3.451 € recibidos para la investigación de parte de Caminus
Mil gracias, valientes, solidarios e incansables.
Sois admirables y un orgullo para todos.
Mil gracias por contar con la Fundación Isabel Gemio.
¨EL ÚLTIMO APLAUSO¨
LLEGA A IFEMA MADRID LIVE
EL 11 DE SEPTIEMBRE
El nombre del Tour ¨EL Último Aplauso¨ nació de los aplausos surgidos en el confinamiento. La música nos acompaña siempre y especialmente en el 2020 fue un vehículo de apoyo en todo tipo de hogares y lugares. Y paralelamente el sector musical es uno de los sectores más olvidados dentro del ámbito cultural.
“El Último Aplauso” continúa apostando por los recintos más representativos del territorio nacional. Tras el éxito del público, agotando entradas en el X Aniversario de STARLITE 2021, llega a IFEMA MADRID LIVE el próximo sábado 11 de septiembre.
La Asociación Econatur que promueve esta iniciativa junto con la Fundación Mensajeros de la Paz, la Fundación Isabel Gemio y con la colaboración especial del Ejército de Tierra, se unen para esta causa, cuya recaudación irá destinada a ayudar a la recuperación del sector artístico y a ambas fundaciones.
¨El Último Aplauso¨ cuenta con una gran Banda Base y grupo de bailarines, bajo la Dirección Artística de Poty Castillo, quien además será el Presentador en el concierto y durante todo el Tour. El cartel está formado por grandes músicos y artistas de las 4 últimas décadas del pop/rock español, que nos harán disfrutar con sus canciones más emblemáticas:
Carlos Segarra (Los Rebeldes), Ramoncín, Javier Andreu (La Frontera),
Javier Ojeda (Danza Invisible), Raúl,
Natalia, Lorca, Isma Romero, Kike Ruíz,
Dr. Livingstone, Jose Manuel Casañ (Seguridad Social),
Alex de la Nuez (Alex y Cristina), Geno y Javián, Sergio Vega
La duración del concierto será de 4 horas. Apertura de puertas: 18,30 h., cumpliendo estrictamente las medidas sanitarias, y en un entorno escénico con la mayor calidad de sonido y cercanía al espectáculo.
Últimas entradas a la venta en El Corte Inglés. ENTRADAS
RUEDA DE PRENSA: VIDEO
WEB: ELULTIMOAPLAUSO
PRENSA: VIDEO ISABEL LECTURAS
Toda la información aquí
● CAMINUS recorrerá Los Monegros este verano en sillas de ruedas adaptadas, del 25 de julio al 3 de agosto.
● Sus avances pueden seguirse en sus redes sociales Facebook, Instagram y Youtube.
● Necesitan el apoyo de todas las instituciones, empresas y medios de comunicación para poder conseguir su objetivo.
Vitoria, 17 de mayo de 2021.– Este próximo verano de 2021, Ruben y José Ignacio volverán a ser pioneros y serán las primeras personas con una discapacidad funcional en cruzar una de las estepas más grandes de Europa, los Monegros. Antonio les seguirá con un vehículo a motor para dar apoyo logístico al proyecto.
CaMinus recorrerá el desierto de los Monegros, sus municipios y la conocida sierra de Alcubierre. Se realizarán 10 etapas de aproximadamente 40 kilómetros; por caminos, pistas o senderos que les permitan enlazar un municipio tras otro. Además, en cada una de estas etapas visitarán todos los puntos de interés medioambiental, cultural e histórico. En palabras del presidente de la Comarca de Los Monegros, Armando Sanjuan, “desde el primer momento que Caminus nos planteó este proyecto lo consideramos interesante, por la promoción que supone para el territorio y, porque es un medio para demostrar que en Los Monegros somos solidarios y sensibles con estas enfermedades”.
El presidente de Caminus, Rubén Zulueta, ha manifestado. “Elegimos Los Monegros por ser un gran desafío, por su naturaleza y belleza y por creer que es el lugar ideal para lo que buscamos, llamar la atención de la opinión pública”.
“Todo el mundo nos dice que es imposible que recorramos Los Monegros por caminos con una silla de ruedas, aunque ésta sea todoterreno, y vamos a demostrar que se equivocan y, sobre todo, por lo más importante conseguir potenciar la investigación”. Rubén Zulueta, recuerda que “como en proyectos anteriores, lo recaudado por donaciones y colaboraciones con esta iniciativa de “Caminus Monegros” irá destinado a la investigación de las enfermedades minoritarias” a través de la Fundación Isabel Gemio cuya Presidenta participará en la ruta el 26 de julio.
Sobre CaMinus
CaMinus es una asociación sin ánimo de lucro, formada por un grupo de personas de las cuales dos de ellas padecen una enfermedad rara denominada Distrofia muscular. Su objeto es dar a conocer estas patologías y recaudar fondos para su investigación. En 2019, y con el mismo propósito, ya realizó una primera ruta recorriendo más de 800 kilómetros del Camino de Santiago en silla de ruedas.
Sobre la Fundación Isabel Gemio
La Fundación Isabel Gemio tiene como objetivo contribuir a acelerar la investigación de las enfermedades raras, centrando, así. sus esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica que buscan el tratamiento o cura para estas enfermedades, apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de grupos líderes en investigación dentro de la red CIBERER.
Sobre las enfermedades raras
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población y afectan a un número limitado de personas. Se calcula que hay unas 7.000 patologías de este tipo que incluyen al 7 % de la población mundial y que en España hay más de 3 millones de personas afectadas con estos trastornos. Es crucial tomar conciencia de que no es nada extraño padecer una patología de este tipo, cualquier persona puede verse afectada a lo largo de su vida.
Más información:
Facebook: Caminus
Instagram: @caminus0208
YouTube: CaMinus
Web: https://caminus7.webnode.es
Mail: asociacion.caminus@gmail.com
Teléfonos de los responsables del proyecto:
Rubén Zulueta: 682 304 268
Jose Ignacio Fernández: 690 202 312
Castilla-La Mancha Media prestará su apoyo durante el mes de mayo a la Fundación Isabel Gemio, difundiendo sus valores y visibilizando la urgencia de establecer un marco de reflexión sobre las enfermedades raras y sus necesidades de atención.
A lo largo de ese período, CMM emitirá una cuña de radio y un spot de televisión a este respecto, y desarrollará en programas e informativos piezas, entrevistas o reportajes que subrayen la importancia de la investigación en este campo.
Se estima que en España hay alrededor de 3 millones de afectados por enfermedades poco frecuentes que no tienen cura y son, en su mayor parte, degenerativas. Al tratarse de afecciones minoritarias el paciente se enfrenta, en un primer momento, al problema de establecer un diagnóstico y, más adelante, a la dificultad de acceso a la información necesaria, la localización de profesionales o centros especializados y, finalmente, a disponer de un tratamiento adecuado y eficaz.
La Fundación Isabel Gemio lleva 12 años luchando para conseguir medios para la investigación de las enfermedades raras y para dar visibilidad a las personas que las padecen, concienciando a los ciudadanos de la importancia de la investigación.
Además, el impacto emocional y económico en las familias de los pacientes es muy elevado, ya que los efectos de estas enfermedades producen habitualmente una discapacidad máxima con un nivel de dependencia extremo de sus familiares o cuidadores.
La Fundación, gracias a la solidaridad de sus asociados y de las aportaciones que recibe, financia diferentes líneas de investigación en hospitales y universidades, y destina fondos a la formación de investigadores y profesionales, imprescindible para ofrecer un acertado diagnóstico y progresar ágilmente en el estudio e investigación de las enfermedades menos frecuentes.
FUENTES: LA COMARCA DE PUERTOLLANO, CMMEDIA
VIDEO: CASTILLA LA MANCHA MANCHAT
La Fundación Isabel Gemio está atravesando, como todos, problemas derivados de la situación de crisis que estamos viviendo, pero estamos abriendo nuevos proyectos para continuar con nuestra labor.
En estos momentos estamos preparando material de difusión y concienciación a través de la concesión de dos proyectos con los que hemos conseguido unos cortos ingresos pero que queremos aprovechar al máximo.
El primer proyecto es uno europeo titulado JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA co-financiado por el Programa Erasmus Plus.
El proyecto consiste en conseguir un conjunto de recursos audiovisuales que muestren la vida de personas excepcionales que superan día a día las barreras impuestas por sus raras enfermedades, no solo reconociendo su valía, sino sirviendo de ejemplo de superación a otros jóvenes. Este será un resultado dinámico pues los jóvenes que padecen enfermedades raras, podrán crear sus propios videos convirtiéndose en parte de IGTV: YOUTH WITH COURAGE.
Público objetivo: Jóvenes en general, esto es importante va destinado a los jóvenes en general para que comprendan esta realidad.
Lo que necesitamos de vosotros es que podais ir el martes 11 de mayo a un plató que os indicaremos para la realización de pequeñas entrevistas (no más de 5/10 minutos) a personas con enfermedades raras que cuentan su día a día y enseñan a los usuarios cómo superar sus barreras y qué dificultades tienen y encuentran. También se podrán incluir pequeños videos de científicos, familias que contribuyen de manera efectiva a la investigación o personas importantes para avanzar en la investigación de las enfermedades raras.
Con estos videos haremos una campaña de difusión a través de redes sociales o incluso medios de comunicación que difundan los otros resultados y la importancia de apoyar la investigación de enfermedades raras.
El otro proyecto que vamos a realizar es un spot para recaudar financiación para la investigación, con Isabel en el que os pedirémos que grabeis una frase que será proporcionada o que elegireis vosotros y que también integrará otro audiovisual de sensibilización que proyectaremos en Universidades, Centros educativos, medios de comunicación, de transporte, congresos, conferencias etc,
Todo esto se grabará con un equipo profesional, como os decía, el martes 11 de mayo, en un estudio abierto de 10 a 19.00 horas, si os apetece participar por favor, os esperamos en el 911103158 y en el correo electrónico: fundacion@fundacionisabelgemio.com
Os agradecemos la difusión para que todo el mundo que quiera participar pueda hacerlo.
Muchas gracias a todos de corazón. Os esperamos.