Isabel Gemio, invitada de Teresa Campos a su canal de Youtube ‘Enredados’ habla sobre la importancia de la investigación
Noticia Exclusiva Digital Redacción Televisión / Sociedad Madrid (22.11.2020)
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El CIBERER y su Consejo Asesor de Pacientes lanzan la “Academia CIBERER para pacientes”, una serie de seminarios en línea destinados a personas afectadas por enfermedades raras, familiares y asociaciones.
Esta formación ofrecerá a los pacientes las herramientas necesarias para que comprendan todos los aspectos relacionados con la investigación y contribuirá así a aumentar su capacitación para que formen parte activa e informada de este proceso.
En los seminarios, participarán representantes de asociaciones de pacientes y expertos en cada uno de los temas abordados, en sesiones interactivas en las que habrá tiempo disponible para que los asistentes intercambien impresiones e interaccionen con los ponentes.
La “Academia CIBERER para pacientes” abordará temáticas diversas relacionadas con la investigación de las enfermedades raras como edición génica, ensayos clínicos, ética de la investigación, terapia génica, medicamentos huérfanos o big data.
Seminarios sobre sorderas
La primera actividad de esta academia será la serie de tres seminarios en línea de diagnóstico, terapias e investigación sobre sorderas los próximos 5, 12 y 19 de noviembre.
En estos seminarios, organizados conjuntamente por el CIBERER y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), intervendrán representantes de FIAPAS y profesionales que trabajan en hipoacusias. Se abordarán aspectos como el tratamiento actual de la sordera, su diagnóstico genético y la investigación en futuras terapias.
Intervendrán Carmen Jáudenes, directora de FIAPAS e integrante del Consejor Asesor de Pacientes del CIBERER, y los expertos del CIBERER Luis Lassaletta, otorrinoloringólogo del Hospital La Paz, Miguel Ángel Moreno, del Hospital Ramón y Cajal, Matías Morín, de este mismo hospital, y las científicas del Instituto de Investigaciones Biomédicas “Alberto Sols” (CSIC-UAM) Silvia Murillo-Cuesta e Isabel Varela-Nieto.
“Esta cuidada actividad formativa, que involucra a investigadores, profesionales de distintos ámbitos, familias y personas con discapacidades o patologías diversas, es un indudable ejemplo de la interdisciplinariedad que necesariamente debe aplicarse en la atención y apoyo a estas últimas”, destaca Carmen Jáudenes.
“Los avances que aporta la investigación genética –continúa Jáudenes–, tanto para el conocimiento etiológico de la sordera, en nuestro caso, como también para su prevención, diagnóstico y tratamiento, no solo es esencial, sino esperanzadora para un futuro de progreso en la vida de las personas con sordera y para sus familias”.
Sobre el Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER
El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER es un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras.
Este órgano asesor promueve la participación de los pacientes en la actividad del CIBERER como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación del centro. Además, recoge sus prioridades en materia de investigación.FUENTE: CIBERER
El próximo mes de noviembre se celebrará el Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), la Fundació Sant Joan de Déu, el Hospital Garrahan y la Fundación Garrahan (Buenos Aires) y las organizaciones de pacientes ALAPA y FADEPOF de Argentina.
El congreso surge a raíz del lanzamiento unos meses atrás del registro internacional de pacientes con enfermedad poco frecuentes y COVID-19, que pretende mejorar el conocimiento que se tiene actualmente de los efectos de esta nueva enfermedad infecciosa en este tipo de pacientes. La iniciativa se engloba dentro del marco del proyecto Share4Rare, orientado a conectar y educar a las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes, además de promover la investigación colaborativa mediante la puesta en común de información clínica de familiares y pacientes.
El congreso se dirige tanto a la comunidad científica como a pacientes y familias, y engloba diferentes temáticas vinculadas con la pandemia actual: estudio de nuevas vacunas, impacto psicosocial, secuelas de la enfermedad, acceso a tratamientos, modelos asistenciales, etc.
El evento se realizará en streaming y tendrá una duración de 3 días. Habrá traducción simultánea de las mesas que sean en inglés. Aquí encontraréis el programa detallado de las sesiones y en este enlace podéis registraros en aquellas que más os interesen (hay 9 sesiones que abordan temáticas diversas, 3 por día):
Fechas: