El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (MICIU), a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), va a destinar 90 millones de euros para impulsar, mediante tres convocatorias, la investigación biomédica y sanitaria en España.
Las tres convocatorias se desplegarán en el marco del PERTE para la Salud de Vanguardia y del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, y bajo el paraguas de la Acción Estratégica en Salud (AES), la principal herramienta para financiar investigación en salud en España, que gestiona el ISCIII.
La secretaria general de Investigación, Eva Ortega, ha destacado durante la presentación el compromiso del Ministerio con la investigación en salud a través del Instituto de Salud Carlos III. “Hemos incrementado de forma notable el presupuesto del Instituto pasando de los 270 millones de euros en el año 2018 a casi 600 millones de euros en 2023”, ha señalado.
Ortega ha manifestado que “este crecimiento deja claro nuestra apuesta por una ciencia de calidad para avanzar en la búsqueda de soluciones en el ámbito de la salud y, por lo tanto, mejorar el bienestar de las personas, un objetivo que está en el centro de nuestras políticas”.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/07/FIG-INVESTIGACION-scaled.jpg14402560María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-07-05 10:26:502024-07-05 10:26:54El Ministerio de Ciencia destina 90 millones de euros para impulsar la investigación biomédica y sanitaria en España
Entre 2019 y 2022 la Agencia Europea del Medicamento dio luz verde a 167 fármacos nuevos. Esto supone una oportunidad de mejora de la salud y la calidad de vida de los pacientes, pues, como han demostrado distintos estudios, los nuevos medicamentos son los responsables del 73% del aumento de la esperanza de vida en los países desarrollados.
Sin embargo, de esos 167 nuevos fármacos, España tenía incorporados en la financiación pública en enero de 2024 un total de 103, el 62% de los autorizados. Así lo refleja el informe de Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa 2023 (W.A.I.T Indicator), elaborado por la consultora Iqvia para la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia).
La situación muestra una mejora en la tendencia en los últimos dos años. De hecho, España es uno de los grandes países europeos que ha mejorado esta ratio (nueve puntos porcentuales en los dos últimos años), a diferencia de lo ocurrido en Alemania, Francia, Italia o Reino Unido. En todo caso el acceso a los nuevos fármacos sigue siendo un desafío para España, ya que, a pesar de esta mejora, aún se encuentra por detrás de estos países.
“Aumentar el número de medicamentos disponibles y reducir los retrasos en su incorporación en el SNS es uno de los grandes pilares del Plan Estratégico de la Industria Farmacéutica que estamos ultimando junto al Gobierno”, afirma el director general de Farmaindustria, Juan Yermo. Este plan, en el que la Asociación lleva meses trabajando junto a la Administración, es un proyecto país que, recuerda Yermo, “plantea un proyecto ambicioso y realista para que España se convierta en unos años en uno de los pocos hubs mundiales de innovación biomédica, investigación clínica y preclínica de vanguardia, producción de medicamentos (incluyendo biológicos y terapias avanzadas) y cuyo objetivo final es mejorar y acelerar la llegada de los nuevos medicamentos a todos los pacientes que los necesiten y cuando los necesiten”.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/06/FIG-NOTICIA-FARMAINDUSTRIA-scaled.jpg14402560María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-06-27 15:40:382024-06-27 15:40:45NOTICIA FARMAINDUSTRIA: Radiografía de la llegada de medicamentos innovadores a España: el 62% de los autorizados en Europa está disponible, pero se acumulan 22 meses de retraso
En una entrevista a Salud35, Alicia Negrón, experta universitaria en educación para la salud, y miembro del Comité Científico de la Fundación Economía y Salud, discute la evolución y el futuro de los medicamentos huérfanos. La exerta destaca el enfoque en la investigación de enfermedades raras. Además, subraya las ventajas para las empresas que desarrollan estos medicamentos, como los precios más altos, entre otros factores.
“Las enfermedades minoritarias, en un gran porcentaje, no obtienen resultados satisfactorios con los fármacos que no eliminan la patología. Esto se debe a que el anterior enfoque estaba dirigido a intentar paliar los signos y síntomas y evitar consecuencias de un mal control del síntoma. Sin embargo, son pocos los fármacos que realmente se enfocan en la disfunción celular, inmunológica o neuronal que causa la enfermedad para erradicarla de base”, explica Negrón.
“La realidad, es que los medicamentos huérfanos tienen un vasto terreno por explorar, muy necesario y con una gran demanda. Apostar por la investigación en medicamentos huérfanos, e investigar para ponerse en cabeza en tratamientos de tipo genético y personalizado es claramente el futuro”, añade.
Puedes leer la entrevista completa en el siguiente enlace: Salud35
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/06/FIG-NOTICIA-SALUD-35-scaled.jpg14402560María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-06-26 12:45:292024-06-26 12:45:35Salud35 entrevista a Alicia Negrón sobre la evolución y el futuro de los medicamentos huérfanos
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha hecho público su informe anual en el que destaca que cerca de una cuarta parte de los ensayos clínicos realzados en España en 2023 se centraron en enfermedades raras, a pesar de haberse registrado un descenso de dos puntos respecto al 25% que representaron el año anterior.
El Informe revela que durante 2023 se autorizaron en España 834 ensayos clínicos, de los cuales 190 correspondieron a enfermedades raras, que supusieron un descenso del 10% respecto al año anterior. Como dato especialmente positivo destaca el aumento significativo de los ensayos clínicos en las primeras fases de desarrollo, que han crecido un 19% respecto al año anterior.
Según datos de AELMHU basados en el Registro Español de Estudios Clínicos (REec), dependiente de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), la industria farmacéutica sigue siendo la principal impulsora de los ensayos clínicos en enfermedades raras en España, al representar el 96%, un punto más que en 2022, mostrando un claro compromiso con la investigación en este ámbito.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/05/Plantilla-2-1.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-05-21 09:45:392024-05-21 09:45:45Las enfermedades raras acaparan el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el último informe de AELMHU
La edición génica in vivo, aplicada directamente en las células de los pacientes, podría llegar a ser una opción terapéutica para el tratamiento de la ceguera hereditaria conocida como amaurosis congénita de Leber tipo 10, tanto en adultos como en niños. Así lo indica un reciente ensayo clínico en el que han participado investigadores de la Universidad de Pensilvania, el Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP) y la empresa Editas Medicine.
Los primeros resultados del ensayo clínico BRILLIANCE, en el que han participado 14 personas, incluyendo por primera vez dos niños, muestran resultados prometedores para la terapia EDIT-101, que modifica el ADN en las propias células de los pacientes para reparar el error genético responsable de la enfermedad. Los resultados se han publicado en el New England Journal of Medicine.
“Este ensayo representa un hito en el tratamiento de las enfermedades genéticas, en concreto, la ceguera genética, al ofrecer un importante tratamiento alternativo, cuando las formas tradicionales de terapia génica, como el aumento génico, no son una opción”, ha señalado Tomas S. Aleman, profesor e investigador en el Departamento de Oftalmología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Pensilvania y oftalmólogo pediátrico en Hospital de Niños de Filadelfia, así como uno de los autores del trabajo.
La amaurosis congénita de Leber es una distrofia hereditaria de la retina caracterizada por la pérdida de visión o ceguera de aparición temprana, durante el primer año de vida. Existen diferentes tipos de la enfermedad causados por alteraciones en distintos genes. En el caso de la amaurosis congénita de Leber de tipo 10, la degeneración de la retina está causada por mutaciones patogénicas en el gen CEP290.
La terapia utilizada en el ensayo BRILLIANCE, EDIT-101, está diseñada para eliminar de forma permanente la variante patogénica IVS26 del gen CEP290. Consiste en un vector vírico que contiene en su interior los elementos del sistema CRISPR necesarios para modificar el gen CEP290. Estos elementos son las instrucciones para producir una nucleasa Cas9 y dos ARNs guías que posicionarán a la nucleasa Cas9 en la posición del genoma donde se requiere la edición.
Tras el tratamiento con EDIT-101, los investigadores observaron mejoras significativas en varios indicadores de la función visual de los pacientes. De momento, los investigadores reconocen que el número de pacientes tratados es bajo para poder interpretar con suficiente confianza los resultados. No obstante, las mejoras observadas en diversos aspectos de la visión de los pacientes son patentes y objetivas.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/05/FIG-CEGUERA-ULTRARRARA.png21603840María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-05-16 09:57:032024-05-16 09:57:07Noticia de Genotipia: Edición génica in vivo muestra resultados prometedores para una ceguera ultrarrara
El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU ha publicado un nuevo informe en el que recuerda que el derecho a la educación inclusiva y de calidad es incompatible con la mantención paralela de dos sistemas educativos, uno general y otro especial. Tras examinar la política educativa del estado Español, el Comité destaca que las cuestiones, problemas y desafíos estructurales que en su día evaluó y que en 2017 lo llevaron a adoptar su informe de investigación, han persistido y continúan produciendo como resultado la perpetuación de un sistema educativo que segrega, en la práctica, a más de 40,000 personas con discapacidad, del cual un 40 por ciento son personas con discapacidad intelectual.
El Comité observa que el estado Español cuenta con todos los recursos humanos, de infraestructura, sociales, económicos y financieros para avanzar en la implementación del derecho de las personas con discapacidad a una educación inclusiva y de calidad. Asimismo, el Comité valora el conjunto de medidas legislativas, de política pública, estrategias, planes y programas que el gobierno del Estado parte ha impulsado, sobre todo en el periodo 2022 y 2023 para mejorar el marco normativo y de políticas públicas para la implementación del derecho a la educación inclusiva de las personas con discapacidad.
No obstante, el Comité recomienda a las autoridades y entidades derogar, en forma prioritaria y urgente, toda ley vigente que permita o perpetue la segregación educativa de las personas con discapacidad, a través de su escolarización en escuelas o centros especiales y unidades específicas en aulas ordinarias. Además, pide revisar o aprobar con urgencia leyes, para que se reconozca la educación inclusiva y de calidad como un derecho de las personas con discapacidad, se incluya una cláusula de no rechazo por razones de discapacidad para que ninguna persona con discapacidad quede excluida de la educación general ordinaria, y se incluyan partidas presupuestarias adecuadas, líneas de base, indicadores y sistemas de evaluación, con el objeto de desarrollar plenamente un sistema de apoyos individualizados para las personas con discapacidad en los centros ordinarios.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, subraya que “las familias deben poder elegir la opción que consideren y optar por una educación plenamente inclusiva con todos los recursos adecuados», ya que precisamente el colectivo de enfermedades raras es uno de los grandes afectados. Estas patologías aparecen, en 2 de cada 3 casos, antes de los dos años, de forma que gran parte de los afectados son niños, niñas y adolescentes. “Teniendo en cuenta que hoy por hoy, muchos centros ordinarios no cuentan con los recursos suficientes debemos garantizar más que nunca que ningún niño o niña con enfermedades poco frecuentes se quede fuera del sistema educativo”, añade Carrión.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/05/FIG-Informe-ONU.png21603840María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-05-14 10:22:012024-05-14 10:22:05Nuevo informe de la ONU denuncia la necesidad de garantizar la inclusión escolar de los niños con discapacidad en el sistema de educación general
El síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford (HGPS) es una enfermedad genética extremadamente rara que afecta a 1 de cada 20 millones de personas –se estima que afecta a menos de 400 niños en todo el mundo- y se caracteriza por inducir envejecimiento acelerado, aterosclerosis severa y muerte prematura a una edad media aproximada de 15 años.
La causa genética de síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford es una mutación en el gen LMNA que provoca la expresión de progerina, una versión mutante de la proteína nuclear lamina A que induce numerosos efectos dañinos a nivel celular y del organismo. Estudios recientes realizados en modelos animales de este síndrome han demostrado que es posible corregir dicha mutación mediante edición génica, y que la consiguiente eliminación de progerina y recuperación de la expresión de lamina A mejora las alteraciones características de síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford y prolonga la esperanza de vida.
Con el fin de optimizar la terapia génica para el posible tratamiento de pacientes con progeria, es importante identificar los tipos celulares en los que la eliminación de progerina produce más beneficios. Para abordar esta pregunta, el laboratorio del Dr. Vicente Andrés, del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III (CNIC) y del CIBER de Enfermedades Cardiovasculares (CIBERCV), había generado previamente el ratón HGPSrev. Los resultados de este estudio se publicaron en la revista Circulation y señalaban a las células de músculo liso vascular como una posible diana terapéutica para combatir la aterosclerosis prematura en la progeria. “Este modelo de progeria expresa progerina y carece de lamina A en todo el organismo, y permite la eliminación de progerina y la restauración de lamina A en tipos celulares específicos y en diferentes fases de la enfermedad”, explica el Dr. Andrés.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/05/FIG-GENOTIPIA.-SINDROME-DE-PROGERIA.png21603840María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-05-09 15:20:512024-05-09 15:20:55Noticia de Genotipia: Identifican las células clave para prevenir la aterosclerosis en el síndrome de progeria
Una terapia basada en ARN mensajero muestra resultados preliminares prometedores para la acidemia propiónica, enfermedad rara del metabolismo. El análisis de los 12 primeros pacientes tratados apunta a que la terapia es segura y reduce los síntomas de la enfermedad, aunque también presenta algunas características a mejorar
Conocidas principalmente por su aplicación en el desarrollo de las vacunas para COVID-19, las terapias de ARN mensajero ofrecen oportunidades para el tratamiento de numerosas enfermedades genéticas. Su funcionamiento teórico es sencillo: se trata de instrucciones genéticas para producir proteínas en las células del organismo empaquetadas en nanopartículas de lípidos. Así, en el contexto de numerosas enfermedades, las terapias de ARN mensajero ofrecen una vía para proporcionar al organismo proteínas que este no puede producir correctamente, debido a la presencia de mutaciones en ciertos genes.
Un reciente ensayo clínico ha probado el potencial de esta aproximación en laacidemia propiónica,enfermedad metabólica poco frecuente, con resultados iniciales positivos. Los resultados se han publicado en Nature.
“Estamos muy contentos de compartir los primeros datos clínicos publicados que utilizan una terapia de ARNm para la sustitución de proteínas intracelulares», ha señalado Kyle Holen, M.D., Vicepresidente Senior y Jefe de Desarrollo, Terapéutica y Oncología de Moderna. «La acidemia propiónica es un raro trastorno metabólico hereditario que resulta de la incapacidad del cuerpo para procesar ciertas partes de proteínas y lípidos debido a una deficiencia enzimática específica”. Holen destaca que los datos provisionales indican signos tempranos de beneficio clínico potencial con mRNA-3927 y, lo que es más importante, también demuestran que mRNA-3927 tiene efectos secundarios poco frecuentes que limitan el tratamiento. “Estoy especialmente orgulloso de estos resultados, dado que actualmente no existen tratamientos terapéuticos aprobados para pacientes con esta enfermedad», ha indicado.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/05/FIG-GENOTIPIA.-TERAPIA-ARN.png21603840María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-05-07 15:36:032024-05-07 15:44:09Noticia de Genotipia: Primera terapia de ARN mensajero para una enfermedad rara, la acidemia propiónica
La Asociación Española de Fundaciones (AEF) y su Grupo de Trabajo de Fundaciones de Salud, Investigación y Bienestar Social expresan su compromiso y voluntad de trabajar incansablemente para que el derecho humano a la salud sea una realidad efectiva para todas las personas y sus comunidades.
En línea con el lema “Mi salud, mi derecho”, elegido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para la celebración del Día Mundial de la Salud este domingo 7 de abril de 2024, el Grupo de Fundaciones de Salud, Investigación y Bienestar de la Asociación Española de Fundaciones (AEF) quiere expresar su compromiso de seguir trabajando con otras organizaciones no lucrativas, administraciones públicas y sector privado en los siguientes objetivos:
Lograr la cobertura sanitaria universal y proporcionar acceso a medicamentos y vacunas para todas las personas, en línea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible y la Agenda 2030. En particular, con el Objetivo 3: Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades.
Promover una perspectiva amplia y multidisciplinar del derecho humano a la salud, que no se limite solo al acceso a servicios sanitarios, sino que considere todas aquellas variables que actúan como determinantes sociales de la salud (educación, medio ambiente, pobreza, trabajo, género, desigualdades, etc.).
Reforzar la importancia que la Educación para la Salud y la Promoción de la Salud tienen para hacer efectivo el derecho a la salud, tanto en la consecución de un conocimiento cabal de los derechos reconocidos jurídicamente como para acceder a la información y desarrollar las habilidades que permitan a las personas y las comunidades vivir en plenitud y con el mayor bienestar posible.
Comprometernos como movimiento fundacional a seguir involucrados en acciones concretas que hagan efectivo el derecho a la salud, tanto en el territorio español como en proyectos de cooperación internacional que promuevan ese derecho en cualquier país del mundo.
En Madrid, a 7 de abril de 2024.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/04/DiaMundialSalud2024500x3202.jpg320500María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-04-07 11:26:552024-04-07 11:29:34Declaración de la AEF con motivo del Día Mundial de la Salud – 7 de abril de 2024 “Mi salud, mi derecho”
Un estudio internacional ha demostrado la eficacia de una única dosis de terapia de edición genética mediante CRISPR como tratamiento del angioedema hereditario, enfermedad rara caracterizada por la presencia de hinchazón e inflamación en diferentes tejidos del organismo.
Hasta el momento los tratamientos disponibles para el angioedema hereditario estaban enfocados en tratar o prevenir los síntomas y requerían la administración frecuente de fármacos. Una nueva terapia que combina edición genómica mediante CRISPR y la tecnología de partículas de nanolípidos y ARN mensajero, podría ofrecer una solución más permanente y cercana a una curación de la enfermedad.
La terapia, dirigida a reequilibrar la ruta molecular responsable de la enfermedad. ha mostrado resultados positivos en 10 pacientes tratados. “Parece que el tratamiento de dosis única proporcionará una cura permanente para los síntomas tan incapacitantes de mis pacientes con angioedema hereditario”, ha señalado Hilary Longhurst, inmunóloga clínica del Hospital Te Toku Tumai de Auckland, profesora asociada honoraria de la Universidad de Auckland y responsable principal del estudio. “Además, por supuesto, hay un enorme potencial para el desarrollo de tratamientos CRISPR/Cas9 similares para otros tr astornos genéticos”.
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