Acto de Presentación «Año de las EERR»
El 28 de febrero, tiene lugar el Acto de Presentación del Año Nacional de las Enfermedades Raras en la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad. La presentación se lleva a cabo en una reunión con las principales entidades de afectados:Federación Española de Enfermedades Raras FEDER , Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013.
Al acto asisten representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y cuenta con la clara y precisa intervención de Antonio Álvarez – Presidente de Federación ASEM, y de la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, quién tras presentar el Calendario Oficial de este Año Español de las Enfermedades Raras, expone la intención del Ministerio desde varías perspectivas:
Desde una perspectiva sanitaria, el objetivo es trabajar en coordinación con las CCAA para promover la prevención y detección precoz, la mejora de la atención sociosanitaria y la aplicación de terapias avanzadas.
Desde una perspectiva científica, fomentando el desarrollo de líneas de investigación sobre enfermedades raras. De hecho la Ministra anuncia la celebración de un Congreso Nacional Científico con los mayores expertos nacionales e internacionales en enfermedades poco frecuentes.
Desde una perspectiva social, el objetivo es mejorar el conocimiento de estas dolencias a través de campañas de información para el público general y a través de la formación específica para los profesionales.
Éstas iniciativas serán sólo algunas de las que se pondrán en marcha, en el marco del Año Español de las Enfermedades Raras.
Más info aquí:
