II EDICIÓN «COMPARTE ILUSIÓN CON LAS ENFERMEDADES RARAS»
La empresa Servitronic Andalucía celebró el pasado 26 de noviembre su segunda Jornada de Puertas Abiertas, en la que ofrecieron una recepción (copa de bienvenida), discursos, entrega de donativos y un coktail.
Servitronic Andalucía colabora anualmente con alguna ONG (Cáritas; Banco de Alimentos de Sevilla, Asociación Pauta, etc) y este año han querido contribuir con un donativo a nuestra Fundación Isabel Gemio para que podamos continuar con nuestro fin: la financiación de proyectos de investigación en enfermedades raras
Desde aquí os damos las gracias por todo vuestro cariño y apoyo!!!
Tiene 12 años, discapacidad intelectual, y dificultad para coordinar movimientos. Además, es un misterio por qué padece la enfermedad, ausente en sus hermanos y padres. Es el retrato de muchos niños y niñas, alrededor de siete de cada 100, que tienen una malformación congénita como esta o con otros síntomas
http://revistageneticamedica.com/2015/11/01/enfermedades-infantiles-donantes-genomicos/
El portal Orphanet ha puesto a disposición de sus usuarios el Listado de medicamentos para enfermedades raras en Europa actualizado el pasado mes de octubre. Este incluye tanto los medicamentos con designación huérfana y autorización de comercialización europea como los medicamentos destinados a enfermedades raras en Europa con autorización de comercialización europea pero sin designación huérfana en Europa.
Según la revista Nature, científicos han desentrañado cómo moléculas mutantes dañan el sistema nervioso de las personas con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), un grupo de trastornos que dificultan la capacidad de las personas para moverse y sentir con las manos y los pies
La Federación ASEM lanza la campaña «El 15 de Noviembre vamos de la mano» con motivo del día de las enfermedades neuromusculares, en el que se celebrarán varias actividades.
Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares (ENM) en nuestro país, un gran porcentaje son niños.
LasENM afectan a los músculos, son degenerativas y producen discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura para estas patologías, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de niños y adultos con ENM, como la fisioterapia, la rehabilitación médica, el deporte adaptado, los ejercicios de motricidad,…pero sobre todo y por encima de todo: el sentirse queridos,respetados, comprendidos, integrados e incluidos en la sociedad como cualquier otra persona…
Estos sentimientos son capaces de dotarnos de la fuerza suficiente para sonreírle a la vida y luchar por avanzar. Porque la calidad de vida es la calidad de nuestras relaciones y vínculos humanos.
· El objetivo de este mapa interactivo es ofrecer una información fiable y actualizada de todos los proyectos de investigación sobre enfermedades raras que se desarrollan en España.
· MAPER ha recopilado la información pública sobre proyectos de investigación con financiación europea, nacional, privada o de comunidades autónomas.
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, ha puesto en marcha MAPER, un mapa interactivo que tiene por objetivo ofrecer una información fiable y actualizada de todos los proyectos de investigación sobre enfermedades raras que se desarrollan en España.
Este mapa, de acceso libre a través de la página web http://www.ciberer-maper.es, está diseñado con una estructura sencilla para facilitar la búsqueda de información a los afectados, familiares, asociaciones, comunidad científica y profesionales sanitarios.
FUENTE: http://www.medicina21.com/Notas_de_Prensa-V9326.html
Organizado por la Fundación Ciudad de Alcobendas y el Grupo Concertante Talia, con la colaboración de la Coral Infantil Alegría se celebrará el próximo 13 de noviembre en el Teatro Auditorio de Alcobendas (C/ Blas de Otero, 4) a partir de las 20:00 horas.
Actualmente, la Fundación Ana Carolina Díez Mahou cuenta con 151 niños afectados que podrán, según su necesidad, beneficiarse de este tipo de terapia.La musicoterapia es una terapia en la se ayuda al paciente a mejorar su calidad de vida utilizando experiencias musicales y relaciones que se desarrollan a través de ellas, como fuerzas dinámicas del cambio.
El Hospital Clínic de Barcelona y el de Sant Pau coordinan una Red Catalana para el diagnóstico y seguimiento clínico de pacientes con anemias minoritarias, graves y de origen congénito.
Entre ellas destacan las hemoglobinopatías y talasemias, enfermedades raras que afectan la hemoglobina, componente fundamental de los glóbulos rojos de la sangre, ha informado los centros en un comunicado.
La Federación ASEM celebrará los días 23 y 24 de octubre el XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares en el […]
Si prefieres colaborar con nosotros a través de la donación de algún objeto, cumplimenta el formulario y nos pondremos en contacto lo antes posible, tú eres la fuerza que necesitamos.
Puedes colaborar con nosotros de la manera que tú elijas, tú eres la fuerza que necesitamos.
Si lo que quieres es colaborar con nosotros a través de tu voluntariado, por favor cumplimenta el formulario y nos pondremos en contacto lo antes posible, tú eres la fuerza que necesitamos.