REUNIÓN DE LANZAMIENTO DEL PROYECTO EUROPEO JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA LIDERADO POR LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

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El pasado martes, 29 de marzo, tuvo lugar la primera reunión de la iniciativa “JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS:  EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA».  El encuentro online, coordinado por la Fundación Isabel Gemio, contó con la participación de representantes de todas las organizaciones socias del proyecto:

  • La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) (España), organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. En la actualidad representa a más de 60.000 personas afectadas en toda España.
  • Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia), asociación de pacientes y padres con hijos afectados por distrofia muscular de Duchenne y Becker.
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia), asociación de pacientes con neuropatías periféricas que pretende romper el aislamiento conectando a personas con CMT o neuropatías similares.
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia), órgano representativo de personas con enfermedades raras, que cuenta con más de 150 asociaciones miembros.

El proyecto quiere dar visibilidad a aquellos jóvenes que padecen enfermedades raras, no sólo para reconocer su fuerza, sino como ejemplo que puede inspirar a otros jóvenes en valores y en su vida cotidiana. De esta forma, los jóvenes cuentan su día a día y enseñan a los usuarios cómo superar sus barreras. a convivir con su enfermedad y a perseguir la inclusión en todo tipo de actividades.

Durante el encuentro, se presentó el plan de difusión del IGTV: YOUTH WITH COURAGE, la plataforma donde se publicarán los testimonios de las personas que padecen este tipo de enfermedades, y el logo que acompañará la iniciativa.  Los socios debatieron sobre diferentes estrategias para atraer el interés de la sociedad civil  e involucrarlos en las distintas iniciativas. Asimismo, los socios pudieron compartir ejemplos de buenas prácticas, como el CMT France Congress, celebrado recientemente en Saint-Malo (Britania) con cerca de 400 participantes, o el campamento de verano que organiza anualmente ASEM para jóvenes con enfermedades neuromusculares.

El primer encuentro presencial entre los socios tendrá lugar en mayo, en la ciudad de Madrid.

 

La Fundación Isabel Gemio coordina un Proyecto Europeo ERASMUS+ con otros cinco socios de Italia, Francia y España

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La Fundación Isabel Gemio ha logrado la financiación de este proyecto europeo que coordinará en los próximos meses y en el que participan los siguientes socios europeos:

  • UNIAMO FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE  (Italia)
  • PARENT PROJECT PER LA RICERCA SULLA DISTROFIA MUSCOLARE – ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE (Italia)
  • ASSOCIATION CHARCOT-MARIE-TOOTH ET NEUROPATHIES PERIPHERIQUES (Francia)
  • FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ASEM) (España)

El proyecto tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios de la Unión Europea.

 

JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA

YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES: THE VALUE OF FACING LIFE

 

KA2 – Agreement Number: 2020-3-ES02-KA205-016190

 

Objeto

Creación de una red europea de fundaciones, instituciones y entidades europeas que intercambien experiencias y buenas prácticas, pero que también colaboren conjuntamente para crear IGTV: YOUTH WITH COURAGE.

Acciones

– El acercamiento y trabajo conjunto entre entidades de diferentes países europeos, que comparten sus ideas y difunden sus acciones entre el resto de la red para aportarles más capacidad de impacto europeo.

– La creación de una web del proyecto en instagram donde se recogerán los IGTV: YOUTH WITH COURAGE, con información del proyecto, transcurso y resultados actualizada.

– La creación de los IGTV: YOUTH WITH COURAGE, es decir, pequeñas entrevistas (no más de 5 minutos) a jóvenes con enfermedades raras que cuentan su día a día y enseñan a los usuarios cómo superar sus barreras. También se podrán incluir pequeños videos de científicos, familias que contribuyen de manera efectiva a la investigación o personas importantes para avanzar en la investigación de las enfermedades raras. Estos  videos pueden consistir desde videos grabados por los propios jóvenes o familias hasta videos de calidad profesional creados por las entidades participantes. Pueden ser en lengua original con subtítulos o en inglés.

– Una campaña de difusión a través de redes sociales o incluso medios de comunicación que difundan los otros resultados y la importancia de apoyar la investigación de enfermedades raras.

Resultados

El resultado comprenderá un conjunto de recursos audiovisuales que muestren la vida de jóvenes excepcionales que superan día a día las barreras impuestas por sus raras enfermedades, no solo reconociendo su valía, sino sirviendo de ejemplo de superación a otros jóvenes que padecen enfermedades raras. Este será un resultado dinámico pues los jóvenes que padecen enfermedades raras, podrán crear sus propios videos convirtiéndose en parte de IGTV: YOUTH WITH COURAGE.

 

Público objetivo: Jóvenes.