Nuestra presidenta, Isabel Gemio, recibe un premio de Fundación Alares

Su labor pública, como defensora de la conciliación de la vida laboral , los fines sociales y la responsabilidad social en el trabajo, atribuyen a nuestra Presidenta este nuevo premio, sin duda merecido, por su labor divulgativa en los medios de comunicación.

ISABEL GEMIO webLos Premios Nacionales Alares a la Conciliación de la Vida Laboral, Familiar y Personal, y a la Responsabilidad Social y los Terceros Premios Nacionales a la Excelencia en Prevención en Riesgos Laborales destinada a las Personas con Discapacidad son toda una muestra de calidad y prestigio. Iniciativas como las que desarrolla la Fundación Alares son imprescindibles para que poco a poco la idea de Conciliar la Vida Familiar, Laboral y Personal no nos resulte desconocida o lejana. Además, de ser un ejemplo de organización que sigue creciendo y apostando por la integración de las personas con discapacidad.

Más información: http://www.fundacionalares.es/premios_nacionales_alares_2014_palmares.html

La Fundación Isabel Gemio recibe el premio «Corazón de La Mancha»

La Fundación Isabel Gemio, recibe el premio “Corazón de la Mancha” de Onda Cero, Alcázar de San Juan, en su segunda vigésima edición.

El evento que contó con la presencia de Isabel Gemio, y de autoridades, empresarios y periodistas de toda la región, reconoce la labor de esta institución.

La Fundación Isabel Gemio, está dedicada a promover actividades que permitan la investigación sobre distrofias musculares y otras enfermedades raras, enfermedades desconocidas y en muchos casos sin posibilidad de cura.

ISABEL , CARMEN RECIO GERENE RED DE EMISORAS ONDA CERO webgrupo de pemiados web

Una labor  impagable, sin la cual, muchas personas perderían su esperanza en la vida.

http://www.eldigitalcastillalamancha.es/fotogaleria-onda-cero-entrega-en-alcazar-de-san-juan-sus-premios-corazon-de-la-mancha-163197.htm

SMYLIFE ayuda a la Fundación Isabel Gemio presentando el vídeo “Regalando Sonrisas”

En la celebración de su cuarto aniversario

SMYLIFE ayuda a la Fundación Isabel Gemio presentando el vídeo

“Regalando Sonrisas”

Smylife, clínica dental situada en la madrileña calle de Ortega y Gasset, 55, ha celebrado su cuarto aniversario, rodeado de sus pacientes y amigos, en un evento donde la solidaridad y las sorpresas se han convertido en los protagonistas de la fiesta.

En plena noche madrileña, la fachada del edificio de Smylife se iluminaba para presentar, ante los invitados al cuarto aniversario y los viandantes de Ortega y Gasset, el acuerdo de colaboración suscrito entre Smylife, representado por Marisa Nufrio, Directora de Smylife España, y la Fundación Isabel Gemio, con su Presidenta y Fundadora como madrina del acto, que se dedica a promover y financiar líneas de investigación para facilitar la vida de los niños con distrofia muscular y otras enfermedades raras.

La misma fachada ha sido el marco elegido para presentar en primicia y ante la atenta mirada de representantes de la Fundación Isabel Gemio, niños con enfermedades poco frecuentes, pacientes y amigos de Smylife, el vídeo “Smylife, Regalando Sonrisas”. En él, Juan (2 años), Bruno y Samuele (de 6 años cada uno), Daniel (9 años) y Alicia (de 15), principales protagonistas, Marisa Nufrio, Isabel Gemio y pacientes como Adriana Ugarte, Luis Merlo, Sofía Mazagatos, Vega Royó-Vilanova, Miki Molina… nos han regalado su sonrisa.

Un acto solidario que ha contado con la presencia de Belinda Washington como presentadora de la gala y el apoyo de Alberto Ammann con Clara Méndez-Leite, Brianda Fitz-James Stuart, Julián Villa

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grán, Jaqueline de la Vega, Mónica Pont, Curi Gallardo y su pareja Marta González, Hugo Castejón, Natalia Álvarez… que tras cuatro años continúan confiando su sonrisa a la clínica dental Smylife.

Colaboración con la Fundación Isabel Gemio

A partir de hoy, y durante un año, a través de la Fundación Isabel Gemio, estos niños podrán también depositar su sonrisa en mano de los profesionales de Smylife, que dedicarán un sábado al mes a cuidar de la salud bucodental de los pequeños asociados de forma totalmente gratuita.

Los niños podrán realizarse el diagnóstico médico, limpiezas bucales y curar sus caries disfrutando de este espacio único que une al cuidado marketing sensorial que predomina en el centro donde se combina color (predominando el negro, a diferencia del resto de clínicas dentales), luz,

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 olor (fragancia exclusiva del centro) e imagen, para que se sientan cómodos en un espacio íntimo y seguro, de la mano de los mejores profesionales.

“Smylife, Regalando Sonrisas”, vídeo para recaudar fondos

Además de este acuerdo, Smylife (www.smylife.eu/es) anuncia su compromiso con la Fundación Isabel Gemio de realizar distintos actos con el fin de recaudar dinero para sus fines, como la donación de una cantidad determinada por cada reproducción que alcance el vídeo “Smylife, Regalando Sonrisas” en el canal de YouTube de la clínica dental (http://youtu.be/TvtuyxUomt8).

 Para más información contactar con Elena Reinoso en el mail comunicacion@smylife.es

BASES CONVOCATORIAS GALA-TELEMARATÓN 2014

Ya está abierto el plazo para las Convocatorias de Proyectos de Investigación y del tejido Asociativo, puestas en marcha por nuestro movimiento «Todos somos raros, todos somos únicos» y cuyos fondos fueron obtenidos de la Telemaratón celebrada el pasado 2 de marzo en TVE.

– Así, en lo referente a la CONVOCATORIA  DE AYUDA DEL FONDO DEL TELEMARATÓN “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS UNICOS” PROYECTOS PARA LA PROMOCIÓN DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO, se apoyarán proyectos que beneficien, directa o indirectamente, a personas y familias con Enfermedades Raras. Todo aquel que quiera presentarse a la convocatoria deberá enviar la información y documentación requerida en las bases al correo electrónico: asociaciones@todossomosraros.es

Ver las bases

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– En lo referente a la CONVOCATORIA DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE ENFERMEDADES  POCO FRECUENTES – 2014, se apoyarán proyectos de investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. Todo aquel que quiera participar, puede hacerlo enviando la información y documentación requerida en las bases, al correo electrónico: investigacion@todossomosraros.es

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Nota aclaratoria (Comité científico y Preguntas Frecuentes)

Aquí tienes todos los formularios que necesitarás para presentar el proyecto:

A CV Proyecto Investigación Castellano

A CV Proyecto Investigación Inglés

B Solicitud Proyecto Investigación Castellano

B Solicitud Proyecto Investigación Inglés

C Memoria Proyecto Investigación Castellano

C Memoria Proyecto Investigación Inglés

D Autorización Centro IP Proyecto Individual

D Autorización Centro IPs Proyectos Coordinados

BALANCE DEL AÑO NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El Año de las Enfermedades Raras concluye con el compromiso del Gobierno de seguir mejorando el diagnóstico y la atención de los pacientes y sus familiares

 

-El mapa de recursos, la hoja de ruta de derivación asistencial y el primer Telemaratón para recaudar fondos para la investigación en estas enfermedades están entre las iniciativas puestas en marcha.
– El Telemaratón de Televisión Española consiguió una recaudación de dos millones de euros, destinados a la investigación en patologías poco frecuentes.
– Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes

7 de mayo de 2014. El director general del Imserso, César Antón, ha participado hoy en la presentación del balance del Año Español de las Enfermedades Raras. Una iniciativa pionera que fue tomada por el Gobierno en 2013, con el objetivo de apoyar a las familias afectadas, dar a conocer las características de estas enfermedades y “despertar así la empatía, la solidaridad y la colaboración de todos”. Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes.

Para mejorar sus vidas y las de sus familiares se han puesto en marcha, a lo largo del último año, iniciativas como el mapa de recursos, la hoja de ruta de derivación asistencial y el primer Telemaratón para recaudar fondos para la investigación en estas enfermedades están entre las iniciativas puestas en marcha.

Este Telemaratón de Televisión Española, apoyado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se emitió el pasado 2 de marzo, y todos los fondos recaudados se destinaron a la investigación sobre estas patologías. Consiguió una recaudación cercana a los dos millones de euros.

La presentación del balance ha contado con las principales asociaciones de afectados (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y Fundación Isabel Gemio, cuya presidenta ha participado en la presentación), así como con Televisión Española. En el acto, el director del Imserso, ha reafirmado el “apoyo institucional del Gobierno” y su compromiso para seguir mejorando la prevención, el diagnóstico y la atención a los pacientes, y también a sus familiares.

INICIATIVAS DEL AÑO ESPAÑOL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

AMBITO SANITARIO

Mapa de Unidades de Experiencia. Su objetivo es facilitar el acceso a la información de la actividad realizada en los diferentes hospitales de España en relación a las enfermedades raras. Gracias a este mapa, tanto enfermos y sus familias como profesionales podrán conocer dónde se concentran la mayor parte de casos, afectados por una de estas enfermedades; y donde, por tanto, existe una mayor experiencia en el diagnóstico y en el tratamiento. Ya se dispone de datos de todas las CCAA para ocho grupos de enfermedades (ataxias, síndrome de Angelman, distrofias musculares, miastenias, atrofias musculares, miotonías y síndrome de X frágil).

Centros, Servicios y Unidades de Referencia. El Ministerio está desarrollando el proyecto de designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia. La intención garantizar la equidad en el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a las personas con patologías que precisan de cuidados de elevado nivel de especialización y que requieren para su atención concentrar los casos en un número reducido de centros. Entre los 187 centros, servicios y unidades de referencia del SNS para tratar 42 patologías o procedimientos, más de una decena están relacionados con las enfermedades raras.

Los últimos centros designados en 2013 para tratar enfermedades raras fueron para las siguientes: enfermedades metabólicas hereditarias, enfermedades neuromusculares, síndromes genéticos neurocutáneos, enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento, esclerosis lateral amiotrófica y trastornos complejos del sistema nervioso autónomo.

Ruta de derivación. El Ministerio estátrabajando en un modelo de atención sanitaria en red del SNS para las personas con enfermedades raras. Su objetivo es garantizar la atención en el ámbito más adecuado y por los profesionales más especializados. El modelo propuesto es genérico para todas las enfermedades raras, y requiere un proceso de adaptación posterior por enfermedades o grupos de enfermedades, de acuerdo con sus especificidades. Para definirlas, se ha pedido a la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y al Instituto Carlos III la elaboración de protocolos de atención sanitaria y fichas de atención en urgencia.

Recogida de buenas prácticas. En el marco de la Estrategia, estamos trabajando en la recogida de Buenas Prácticas en la atención de las enfermedades raras en el SNS. Una iniciativa que fue aprobada en el Consejo Interterritorial de marzo de 2013, y que en la primera ronda había recogido 69 propuestas, de las que ya se han aprobado 8. Estas experiencias como buenas prácticas se difundirán a través de la web del Ministerio.

Registro Nacional de Enfermedades Raras. La Red Nacional de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación se enmarca en el proyecto promovido por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras para buscar nuevos tratamientos y desarrollar nuevos marcadores diagnósticos de estas patologías. Desarrollado por el Instituto de Salud Carlos III, colaboran todas las CC AA, las organizaciones de pacientes como Feder y la industria farmacéutica, así como varias sociedades científicas. En la actualidad, ya se han recibido más de 600.000 registros que se están depurando y analizando. Asimismo, se ha aprobado ya el desarrollo de los registros autonómicos en 14 Comunidades Autónomas.

Cribados neonatales. El Ministerio y las CC AA, por primera vez, han unificado los cribados neonatales, que se realizan para detectar enfermedades raras, para siete patologías. (Hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, fibrosis quística, deficiencia de acil coenzima A deshidrogenada de cadena media, deficiencia de 3 hidroxi acil CoA deshidrogenasa de cadena larga, academia glutárica tipo I y anemia falciforme). Con posterioridad, se aprobó el desarrollo de un sistema de información de cribado neonatal que permita seguir correctamente este programa poblacional.

ÁMBITO CIENTÍFICO

Medicamentos huérfanos y terapias avanzadas para enfermedades raras. En los últimos cinco años se han comercializado en España 57 medicamentos huérfanos, lo que supone el 83% de los autorizados por la Comisión Europea. Gracias a los esfuerzos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el tiempo de tramitación de los medicamentos huérfanos en nuestro país se ha reducido a la mitad en los últimos cinco años. En cuanto a las terapias avanzadas, la evidencia científica indica que la terapia celular y la medicina regenerativa son una vía para proporcionar soluciones terapéuticas a situaciones patológicas. La Agencia Española de Medicamentos ha evaluado en los últimos cinco años más de un centenar de solicitudes de ensayos clínicos con medicamentos de terapias avanzadas, y autorizó 86.

Jornada científica del Año Español de Enfermedades Raras. El Ministerio acogió el pasado octubre la Jornada Científica “Conocer la rareza, mejorar nuestras vidas”, con participación de destacados expertos nacionales e internacionales.

Investigación. En el Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016, que representa el instrumento para desarrollar y financiar las actuaciones de la Administración en materia de I+D+i, las enfermedades raras se han contemplado como una línea prioritaria.

Iniciativas Internacionales con participación del Ministerio. El Ministerio considera fundamental su participación activa en la Unión Europea, como miembro del Comité de Expertos de la Unión Europea en Enfermedades Raras participando en diferentes proyectos, tales como EUCERD Joint Action: working for rare diseases, cuyo objetivo es difundir y ampliar el conocimiento de las EERR y mejorar la calidad de la asistencia. Otros proyectos en los que participa son Orphanet Europe Joint Action (mantenimiento y desarrollo del portal de información europeo de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos) y Epirare (European Platform for Rare Diseases Registries) que coordina los registros de Enfermedades raras existentes en la Unión Europea.

ÁMBITO SOCIAL

Campaña publicitaria del Año Español de Enfermedades Raras. Desarrollada entre octubre y noviembre de 2013 en el ámbito de internet.

Formación específica de los profesionales evaluadores de Enfermedades Raras. El Imserso, a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos, imparte cursos de formación específica a los profesionales evaluadores de la discapacidad, con el objetivo de unificar criterios de discapacidad de las personas con estas patologías.

Web de recursos. El Ministerio ha puesto en marcha la WEB del Año Español de las Enfermedades Raras, donde se puede encontrar toda la información sobre las unidades de referencia y recursos disponibles, a las que se puede acceder a través de la web del Ministerio.

Día Internacional de las Familias. Entre las acciones de sensibilización, y con el fin de dar a conocer estas enfermedades, mejorar la situación de sus familias y fomentar redes de colaboración y apoyo mutuo, el Día Internacional de las Familias de 2013 se dedicó a los familiares de personas con enfermedades poco frecuentes.

CONVOCATORIA DE AYUDA DEL FONDO DEL TELEMARATÓN “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS UNICOS” PROYECTOS PARA LA PROMOCIÓN DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO

1. Introducción

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio (FIG) presentan la convocatoria de ayudas para la promoción del movimiento asociativo del Fondo del Telemaratón, evento realizado el 02 de marzo de 2014 en el marco del Año Español de las Enfermedades Raras.

La convocatoria va dirigida a todas las entidades de Enfermedades poco Frecuentes radicadas en España.

ASEM, FEDER Y FIG de MUTUO ACUERDO formulan esta convocatoria de ayuda en el marco del TELEMARATON “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS UNICOS” dirigidas a financiar proyectos sociales desarrollados por todas las  entidades  debidamente legalizadas y que dentro del territorio español representan a Enfermedades Raras (ER), las cuales deberán regirse por las siguientes:

BASES

La presentación de cualquier proyecto supone la aceptación de las presentes bases. ASEM, FEDER y FIG se reservan, no obstante, el derecho de modificar las presentes bases, en cuyo caso lo advertirán con una antelación razonable y, en todo caso, dentro de un plazo que permita su cumplimiento a los posibles optantes.

2. Finalidad de la Convocatoria.

Con esta convocatoria las tres entidades convocantes apoyarán proyectos de entidades asociativas que beneficien, directa o indirectamente, a personas y familias con Enfermedades Raras, que muestren una viabilidad social, económica y técnica razonablemente argumentada,  documentada, y basados en una apreciación realista de las necesidades y receptividad del colectivo al que se dirigen.

3. Tipología de los proyectos

El objetivo del proyecto, será, con carácter general, cubrir todos aquellos aspectos que  promuevan el asociacionismo y el apoyo a las personas y familias con ER. Los proyectos deberán ser ejecutados íntegramente en España. Podrán ser de nueva creación, ampliación o consolidación de otros proyectos ya existentes.

Los proyectos presentados podrán ser de las siguientes modalidades:

  1. Contratación de trabajador. Podrán solicitar la contratación de un trabajador social a un máximo de 1/3 de jornada aquellas entidades que no tengan ningún personal contratado. El máximo a solicitar para esta modalidad será de 5.000,00 €.

  1. Gastos de mantenimiento: podrán solicitarse ayudas para el pago de facturas a nombre de la entidad en los siguientes servicios: luz, agua, teléfono, internet, limpieza y material fungible. En esta modalidad podrá solicitarse hasta un máximo de  250,00 €

  1. Material corporativo: las entidades que opten por esta modalidad podrán solicitar hasta un máximo de 250,00 € para la impresión de dípticos, trípticos, documentos con información sobre la patología que representa la entidad, tarjetas de visita, roll up (enaras), sobres y papel con membretes.

  1. Web de la entidad: esta modalidad es exclusiva para entidades que no poseen ya una web de su asociación. Para esta modalidad podrán solicitarse ayudas de hasta 300,00 € para la compra del dominio y hosting por tiempo mínimo de un año, el diseño y puesta en funcionamiento de la web de la entidad.
  1. Compra de material informático: las entidades solicitantes podrán adquirir CPU, pantalla, teclado, ratón, impresoras o programas informáticos para la adaptación de puestos de trabajo. Para esta categoría se podrá pedir un máximo de 400,00 euros.

Las entidades podrán presentarse a cualquiera de las modalidades de la convocatoria.

Las modalidades no son excluyentes pero, en todo caso, la aportación del Fondo del Telemaratón “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS UNICOS” a cada entidad no superará los 5.000 euros.

4. Requisitos de las entidades participantes.

Los proyectos presentados deberán corresponder a entidades que cumplan los siguientes requisitos:

– Ser entidades del movimiento asociativo (asociaciones, fundaciones y federaciones), de ámbito local, provincial, autonómico o estatal cuya finalidad sea el trabajo en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.

– Estar legalmente constituidas, con personalidad jurídica y capacidad de obrar.

– Estar inscritas en el correspondiente Registro de Asociaciones o Fundaciones.

– Tener carácter no lucrativo.

– Tener su sede social permanente en España.

– Estar al corriente de sus obligaciones laborales, fiscales y administrativas con los organismos públicos correspondientes.

No se admitirán solicitudes que pretendan cubrir necesidades que se encuentren incluidas entre las prestaciones garantizadas por las Administraciones Públicas.

No se admitirán proyectos que tengan como fin la financiación de congresos o jornadas.

No se admitirán proyectos o gastos que pretendan financiar costes de dietas (transportes, hoteles y comidas).

5. Presentación de las solicitudes.

Para acceder a la presente convocatoria se considera necesario cumplimentar todos los datos solicitados en el formulario de la página web del movimiento todos somos raros www.todossomosraros.es.

Toda la documentación se recibirá exclusivamente a través del correo electrónico que se establece en las presentes bases, siguiendo las indicaciones del formulario. No se recibirá información que no llegue a través de esta vía.

Así mismo, todas las consultas deberán ser enviadas a esta dirección de correo y a través de este medio se responderán.  De forma estricta, sólo se contestarán consultas a través internet.

Junto al envío online del formulario y el proyecto –que no deberá exceder las 10 páginas en ningún caso-, se deberá remitir igualmente la siguiente documentación, debidamente escaneada:

–    Datos del representante legal de la entidad (nombre, apellidos, D.N.I. y cargo que ocupa).

–    Componentes del Patronato y/o Junta Directiva.

–    Copia de la inscripción de la entidad en el registro correspondiente.

–    Copia del Número de Identificación Fiscal (N.I.F.).

–    Copia de los estatutos de la entidad.

–    Certificado del representante de la entidad comprometiéndose a aportar, directamente o mediante terceros, la diferencia entre el coste total del proyecto y el importe solicitado a esta convocatoria.

–    Certificado acreditativo de la Agencia Tributaria de estar al corriente en el cumplimiento de las obligaciones tributarias.

–    Certificado acreditativo de estar al corriente de los pagos con la Seguridad Social.

–    Copia de la resolución / resoluciones de aportación del resto de la financiación del proyecto o copia de la solicitud en caso de estar pendiente de la resolución.

–    Cuentas anuales de ingresos y gastos 2013 de la entidad. Acta de la Asamblea en la que se aprobaron los ingresos y gastos.

–    Cualquier otra documentación que considere oportuna.

Las solicitudes de ayuda que no incluyan toda la documentación solicitada serán desestimadas sin más trámite.

Las entidades convocantes podrán solicitar aclaración o documentación complementaria así como los originales de los documentos enviados.

Los participantes tendrán un máximo de diez días hábiles desde la fecha de comunicación para efectuar la aclaración o rectificación. La no presentación en tiempo y forma de la documentación será causa de la baja del expediente.

Una vez recibida la solicitud y la carta, se le comunicará dicha recepción por correo electrónico junto a un número de expediente. El correo electrónico al que se enviarán las comunicaciones será exclusivamente el que consigne la entidad en el formulario de solicitud.

Para que una solicitud sea admisible, deberá ser recibida por los medios anteriormente indicados y dentro del plazo de recepción, que comprende desde el lanzamiento de la convocatoria hasta el 31 de mayo de 2014.

Los proyectos presentados no se devolverán, siendo destruida la documentación de los proyectos no seleccionados, si no se comunica por escrito lo contrario por parte de la entidad emisora. La documentación que se remita correspondiente a la convocatoria será confidencial.

6. Dotación económica.

La dotación económica de la ayuda dependerá del fondo total de cada proyecto debiéndose ser atendido conforme al principio de equidad y la distribución proporcional entre cada modalidad.

La ayuda económica en ningún caso será superior a 5.000 euros por entidad.

Las entidades cuyas memorias económicas 2013 no hayan superado los 5.000,00 € (cinco mil euros) no deberán aportar cofinanciación.

Las entidades cuyas memorias económicas 2013 superen los 5.000,00 € (cinco mil euros) deberán realizar una cofinanciación del 20% de la cuantía solicitada. La cofinanciación podrá ser con fondos propios o con fondos de otras subvenciones.

7. Evaluación de los proyectos.

Los proyectos recibidos dentro del plazo y que cumplan los requisitos establecidos serán evaluados por un Comité Técnico externo a las tres entidades convocantes, compuesto por  seis expertos propuestos por dichas entidades convocantes. Así mismo, los Presidentes de las entidades convocantes velarán para que el Comité Técnico cumpla las bases.

Los criterios generales de evaluación en los que se basarán para adoptar su decisión serán:

–    Necesidad concreta del proyecto presentado.

–    Beneficios del proyecto para el colectivo atendido.

–    Número de socios afectados registrados en la entidad y número de beneficiarios directos del proyecto.

–    Que presente coherencia entre los objetivos definidos, el presupuesto, la metodología de trabajo, los medios necesarios para la realización de las actividades del proyecto.

–    Que se garantice su viabilidad social, técnica y económica.

–    Que prevea una evaluación de resultados.

  –    Potenciación del asociacionismo y respuesta a las necesidades de las asociaciones.

Así mismo se valorará positivamente la presentación de un proyecto conjunto de varias entidades.

En consecuencia, podrán beneficiarse de las ayudas prestadas por Fondo Telemaraton TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS UNICOS  entidades privadas sin ánimo de lucro: asociaciones y federaciones o confederaciones de las mismas y fundaciones.

8. Resolución.

Una vez realizada dicha evaluación por el comité técnico, las entidades convocantes concederán o denegarán total o parcialmente y con carácter irrevocable la ayuda solicitada, y se lo comunicarán directamente y por escrito a las entidades solicitantes.

La resolución se adoptará y hará pública el 15 de julio de 2014.

En el caso de que la ayuda que se conceda sea parcial, la entidad beneficiaria deberá aportar justificación del resto de la financiación complementaria para llevar a cabo el proyecto o, alternativamente, modificar el alcance del proyecto presentado.

Todas las entidades beneficiarias tendrán que enviar por correo electrónico, a la dirección anteriormente indicada los siguientes documentos:

–    Firma original de la resolución por el representante legal.

–    Certificación bancaria de la cuenta IBAN de la entidad.

9. Formalización de la colaboración

Las entidades beneficiarias recibirán una resolución donde se especificará con detalle el importe de la ayuda concedida, forma de pago, la justificación de la ayuda, plazo de ejecución del proyecto, mecanismos de seguimiento y evaluación del proyecto, así como la presentación de informes y los compromisos adquiridos.

El pago de la ayuda se abonará de la siguiente forma, 60%  al inicio del proyecto y el 40% al finalizar el proyecto una vez se haya recibido la justificación técnica y económica y ésta sea correcta.

Las entidades que cuentan con un presupuesto inferior a 5.000 euros y hayan solicitado la contratación de un trabajador social, podrán solicitar una justificación parcial a los efectos de poder contar con el adelanto del 40%  RESTANTE del ingreso y hacer, de esta forma, posible la continuidad de la persona contratada. Igualmente deberán ser presentados los justificantes correspondientes una vez finalizado el plazo de ejecución del proyecto según costa en las bases siendo posible el reintegro del dinero en caso de no justificarse correctamente.

Cuando para la mejor realización de los proyectos sea necesario variar los contenidos de los mismos, los lugares o fechas de realización, las cantidades asignadas a cada concepto, el plazo final de ejecución o cualquier otro elemento que altere el proyecto presentado, se requerirá autorización previa de las tres entidades, siempre y cuando no supere la fecha límite de ejecución.

La fecha de ejecución de los proyectos será la comprendida entre el segundo semestre 2014 y primer semestre de 2015.

La realización de los proyectos y su titularidad serán de exclusiva responsabilidad de la entidad beneficiaria de la ayuda. El otorgamiento de la ayuda no comportará para las Entidades convocantes la asunción de ningún tipo de responsabilidad respecto de la puesta en práctica, ejecución, explotación o difusión de los proyectos presentados. La entidad cuyo proyecto obtenga la ayuda las mantendrá indemne ante cualquier reclamación de terceros que pudiera plantearse en este sentido.

Las entidades receptoras, sin embargo, quedan comprometidas, respondiendo frente a las tres Entidades convocantes, de las siguientes actuaciones y resultados:

  1. Materializar el proyecto objeto de la concesión de la ayuda.
  2. Destinar la totalidad de la ayuda recibida al proyecto presentado.
  3. Acreditar la afectación y destino de la ayuda recibida.
  4. Acreditar la realización de la actividad mediante la presentación de una memoria final explicativa (económica y de actividades) debidamente justificada, en el plazo señalado en la resolución.

10. Justificación.

Para la justificación, se aportará relación completa de los gastos subvencionados, aportando original y copia de las facturas y sus justificantes de pago, que se enviarán a la dirección postal que se notificará en su momento a las entidades beneficiarias. Las facturas originales serán devueltas una vez hayan sido selladas y marcado el porcentaje financiado. No se admitirán justificantes que se refieran a conceptos no incluidos en las bases ni en los presupuestos autorizados en el proyecto. En este sentido, las fechas de los justificantes deberán estar comprendidas en el periodo de ejecución del proyecto aprobado.

Se aportará un documento justificando que la subvención ha sido destinada a los objetivos  que se planteaban en la solicitud de subvención.

ASEM, FEDER y FIG se reservan la facultad de solicitar información en cualquier momento respecto de la evolución y desarrollo del proyecto financiado, comprometiéndose la receptora a suministrar dicha información.

Las entidades beneficiarias de las ayudas se comprometen al reintegro de las cantidades recibidas en los siguientes casos:

Cláusula de reintegro:

Las entidades beneficiarias de las ayudas se comprometen al reintegro de las cantidades recibidas en los siguientes casos:

– Incumplimiento de la obligación de justificación del proyecto.

– La inobservancia de cualquier otra condición impuesta por motivo de la concesión de la colaboración.

– Incumplimiento de objetivos para los que la ayuda económica fue concedida.

– Omisión de cualquier otra condición impuesta con motivo de la concesión de la ayuda.

– Obtención de la ayuda sin reunir las condiciones requeridas para ello.

– Igualmente, y en caso de observar cualquier comportamiento lesivo a los intereses de las entidades convocantes, o cualquier conducta ilegal se procederá a la anulación del proyecto, así como a la devolución de las cantidades entregadas.

Cualquier duda o controversia que pudiera suscitarse respecto de cualesquiera cuestiones relativas a las presentes bases, serán resueltas por el Comité Técnico, cuya decisión será inapelable.

Toda la documentación presentada quedará archivada hasta la finalización de los trámites del Fondo TELEMARATON. TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS UNICOS.

11. Comunicación

ASEM, FEDER y FIG, podrán informar sobre los proyectos apoyados en sus diferentes canales de divulgación. Igualmente, las entidades beneficiadas harán constar al informar sobre los proyectos o acciones que realicen, en cualquier medio de difusión que usen para dirigirse a sus asociados o público en general, el apoyo de ASEM, FEDER y FIG a dichos proyectos, mediante sus correspondientes logos.

Cualquier comunicación entre las entidades convocantes y las entidades que han presentado los proyectos, se realizará mediante correo electrónico o correo postal, u otro medio por el que quede constancia de la recepción por parte del destinatario y del contenido de la comunicación.

Toda la información en : www.todossomosraros.es

CONVOCATORIA DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES – 2014 «TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS

1. OBJETIVO DE LA CONVOCATORIA

Fomentar el desarrollo de la investigación traslacional de excelencia en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes mediante la financiación de proyectos de investigación.

Se consideran enfermedades raras o poco frecuentes aquellas que cumplen los parámetros de prevalencia reconocidos internacionalmente, es decir que cumplen dos criterios: 1) la prevalencia aceptada por la Unión Europea de 5 o menos casos por 10.000 habitantes, y 2) que la enfermedad esté incluida en las bases de datos Orphanet (www.orpha.net) u OMIM (www.ncbi.nlm.nih.gov/omim) con número ORPHA uOMIM asignado.

2. FINANCIACIÓN

2.1 La financiación de esta convocatoria, tanto por lo que a su tramitación se refiere como a las ayudas económicas que se concederán se realizará con cargo a las cantidades que se obtuvieron en forma de donaciones a la Telemaratón de RTVE. Este maratón televisivo tuvo lugar el día 2 de marzo de 2014 en TVE – Ente Público Radio Televisión Española.  Las Entidades que gestionan las donaciones así como la Convocatoria de proyectos de investigación son la Fundación Isabel Gemio, FEDER y ASEM (en adelante, “Tres Entidades”).

2.2 El presupuesto de esta primera convocatoria es del 75% de los fondos recaudados en la Telemaratón RTVE 2014.

2.3 Las ayudas económicas no superaran en ningún caso los 100.000 € para los proyectos donde participe únicamente un equipo investigador y 200.000 € para aquellos proyectos coordinados en los cuales participen dos o más equipos que deben ser de centros diferentes. La cantidad solicitada y/oadjudicada incluirá  los costes indirectos que estén estipulados en el centro receptor. El importe de las ayudas económicas se distribuirá en dos anualidades.

3. BENEFICIARIOS

3.1 Podrán presentar solicitudes, como responsables  de la ejecución científico-técnica de los proyectos de investigación como investigadores principales (IP) aquellos que cumplan los siguientes requisitos:

Que no hayan cumplido más de 40 años  en la fecha límite de presentación de la solicitud.

  • Que desarrollen su tarea investigadora en Institutos de Investigación Sanitaria acreditados como tales por el ISCIII ó que pertenezcan a un grupo de investigación CIBER (Centro de Investigación Biomédica en Red) ó que desarrollen su tarea de investigación en Institutos acreditados en investigación de centros públicos ó a través de entidades privadas sin ánimo de lucro, mediante un contrato laboral asistencial ó investigador en dichos centros.
  • El IP deberá demostrar que tiene una vinculación con la entidad en la que desarrollará el proyecto durante un período como mínimo igual al de la ejecución del mismo.
  • Además, deberá acreditar una trayectoria, una infraestructura y una capacidad investigadora de excelencia en el campo de las enfermedades poco frecuentes.
  • Se solicita que acredite un mínimo de 3 publicaciones en los últimos 5 añosrelacionadas con el tema del proyecto, dos de ellas como primer autor, co-primer autor, último autor o autor correspondiente.
  • El IP deberá desarrollar su actividad en el territorio español y presentarse con un equipo capaz de desarrollar con éxito el proyecto de investigación.

3.2   En los proyectos coordinados, los IP de cada subproyecto deben cumplir los mismos criterios mencionados en el apartado anterior y los subproyectos no pueden pertenecer al mismo centro.

3.3  Un mismo investigador no podrá presentar más de un proyecto como IP y no podrá participar como asociado en la solicitud de más de 2 proyectos, pudiendo en todo caso recibir financiación solamente para un proyecto.

3.4 Queda fuera del ámbito de esta convocatoria financiar proyectos de investigación clínica (ensayos clínicos con medicamentos).

3.5 La duración de los proyectos será de dos años.

3.6Si el IP o el grupo tienen un proyecto competitivo financiado por entidades públicas, y el nuevo proyecto está relacionado temáticamente con los proyectos financiados,  se deberá hacer constar explícitamente la cantidad y las partidas de financiación recibidas o solicitadas a otras entidades, públicas o privadas, para ese proyecto. En caso de adjudicación, podrá requerirse al investigador principal que lo acredite.

4. RESPONSABILIDADES DEL INVESTIGADOR PRINCIPAL Y DEL CENTRO RECEPTOR EN EL QUE SE REALIZA EL PROYECTO (entidad).

4.1 EL IP es responsable del contenido de la solicitud, de la coordinación del equipo investigador, de la ejecución del proyecto. Además, el IP debe realizar un informe científico al acabar el primer año y un informe final que deberá remitir a las  “TRES ENTIDADES”.

4.2 El IP se comprometerá a cumplir  todos los requisitos  de esta convocatoria.

4.3 En caso de concesión del proyecto, el IP es responsable de hacer constar el apoyo recibido de las “TRES ENTIDADES” en todas las publicaciones y presentaciones de resultados derivados del mismo.

4.4. El centro receptor será responsable de la gestión económica del proyecto y la elaboración y envío a las “TRES ENTIDADES” del informe económico de la primera anualidad  así como del informe económico final.  Igualmente elcentro receptor se compromete a retornar los montos de la subvención no invertidos en el proyecto.

4.5 El centro receptor se compromete a apoyar la correcta realización de la actividad en el caso de que la ayuda se conceda, se compromete a cumplir con los requisitos de esta convocatoria y responde de la veracidad de los datos relativos al IP y al equipo que conste en la solicitud.

5. ASPECTOS ÉTICO-LEGALES DE LOS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN

Los proyectos de investigación que opten a las ayudas deberán respetar los principios fundamentales establecidos en la Declaración de Helsinki, en el Convenio del Consejo de Europa relativo a los derechos humanos y la biomedicina, en la Declaración Universal de la UNESCO sobre el genoma humano y los derechos humanos, así como cumplir los requisitos establecidos en la legislación española en el ámbito de la investigación médica, la protección de datos de carácter personal y la bioética, de acuerdo con la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica y los demás requisitos establecidos en la legislación española al respecto.

6. FORMULACIÓN Y PRESENTACIÓN DE SOLICITUDES

6.1 El investigador principal deberá presentar:

 a.-  Formulario de Solicitud debidamente cumplimentado.

b.- Curriculum Vitae normalizado del IP y de los  miembros del equipo investigador.

c.-  Memoria del Proyecto de investigación conforme al Modelo proporcionado.

d.-Autorización de la dirección del centro donde se va a llevar a cabo el Proyecto.

e.-  Informe del Comité de Ética de Investigación de la entidad en que se desarrollará el proyecto.

f.- La financiación podrá cubrir los siguientes conceptos:

  • Adquisición de bienes y contratación de servicios, debidamente  justificados. El material inventariable adquirido con cargo a la ayuda será propiedad del centro ejecutor del proyecto.
  • Compra de material fungible y gastos complementarios, como material bibliográfico o gastos de publicación.
  • Viajes y dietas necesarios para cumplir con los objetivos del proyecto y para la comunicación de resultados.
  • Si la solicitud incluyefinanciación de personal, se podrán solicitar las siguientes cantidades(ingresos brutos anuales en euros y con dedicación completa, incluyendo las cuotas empresariales) como máximo:
    • técnicos procedentes de formación profesional: 21.000 €
    • técnicos titulados superiores pre-doctorales: 32.000€
    • investigadores postdoctorales: 35.000 €

6.2  Las solicitudes junto con los Anexos correspondientes se presentarán, por los interesados por vía telemática dentro del plazo indicado en la página web www.todossomosraros.es.

7. Plazos

Los proyectos podrán presentarse hasta las 14 horas del día 13 de JUNIO de 2014.

 8. EVALUACIÓN DE LOS PROYECTOS.

 8.1 Los proyectos recibidos serán revisados por el Comité Asesor Científico que validará su adecuación a los requerimientos de esta convocatoria. Una vez realizado este trámite, los proyectos serán evaluados.

8.2 La evaluación de los proyectos, se llevará a cabo por evaluadores internacionales que efectuarán la evaluación por pares (peer-review) de los proyectos. Su misión consistirá en evaluar los aspectos científicos y técnicos de los proyectos y clasificarlos de acuerdo a la calidad de los mismos.

8.3 Los evaluadores internacionales valorarán:

  • Relevancia científico-técnica en relación con otras solicitudes presentadas.
  • Novedad y relevancia de los objetivos en relación con los fines perseguidos por la Convocatoria y su impacto científico y socio-sanitario.
  • Viabilidad de la propuesta.
  • Capacidad de investigación del IP y el grupo investigador, sobretodo en el período de los últimos 5 años así como la factibilidad del grupo de investigación respecto al proyecto propuesto.
  • Adecuación de la metodología, diseño de la investigación y plan de trabajo en relación con los objetivos del mismo.
  • Aplicabilidad de los resultados.
  • Adecuación del presupuesto a las actividades propuestas.
  •  Existencia de un plan adecuado y suficiente para la difusión y transferencia de resultados del proyecto.

8.4  Una vez realizada la evaluación científica, se realizará una reunión estratégica entre los evaluadores internacionales, los miembros del Comité Asesor Científico de la Telemaratón, y un experto designado por el Instituto de Salud Carlos III.  Una vez debatidos los proyectos evaluados se realizará una propuesta de resolución acorde con la disponibilidad económica,  a las “TRES ENTIDADES”  que otorgarán las ayudas.

8.5  Si el proyecto no ha sido seleccionado, el investigador podrá solicitar las razones científicas o de oportunidad que justifiquen la decisión adoptada.

9. Adjudicación de las ayudas

9.1 La resolución de la convocatoria se dará a conocer individualmente a todos los participantes, y públicamente a través de los medios de comunicación indicando la cuantía económica con que se dota a cada uno de los proyectos seleccionados. Asimismo, se  publicará en los portalesweb de las  “Tres Entidades”.

9.2Las decisiones del Comité Asesor Científico y de las “Tres Entidades” no podrán ser objeto de recurso alguno o impugnación por parte de los participantes en la convocatoria.

10. Convenios

10.1 En los proyectos seleccionados, se firmará un  convenio donde se recogerán las condiciones generales y particulares que regirán la concesión de la ayuda entre el IP, el centro en el que se realice el proyecto  y las “Tres Entidades”.

10.2 Cualquier modificación de la metodología y/o del plan de trabajo deberá ser previamente comunicada y aprobada por las “Tres Entidades”.

10.3 Los IP de los proyectos seleccionados deberán presentar una memoria anual y una memoria final, dentro de los plazos fijados en el convenio, la cual contemplará asimismo las condiciones que regirán para el pago de la ayuda.

 10.4 La memoria científica,  según modelo que se facilitará a los IP,  incluirá una serie de apartados  que deberán ser rellenados en su totalidad. Se acompañará de una memoria económica, que deberá certificar el centro donde se realice el proyecto.

 10.5 La memoria anual será evaluada por el Comité Asesor Científico. Los resultados de dichas evaluaciones condicionarán el siguiente pago del proyecto por parte de las “Tres Entidades” organizadoras.

10.6 El investigador se compromete a participar en el Simposio que organizarán las “Tres Entidades”, una vez finalizado el período de financiación de los proyectos objeto de esta convocatoria, para así informar sobre los avances logrados gracias a las aportaciones voluntarias realizadas por los Ciudadanos y/o Entidades.

11. Propiedad intelectual e industrial

11.1 La totalidad de los derechos de la propiedad intelectual que puedan derivarse de los proyectos financiados, serán distribuidos según las normas y acuerdos de la institución que acoge al IP.

11.2 Si de cualquiera de los proyectos seleccionados por esta convocatoria, resultara la creación de una patente o cualquier otra forma de explotación comercial, el 50% de los beneficios que se obtengan corresponderán a las “Tres Entidades.

12. Responsabilidades

12.1 El IP y el centro, como institución subsidiaria, serán los responsables del proyecto a todos los efectos ante las “Tres Entidades”. Incluido el cumplimiento de los aspectos legales aplicables al personal contratado con cargo al proyecto.

12.2 El incumplimiento de las presentes bases puede ser causa de no concesión o de interrupción de la financiación del proyecto, si así lo deciden las “Tres Entidades”.

 12.3 En el supuesto que el proyecto no se llevase a cabo en las condiciones fijadas en el convenio de adjudicación, podrá solicitarse la devolución parcial o total de la ayuda.

13. Protección de datos de carácter personal

13.1 Los datos que se faciliten a las “Tres Entidades” se incluirán en un fichero de datos de carácter personal y se emplearán con el fin específico para el cual han sido facilitados.

13.2 En cualquier momento, el investigador podrá ejercer los derechos de acceso, de oposición, de rectificación y de cancelación contemplados en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, manifestándolo fehacientemente a las “Tres Entidades”.

Envío de solicitudes: www.todossomosraros.com

 Madrid, 23 de ABRIL de 2014

Isabel Gemio, Premio Clara Campoamor

La alcaldesa entrega el galardón, creado a instancia suya, a la periodista por su decisión de ir a “por todas” a la hora de conciliar vida laboral y familiar

Isabel Gemio, premio Clara Campoamor

 

– Aunque el avance en las últimas cuatro décadas ha sido grande y hoy el 32% de los             puestos de responsabilidad están ocupados por mujeres, para la alcaldesa eso es sólo un acicate para seguir luchando.

 -El premio se creó en 2006, a instancias de Ana Botella, quien ha reconocido que entonces «no encontré mejor nombre para darle que el de Clara Campoamor», una madrileña de Chamberí que cambió la historia española al lograr el voto femenino.

– El Ayuntamiento ha diseñado un amplio programa para conmemorar este día, en el que se han implicado todos los distritos de la capital.

– Ana Botella aprovechó la ocasión para invitar a la periodista y a su Fundación a trabajar con el Ayuntamiento en el Plan Madrid Incluye

Es una carrera de fondo que aún no ha concluido, aunque en los últimos años haya adquirido una velocidad impensable hace apenas cuatro décadas, cuando a las mujeres «se nos reconoció la plena capacidad jurídica. Hoy somos el 36% de la representación parlamentaria, hay concejalas, alcaldesas, presidentas de comunidades autónomas, ministras… Y el 32% de los puestos de responsabilidad en nuestro país están ocupados por mujeres». Los datos los ha dado la alcaldesa, Ana Botella, durante el acto de conmemoración del Día Internacional de la Mujer, en el transcurso del cual ha entregado el premio Clara Campoamor, a la periodista Isabel Gemio. La alcaldesa lo ha dejado claro: los avances sólo han sido posibles gracias a la entrega mujeres y hombres, «que vivieron con la certeza de que éramos iguales en nuestra diferencia y debíamos tener los mismos límites a nuestro desarrollo y a nuestras posibilidades de futuro: ninguno».

Esos avances son, para la alcaldesa, un acicate para seguir luchando. «Detrás de cada dato hay una persona y, lamentablemente, sigue habiendo menos mujeres que hombres en puestos de dirección; siguen siendo las mujeres quienes más tienen que elegir entre oportunidades, ascensos y responsabilidades, y el cuidado de la familia, y sigue habiendo diferencias salariales entre unos y otras».

Es una realidad que el Ayuntamiento de Madrid tiene presente no sólo hoy sino el resto de los 364 días del año. «Por eso -subrayó Botella- ponemos en marcha todas las iniciativas que podemos para llegar a la meta de esta carrera».

El premio entregado a Isabel Gemio es fruto de una propuesta de la hoy alcaldesa cuando era, en 2006, segunda teniente de alcalde y concejal de Empleo y Servicios a la Ciudadanía. «No encontré mejor nombre para darle que el de Clara Campoamor», recordó Ana Botella, al tiempo que hacía una breve semblanza de esa madrileña de Chamberí que cambió la historia española al conseguir, hace más de ochenta años, el derecho al voto femenino. «Luchó ante los prejuicios de izquierda y derecha, para defender contra viento y marea que, sin contar con la mitad de la población, ni hay democracia, ni hay futuro. No eran arengas de una feminista de salón; sino la batalla de una mujer esforzada que lo tenía todo en contra y que logró, con mucho sacrificio y valor, un lugar privilegiado en nuestra historia. Gracias a ella España entró en la modernidad».

«Todos somos raros, todos somos únicos»

Isabel Gemio es la galardonada en la novena edición de este premio. Y lo ha sido no sólo por su  trayectoria profesional en donde ha roto «esos techos de cristal que levantan los prejuicios», sino también por su condición de madre «que intenta equilibrar la balanza de la conciliación entre vida personal y laboral para hacer compatible el desarrollo de una carrera profesional con la atención y cuidado a la familia». La periodista, al igual que sus antecesoras, son ejemplos de cómo enfrentarse a esa elección «con la mejor decisión: a por todas. No siempre es fácil, pero debemos hacer cuanto esté a nuestro alcance para que cada día más mujeres tengan la oportunidad de hacer esta misma elección múltiple».

La tarea es más ardua en el caso de Gemio por la enfermedad de uno de sus hijos, lo que le ha hecho abrir un nuevo frente en su vida: la apuesta pro la investigación de las enfermedades raras. «Tu lucha es un canto a la vida y un clamor por una sociedad más solidaria y con más oportunidades para todos».

Isabel Gemio ha promovido el Telemaratón por la investigación de las Enfermedades Raras, donde en seis horas consiguió un millón de euros, un hecho que demuestra, para la alcaldesa, «las ganas de ayudar de los españoles y supone un impulso muy importante a vuestra causa, que es la causa de todos». Por eso, además aprovechó la ocasión para invitar a la periodista y a su Fundación a trabajar con el ayuntamiento en el  Plan Madrid Incluye.

«Isabel Gemio agita cada día la bandera de Todos somos raros, todos somos únicospara derribar barreras, dar visibilidad a cientos de miles de personas y que ese foco sea un imán de atención e interés general. Comparto y apoyo totalmente tu reivindicación, y no solo creo que todos somos diferentes, sino que siempre defenderé que todos somos importantes, cada vida lo es, y que todos contamos, cada vida cuenta. La diversidad es inherente a los seres humanos y el respeto a ella el pilar fundamental que sostiene la sociedad global del siglo XXI».

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Gala benéfica de la Fundación para la Danza Víctor Ullate por el movimiento «Todos somos raros, todos somos únicos»

Los alumnos de la Escuela y de la Fundación para la Danza Víctor Ullate,actuarán en una gala benéfica, bajo el título de “Clásicos del ballet”, el próximo 27 de marzo a las 20.00 horas en el Teatro Auditorio de Alcobendas.

La recaudación íntegra de la taquilla irá destinada a este mov

imiento creado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, que pretende dar visibilidad a los más de 3.000.000 de españoles con enfermedades raras y recaudar fondos para la investigación de este tipo de enfermedades que en la actualidad son auténticas desconocidas.

CRTEL VICTOR ULLATE

Esta gala se suma a las iniciativas que se han realizado en los últimos meses a favor del movimiento, entre ellas, la primera Telemaratón a nivel nacional por las enfermedades raras celebrada con éxito el pasado dos de marzo, emitida por TVE en horario de máxima audiencia y presentada por Isabel Gemio, en la que se han recaudado más de 1.200.000€ que irán destinados a la investigación de estas enfermedades.

El movimiento cuenta con la colaboración de numerosos rostros conocidos del mundo de las artes, de la política, la moda y del deporte como Fernando Alonso, Miguel Ríos, Estrella Morente, Ana Belén, Víctor Manuel, Pasión Vega, Bisbal, Sole Giménez, Sergio Dalma o Víctor Ullate, quien recientemente recibió en su escuela a una joven afectada por la enfermedad de los huesos de cristal, cuyo sueño es bailar y dedicarse a la danza. (Ver vídeo)

“Clásicos del ballet”

Los alumnos de la Escuela de Víctor Ullate y de su Fundación representarán un programa que incluye una selección de clásicos del ballet: Giselle, Coppélia, Corsario, Paquita y Arrayan D’Araxa y Suite del segundo y tercer acto del ballet Don Quijote. (Éstas dos últimas coreografías del propio Víctor Ullate)

VICTOR ULLATE

La iniciativa cuenta con el apoyo del Ayuntamiento de Alcobendas y del Teatro Auditorio Ciudad de Alcobendas y con la colaboración de la Fundación de Isabel Gemio.

Título: Clásicos del ballet
Dirección: Víctor Ullate
Intérpretes: Alumnos de la Escuela y de la Fundación para la Danza Víctor Ullate
Duración: 90 min.
Precio de la entrada: 10 €
Día: 27 de marzo a las 20.00 horas

Lugar: Teatro Auditorio de Alcobendas
Puedes adquirir tus entradas en:
http://www.entradas.com/entradas/clasicos-del-ballet-evento_1_2_28_78670

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