Cálida presentación del libro de Isabel «MI HIJO, MI MAESTRO» en la Biblioteca Nacional de Madrid
Isabel ha presentado su libro Mi hijo, mi maestro, en el que narra por primera vez la vida junto a su hijo con distrofia muscular, acompañada por la periodista Ana Pastor y la psicóloga Mª Jesus Álava Reyes.
Desde la Fundación sólo podemos decir, MUCHAS GRACIAS DE CORAZÓN.
En primer lugar, gracias a los medios de comunicación por su presencia, periodistas, representantes del mundo de la cultura, las letras, el teatro, televisión, radio, de la empresa. Especialmente, las federaciones y asociaciones de pacientes, personas afectadas y sus familias que han llenado el salón de actos de la Biblioteca Nacional de Madrid para estar con Isabel y escuchar su testimonio.
«Mi hijo es mi maestro, el Buda que cada día me demuestra el significado del presente, la verdadera dimensión de las cosas que importan y del amor. Gustavo es mi héroe, el héroe más real y valiente que conozco. Su heroicidad es continua las veinticuatro horas del día, sin un receso, sin una tregua. Es la resistencia más pertinaz que existe frente a una grave enfermedad, sabiendo que no hay salida posible. Solo la ciencia le da esperanza».
Mi hijo, mi maestro es el homenaje de una madre a un hijo ambos muy valientes. Hoy se ha demostrado ese cariño y conexión que describe el mismo libro que hay entre los dos, el hilo rojo.
Con la lectura de este libro se comprenden cosas, se aprenden otras muchas, y al final nos hace mejores. Nos despierta una gran sensibilidad y una inquietud por hacer algo para que la sociedad se conciencie de la realidad que viven las personas afectadas por estas crueles enfermedades minoritarias y que esta realidad nos concierne a todos.
Hoy nos han acompañado otras madres con historias similares sabiendo que es preciso combatir con fuerza y, sobre todo, con mucho amor. Lo hacen todos los días y son admirables.
Gracias a todos por asistir y por ayudarnos a investigar. Gracias a las personas afectadas por su coraje, a los investigadores por su trabajo incansable y a los medios por ayudarnos a hacer visibles esta realidad. También por abanderar la necesidad de luchar para mejorar la calidad de vida de todos ellos y sus familias.
La ciencia, la investigación son la única esperanza. Y un día venceremos con tratamientos y cura a estas crueles patologías. Cada día estamos más cerca, eso es seguro. Lo que hay que intentar es que avancemos lo más rápido posible. Eso solo lo puede hacer el trabajo y la investigación.
Además, los derechos de venta del libro irán en parte destinados a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de enfermedades neuromusculares, distrofias musculares y otras enfermedades raras.
Finalmente, muchas gracias a todos los que lo han hecho posible.
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