Ella ha contado a OKDIARIO que los afectados sufren por una parte un devastador confinamiento al ser muy vulnerables al covid. El encierro debe ser férreo ante el temor a un contagio que complicaría en extremo su situación al no poder estar aislados por completo, lo que dificulta aún más su situación por las consecuencias psicológicas que tiene el estrés que sufren.

En segundo lugar, Isabel Gemio destaca las consecuencias asistenciales tras la pandemia. Y desvela en este punto el verdadero drama que les ha sobrevenido a las familias con afectados por enfermedades raras. Porque nos descubre cómo «las subvenciones de pronto se han visto prácticamente paralizadas, así como las donaciones privadas, porque en estos momentos todas ellas se destinan a la investigación de fármacos y vacunas contra el covid-19».

Isabel Gemio entiende que ante la alerta mundial originada por la pandemia se destinen más recursos a ella, pero pide que no se olviden de unos proyectos que llevan años investigándose y que son «la única esperanza  para estas familias».

Esto no es baladí porque revela que las subvenciones públicas que reciben sólo cubren el cinco por ciento de los gastos, por lo que los eventos son tremendamente importantes para ellos, porque además son una forma de llegar al ámbito social, al que quieren implicar en la ayuda de las familias.

«En nuestro país no hay cultura de apoyo ciudadano a la ciencia y la investigación, lo que en momentos como estos es más decepcionante porque la gran mayoría de las donaciones privadas se están destinando hoy por hoy a la investigación del covid», comenta Isabel Gemio.

Por ello cree básica una labor de concienciación desde todos los ámbitos para fomentar las donaciones, «que además, desgravan», recuerda. Y pide también un pacto de Estado por la ciencia, para que los proyectos que están en vías de investigación o a punto de iniciarse no sufran vaivenes imprevistos o dependan de condicionantes ajenos a ellos, como en el caso del coronavirus.

Del mismo modo Isabel Gemio hace un llamamiento a las grandes compañías y corporaciones españolas para que se impliquen en proyectos científicos y de investigación, un aspecto al que tiene algo olvidado en la actualidad.

Por lo que respecta a la Fundación Isabel Gemio, que investiga distrofias musculares y otras enfermedades raras la periodista destaca que lleva 12 años trabajando en distintos proyectos y que en estos momentos está implicada en siete con universidades, centros neurológicos y hospitales en distintas provincias de España.

Además, la Fundación ha sido impulsora de un Telemaratón dentro del proyecto ‘Todos somos raros, Todos somos únicos’ junto con la Federación ASEM y FEDER con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad en el marco del Año Nacional de las Enfermedades Raras. A través de esta iniciativa se han desarrollado también varias convocatorias.

Y como último proyecto Isabel Gemio nos cuenta que ha puesto en marcha su canal de Youtube, ‘Gemio Digital’, en el que hace preguntas o habla con expertos que puedan «ofrecer luz» o «información rigurosa» sobre diferentes aspectos relacionados con el mundo de la investigación.

Canal de Youtube

En el vídeo de presentación Gemio asegura que «todos podemos hacer algo, poner nuestro granito de arena, por eso yo he puesto en marcha un canal en Youtube, ‘Gemio Digital’. Os invito a que entréis y os suscribáis, para hacer lo único que sé hacer, que es hacer preguntas, hablar con expertos que nos puedan ofrecer luz, información rigurosa».

Isabel Gemio dice que su fundación y su lucha seguirán superando adversidades y decepciones, porque los afectados de enfermedades raras no tienen tiempo para anclarse en ellas. Han de seguir adelante.

«Es muy difícil conseguir fondos», se lamenta, pero no claudica, por lo que se dirige al espíritu solidario de los españoles para que recuerden que no todos los enfermos de este país sufren del covid y que muchos otros sólo tienen las donaciones y los fondos destinados a la investigación de unas patologías desconocidas para casi todos nosotros pero endiabladamente familiares para quienes las sufren.