El partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS se reunió el jueves, 27 de junio de 2024, para analizar el progreso del proyecto y planificar los siguientes pasos.

La iniciativa proporcionará formación y recursos a profesores y estudiantes de Formación Profesional en el campo de las Enfermedades Raras. Los Kits Educativos ofrecerán información detallada en patologías como ENFERMEDADES RARAS SISTÉMICAS, que afectan a múltiples órganos o sistemas del cuerpo y se caracterizan por su baja prevalencia en la población; ENFERMEDADES RARAS ENDOCRINAS, que implican una actividad hormonal inadecuada, resistencia hormonal, crecimiento tumoral en los órganos endocrinos o enfermedades con consecuencias para el sistema endocrino; y ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS, también conocidas como trastornos neurológicos, que son condiciones médicas que afectan al sistema nervioso, que incluye el cerebro, la médula espinal y los nervios. Además, ofreceremos asesoramiento y orientación en el tratamiento de personas no diagnosticadas.

Durante la reunión, el partenariado presentó la imagen visual del proyecto, que trata de representar la necesidad de generar grandes ideas para fomentar la inclusión y la accesibilidad de las personas afectadas por enfermedades raras en todos los niveles educativos.

El partenariado del proyecto, cofinanciado por la Unión Europea, se reunirá de nuevo en septiembre para continuar trabajando en los resultados de la iniciativa.

El partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, cofinanciado por la Unión Europea, se reunió el pasado viernes, 31 de mayo, en la sede de la Fundación Isabel Gemio en Madrid.

De acuerdo con el estudio ‘Rare Disease Education in Europe: time to act’ (‘Educación en Enfermedades Raras en Europa: es hora de actuar’) desarrollado por Orphanet Journal of Rare Diseases y publicado en 2022, los profesionales sanitarios carecen del conocimiento básico sobre enfermedades raras. Los propios encuestados, entre los que se encuentran médicos (médicos de familia y especialistas), farmacéuticos, enfermeras y estudiantes de diversas especialidades en el ámbito social y sanitario de toda Europa, afirman que su conocimiento sobre estas patologías y su preparación para atender a los afectados es insuficiente.

A la luz de esta situación, el partenariado del proyecto Erasmus+ va a desarrollar una serie de resultados intelectuales que permitirán mejorar la formación de profesores y estudiantes de las familias de Formación Profesional de Salud, Integración Social y Educación Socio-Deportiva. Al mismo tiempo, la iniciativa tiene el objetivo de mejorar la inclusión y la accesibilidad de las personas afectadas por enfermedades raras a los grados de Formación Profesional. Un estudio relativo al año académico 2019/2020, llevado a cabo en España, señala que los estudiantes con discapacidad representan únicamente el 2,7 % de los matriculados en este nivel educativo. Durante la reunión los socios analizaron la situación en los distintos Estados participantes (Italia, Portugal, Francia y Croacia) y acordaron las siguientes etapas del proyecto.

Queremos agradecer a la empresa SECOE porque, una vez más, ha decidido sumarse y colaborar con la labor de la Fundación Isabel Gemio, ofreciendo de forma totalmente desinteresada el catering que pudimos disfrutar al terminar la reunión. Gracias a todo el equipo de SECOE, especialmente a Raúl y Carlos y Julián, por su profesionalidad y amabilidad en todo momento.

Una vez concluido el almuerzo, los socios del proyecto se trasladaron al Colegio Internacional G. Nicoli de Madrid para conocer de primera mano la perspectiva de los docentes de los grados de FP de Auxiliar de Enfermería, Técnico Superior en Enseñanza y Animación Sociodeportiva (TSEAS) y Técnico en Guía en el Medio Natural y de Tiempo Libre (TEGU). El Colegio G. Nicoli es un centro educativo que lleva años defendiendo los derechos de las personas con discapacidad. Además, su currículo formativo incluye sesiones centradas en la investigación y conocimiento de las Enfermedades Raras.

Queremos agradecer al Centro por su colaboración y, en especial, a las docentes Itziar, Ruth y Paloma, porque su testimonio nos ha permitido identificar las necesidades y los principales retos a los que debemos dar respuesta con el presente proyecto.

El partenariado, compuesto por Universidade de Évora, Rare Diseases Croatia, CESIE ETS, Federación ASEM, CMT-France, y la Fundación Isabel Gemio como coordinadora, seguirá trabajando en los próximos meses con el objetivo de mejorar la inclusión educativa de las personas con enfermedades raras y la concienciación de la sociedad sobre estas patologías.

El martes, 23 de abril celebramos la reunión de lanzamiento del Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS (ER). Los objetivos de este proyecto son:

• Transformar la formación profesional en una educación más accesible e inclusiva para las personas con ER (enfermedades raras) que les permita llevar a cabo sus estudios en equidad.
• Formar a futuros profesionales sin experiencia en ER en el cuidado de este grupo objetivo, evitando riesgos y negligencias debido a la falta de conocimiento sobre ER y abriendo nuevos caminos hacia la empleabilidad.
• Establecer una estrategia de trabajo innovadora entre expertos en ER y profesores de FP que les permita incluir contenido relacionado con las ER y métodos inclusivos en sus aulas.

Esta nueva iniciativa, cofinanciada por la Unión Europea, y coordinada por la Fundación Isabel Gemio, cuenta con los siguientes socios: Universidade de Évora (Portugal), CESIE ETS (Italia), CMT-France (Francia) y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España). El partenariado trabajará conjuntamente en el desarrollo de los siguientes resultados:

• GUÍA METODOLÓGICA. Una guía extensa que establecerá mecanismos para promover la creación de aulas de EFP más inclusivas con estudiantes con discapacidades de desarrollo, así como para establecer métodos para abordar contenidos de formación compatibles con sus planes de estudio y su programación didáctica.
• KITS EDUCATIVOS. Conjuntos de materiales educativos que permiten a los profesores utilizarlos en sus aulas para mejorar la formación de estudiantes de nivel medio en las familias profesionales de salud y servicios socio-culturales y comunitarios.
• CURSO VIRTUAL. Para la formación de profesores de EFP en el uso de recursos y metodología a través de herramientas digitales adaptadas.
• SERVICIO DE ASESORAMIENTO. Una herramienta de comunicación que pondrá en contacto a profesores o profesionales con estudios de formación profesional intermedia con expertos de diversos campos en el ámbito de las enfermedades raras para que puedan ayudarles con los mecanismos para cuidar adecuadamente a los pacientes con enfermedades raras.

Los socios se reunirán de nuevo el próximo mes en Madrid para debatir y planear los siguientes pasos del proyecto. ¡Síguenos en redes sociales y no te pierdas nada!

El pasado 16 de febrero de 2024 los socios del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se encontraron en Roma para celebrar la segunda reunión transnacional del proyecto. El objetivo principal de la reunión era analizar el progreso de los resultados intelectuales y desarrollar el plan de difusión.

Los socios han identificado que el proceso de mentoría para personas afectadas por enfermedades raras tendrá tres beneficiarios principales:

• Las propias personas afectadas, que desarrollarán sus habilidades de autodeterminación, así como sus capacidades sociales y profesionales. 
• Las instituciones que implementen el proyecto, que serán capaces de crear un entorno inclusivo de trabajo y conocer individuos con habilidades, perspectivas y experiencias únicas.
• Los padres/cuidadores disfrutarán del aumento de la autonomía de los jóvenes y de una reducción de estrés debido a los apoyos adicionales del mentor.

El proyecto además desarrollará un proceso de formación para los mentores que les proporcionará herramientas y recursos para orientar al hermano menor y ayudarle a conseguir los objetivos y metas establecidos. En los próximos meses recogeremos los testimonios de varias personas afectadas y realizaremos actividades de difusión para que los beneficiarios conozcan el proyecto y puedan registrase en la plataforma online.

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