NOTICIA DE ONDA REGIONAL: Encarna Guillén. “Queremos crear una plataforma federada de datos que esté disponible para trabajar con las enfermedades raras”

/in ,

La Dra. Encarna Guillén, exjefa de la sección pediátrica de La Arrixaca y actual líder del programa Únicas del Hospital de San Joan de Déu (Barcelona) de atención a niños con enfermedades raras, se muestra especialmente comprometida con la mejora de la atención y el tratamiento hacia estos pacientes. Esta iniciativa, conformada por una treintena de centros hospitalarios en España, pretende facilitar la información de más de siete mil enfermedades raras con el propósito de mejorar el diagnóstico y la entrada a terapias más evolucionadas. Si bien el proyecto se inicia con enfermedades raras pediátricas, este pretende expandirse a otros ámbitos y sectores de la medicina mediante la consolidación de equipos interdisciplinares.

Fuente: madrimasd