SHIRE, EL HOTEL MELIÁ AVDA. DE AMÉRICA E INTERMUNE, COLABORADORES DEL ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS

– La Jornada cuenta con el apoyo principal de Shire y del Hotel Meliá Avda de América que ha cedido de manera gratuita las salas donde se va a desarrollar la actividad

– Para participar, tan sólo es necesario inscribirse a través del
siguiente link http://tinyurl.com/c2brbc4

27 de Mayo – Madrid – Tres empresas han unido sus esfuerzos para hacer posible el desarrollo de la Jornada Nacional de Familias con enfermedades raras que se desarrollará el próximo 1 Junio en Madrid con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) y que reunirá a más de 100 familias con enfermedades raras de toda España.

Concretamente, el encuentro cuenta con la colaboración principal de Shire, que una vez más transmite su compromiso hacia las personas y familias con enfermedades poco frecuentes y para ello ha aportado los recursos necesarios para hacer posible el encuentro.

Por su parte, el Hotel Avda. de América también ha puesto su granito de arena. De esta forma, ha querido sumarse y ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes a través su Responsabilidad Social Corporativa. Para ello, ha cedido de manera gratuita las salas donde se va a desarrollar el evento. Además, también ha hecho un precio especial para las familias que se vayan a alojar en el hotel.

Junto a Shire y al Hotel Avda de América, la tercera entidad colaboradora es Intermune, que también ha querido ser parte de este encuentro y apoyar el encuentro a través de su área de acción social.

Los organizadores de la Jornada – la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio (FIG) – quieren transmitir su agradecimiento públicamente a las tres entidades, ya que sin ellas este encuentro “no hubiera sido posible. La colaboración de cada una de las entidades es muy necesaria e imprescindible para seguir trabajando por la esperanza de las familias”.

Con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

La Jornada constituye uno de los actos principales del Año Nacional de las Enfermedades Raras, que ha sido nombrado por el MSSSI y se ha impulsado gracias al trabajo de FEDER, ASEM y la FIG. El encuentro constituirá el acto principal del Día Internacional de las Familias.

Inscríbete ahora mismo

Todavía está abierto el plazo de inscripción. Para hacerlo, las personas que lo deseen deben inscribirse en el encuentro a través del link http://tinyurl.com/c2brbc4

DESCÁRGATE EL PROGRAMA

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Vizcaya BENE, miembro de Federación ASEM, organiza del viernes 24 al domingo 26 de mayo un Mercadillo Solidario cuya recaudación será destinada a colaborar con los proyectos y servicios que  lleva a cabo la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neuromuscularesen Vizcaya.

El evento tendrá lugar en el Boulevard de Leioa.

Toda la información la podéis encontrar aquí

“Casi siempre tenemos la suerte de ser como somos”.Plutinio Aureo, siglo I d.C.

“La verdadera utilidad de la correspondencia no está tanto en posibilitar la expresión de los sentimientos del remitente, sino en hacer aflorar los del destinatario”. Edmund Albraith, 1922

Con estas dos citas, Marllo Gracia nos presentaba su libro “Cartas del Gran Poetastro”. Una historia de viajes, poemas, sentimientos….que traslada al lector a  la agitada vida del protagonista, a principios del siglo XX.

Este solidario escritor madrileño que dona a la Fundación Isabel Gemio, la totalidad de los beneficios obtenidos por la venta de su libro en soporte electrónico, nos presenta ahora en un vídeo promocional interpretado por la actriz Marta Flich, un avance de esta reflexiva historia .

Podéis disfrutarlo y contribuir a los objetivos fundacionales de nuestra entidad, adquiriendo este libro a través de los portales Bubok  o Lulú.

GRACIAS POR SEGUIR COLABORANDO