ESTE FIN DE SEMANA!!
XXIX CONGRESO NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Organizado por ASEM y bajo el lema “Avanzando juntos» este Congreso se celebrará los días 8 y 9 de noviembre en Oviedo y reunirá a más de 250 personas entre profesionales de la salud, investigadores, y personas afectadas de toda España.
Si quieres conocer el programa picha aquí
El próximo 30 de noviembre tendrá lugar la IV Carrera Popular contra las enfermedades neuromusculares organizada por la FUNDACIÓN ISABEL GEMIO, gracias al apoyo incondicional de los Ayuntamientos de Alcobendas y San Sebastián de los Reyes
Enmarcada en el Año nacional de las enfermedades raras, este evento solidario espera la participación de más de 1500 corredores que competirán en una de las tres disciplinas : 5 km, 10 km o Media Maratón.
Este evento deportivo contará además con una carrera infantil y un área recreativa que hará las delicias de los más pequeños con talleres, castillos hinchables, golosinas etc..
El coste solidario de la inscripción incluye: dorsal, camiseta y bolsa de corredor y podrá adquirirse a través de la plataforma web Runin.es y de los Centros del Corte Inglés ubicados en Sanchinarro y Castellana.
Una acción más que permitirá a la Fundación Isabel Gemio la continuidad de los proyectos de investigación científica que tiene actualmente en marcha contra la distrofia muscular.
FECHA: Sábado 30 de noviembre de 2013
ENTREGA DE DORSALES: A partir de las 9:00h en el Hospitality de salida y meta ubicado en la Ciudad deportiva Valdelasfuentes
INSCRIPCIONES Y RECORRIDO: 5 km, 10 km y media maratón
PRECIO INSCRIPCIONES: 12€ y 15 €
CARRERA INFANTIL: donativo
VENTA DE INSCRIPCIONES
1. Runin.es
2. Centros El Corte Inglés de Castellana y Sanchinarro
(secc. de deportes del 11/11-27-11)
SALIDA Y META: Ciudad Deportiva Valdelasfuentes (Alcobendas)
HORA DE INICIO CARRERA: 10:30 am
NÚMERO MÁXIMO DE PARTICIPANTES: 2.000 corredores
CATEGORÍAS: Los tres primeros clasificados por distancia y en función del género.
Habilitada FILA O: Cta bancaria: 2038 7056 346000088629
Ahora puedes regalar Diario Bebé, disfrutar de su nuevo precio y aportar 6€ a los proyectos de investigación científica contra la distrofia muscular que financia la Fundación Isabel Gemio.
Más información aquí.
Gracias a la colaboración de PIGMALION TRAVEL, quien destina a la Fundación IG un 6% de los beneficios de cada viaje vendido tanto a particulares como a empresas. Este verano nos han donado cerca de 1.000 €, lo cual les agradecemos enormemente desde aquí!
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El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Radio Televisión Española (RTVE), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación Isabel Gemio han firmado el pasado martes un convenio por el que se aprueba la celebración de un ‘Telemaratón’ solidario con las Enfermedades Raras, que se emitirá en marzo de 2014.
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato ha firmado el acuerdo junto a el presidente de RTVE, Leopoldo González Echenique; el presidente de ASEM, Antonio Álvarez Martínez; el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela; e Isabel Gemio, presidenta de Fundación Isabel Gemio.
El Telemaratón por las Enfermedades Raras es una actividad de sensibilización y divulgación de dichas patologías que se enmarca dentro de los compromisos adoptados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio en el vigente «2013, Año Español de las Enfermedades Raras», entre los que destacan la formación específica en enfermedades raras para los profesionales evaluadores de la discapacidad, el desarrollo de unregistro epidemiológico, medidas de apoyo a las familias afectadas, la creación de una alianza iberoamericana de asociaciones de enfermedades raras o el desarrollo de unas jornadas científicas sobre enfermedades raras.
Una vez finalizado el periodo estival, que esperamos hayáis podido disfrutar; la Fundación Isabel Gemio se pone nuevamente en marcha para seguir cumpliendo con su principal objetivo: la financiación de los proyectos de investigación científica que llevamos a cabo.
Como ya sabéis, HOTELES FONTECRUZ es uno de nuestros grandes y fieles colaboradores y en este caso han tenido la gentileza de amenizar nuestra vuelta a la rutina organizando un Cóctel Solidario en uno de sus magnÍficos hoteles en Sevilla
Al acto asistirán, nuestra Presidenta y Fundadora Isabel Gemio y nuestro Director General Álvaro de Yturriaga, además de numerosas personalidades del mundo empresarial y de la vida social que os iremos confirmando a través de nuestras redes sociales.
SEGUIMOS SUMANDO ESPERANZA!!!!
INFORMACIÓN Y RESERVAS:
FONTECRUZ SEVILLA TNO:954979009 mail: recepción@fontecruzsevilla.com Precio pax: 25 € Cta bancaria: BSCH: 0049 2588 71 2314291695 *Confirmaciones antes del 29 de septiembre. Aforo limitadoWalk On Project , empresa dedicada a la divulgación, sensibilización y ayuda a en la investigación de enfermedades neurodegenerativas “poco comunes”, ha lanzado esta original iniciativa con el objetivo de recaudar fondos para el apoyo a la investigación de estas desconocidas dolencias.
Decenas de miles de patos de goma nadarán por la Ría de Bilbao en una contrarreloj única y solidaria. Se trata de la Estropatada WOP, la I Regata Solidaria de WOPatos, que se celebrará el domingo 13 de octubre.
Desde WOP impulsamos este evento con el objetivo de recaudar fondos para el apoyo a la investigación de enfermedades neurodegenerativas. Además, contamos con el apoyo del Ayuntamiento de Bilbao, BBK, Grupo Hospitalario Quirón y diversas organizaciones que se han sumado a la causa.
La Estropatada será el domingo 13 de octubre de 2013. Un camión de bomberos lanzará los WOPatos a la Ría de Bilbao. Cada uno, con un chip de radiofrecuencia, estarágeolocalizado para que los participantes puedan seguir a su WOPato en tiempo real y saber en todo momento su posición a través de una aplicación web en www.wopato.com y también en el móvil. Esta tecnología hace posible que cualquier persona, desde cualquier punto del mundo, pueda formar parte de la actividad y correr con su WOPato. Además, se hará en streaming a modo de retransmisión deportiva de carreras de Fórmula1, motociclismo… TODO EL MUNDO PODRÁ COMPETIR APADRINANDO A SU WOPato.
Podéis encontrar más información pinchando aquí
José Antonio Jimenez, nuestro EMBAJADOR, vuelve a sorprendernos con este gran reto deportivo en bicicleta.
1.400 km, con más de 8000 metros de desnivel acumulado, una de las pruebas de ultrafondo más famosas de Europa, y un escenario: Londres-Edimburgo-Londres.
1€/1km esa es su propuesta para cubrir la etapa y llegar a Madrid con la satisfacción de haber cubierto su reto con nuestro apoyo.
En la plataforma Mi grano de arena encontraréis toda la información.
Te apetece un crucero para este verano, pero no quieres gastarte mucho?
Pigmaliontravel os lo pone fácil: Crucero por el mediterráneo, con buen tiempo y conociendo lugares como Marsella, Milán, Roma… desde 433€ tasas incluidas!!!
Y además el 30% vas destinado a nuestra fundación.
Sé solidario este verano pasándotelo en grande!!
LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO RECAUDA FONDOS PARA LA FINANCIACIÓN DE SUS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN, GRACIAS AL APOYO DEL HOTEL FONTECRUZ ÁVILA
El próximo domingo 21 de julio, se celebrará en el Hotel Fontecruz Ávila a las 20.30 h. un cóctel benéfico con el fin de recaudar fondos para apoyar a la Fundación Isabel Gemio en su lucha continua contra las Distrofias Musculares.
El objetivo además de la recaudación de fondos para la investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, es difundir la existencia de estas patologías.
En un ambiente selecto y solidario, la sociedad abulense se dará cita en este evento cuya recaudación será destinada íntegramente a la financiación de los proyectos de investigación científica que la Fundación Isabel Gemio tiene abiertos en la actualidad.
Isabel Gemio, Presidenta y Fundadora de esta entidad y Álvaro de Yturriaga Director General de la misma, presidirán esta fiesta de la solidaridad, de este gran proyecto de vida, que apoya al colectivo de afectados por enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, a través de la inversión en investigación científica.
Una oportunidad para conocer esta nueva formula económica y social que combina magistralmente la solidaridad con un sector de la población incomprendido; y la investigación científica (uno de los posibles motores económicos y de conocimiento más desfavorecidos por el sector público y privado, en la actualidad).
El evento ha sido posible gracias a la generosidad del Hotel Fontecruz Ávila quienes por medio de su matriz, la cadena FONTECRUZ HOTELES ya han colaborado con la Fundación en sus dos últimos actos benéficos organizados en Madrid quienes de forma desinteresada donan y ceden trabajo y espacio, para contribuir con el 100% de la recaudación en
los proyectos de investigación científica sobre enfermedades neuromusculares que la Fundación Isabel Gemio financia desde hace 4 años.
El precio del cóctel es de 18 € por persona, Durante el mismo habrá sorteos, actuaciones y alguna sorpresa que otra. TODOS estamos invitados. La solidaridad y la unidad puede salvarnos del padecimiento de una enfermedad desconocida, de la cual nadie está libre.
Teléfono de Información y Reservas Hotel Fontecruz Ávila:
920 359 200
Si no puedes asistir y quieres colaborar con participa y ayuda a través de la Fila 0 haciendo un donativo en el nº de Cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio:
2100 5526 53 2100103578