Fundación Isabel Gemio asiste a la jornada ‘Situación actual de las Enfermedades Raras en España’ organizada por la Fundación Ramón Areces, CIBERER y Feder

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El pasado martes, 23 de abril, el equipo de la Fundación Isabel Gemio acudió a la jornada organizada por la Fundación Ramón Areces, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para analizar la situación de las Enfermedades Raras (ER) en nuestro país.

Durante el acto, los ponentes destacaron que, de los 147 medicamentos huérfanos autorizados en Europa, solo 78 están financiados en España y el tiempo medio de acceso a las terapias es de 23 meses. Los medicamentos huérfanos son cruciales para abordar las necesidades médicas no satisfechas en ER.

Además, los expertos incidieron en la necesidad de que España disponga de una especialidad genética, inexistente actualmente en el Sistema Nacional de Salud (SNS), a diferencia del resto de países de Europa. El 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético.  

Fuentes: Feder / iSanidad / InfoSalus / SomosPacientes / El Nacional