha ocurrido recientemente, se genere un problema de suministro o bien que los laboratorios titulares de medicamentos huérfanos pierdan interés en comercializarlos en España, explica la resolución.
Para que un medicamento huérfano pueda incluirse en este régimen de precios, no debe existir otro con la misma indicación autorizada que esté financiado, y en el caso de que sí exista, el nuevo fármaco deberá aportar un beneficio clínico relevante.
La consideración de la existencia o no de un beneficio clínico relevante será acordada en el seno de la Comisión Permanente de Farmacia del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, a partir de la evidencia y del conocimiento científico disponible así como del informe de posicionamiento terapéutico, y ratificada en la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos.
Asimismo, se someterá a revisión el precio del medicamento exonerado si se comprueba que es económicamente viable.
El objetivo es tanto fomentar la investigación con medicamentos ya comercializados en el campo del tratamiento de estas enfermedades de carácter crónico y discapacitante -de las que se estima que existen entre 5.000 y 8.000 y que afectan a más de tres millones de personas en España-, como garantizar su adecuada disponibilidad para el tratamiento.
En España, los medicamentos huérfanos suponen el 0,5% de las presentaciones financiadas en el sistema nacional de salud y generan alrededor del 5% del gasto total farmacéutico.
FUENTE: CINCODIASL.ELPAIS
Mañana 13 de junio « Jóvenes Invisibles » a las 9.00 horas en Castilla La Mancha TV
Jóvenes invisibles
El programa
Documentales
Sábado 13 de junio a las 09:00 h.
Documental: Jóvenes Invisibles
Una enfermedad rara o minoritaria es aquella que afecta a un pequeño número de personas, una de cada dos mil. La mayoría son de origen genético pero también pueden aparecer de repente sin previo aviso y ninguna tiene cura. Vivimos rodeados de personas que las sufren pero casi siempre son invisibles, conviven con nosotros, silenciados por una sociedad que permanece ajena y que no les presta la atención que merecen. Pero y ¿si tener una enfermedad rara no es tan raro? y ¿si ha llegado el momento de hacer visible lo invisible?.
Entrevista a Juan Carrión, Presidente de FEDER
Las enfermedades raras en tiempos de pandemia. La realidad de las personas afectadas y sus familias.
Ahora tu donación desgrava más. Incrementa tu donación y ayuda más a la investigación
El Real Decreto-ley 17/2020, de 5 de mayo publicado en el BOE de 6 de mayo de 2020 incluye una modificación del artículo 19 de la Ley 49/2002 que incrementa en cinco puntos porcentuales las deducciones por donaciones a Fundaciones.
Ahora puedes incrementar un cinco por ciento tu donación habitual sin que te cueste más, pues te lo devuelven en tu Declaración de la Renta y así puedes ayudarnos a seguir financiando las líneas de investigación en enfermedades raras en un momento en que necesitan todo nuestro esfuerzo. Con la crisis provocada por la Covid 19 la investigación se orientará hacía esa nueva urgencia y no por ello podemos dejar de invertir en investigación para otras enfermedades. Más que nunca hay que seguir por las personas afectadas y sus familias que en estos momentos se ven también más vulnerables ante la emergencia sanitaria y económica que vivimos.
Puedes leer el Real Decreto en el siguiente enlace: BOE
Noticia en DiezMinutos: Isabel Gemio: ‘‘Cuidar de mi hijo ha dado sentido a mi vida’’
Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:
Isabel Gemio: ‘‘Cuidar de mi hijo ha dado sentido a mi vida’’