Por: Gerard Sánchez. Fotos: Fundación Isabel Gemio

Periodista, presentadora de televisión y radio. Isabel Gemio es querida y recordada por programas como «Sorpresa, sorpresa» o «Lo que necesitas es amor», pero el mayor amor de su vida y el que, seguramente, le ha dado las mejores sorpresas, buenas y malas, es su hijo. Gemio, por encima de todo, más allá de todas las capas que la fama y el prestigio profesional puedan otorgarle, es madre y eso se nota cuando uno habla con ella y ve cómo lo da todo por ver dibujarse una sonrisa en el rostro de su hijo.

El hijo de Isabel Gemio sufre distrofia muscular, una de esas enfermedades calificadas como «raras» y que la llevó en 2008 a crear la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras. Su objetivo primordial es contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras. Una investigación que como tantas otras cosas, la pandemia del coronavirus se ha llevado por delante. Como ella misma denuncia, si antes ya era complicado encontrar financiación y apoyos para estas causas, ahora lo es todavía más. Tanto es así que «hemos tenido que suspender las aportaciones económicas de este año a todos nuestros proyectos».

Isabel Gemio muestra en esta entrevista su indignación y enfado con las clases dirigentes y llega a reclamar «un voto en blanco» general en las próximas elecciones para dar una lección a la clase política. Pero, como luchadora que es, también mantiene la esperanza, trata de reinventarse y ha creado incluso un canal de Youtube para aportar como mejor sabe, haciendo preguntas, dando la voz a otras y otros, buscando así ideas y soluciones a todo tipo de problemáticas.

¿Creó una fundación tras conocer que su hijo sufría distrofia muscular. ¿Por qué se animó a crearla y cómo le cambió la vida esta experiencia?

Lo decidí cuando me desesperaba la poca investigación que había sobre enfermedades raras o minoritarias. Ver a mi hijo empeorando cada año sin poder hacer nada me llenaba de impotencia. Después de informarme vi que una fundación es la manera más seria y transparente de recaudar dinero para los científicos. Hacerlo me dio la satisfacción de estar haciendo todo lo que podía.

¿Qué le aportó escribir el libro “mi hijo, mi maestro”, sobre su historia personal y la de su hijo y cómo cree que este puede ayudar a otras personas?

Lo hice por el mismo motivo, para dar a conocer la realidad de estos enfermos y la necesidad de apoyarlos. Fue una experiencia dolorosa porque volví a revivir muchas cosas, pero también momentos bellísimos. Es una historia de dolor, pero también de mucho amor y ternura. No quise edulcorar la verdad, pero es también un homenaje a mi hijo, que con su forma de ser nos enseña a valorar las cosas bellas de la vida. También hablo de otras madres, de ciencia, de avances, por lo que puede ser útil para otras personas. También hablo de cómo he ido aprendiendo a sobrellevar la enfermedad de mi hijo.

«Escribí el libro «mi hijo, mi maestro», para dar a conocer la realidad de estos enfermos y la necesidad de apoyarlos. Es una historia de dolor, pero también de mucho amor y ternura».

¿Cree que las personas que sufren estas enfermedades padecen una doble “enfermedad” al tener que enfrentarse también al desconocimiento social e incluso médico y a la falta de tratamientos accesibles en muchos casos?

Tienen un camino lleno de obstáculos y dificultades en todos los aspectos, sanitarios, científicos, sociales, laborales, escolares etc. las ayudas económicas son muy deficitarias, lo que significa que las familias tienen que sacrificar su economía, su trabajo, su ocio, su vida familiar por atender adecuadamente al enfermo. Casi siempre es la madre la que renuncia a su realización profesional para cuidar de su hijo. Emocionalmente es devastador.

¿Cuáles son las principales líneas de actuación actualmente de la Fundación, sobre todo tras el estallido de la pandemia del Covid-19?

Vivimos una crisis muy profunda que no sabemos a donde nos va a llevar. Hemos tenido que suspender las aportaciones económicas de este año a todos nuestros proyectos. No estamos consiguiendo ingresos ya que las empresas donantes y los particulares en general prefieren donar para la investigación del coronavirus. Es injusto que patologías ya de por sí poco financiadas sufran recortes por esta crisis. Estamos muy preocupados.

«Hemos tenido que suspender las aportaciones económicas de este año a todos nuestros proyectos. Es injusto que patologías ya de por sí poco financiadas sufran recortes por esta crisis. Estamos muy preocupados».

¿Qué le aporta ser presidenta de una fundación de estas características?

Satisfacción de estar contribuyendo con la ciencia de nuestro país. Contribuir a que la sociedad conozca y apoye el mecenazgo científico. Apoyar el gran talento de nuestros investigadores, y apostar por la investigación pública, ya que todos nuestros proyectos pertenecen a hospitales y universidades públicas. Y como el dinero público no basta, aportamos nuestro granito de arena con capital privado.

¿Qué ha aprendido, en grandes líneas, Isabel Gemio desde 2008 hasta ahora sobre las enfermedades raras y las personas que las padecen?

Muchas cosas, la complejidad de un número tan numeroso de patologías, más de siete mil. Pero sobre todo en lo humano, conocer a tantas personas, familias, que a pesar de su realidad tan adversa no dejan de luchar. Me dan fuerza y energía para seguir trabajando por todos ellas.

Ahora que todo parece centrarse en el coronavirus, ¿los pacientes de enfermedades raras tienen mas riesgos de no ser atendidos correctamente en el día a día o de que sus enfermedades aún se investiguen menos?

Sí, como te decía vivimos tiempos muy complicado para estos enfermos. Son muy vulnerables al contagio, tienen miedo de ir a un hospital, por lo que muchos no están recibiendo las terapias que necesitan, empeorando su Salud. Las residencias de las discapacidad son un foco de contagio, y los profesionales de las mismas están denunciando las carencias y exigiendo más recursos y materiales. Además estas familias siguen, seguimos prácticamente confinados. Debemos tener mucho cuidado de no exponer a nuestro hijo o familia.

«Vivimos tiempos muy complicado para estos enfermos. Son muy vulnerables al contagio, tienen miedo de ir a un hospital, por lo que muchos no están recibiendo las terapias que necesitan, empeorando su Salud».

Se ha hablado de muchos héroes en esta pandemia. ¿Pero son los padres y madres de estos niños que sufren enfermedades raras o los familiares de los que ya son adultos héroes silenciosos cada día?

Es una situación muy difícil para madres y padres. En el confinamiento, algunos no pudieron contar con su cuidador a domicilio, y como consecuencia la familia tuvo que hacerse cargo. Son personas muy dependientes para todo lo que necesitan. Si a ello se suma el aislamiento absoluto, es muy duro. Por otro lado han muerto muchas personas sin haber recibido las ayudas de la ley de dependencia, a pesar de tenerlas adjudicadas. De estar muertes no habla nadie, es muy injusto. Es como si fueran muertes de segunda. Es todo muy triste.

¿Cómo se puede conseguir darles visibilidad y conseguir más apoyos?

Yo, ya no sé qué hacer. Creí que esta pandemia concienciaría sobre la necesidad de que se apoye más la investigación científica, pero veo que no es así. Todo el mundo quiere una vacuna para el coronavirus, pero no colabora con la ciencia. Y ésta es muy cara y lenta. Lo público no es suficiente, todos, empresas, y particulares podríamos donar más a la ciencia, pero no hay cultura en este aspecto. Y no lo entiendo. Todos necesitaremos, tarde o temprano, de una medicina o tratamiento. Podemos donar dinero a una institución como la nuestra, sin ánimo de lucro, ser voluntario, organizar eventos, hacerse socio.

«Vivimos tiempos muy complicado para estos enfermos. Son muy vulnerables al contagio, tienen miedo de ir a un hospital, por lo que muchos no están recibiendo las terapias que necesitan, empeorando su Salud».

El doctor César Carballo, nos alertaba en una entrevista de que la sanidad pública española, actualmente, ya no es de tipo A, sino B y que no es C por sus profesionales y su dedicación. ¿Está deacuerdo?

Es evidente que no tenemos la sanidad pública que creíamos tener, y menos para una pandemia de estas características. Es increíble que los profesionales de la sanidad se hayan expuesto tanto por no tener la suficiente protección. Deberíamos tener un gran pacto por la sanidad y la ciencia más allá del gobierno de turno. Pero los políticos se dedican a descalificarse y a echar la culpa al adversario. Es una auténtica vergüenza. Deberíamos votar en blanco en las próximas elecciones. Darles una buena lección. A mí me indigna que no se pongan de acuerdo en cosas tan esenciales como la sanidad, la inversión en ciencia, que ni siquiera con esta crisis sanitaria ha aumentado como debería. No estamos ni al nivel de Hungría.

«Deberíamos tener un gran pacto por la sanidad y la ciencia más allá del gobierno de turno. Pero los políticos se dedican a descalificarse y a echar la culpa al adversario. Es una auténtica vergüenza. Deberíamos votar en blanco en las próximas elecciones.»

¿Cómo animaría a la ciudadanía para que siga apoyando a las enfermedades raras, más aún en los tiempos actuales de crisis sanitaria y económica?

Toda persona que no esté en una situación vulnerable económicamente debería apoyar la investigación científica, porque es un bien para todos. Y las enfermedades raras son más frecuentes de lo que se cree. No es tan raro sufrir una enfermedad minoritaria. Muchas aparecen en la edad adulta, a cualquiera le puede pasar. Y no tiene que pasarnos para colaborar. Con un poquito todos los meses, se consigue avanzar y mejorar los tratamientos.

«He aprendido que no necesito tanto para vivir… He abierto una canal, Nextv Isabel Gemio. No tengo necesidad de estar bajo el foco, sino es para aportar algo a mi oficio y a la gente.»

¿Qué ha aprendido Isabel Gemio de esta pandemia?

He aprendido que no necesito tanto para vivir, que estar sin ver mi familia, y amigos me pone triste. Que la solidaridad de quienes trabajaron en primera línea en los momentos más difíciles hicieron más soportable la catástrofe. En lo negativo, he comprobado que la estupidez humana no tiene límite. Las mentiras mil veces repetidas no se convierten en verdad. He aprendido a trabajar con muy pocos medios a través de un medio desconocido para mí, como es YouTube. He abierto una canal, Nextv Isabel Gemio, y aunque no es fácil, me permite seguir haciendo lo único que sé hacer, preguntar a quienes creo que pueden darnos respuestas en este tiempo difícil. Solo aspiro a que sea rentable para pagar al equipo, y que no me cueste dinero. Me voy a dar un tiempo. Y ya veremos, porque no tengo necesidad de estar bajo el foco, sino es para aportar algo a mi oficio y a la gente. Es una ventana pequeña y humilde, pero muy libre.