La Fundación Isabel Gemio conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras junto a jóvenes afectados y sus familias
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación Isabel Gemio ha organizado una mesa redonda con jóvenes afectados y sus familias en el Work Café de Banco Santander en Madrid. La propia Isabel Gemio ha sido la encargada de dar voz a los testimonios de Jessica, Juan y Olivia. Cristina, madre de Juan, le ha dicho a su hijo “Juan, tú no eres raro… ¡¡¡tú eres extraordinario!!!”
Durante el evento, que se ha podido seguir por streaming, también hemos conocido las historias de Abraham y Anabel, que utilizan las redes sociales y las plataformas online como herramientas para dar a conocer su enfermedad y su rutina diaria. Abraham ha dicho que “no se debe prestar atención a las enfermedades raras sólo hoy sino todos los días del año”.
Hemos conocido los últimos avances científicos de la mano del Dr. Lluis Montoliu e Isabel Gemio ha destacado la importancia de la investigación para los afectados por enfermedades minoritarias y para toda la sociedad.
Isabel ha aprovechado el acto para hablar también del proyecto Erasmus+ coordinado por la Fundación, YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES: THE VALUE OF FACING LIFE. Más de un millar de personas, entre jóvenes afectados por enfermedades raras, familias, voluntarios y técnicos de juventud, se han beneficiado directa e indirectamente de esta iniciativa que busca dar visibilidad a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de la ciencia y la investigación. El éxito del proyecto va a permitir a la Fundación Isabel Gemio continuar trabajando en otros proyectos europeos y en nuevas iniciativas que aprovechen las sinergias conseguidas a escala europea.
