Redes de referencia europeas (ERN- European Reference Networks)
A lo largo de los últimos diez años, la Comisión Europea ha trabajado en una importante y robusta herramienta para abordar las enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes, bajo una perspectiva comunitaria. Se trata de la constitución de unos grupos de colaboración voluntaria, entre estados miembros, cuyo objetivo es compartir información sobre dolencias que requieren de tratamiento especializado y exigen una elevada concentración de recursos e investigación. Son conocidos como European Reference Networks (ERN) o Redes de Referencia Europeas, plataformas virtuales, que han comenzado a funcionar con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 28 de Febrero.
Existen 24 ERN que engloban a 900 equipos médicos, 300 hospitales y 26 países. Merced a esta red de redes informática, los pacientes ya no tendrán que viajar, lo hará el conocimiento.
Estas son las redes. Más información en el siguiente enlace: ENR
| ERN BOND | Red Europea de Referencia en osteopatías (ficha informativa) |
| ERN CRANIO | Red Europea de Referencia en anomalías craneofaciales y trastornos otorrinolaríngeos (ORL) (ficha informativa) |
| Endo-ERN | Red Europea de Referencia en enfermedades endocrinas (ficha informativa) |
| ERN EpiCARE | Red Europea de Referencia en epilepsias (ficha informativa) |
| ERKNet | Red Europea de Referencia en enfermedades renales (ficha informativa) |
| ERN-RND | Red Europea de Referencia en enfermedades neurológicas (ficha informativa) |
| ERNICA | Red Europea de Referencia en anomalías genéticas y congénitas (ficha informativa) |
| ERN LUNG | Red Europea de Referencia en enfermedades respiratorias (ficha informativa) |
| ERN Skin | Red Europea de Referencia en enfermedades dermatológicas (ficha informativa) |
| ERN EURACAN | Red Europea de Referencia en cánceres del adulto (tumores sólidos) (ficha informativa) |
| ERN EuroBloodNet | Red Europea de Referencia en enfermedades hematológicas (ficha informativa) |
| ERN eUROGEN | Red Europea de Referencia en enfermedades y trastornos urogenitales (ficha informativa) |
| ERN EURO-NMD | Red Europea de Referencia en enfermedades neuromusculares (ficha informativa) |
| ERN EYE | Red Europea de Referencia en patologías oculares (ficha informativa) |
| ERN GENTURIS | Red Europea de Referencia en síndromes de riesgo tumoral genético (ficha informativa) |
| ERN GUARD-HEART | Red Europea de Referencia en cardiopatías (ficha informativa) |
| ERN ITHACA | Red Europea de Referencia en malformaciones congénitas y discapacidad mental rara (ficha informativa) |
| MetabERN | Red Europea de Referencia en trastornos metabólicos hereditarios (ficha informativa) |
| ERN PaedCan | Red Europea de Referencia en cáncer infantil (hemato-oncología) (ficha informativa) |
| ERN RARE-LIVER | Red Europea de Referencia en enfermedades hepáticas (ficha informativa) |
| ERN ReCONNET | Red Europea de Referencia en enfermedades del tejido conjuntivo y musculoesqueléticas (ficha informativa) |
| ERN RITA | Red Europea de Referencia en inmunodeficiencias y enfermedades autoinflamatorias y autoinmunitarias (ficha informativa) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Red Europea de Referencia en trasplantes infantiles (ficha informativa) |
| VASCERN | Red Europea de Referencia en enfermedades vasculares multisistémicas raras (ficha informativa) |
European Reference Network on craniofacial anomalies and ENT disorders
Nuestro país tiene presencia en esta red a través del Ministerio de Sanidad, responsable a escala estatal de la iniciativa. Además, hay varios hospitales públicos adscritos a este programa a través de las diversas ERN que lo conforman. Por ejemplo, el Hospital Universitario Doce de Octubre de Madrid y el Hospital Universitari Vall d´Hebron de Barcelona se integran en la European Reference Network on craniofacial anomalies and ENT disorders, conocida como ERN CRANIO
Caso práctico
Todas las ERN, independientemente de que mantengan reuniones presenciales cada cierto tiempo, trabajan sobre una plataforma tecnológica a la que podrá acceder, por ejemplo, un doctor de Madrid para establecer contacto con un colega que trabaja en el mismo campo de investigación en Francia u Holanda. Podrán compartir así información sobres casos concretos, diagnósticos y otros aspectos de una enfermedad.
Otras ventajas de las ERN
La plataforma hará posible también la publicación de ensayos clínicos, guías médicas, establecimiento de convenios o formación, si bien, por el momento, no se contempla la oferta de fármacos, las autoridades europeas guardan la esperanza de que, en un futuro, las ERN puedan influir en la negociación de los costes de los tratamientos.Este paso adelante en la concentración de recursos y conocimiento permitirá una mayor eficiencia en la tarea de investigación necesaria para afrontar la situación que viven 30 millones de personas en Europa y 3 millones, según las estimaciones, en España, como consecuencia de alguna de las 6000 enfermedades raras que afectan a un total de 300 millones de personas en todo el mundo.
Fuente: Comisión Europea y Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
