Presentación del Festival de Málaga donde se incluye el documental de la Fundación « Jóvenes Invisibles »

Festival de Málaga presenta su 22 edición
Trece películas de producción española y nueve latinoamericanas concursan en la Sección Oficial
La Academia de Cine ha acogido hoy la presentación de la 22 edición del Festival de Málaga. Cine en Español, con la presencia de su director, Juan Antonio Vigar, y Fernando Méndez-Leite, miembro del Comité de Selección. Al acto han asistido en representación de la Sección Oficial directores, productores o distribuidores de las películas participantes: Manuel Cristobal, productor de Buñuel en el laberinto de las tortugas; Fernando Colomo, director de Antes de la quema; José Esteban Alenda, productor de El despertar de las hormigas; Eduardo Campoy, productor de Litus; Paco Baños, director de 522, un gato, un chino y mi padre; Neus Ballús, directora de Staff Only; Esteve Soler y Gerard Quinto, directores de 7 razones para huir; Roberto Bueso, director de La banda; Sergi Moreno, productor de Els dies que vindran; Mikel Rueda, director de El doble más quince; Santi Amodeo, director de Yo, mi mujer y mi mujer muerta; Inés de León, directora de ¿Qué te juegas?; Jota Linares, director de ¿A quién te llevarías a una isla desierta?; Alfonso Cortés Cabanillas, director de Sordo; Álvaro Díaz de Lorenzo, director de Los Japón y Alejo Flah, director de Taxi a Gibraltar.

De la Sección oficial fuera de concurso Málaga Premiere, han asistido Teresa Fernández-Valdes, productora de A pesar de todo e Instinto (series de TV); Carlo Padial, director de Vosotros sois mi película; Santiago Requejo, director de Abuelos; Pablo Lavado Cueto, director de Al óleo; Ezekiel Montes, productor de Este amor es de otro planeta; Fran Araujo, productor de Gigantes (serie de TV); Ignacio del Moral, guionista de Cuéntame: el año de la serpiente (serie TV).

No han podido asistir Alejandra Márquez Abella, directora de Las niñas bien; Arturo Castro Godoy, director de Aire; Hari Sama, director de Esto no es Berlín; Rubén Mendoza, director de Niña errante; Carlos Diegues, director de O grande circo místico; Fernando Pérez, director de Insumisas; Luis María Mercado, director de Vigilia en agosto, y Antolín Prieto, director de Los helechos. Algunos de ellos han enviado un vídeo con una breve presentación de su película.

El Festival de Málaga se consolida en su 22 edición (del 15 al 24 de marzo) como el gran evento internacional del cine en español, con una identidad ampliada y enriquecida tras abrirse a los países latinoamericanos, y que refuerza su demostrada utilidad para la industria audiovisual española e iberoamericana, entendida en su más amplia acepción. Así lo demuestran un año más los datos de participación en el 22 Festival de Málaga. Cine en español.

En Málaga, la presentación de contenidos tuvo lugar ayer lunes en el Ayuntamiento de la ciudad. El acto, presidido por el alcalde de Málaga, Francisco de la Torre, contó con la presencia de María Gámez, subdelegada del Gobierno en Málaga; Patricia Navarro, delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía en Málaga; Víctor González, diputado de Cultura de la Diputación de Málaga; Gemma del Corral, concejala de Cultura; Ana Belén Morales, directora del Área de Negocio de Caixabank Málaga; Rosa Pérez, productora de Atresmedia Cine; Ada Bernal, directora Regional de Relaciones Institucionales de Heineken España (Cruzcampo); María Eugenia Merelo, redactora jefe de Cultura de Diario Sur; y Juan Antonio Vigar, director de Festival de Málaga, así como de representantes de distintas entidades colaboradoras del Festival.

Respecto a los datos de participación, se han presentado 2.404 películas a las distintas secciones del Festival, procedentes de 59 países, un 5% más que en 2018 (2.286). De ellas, se ha seleccionado 210, pertenecientes a 26 nacionalidades. Cabe destacar la importante presencia femenina, ya que de las cintas seleccionadas, 68 están dirigidas por mujeres, un 32,5% del total. Tenemos, entre otras secciones:

•Largometrajes de ficción: 380 inscritos (147 españoles y 233 latinos), de los que se ha seleccionado 41.
•Cortometrajes: 829 inscritos y 70 seleccionados.
•Documentales: 777 inscritos y 48 seleccionados.
•Afirmando los derechos de las mujeres: 418 inscritos y 15 seleccionados.

En cuanto a la Sección Oficial, incluirá un total de 22 películas, más dos fuera de concurso: Taxi a Gibraltar de Alejo Flah y Los Japón del fuengiroleño Álvaro Díaz Lorenzo, películas de inauguración y clausura respectivamente, ambas protagonizadas por el malagueño Dani Rovira, al que se reconocerá su labor como embajador de Málaga ante el cine en español y su más que demostrada solidaridad con causas sociales y humanitarias.

De las películas que competirán por las Biznagas del Festival, trece son de producción española y nueve son iberoamericanas. Fernando Colomo, Santi Amodeo, Salvador Simó, el trío formado por Esteve Soler, Gerard Quinto y David Torras, Roberto Bueso, Dani de la Orden, Neus Ballús, Carlos Marqués-Marcet, Paco Baños, Mikel Rueda, Inés de León, Alfonso Cortés Cabanillas y Jota Linares firman las cintas españolas; mientras que en las iberoamericanas tenemos las últimas películas de Fernando Pérez y Laura Cazador (Cuba-Suiza), Arturo Castro Godoy (Argentina), Antonella Sudasassi (Costa Rica-España), Hari Sama (México), Luis María Mercado (Argentina), Alejandra Márquez (México), Rubén Mendoza (Colombia), Antolín Prieto (Perú) y Carlos Diegues (Brasil).

Según ha explicado Juan Antonio Vigar, esta Sección Oficial aúna lo comercial con lo autoral; las películas de producción más industrial con otras de producción más vocacional y alternativa; los nombres con una trayectoria ya reconocida con un importante número de directores más jóvenes, con una mirada distinta, más contemporánea. El objetivo, “seguir avanzando en la idea de un Festival representativo de lo que hoy es el cine español e iberoamericano en cuanto a creatividad y producción. Algo que además es lo que debemos y tenemos que ser como evento de referencia para este sector, al que debemos aportar utilidad y visibilidad”, ha afirmado el director del Festival.

El jurado de la Sección Oficial a concurso estará formado por la directora española Patricia Ferreira, que actuará como presidenta; la productora uruguaya Agustina Chiarino, el director de montaje Nacho Ruiz Capillas, el guionista Diego San José y el director del Bogotá International Film Festival, Andrés Bayona.

La sección oficial fuera de concurso Málaga Premiere agrupa títulos muy interesantes que complementan la programación. Son ocho: un documental (Vosotros sois mi película, protagonizado por el youtuber Wismichu), cuatro largometrajes (Abuelos, de Santiago Requejo; A pesar de todo, realizada para Netflix por Gabriela Tagliavini; y dos cintas de producción malagueña: Al óleo, de Pablo Lavado y Este amor es de otro planeta, de Daniel Diosdado) y tres estrenos de series de televisión (la temporada 2 de Gigantes, dirigida por Enrique Urbizu e Instinto, de Carlos Sedes y Roger Gual, ambas de Movistar +; y la nueva temporada de Cuéntame cómo pasó: el año de la serpiente, de TVE, dirigida por Oscar Aibar).

Además, tendremos las secciones Zona Zine, una apuesta por el nuevo cine que cumple ya 16 años, con nueve películas de acentuado sentido autoral y muy novedosas narrativamente (cuatro españolas y cinco iberoamericanas); Documentales y Cortometrajes, cuya extensa programación se puede consultar en la guía y en la web.

Zona de industria

MAFIZ (Málaga Festival Industry Zone) es un proyecto estratégico nacido en la pasada edición que engloba un conjunto de seis eventos diseñados para fortalecer las producciones cinematográficas españolas e iberoamericanas, con el fin de promover la financiación, coproducción, distribución y venta del cine en español. Todo ello desde el apoyo e impulso al nuevo talento audiovisual iberoamericano como objetivo transversal para esta amplia área industrial. Así, a los Spanish Screenings-Málaga de Cine, el núcleo central de MAFIZ dedicado en exclusiva al cine español, se unen MAFF (Málaga Festival Fund & Coproduction Event), LatinAmerican Focus –foro bilateral de coproducción, con Argentina como país invitado, al que rendiremos reconocimiento con motivo de los 60 años de su instituto de cine, el INCAA-, Málaga Docs, Málaga Work in Progress y Málaga Talent. Estos eventos están diseñados para crear puentes entre la industria y el talento, entre España e Iberoamérica.

Galas y homenajes

El actor Luis Zahera, Goya al mejor actor de reparto, conducirá la Gala Inaugural del viernes 15, que contará con importantes actuaciones: Javier Limón y Nella, con la banda sonora de la película Todos lo saben; Travis Birds, con la música de la serie El embarcadero; la actriz y cantante mexicana Danna Paola y el Coro de Ópera de Málaga, entre otros. Y por primera vez en su historia en España, Cirque du Soleil se une a un evento audiovisual, como ya hicieron en los Oscar y Bafta. Contaremos con una muestra de uno de los números principales de su nuevo espectáculo Kooza, que llegará a Málaga del 13 al 29 de septiembre.

La actriz Eva Llorach, Goya a la mejor actriz revelación, será por su parte la maestra de ceremonias en la Gala de Clausura, un espectacular broche final que contará con las actuaciones del violinista Ara Malikian y Nico Casal, que interpretará una canción junto a Eva Llorach, entre otros.

El resto de galas estarán dedicadas a los homenajeados de la 22 edición: Premio Ricardo Franco-Academia de Cine, al guionista Rafael Cobos; Premio Málaga Talent-La Opinión de Málaga, Raúl Arévalo; Biznaga Ciudad del Paraíso, Julia Gutiérrez Caba; Premio Retrospectiva-Málaga Hoy, Cecilia Roth y el Premio Málaga-Diario Sur será para el actor español del año, Javier Gutiérrez.

Otras actividades

Como en años anteriores, el Festival se extiende hasta los 10 días y concluirá el domingo con el ya tradicional maratón de cine en Cine Albéniz, con las películas ganadoras, y un concierto de clausura en el Teatro Cervantes a cargo del actor Asier Etxeandía y su grupo Mastodonte.

En cuanto a la sección gastronómica del Festival, bajo el título genérico de Cinema Cocina, englobará proyecciones con degustaciones a cargo de cocineros tan famosos como los hermanos Roca o Dani García, junto a una muestra culinaria en formato food trucks en la plaza de la Marina y una cena de gala con cocineros de primer nivel en el Gran Hotel Miramar. Cinema Cocina tiene a la Guía Repsol como presentador principal y supone la consolidación de la alianza con el equipo de Lumen, Producciones Gastronómicas.

La exposición de la calle Larios estará dedicada este año a retratos del cine español realizados por el prestigioso fotógrafo Jorge Fuembuena.

Además, habrá conciertos `de cine´ en distintos espacios de la ciudad y proyecciones de la película Campeones, con presencia de algunos de sus protagonistas (entre ellos el actor Jesús Vidal), con entrada libre en distintos pabellones polideportivos de la ciudad, con el objetivo de llevar el Festival a los distritos.

Dónde seguir el 22 Festival de Málaga

Toda la actualidad de esta edición se podrá seguir a través de numerosos canales, con el objetivo de que el Festival de Málaga llegue al mayor número de personas posible en todos los formatos y en todas las pantallas:
– En la web del Festival de Málaga.
– En las redes sociales del Festival (con más de 34.000 seguidores en Facebook, más de 95.000 en Twitter y 24.400 en Instagram).
– El diario dFestival, distribuido en los puntos de interés del Festival y descargable en PDF en la web.
– Una mejorada WebTV, con contenido propio, reseñas, entrevistas, conexiones y emisiones en directo de ruedas de prensa, alfombra roja y galas.
– Una app (gratuita en iOs y Android) intuitiva y didáctica, que permite saber siempre qué se puede ver en el Festival, dónde y cómo y que permite crear tu propia agenda.

Las entradas para la 22 edición del Festival se podrán adquirir a partir de mañana día 5 de marzo en los puntos de venta habituales. Se mantienen los precios unitarios de las entradas y la compra con descuento progresivo, que también se puede realizar online desde la web del Festival y en
www.unientradas.es
. En la web del Festival se pueden consultar ya todos los detalles.
www.festivaldemalaga.com

Programación completa del Festival de Málaga

Publicado el 05/03/2019 – 08:46:20

En el certamen de cine español de verán los nuevos trabajos de Neus Ballús, Carlos Marqués-Marcet, Carlo Padial, Lluís Escartín Lara y Leonor Teles, entre otros.
(Imagen de cabecera: Els dies que vindran de Carlos Marqués-Marcet)
Página web del Festival de Málaga (15-24 marzo)
SECCIÓN OFICIAL
-TAXI A GIBRALTAR (FUERA DE CONCURSO / INAUGURACIÓN) de Alejo Flah
-LOS JAPÓN (FUERA DE CONCURSO / CLAUSURA) de Álvaro Díaz Lorenzo
-522. UN GATO, UN CHINO Y MI PADRE de Paco R. Baños
-7 RAZONES PARA HUIR de Esteve Soler, Gerard Quinto, David Torras
-¿A QUIÉN TE LLEVARÍAS A UNA ISLA DESIERTA de Jota Linares
-AIRE de Arturo Castro Godoy
-ANTES DE LA QUEMA de Fernando Colomo
-BUÑUEL EN EL LABERINTO DE LAS TORTUGAS de Salvador Simó
-EL DESPERTAR DE LAS HORMIGAS de Antonella Sudasassi Furniss
-EL DOBLE MÁS QUINCE de Mikel Rueda
-ELS DIES QUE VINDRAN de Carlos Marques-Marcet
-ESTO NO ES BERLÍN de Hari Sama
-INSUMISAS de Fernando Pérez, Laura Cazador
-LA BANDA de Roberto Bueso
-LAS NIÑAS BIEN de Alejandra Márquez Abella
-LITUS de Daniel de la Orden
-LOS HELECHOS de Antolin Prieto
-O GRANDE CIRCO MISTICO de Carlos Diegues
-¿QUÉ TE JUEGAS de Inés de León
-SORDO de Alfonso Cortés-Cavanillas
-STAFF ONLY de Neus Ballús
-VIGILIA EN AGOSTO de Luis María Mercado
-YO, MI MUJER Y MI MUJER MUERTA de Santi Amodeo
SECCIÓN OFICIAL FUERA DE CONCURSO – MÁLAGA PREMIERE
-ABUELOS de Santiago Requejo
-AL ÓLEO de Pablo Lavado
-A PESAR DE TODO de Gabriela Tagliavini
-CUÉNTAME CÓMO PASÓ: EL AÑO DE LA SERPIENTE (SERIE TV) de Óscar Aibar
-ESTE AMOR ES DE OTRO PLANETA de Daniel Diosdado
-GIGANTES (SERIE TV) de Enrique Urbizu
-INSTINTO (SERIE TV) de Carlos Sedes, Roger Gual
-VOSOTROS SOIS MI PELÍCULA de Carlo Padial
ZONAZINE
-ASAMBLEA de Álex Montoya
-BAYONETA de Kyzza Terrazas
-EL INCREÍBLE FINDE MENGUANTE de Jon Mikel Caballero Lorea
-LA FILLA D’ALGÚ de Marcel Alcántara, Júlia De Paz Solvas, Sara Fantova, Guillem Gallego, Celia Giraldo, Alejandro Marín, Valentin Moulias, Gerard Vidal, Pol Vidal, Enric Vilageliu, Carlos Villafaina
-OJOS NEGROS de Marta Lallana, Ivet Castelo
-PERRO BOMBA de Juan Cáceres
-RUTAS EN FEBRERO de Katherine Jerkovic
-SAPOS de Baltazar Tokman
-YO NIÑA de Natural Arpajou
DOCUMENTALES – SECCIÓN OFICIAL
-BARACOA de Pablo Briones
-EL CUARTO REINO de Adán Aliaga, Àlex Lora
-EL SILENCIO QUE QUEDA de Amparo Garrido
-FABIANA de Brunna Laboissière
-HASTA QUE LAS NUBES NOS UNAN, GUARDIOLA – DIOLA de Lluís Escartín Lara
-HOMO BOTANICUS de Guillermo Quintero
-LA MÚSICA DE LAS ESFERAS de Marcel Beltrán
-LAS CRUCES de Teresa Arredondo, Carlos Vásquez Méndez
-LOS FANTASMAS DEL CARIBE de Felipe Monroy
-LOS PINTORES NUEVOS de Isidro Sánchez
-LOS SUEÑOS DEL CASTILLO de René Ballesteros
-MIRÓ. LAS HUELLAS DEL OLVIDO de Franca Gabriela González
-PARA LA GUERRA de Francisco Marise
-TERRA FRANCA de Leonor Teles
-TITIXE de Tania Hernández Velasco
-UNA CORRIENTE SALVAJE de Nuria Ibáñez Castañeda

DOCUMENTALES – PASES ESPECIALES
-ARA MALIKIAN: UNA VIDA ENTRE LAS CUERDAS de Nata Moreno
-CITY FOR SALE de Laura Álvarez Soler
-CONTRA EL NO-DO. LLORENÇ SOLER O LA PULSIÓ PER L’HONESTEDAT de Albert Monton
-EL JOVEN PICASSO de Phil Grabsky
-ELLAS (LA HISTORIA DE LA PRINCESA Y LA GUERRERA) de Pablo de Vila, Virginia Muñoz Jabato
-EXISTIR ES RESISTIR de Javier Díaz Muriana
-FLORES EN LA BASURA de José Antonio Romero
-IMBORRABLE de Jorge Rivera
-JÓVENES INVISIBLES de Isabel Gemio, Julieta Cherep
-LA ATENCIÓN de Orencio Carvajal
-LA ESTRELLA DE EMI BONILLA de Jorge Agó
-ME LLAMO VIOLETA de David Fernández de Castro, Marc Parramon
-O PROCESSO de María Augusta Ramos
-REGRESA EL CEPA de Víctor Matellano
-SEMANA INTERNACIONAL DE CINE DE AUTOR DE BENALMÁDENA. UNA HISTORIA DE CINE Y LIBERTAD de Eduardo Trías
-SIEMPRE FUERTE, LA HISTORIA DE PABLO RÁEZ de Vladimir Ráez, Miguel Ángel Hernández
-TODOS LOS CAMINOS de Paola García Costas
-UN PAÍS EN LABORDETA de Charlie Arnaiz, Alberto Ortega

FUENTE: FESTIVALDEMALAGA.COM

 

El equipo de una de las líneas de investigación financiadas por la Fundación, premiado hoy por FEDER en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Sant Joan de Déu ha recibido hoy el Premio de reconocimiento al trabajo en red desde una perspectiva global al Instituto Pediátrico de #ER del @SJDbarcelona_recogido por su director Francesc Palau, ex-director del @CIBERER @CIBER_ISCIII

En 2015 nace el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona con dos objetivos principales, muy vinculados a las propias necesidades del colectivo: facilitar el diagnóstico de estas patologías y centrar la asistencia en el paciente.

FEDER busca poner en valor la experiencia y el trabajo en red de un equipo de profesionales liderado por Francesc Palau, Director del IPER, que ha sido quien ha recibido este reconocimiento enfocado, sobre todo, a poner en valor el potencial global del IPER.

Y es que, a lo largo de estos años en el Hospital Sant Joan de Déu se ha tratado a más de 17.000 niños y adolescentes con enfermedades poco frecuentes, no sólo de Cataluña sino también derivados de otros centros más allá de Cataluña, también de otros países. Todo ello ha dotado al IPER de una experiencia en más de 1.300 tipos de patologías diferentes y situándose como un referente en el manejo clínico de éstas también más allá de nuestras fronteras.

De hecho, el Instituto está conectado con todo el mundo gracias a plataformas como RareCommons a través de la cual están en contacto con pacientes e investigadores de todo el mundo con el objetivo de compartir información. Un objetivo que también ha llevado al Hospital Sant Joan de Déu a formar parte de 9 de las 24 Redes Europeas de Referencia puestas en marcha. En el aspecto científico, el IPER desarrolla proyectos de investigación sobre enfermedades raras neurológicas y tiene un programa específico sobre Enfermedades Raras No-Diagnosticadas con el objetivo de ayudar a resolver los pacientes sin diagnóstico.

Además, para lograr sus objetivos, el IPER cuenta con tecnologías como una plataforma de diagnóstico genómico así como con la figura de gestores de casos para agilizar y coordinar la atención multidisciplinaria que necesitan los pacientes, trabajando por reducir al mínimo el impacto de la enfermedad.

El Premio ha sido recibido en el acto oficial del día mundias de las enfermedades raras de FEDER celebrado en el Complejo Duque de Pastrana y al que ha asistido S.M. La Reina Dña. Letizia.

FUENTE: FEDER
PRENSA: ABC, HOLA, CUATRO, VANITATIS, MSN, EFE SALUD, TELEMADRID, SIGLO XXI, SERVIMEDIA,

BCN Urban Hotels y la Fundación Isabel Gemio unifican fuerzas con la Habitación Solidaria

 

La cadena hotelera BCN Urban Hotels y la Fundación Isabel Gemio han
firmado un acuerdo solidario

El 5% de la facturación anual de cada una de las habitaciones solidarias de
BCN Urban Hotels irá destinada a la Fundación Isabel Gemio

 

Barcelona, 20 de Febrero del 2019. – BCN Urban Hotels y la Fundación Isabel
Gemio han fusionado fuerzas, y juntos de la mano, han llevado a cabo el
acuerdo benéfico de la Habitación Solidaria, la iniciativa tendrá una duración
inicial de un año algunos de los establecimientos de BCN Urban Hotels: BCN
Urban Gran Rosellón, BCN Urban Gran Ronda, BCN Urban Gran Ducat y BCN
Urban del Comte. BCN Urban Hotels aportará su granito de arena destinando
el 5% de la facturación anual de cada una de las habitaciones solidarias a la
Fundación Isabel Gemio.
Elena Batista, directora corporativa de la cadena hotelera, destaca por su
filosofía Happiness de los hoteles y apuesta por la felicidad de sus huéspedes a
través de un trato excelente, la atención personalizada y el mimo en cada
detalle. Su misión es la felicidad, y uno de sus valores principales es el de cuidar
a las personas y contribuir a la mejora del mundo. Por todo ello han querido
colaborar con la Fundación llevando a cabo esta altruista iniciativa.

La periodista española, Isabel Gemio, creó la Fundación Isabel Gemio en 2008
con el objetivo de contribuir a acelerar la Investigación de Distrofias
Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras.
Centrando todos sus esfuerzos en financiar Proyectos de Investigación
Científica que buscan el tratamiento o cura de las Enfermedades Minoritarias,
conocidas como raras.

 

Isabel Gemio destaca “Nuestra Fundación tiene dos objetivos vitales: recaudar
dinero y obtener visibilidad en el mundo, ya que por desgracia, todavía no es
muy común y quedan muchas cosas que conseguir, y es por eso, que
agradecemos la labor de Elena Batista y BCN Urban Hotels y su solidaridad”.
Elena Batista, añade “ La Fundación de Isabel Gemio me llega al corazón
especialmente porque soy madre y aunque mis hijos tengan salud, admiro a
toda mujer que es capaz de luchar con un hijo enfermo y mas si es una
enfermedad rara que no te dicen como lucharlo. Personalmente prefiero dar
soporte a pequeñas fundaciones porque tienen mas necesidad y menor
recurso”
La Habitación Solidaria estará decorada con elementos de color rojo, el color
de referencia de la Fundación Isabel Gemio. Además, a lo largo de todo el
año, se harán diferentes acciones para que los clientes puedan colaborar y
contribuir en la causa. La Fundación de Isabel Gemio y BCN Urban Hotels unen
sus fuerzas para aportar su pequeño grano de arena y ayudar a la lucha
contra la Investigación de Distrofias Musculares, otras Enfermedades
Neuromusculares y Enfermedades Raras.

FUENTE: NP BCN URBAN HOTELS

PRENSA: ALETEIA, ARA, DIEZ MINUTOS, EL ESPAÑOL, LA VANGUARDIA, LA VANGUARDIA I, QUE ME DICES.

DOSSIER PRENSA ESCRITA: DOSSIER PRENSA

 

 

Recogida de la donación de Vertize Gala por su calendario solidario

Madrid, 19 de febrero de 2019.
En el Club Alma se ha producido la entrega de la recaudación de fondos por la venta del Calendario Benéfico 2019 #Vertizegala, para las líneas de investigación en enfermedades menos frecuentes. Gracias a los miles de clientes que han colaborado con la compra de este calendario a la empresa, organización y a todos los participantes.
Esperamos seguir colaborando en un futuro muy próximo.
2500 euros para la investigación!!!.

Caminus, El Camino de Santiago desde Roncesvalles en silla de ruedas

Una iniciativa solidaria que pretende crear una guía para realizar la Ruta Jacobea en silla de ruedas, que además quiere visibilizar las enfermedades raras y fomentar su investigación. Para ello todo lo recaudado irá a las  líneas de investigación que tiene abiertas la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

Rubén Zulueta, José Ignacio Fernández y Miguel Ángel Guede son los protagonistas de esta aventura. Los dos primeros de Vizcaya y de Álava respectivamente y ambos padecen una “enfermedad rara”, concretamente Distrofia muscular, enfermedad degenerativa del sistema neurológico y muscular. Para llevar a cabo nuestro proyecto contaríamos con la colaboración de una tercera persona, conocedor del camino que haría la función de guía y en parte de asistente debido a nuestras limitaciones.

El proyecto Caminus de Santiago nace en agosto del año 2018, en Burgos, al acudir a recoger a nuestras respectivas parejas que terminaban allí su tercera etapa del camino de Santiago.

La distrofia muscular (degeneración de la musculatura) que sufren los dos primeros podría ser un escollo importante a la hora de emprender este tipo de iniciativas pero se preguntaron ¿por qué no? y con ilusión se podrá conseguir.

En los 792 kilómetros de ruta que van a hacer desde Roncesvalles hasta Santiago de Compostela deben recopilar todos esos escollos que resultarían difíciles de superar para alguien que vaya en silla de ruedas, notificárselo al Ayuntamiento correspondiente e intentar que este lo solucione

También resultará crucial encontrar lugares adaptados para comer y pernoctar. No todos los hostales del camino contarán con facilidades para albergar a personas con discapacidades físicas, por lo que su labor también consistirá en encontrar estos sitios. En resumen: un trabajo titánico que una vez elaborado planean subirlo a internet para que esté disponible de manera libre y gratuita. También subirán vídeos tanto a Instagram como a Youtube a lo largo del camino.

En resumen esta iniciativa pretende:

1. Dar difusión ante la sociedad de la existencia de las Distrofias musculares.
2. Promover la investigación de estas enfermedades a través de las donaciones que esperamos recibir tras la difusión de nuestro proyecto.
3. Animar a aquellos afectados por distrofias musculares que tengan la inquietud de llevar a cabo el camino de Santiago a realizarlo.
4. Inculcar la positividad y el optimismo a otras personas con enfermedades de este tipo, para afrontar retos tan fuertes como este.
5. Si la colaboración lo permite, recaudar fondos para destinarlos a la investigación de

las Distrofias musculares.

Muchas gracias, a los tres por vuestro coraje, ilusión y solidaridad.

PRENSA: GAZTEYHOY.COM, EITB.EUS,

ENLACE: FACEBOOK CAMINUS.

 

 

Isabel Gemio participa en el I Congreso de Investigadores del PTS con más de 400 investigadores inscritos

La Universidad de Granada organiza el I Congreso de Investigadores del PTS, que se realizará del 13 al 15 de febrero de 2019 en la Facultad de Medicina de la Universidad de Granada, en el que van a participar más de 400 investigadores. En el acto de inauguración se contará con la asistencia de Ángeles Heras Caballero, secretaria de Estado de Universidades, Investigación, Desarrollo e Innovación del Gobierno de España. Además, en la primera jornada Isabel Gemio presentará su fundación para la investigación en Enfermedades Raras.

Programa: Miércoles 13 febrero

18:00-19:00 Apertura Congreso. Intervienen: Pilar Aranda, rectora de la UGR; Francisco Cuenca, alcalde de Granada; Ángeles Heras Caballero, secretaria de Estado de Universidades, Investigación, Desarrollo e Innovación del Gobierno de España; Dolores Cañavate, alcaldesa de Armilla, y Francisco Vives Montero, director del Centro de Investigación Biomédica de la Universidad de Granada.
19:00-20:00 Conferencia Inaugural: Ángeles Heras Caballero, secretaria de Estado de Universidades, Investigación, Desarrollo e Innovación sobre «Novedades en Política Científica».
20:00-21:00 Isabel Gemio presentará la Fundación Isabel Gemio, para la investigación en Enfermedades Raras.
Este congreso persigue visibilizar al PTS como entidad integrada en Granada, reforzando su presencia como un referente dentro y fuera de la ciudad, en línea con la filosofía del programa «Granada Ciudad de la Ciencia». Participarán los siguientes centros: Centro de Investigación Biomédica, Instituto de Parasitología y Biomedicina López Neyra, Centro Pfizer-Universidad de Granada-Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica; Instituto Mixto Universitario Deporte y Salud, Fundación Medina, Facultad de Ciencias de la Salud, Hospital Universitario San Cecilio, Biobanco del Sistema Sanitario Público de Andalucía, Facultad de Medicina, Instituto de Investigación Biosanitaria ibs.GRANADA y Fundación Parque Tecnológico de la Salud.

 

Prensa: Ideal.

Concierto « Clásicos del Pop y Rock ». Banda Sinfónica Miguelturra. CERE a las 20:00 horas. Os esperamos por la investigación.

Fecha: Sábado, 16 Febrero, 2019 – De 20:00 hasta 22:00 horas.

El sábado 16 de febrero a partir de las 20:00 horas en el Centro de Exposiciones y Representaciones Escénicas, más conocido como CERE y ubicado en el parque Doctor Fleming, la Banda Sinfónica de Miguelturra desarrollará un concierto benéfico a favor de la Fundación Isabel Gemio, en colaboración con Diputación Provincial de Ciudad Real y Ayuntamiento de Miguelturra, con temas clásicos del pop y el rock.
Podremos asistir a una recopilación de versiones de las canciones más conocidas de bandas del pop y rock como Deep Purple, The Blues Brothers, Mecano, Europe, Santana o Queen, entre otras, con la colaboración del Coro de los Niños y Niñas Cantoras de Miguelturra y Lucía Zarauza Villa, solista.
Las entradas solidarias ya se pueden adquirir desde estas fechas hasta el concierto, además de en taquilla una hora antes del concierto del sábado, a 3 euros, tanto en la Escuela de Música y Danza de Miguelturra como en las oficinas de la Casa de la Cultura.

Muchas gracias a los organizadores, a la Diputación de Ciudad Real y al Ayuntamiento Miguelturra por su colaboración y a todos los asistentes por su solidaridad.

Gracias de corazón.

Fuente: Miguelturra.es

 

Prensa: El Confidencial de Ciudad Real, La Comarca de Puertollano,

Noticias de Madri+d: Descubren una nueva diana terapéutica para la ataxia telangiectasia

En péptido GSE4, ya aprobado como medicamento para otra enfermedad rara, atenúa los síntomas de este trastorno.
La Ataxia Telangiectasia es una enfermedad rara, un trastorno genético causado por una mutación en el gen ATM, que está localizado en el brazo largo del cromosoma 11 humano. Esta enfermedad se caracteriza por problemas en la coordinación de los movimientos o ataxia, que está provocada por una degeneración progresiva del cerebelo; problemas en el habla; aparición de pequeños derrames en los ojos; inmunodeficiencia; aumento de las infecciones y un mayor riesgo de cáncer. Según Orphanet, fuente citada por la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia, afecta a 1 de cada 100.000 niños y normalmente se manifiesta antes de los dos años, aunque el diagnóstico es complejo.
En la actualidad no existe un tratamiento para la enfermedad pero un grupo de investigadores liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto un pequeño péptido (GSE4) que actúa atenuando los principales efectos patológicos de los pacientes con ataxia telangiectasia. El hallazgo se publica en la revista Cell Death & Differentiation.
« Los problemas de movimiento en estos pacientes son consecuencia de la muerte de células en el cerebelo, que está causada por el aumento de radicales libres. En una persona sana esto se controla a través de la proteína ATM pero en los personas con ataxia telangiectasia el gen ATM se encuentra mutado y esa proteína muestra menor o incluso nula actividad », explica Rosario Perona, investigadora del CSIC en el Instituto de Investigaciones Biomédicas « Alberto Sols » (centro mixto del CSIC y la Universidad Autónoma de Madrid).
A través de estudios in vitro, los investigadores han comprobado que el péptido GSE4 aumenta la capacidad de división de las células de ataxia telangiectasia, disminuye el nivel de radicales libres, aumenta la actividad telomerasa y la capacidad de las células de sobrevivir ante un aumento de los radicales libres y la radiación ionizante. « Como consecuencia de la disminución del daño oxidativo en el ADN podríamos esperar una disminución de la patología tumoral presente en estos pacientes con un tratamiento basado en este péptido », añade Perona.
El péptido GSE4 ya había sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento como medicamento huérfano para tratar otra enfermedad rara, la disqueratosis congénita.

Referencia bibliográfica:

L. Pintado-Berninches,et al. 2019. GSE4 peptide suppresses oxidative and telomere deficiencies in ataxia telangiectasia patient cells. Cell Death & Differentiation. DOI: 10.1038/s41418-018-0272-7

FUENTE: NOTIWEB www.madrimasd.org

La Guía de 2ª División B 2018-2019 ya está aquí

Madrid – 28/01/2019

Como es costumbre, un año más tenemos a disposición en la Fundación un número de ejemplares de la Guía de 2ª B disponibles para la venta.

La Guía de 2ª B Liga, es un proyecto impulsado por la marca CromoSport, donde los beneficios irán destinados a las líneas de investigación que desarrolla la Fundación,gracias a la colaboración entre ambas partes.

La publicación de la guía ha sido posible gracias a la Real Federación Española de Fútbol, los clubes de 2ª B y diversas empresas patrocinadoras. En sus páginas recopila datos de interés de los 80 equipos que conforman la categoría, las fichas de todos los jugadores de la temporada y más de 1.700 fotografías a color.

La Guía de 2ª B Liga 2018-2019 está disponible en la Fundación mediante un donativo de 15€. Para la solicitud de ejemplares dirigirse a: fundacion@fundacionisabelgemio.com o llamad al 911 103 158.

 

Guía Fútbol Segunda División B 2018-2019

Podéis también seguirles en sus redes sociales:

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Noticia de Nature: Una App de escaneo facial de AI detecta señales de trastornos genéticos raros

EE.UU – 9/1/2019

El algoritmo de « deep learning » ayuda a diagnosticar condiciones que no son fácilmente evidentes para los médicos o investigadores.

Un algoritmo de aprendizaje profundo está ayudando a los médicos e investigadores a identificar una serie de trastornos genéticos raros mediante el análisis de imágenes de las caras de las personas.

En un artículo publicado el 7 de enero en Nature Medicine, los investigadores describen la tecnología detrás de la ayuda de diagnóstico, una aplicación para el móvil llamada Face2Gene. Se basa en algoritmos de aprendizaje automático y en redes neuronales similares a las del cerebro para clasificar rasgos faciales distintivos en fotos de personas con trastornos congénitos y del neurodesarrollo. Usando los patrones que se infieren de las imágenes, el modelo se enfoca en posibles diagnósticos y proporciona una lista de opciones probables.

Los médicos han estado utilizando la tecnología como una ayuda, aunque no pretende proporcionar diagnósticos definitivos. Pero sí plantea una serie de preocupaciones éticas y legales, dicen los investigadores. Estos incluyen sesgos étnicos en los conjuntos de datos de capacitación y la fragmentación comercial de las bases de datos, lo que podría limitar el alcance de la herramienta de diagnóstico.

Los investigadores de FDNA, una compañía de salud digital en Boston, Massachusetts, entrenaron por primera vez el sistema de inteligencia artificial (AI) para distinguir el síndrome de Cornelia de Lange y el síndrome de Angelman, dos afecciones con características faciales distintas, de otras afecciones similares. También enseñaron el modelo para clasificar diferentes formas genéticas de un tercer trastorno conocido como síndrome de Noonan.

Luego, los investigadores, liderados por el director de tecnología de FDNA, Yaron Gurovich, alimentaron el algoritmo con más de 17,000 imágenes de casos diagnosticados que abarcan 216 síndromes distintos. Cuando se presentaron nuevas imágenes de rostros de personas, la mejor conjetura diagnóstica de la aplicación fue correcta en aproximadamente el 65% de los casos. Y al considerar múltiples predicciones, la lista de los diez principales de Face2Gene contenía el diagnóstico correcto aproximadamente el 90% del tiempo.

Reduciendo el campo

Eventualmente, FDNA quiere desarrollar esta tecnología para ayudar a otras compañías a filtrar, priorizar e interpretar variantes genéticas de importancia desconocida durante el análisis de ADN. Pero para entrenar sus modelos, FDNA necesita datos.

Por lo tanto, la aplicación está disponible de forma gratuita para los profesionales de la salud, muchos de los cuales usan el sistema como una segunda opinión para diagnosticar trastornos genéticos raramente vistos, dice la coautora del estudio Karen Gripp, genética médica en Nemours / Alfred I. Hospital duPont para niños en Wilmington, Delaware. También puede proporcionar un punto de partida en los casos en que un médico no sabe qué hacer con los síntomas de un paciente. « Es como una búsqueda en Google », dice Gripp.

Gripp, quien también es el oficial médico jefe de FDNA, usó el algoritmo para ayudar a diagnosticar el síndrome de Wiedemann-Steiner en una niña que trató en agosto pasado. Aunque era un poco corta para su edad, la niña de cuatro años no tenía muchas de las características físicas distintivas del síndrome, aparte del hecho de que había perdido la mayor parte de sus dientes de leche y varios dientes de adultos ya estaban llegando.

Gripp había leído informes de casos que describían el crecimiento dental prematuro en niños con síndrome de Wiedemann-Steiner, un trastorno extremadamente raro causado por mutaciones en un gen llamado KMT2A. Para apuntalar la confianza en el diagnóstico, Gripp subió una foto de su joven paciente a Face2Gene. El síndrome de Wiedemann-Steiner apareció entre los principales éxitos del software.

Gripp confirmó posteriormente el diagnóstico de la niña con una prueba de ADN dirigida. Pero dice que el enfoque de la inteligencia artificial le ayudó a reducir las posibilidades y ahorró el costo de las pruebas de paneles de múltiples genes más costosos.

‘Fenomenal’

La precisión del programa ha mejorado ligeramente a medida que más profesionales de la salud suben fotos de pacientes a la aplicación, dice Gurovich. Ahora hay unas 150.000 imágenes en su base de datos.

Y en una comparación no oficial realizada entre Face2Gene y los médicos clínicos en agosto pasado en un taller sobre defectos de nacimiento, el programa superó a las personas. Charles Schwartz, genetista del Greenwood Genetic Center en Greenwood, Carolina del Sur, distribuyó imágenes faciales de diez niños con síndromes « bastante reconocibles » y pidió a los asistentes que presentaran los diagnósticos correctos.

En solo dos casos, más del 50% de los 49 genetistas clínicos participantes eligieron el síndrome correcto. Face2Gene hizo la llamada correcta para siete de las imágenes.

« Fallamos miserablemente, y Face2Gene lo hizo fenomenal », dice Paul Kruszka, genetista clínico del Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano de EE. UU. en Bethesda, Maryland. Pronto, dice, « Creo que todos los pediatras y genetistas tendrán una aplicación como esta y la usarán como su estetoscopio ».

Silos y sesgos

El algoritmo es tan bueno como su conjunto de datos de entrenamiento, y existe un riesgo, especialmente cuando se trata de trastornos poco comunes que afectan solo a un pequeño número de personas en todo el mundo, que las empresas e investigadores comenzarán a clasificar y mercantilizar sus conjuntos de datos. « Eso amenaza el principal bien potencial de esta tecnología », dice Christoffer Nellåker, un biólogo computacional de la Universidad de Oxford, Reino Unido, quien ha encabezado los esfuerzos para facilitar el intercambio de datos en este campo.

Y el sesgo étnico en los conjuntos de datos de entrenamiento que contienen en su mayoría caras caucásicas sigue siendo una preocupación. Un estudio realizado en 2017 sobre niños con discapacidades intelectuales encontró que mientras que la tasa de reconocimiento de Face2Gene para el síndrome de Down fue del 80% entre los niños blancos belgas, solo fue del 37% para los niños negros congoleños. Sin embargo, con un conjunto de datos de capacitación más diverso, la precisión del algoritmo para las caras africanas mejoró, lo que demuestra que es posible lograr una representación más equitativa de poblaciones diversas.

« Sabemos que este problema debe ser abordado », dice Gurovich, « y a medida que avanzamos podemos tener menos y menos sesgos ».

 

Fuente en inglés: https://www.nature.com/articles/d41586-019-00027-x