La Fundación Isabel Gemio participa en las Jornadas Erasmus+ 2021 organizadas por el SEPIE

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Madrid, 30 de mayo de 2023. La Fundación Isabel Gemio participó como coordinadora del ERASMUS PLUS KA220 ‘THE VALUE OF FACING SCHOOL: THE INCLUSION OF YOUTH WITH NEUROMUSCULAR DISEASES, MUSCULAR DYSTROPHIES AND OTHER RARE DISEASES IN EDUCATION’ en la ‘Jornada de seguimiento para Asociaciones de cooperación (KA220) Convocatoria Erasmus+ 2021’ organizadas por el SEPIE en colaboración con ESIC University.

En el acto se mostraron nuevas estrategias para desarrollar los resultados de los proyectos y ampliar conocimientos sobre las plataformas de presentación de los informes. Además, de informar sobre los criterios de buenas prácticas que influyen en la evaluación del proyecto: impacto, transferibilidad, innovación, sostenibilidad, difusión y gestión.

Durante las sesiones prácticas, la Fundación pudo poner en común con otros coordinadores nuestra experiencia a la hora de gestionar estas iniciativas y las estrategias que aplicamos para buscar una solución. En nuestro caso, compartimos algunas de las actividades de difusión que hemos llevado a cabo con el proyecto Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL, como la creación de folletos y trípticos con QR para mejorar la visibilidad de la iniciativa. La jornada concluyó con una mesa redonda donde pudimos conocer varios casos de éxito de proyectos muy inspiradores que concurrieron en la anterior convocatoria Erasmus+

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos felicitar al SEPIE y a ESIC University por la excelente organización de la jornada y por la amabilidad y disponibilidad de todos los profesionales allí presentes. Agradecemos enormemente que hayan contado con nosotros y esperamos poder participar en futuras iniciativas.

La Fundación Isabel Gemio presenta sus proyectos europeos y el documental de Acidmedia “Manual ‘Básico’ de Resiliencia” en el CaixaForum Madrid

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La Fundación Isabel Gemio ha presentado este miércoles, 3 de mayo, los proyectos financiados por la Unión Europea que está llevando a cabo en la actualidad y el documental “Manual ‘Básico’ de Resiliencia” en el auditorio CaixaForum Madrid gracias a la muy especial colaboración y ayuda de la Fundación “La Caixa”.

Tras el éxito de su anterior documental, “Jóvenes Invisibles”, la Fundación Isabel Gemio y Acidmedia han unido fuerzas en este nuevo proyecto dirigido por Marco Vega Mayoral para recorrer la vida de 10 jóvenes afectados por enfermedades raras que narran su día a día y su capacidad de resiliencia frente a las adversidades. Bruno, Olivia, Adrián, Laura, Sara, Carolina, Mónica, Juan, Mikel y Cristina se ponen de frente al espectador y le preguntan: “Y tú, ¿Qué harías en mi situación?, ¿Te lamentarías o vivirías la vida a tope?”. Durante casi una hora de duración, descubrimos que se trata de jóvenes llenos de fuerza y valentía, que practican deportes como piragüismo o hockey, que realizan retos extremos para conseguir financiación, que trabajan en grupos de investigación que buscan una cura o tratamiento o en asociaciones cuyo objetivo es dar visibilidad a sus patologías. Sin duda alguna, un ejemplo para toda la sociedad.

Isabel Gemio incidió en la importancia de la implicación de la sociedad civil en la concienciación sobre la necesidad de la investigación en enfermedades minoritarias, y Marco Vega, director del Documental, declaró que hacerlo le ha cambiado su manera de pensar y de vivir y de comprender la vida. José Barrio explicó la relación entre difusión-reacción e investigación.

En cuanto a los distintos proyectos cofinanciados por la Unión Europea que coordina en la actualidad la Fundación presentó el Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, que desarrollará una guía metodológica y varios recursos online para garantizar el éxito educativo y la inclusión de las personas afectadas por enfermedades raras y el Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD que diseñará una plataforma online que permitirá poner en contacto a personas afectadas por este tipo de patologías para combatir la soledad y que compartir consejos, buenas prácticas y experiencias.

PRENSA: Libertad Digital / DIVINITY / DIEZ MINUTOS

Nueva reunión online del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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El partenariado del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, mantuvo una reunión online el pasado 20 de abril para analizar el desarrollo del proyecto.

En esta ocasión, los socios debatieron sobre la primera parte del IO1. INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN LA ESCUELA (guía metodológica), que ayudará a los estudiantes con enfermedades raras a alcanzar el éxito educativo. Además, la guía analizará el impacto y las consecuencias que la pandemia de la Covid-19 ha tenido en la educación. Asimismo, el documento destacará la importancia de la formación especializada para los profesionales que están en contacto con personas afectadas por enfermedades raras.

Con respecto al IO2. AFRONTAR LAS DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA (recursos abiertos educativos), el partenariado acordó crear una leyenda de iconos que mejorará la accesibilidad de los resultados intelectuales. De esta forma, la guía estará directamente ligada a las actividades prácticas centradas en digitalización, metodologías inclusivas y la sanidad.

La tercera reunión del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, tendrá lugar en Évora (Portugal) el 10 de octubre. El partenariado desarrolló un plan de difusión para dar mayor visibilidad al proyecto. “Síguenos en redes sociales y no te pierdas nada”.

Segunda reunión transnacional del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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El pasado 23 de enero de 2023 se celebró en Barcelona la segunda reunión transnacional del proyecto Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL. El objetivo de la reunión era analizar el desarrollo de los resultados intelectuales y planificar las siguientes actividades de difusión y evaluación.

Durante la reunión, la Fundación Isabel Gemio y la Universidade de Évora presentaron el estado del trabajo realizado para la elaboración de la guía metodológica INCLUSION AND EQUITY IN SCHOOL. Este resultado intelectual incluirá metodologías inclusivas de aprendizaje como aprendizaje a través de proyectos, diseño universal del aprendizaje y gamificación. Con el fin de ofrecer una visión general de aspectos como la inclusión y la accesibilidad, el partenariado profundizará en el marco legal que regula la participación de los padres en la educación inclusiva.

En la segunda parte de la reunión, todas las entidades presentaron el trabajo realizado en los distintos recursos educativos. Este segundo resultado intelectual incluirá actividades como cuestionarios, libros, listas de recomendaciones, role-plays, y muchas otras actividades que permitirán a los profesores, estudiantes y padres, mejorar el entorno educativo y aprovechar al máximo la educación semipresencial.

Todos los resultados intelectuales del Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL, cofinanciado por la Unión Europea, estarán disponibles en la página web del Proyecto. Síguenos en redes sociales para no perderte ninguna de las novedades.

Cuarta y ultima reunión trasnacional del erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA

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El Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS mantuvo su cuarta y última reunión transnacional en Barcelona el pasado 23 de enero de 2023. El partenariado comentó los resultados y analizó todas las actividades desarrolladas en el contexto del proyecto.

Esta iniciativa YOUTH WITH COURAGE ha publicado un total de 28 vídeos con testimonios de jóvenes afectados por enfermedades raras y distrofias musculares. La Fundación Isabel Gemio, coordinadora del Proyecto, presentó el informe final donde se analizaba el impacto en redes sociales. En total, los vídeos consiguieron más de 10 mil visualizaciones en las diferentes redes sociales de la iniciativa (Instagram, Youtube, Facebook y Twitter). Además, las publicaciones relacionadas con el proyecto sumaron más de 9 mil impresiones.

El cuestionario de evaluación desarrollado por el partenariado del proyecto europeo nos ha permitido extraer las siguientes conclusiones:

– Todos los encuestados afirman que este tipo de iniciativas son beneficiosas para las personas que sufren enfermedades raras. Además, aseguran haber aprendido mientras veían los vídeos, en especial, subrayaron la valentía y la empatía, la importancia de la investigación y diferentes instrumentos para superar las dificultades.

– En la pregunta relacionada con la inclusión, los encuestados señalan que es importante desarrollar iniciativas similares a YOUTH WITH COURATE para concienciar a la sociedad. Asimismo, consideran que es necesario aumentar los recursos destinados y la formación y sensibilización de la sociedad con respecto a las enfermedades raras.

Durante la reunión, los socios acordaron publicar una segunda newsleter para informar sobre los resultados conseguidos durante la segunda parte del Proyecto. Además, se convino en crear una guía útil con toda la información relativa al Proyecto.

Todas las entidades que han participado en el proyecto (Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, UNIAMO, Parent Project APS y CMT-France) quieren agradecer a los protagonistas, personas afectadas por enfermedades raras que han participado en la iniciativa YOUTH WITH COURAGE por su gran disponibilidad y colaboración, lo que ha facilitado mucho el trabajo y el éxito del proyecto. Durante estos meses, hemos conocido sus vidas, sus enfermedades, sus amigos y familias, sus grandes obstáculos y sus mayores sueños. Más que eso, ellos se han convertido en un ejemplo para los jóvenes y para la sociedad con sus enormes valores para afrontar la vida. También nos gustaría agradecer a la firma Pérez Llorca por acogernos y por su amabilidad, así como a todas las personas que nos ha mostrado su apoyo en las distintas fases del Proyecto.

Finalmente, el partenariado llegó a la conclusión de que el Proyecto ha sido una experiencia muy positiva y enriquecedora, y se comprometió a continuar trabajando conjuntamente en iniciativas similares. El Proyecto JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA está cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.  

YOUTH WITH COURAGE en diciembre y enero

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Descubre a los protagonistas de las historias de diciembre-enero:

  • Lethicia tiene 29 años y sufre Hipofosfatasia Congénita, es decir, ausencia o bajo nivel de serum fosfato alcalino.
  • Nicolas Tricot es investigador del Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) que trabaja en nuevas terapias para la enfermedad de Charcot Marie Tooth.
  • Bruno tiene 13 años y sufre una enfermedad conocida como Ataxia congénita no progresiva.
  • Roberta tiene 23 años y sufre Ataxia, una enfermedad rara con numerosas variantes.

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)

Los socios del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA celebran una nueva reunión online

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Los socios del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA se reunieron el pasado viernes, 2 de diciembre, para analizar y monitorizar el progreso del proyecto.

El objetivo de la reunión era definir la estructura y diseño del RP1. INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN LA ESCUELA (guía metodológica) y organizar los temas y la distribución de RP2. AFRONTAR DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA (Recursos Educativos Abiertos). Los principales temas de los resultados intelectuales serán las enfermedades raras, la inclusión, la salud mental, la digitalización y los colegios inclusivos.

El parternariado se reunirá de nuevo el 23 de enero de 2023 para celebrar la segunda reunión transnacional del proyecto en Barcelona.

YOUTH WITH COURAGE en octubre y noviembre

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Descubre a los protagonistas de las historias de octubre-noviembre:

  • Olivia tiene 14 años y sufre la enfermedad degenerativa de Charcot Marie Tooth.  En el futuro, quiere estudiar biomedicina. 
  • Davide fue diagnosticado con el síndrome de Williams cuando solo tenía unos meses. El deporte le ha ayudado a superar numerosas barreras.
  • Andrés sufre Paraparesia Espática. Le encantan los superhéroes y unos de sus grandes sueños es ser tan rápido como un rayo.
  • Cristina sufre Fenilcetonuria, una enfermedad rara que puede provocar desordenes motores e intelectuales. Cristina pide a la sociedad que muestre su apoyo a la gente que sufre una enfermedad rara.
  • Jacopo y Mateo son dos amigos procedentes de Italia que sufren Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Ambos piden a la gente que se centren en sus habilidades y posibilidades y que los traten como a uno más.

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)