Roma acoge la segunda reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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El pasado 16 de febrero de 2024 los socios del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se encontraron en Roma para celebrar la segunda reunión transnacional del proyecto. El objetivo principal de la reunión era analizar el progreso de los resultados intelectuales y desarrollar el plan de difusión.

Los socios han identificado que el proceso de mentoría para personas afectadas por enfermedades raras tendrá tres beneficiarios principales:

  • Las propias personas afectadas, que desarrollarán sus habilidades de autodeterminación, así como sus capacidades sociales y profesionales. 
  • Las instituciones que implementen el proyecto, que serán capaces de crear un entorno inclusivo de trabajo y conocer individuos con habilidades, perspectivas y experiencias únicas.
  • Los padres/cuidadores disfrutarán del aumento de la autonomía de los jóvenes y de una reducción de estrés debido a los apoyos adicionales del mentor.

El proyecto además desarrollará un proceso de formación para los mentores que les proporcionará herramientas y recursos para orientar al hermano menor y ayudarle a conseguir los objetivos y metas establecidos. En los próximos meses recogeremos los testimonios de varias personas afectadas y realizaremos actividades de difusión para que los beneficiarios conozcan el proyecto y puedan registrase en la plataforma online.

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El partenariado del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN celebra una nueva reunión online

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Los socios del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se reunieron este martes, 6 de febrero de 2024, para analizar el progreso de la iniciativa y planificar las siguientes actividades.

El proyecto va a crear una plataforma digital que permitirá a los jóvenes con enfermedades raras solicitar un hermano mayor o convertirse en uno. A través de la plataforma, se pondrá en contacto a ambas partes con la entidad de enfermedades raras de su país para poder iniciar el proceso.

¿Qué cualidades definen a un buen mentor?

  • Hablar con entusiasmo y empatía.
  • Escuchar con atención e interés las experiencias y necesidades del otro.
  • Tener una personalidad honesta y transparente.
  • Dar confianza para compartir pensamientos, sentimientos y poder cometer errores.
  • Animar al otro a explorar sus puntos fuertes y sus capacidades.

Si quieres formar parte del proyecto, ponte en contacto con nosotros y te facilitaremos toda la Información. El Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN está cofinanciado por la Unión Europea.

Socios:

  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
  • Parent Project aps
  • Rare Diseases Croatia
  • Cyprus Alliance for Rare Disorders

La Fundación Isabel Gemio celebra un nuevo evento en la sala de Representación de la Comisión Europea en España para presentar el Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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Madrid,  30 de enero de 2024. La Fundación Isabel Gemio ha organizado un nuevo evento multiplicador del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, en Madrid. El Director en funciones de la Representación de la Comisión Europea (CE) en España, D. Lucas Gonzalez Ojeda, dio la bienvenida al acto y enumeró los objetivos marcados por la Unión Europea en materia de educación.

Durante la primera parte, el equipo de la Fundación Isabel Gemio destacó el reto social que representan las enfermedades poco frecuentes, con más de 30 millones de afectados en la Unión Europea.  María Romo, directora de la Fundación Isabel Gemio, hizo hincapié en la necesidad de colaborar y crear sinergias entre todos los agentes sociales para dar respuesta y buscar una solución a estas patologías.

Detrás de los números y las estadísticas, se encuentran personas y familias enteras que deben superar numerosas dificultades en el día a día. El proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, nace con el fin de ayudar a dichas familias en el proceso de escolarización, que, en ocasiones, acaba convirtiéndose en una carrera llena de obstáculos. La guía metodológica y los recursos educativos ya se encuentran disponibles en la web del proyecto. Os invitamos a visitar la página y conocer de primera mano las técnicas y actividades diseñadas para profesionales del entorno educativo, estudiantes y familiares, con el fin de mejorar la inclusión y la accesibilidad en las aulas.

En la segunda parte, contamos con el testimonio de Begoña Martín, directora de Federación ASEM, y Carolina Juzdado, estudiante de tres grados universitarios y afectada por Ataxia de Friedreich. Begoña explicó los retos que tuvo que superar durante el proceso de escolarización de su hijo Ismael, afectado por distrofia muscular de Duchenne, y destacó que la confianza y el respeto son valores fundamentales en la relación con los centros educativos. Por su parte, Carolina habló de las barreras físicas que encontró en las aulas y animó a todo el mundo a trabajar en favor de la inclusión. El acto terminó con una ronda de preguntas donde se abordaron nuevas vías para la colaboración y el trabajo conjunto en el contexto educativo.

Queremos agradecer a la Representación de la Comisión Europea en España y a D. Lucas Gonzalez Ojeda por su colaboración y por cedernos el espacio para poder celebrar el acto. A Begoña Martín y Carolina Juzdado por prestarse a contar su testimonio y apoyar nuestro proyecto. Asimismo, queremos agradecer a todos los asistentes por acompañarnos y por su interés en nuestra iniciativa. ¡Muchas gracias!

El proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA está cofinanciado por la Unión Europea y cuenta con la colaboración de:

  • Federación ASEM
  • Universidade de Évora
  • French Fondation Maladies Rares
  • UNIAMO
  • Parent Project APS
  • CEIP Clara Campoamor de Málaga

Celebramos los primeros eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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Los días 29 y 30 de noviembre celebramos los primeros eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea. El objetivo de estos eventos es dar a conocer los objetivos y los resultados del proyecto que quiere mejorar la inclusión y la accesibilidad de las personas que padecen enfermedades raras y distrofias musculares en el contexto educativo. Además, la ocasión sirvió para dar a conocer la línea de proyectos Erasmus+, que conecta a profesionales de toda Europa con el fin de desarrollar e implantar acciones en beneficio de la educación, la cultura y la juventud, entre otros ámbitos. 

El miércoles 29 de noviembre celebramos una jornada online, con la colaboración del profesor Juanjo Izquierdo (El Desván de J), que se pudo seguir a través de YouTube y la plataforma ZOOM. Durante el acto, dirigido principalmente a profesionales del sector educativo, explicamos que las enfermedades raras afectan a un 3,5%-5,9% de la población mundial y más de 30.000.000 de personas en la Unión Europea. Asimismo, expusimos los distintos tipos de diagnósticos que existen en la actualidad, y los distintos tratamientos disponibles, prestando especial atención a la investigación del genoma humano, la técnica de edición genética CRISPR y los medicamentos huérfanos. En la segunda parte, debatimos sobre el impacto de la digitalización en el aula y compartimos metodologías inclusivas para implantar en el centro, como el trabajo a través de proyectos, el diseño universal del aprendizaje o la gamificación. Finalmente, navegamos por la web y las redes sociales del proyecto, para facilitar el acceso a los resultados y actividades.

Al día siguiente, jueves 30 de noviembre, le tocó el turno al CEIP Escuelas Bosque de Madrid, que se encontraba inmerso en la celebración de la ‘Semana de las Distintas Capacidades’. La biblioteca sirvió de escenario para presentar ante familiares y profesionales del sector educativo la guía metodológica y los recursos educativos online. Uno de los temas centrales del acto fue la necesidad de crear equipos multidisciplinares en las escuelas, compuestos por servicios sanitarios y organizaciones externas a su ámbito, con el fin de optimizar la calidad de la educación de los alumnos afectados por estas patologías.

Para cerrar el evento, contamos con el testimonio de Laura Sánchez, vicepresidenta de Federación ASEM y afectada por Artrogriposis Múltiple Congénita, que ha colaborado estrechamente con el proyecto. Laura explicó que, en su caso, el colegio le facilitó un asistente personal de tercera persona. “La mayoría de las veces, los profesores y el colegio mostraron su interés en mi enfermedad y me facilitaron todo lo que necesitaba”, aseguró. Laura sostiene que la digitalización es muy útil y que dispositivos tecnológicos como los sintetizadores de voz facilitaron mucho su desempeño educativo.

En las próximas semanas, celebraremos nuevos eventos y actividades de difusión para conseguir que nuestros objetivos beneficien al mayor número de personas posible.

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Nueva reunión online del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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El jueves, 23 de noviembre, el partenariado del programa Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión online para analizar y supervisar el progreso de los resultados intelectuales.

El partenariado ha acordado los contenidos que conformarán la guía metodológica, que ayudará a organizaciones e instituciones a implementar el programa de mentoría. Este documento también incluirá información, actividades y recursos para que los “hermanos mayores y menores” establezcan una relación de comprensión y confianza mutua. Además, los socios lanzarán una campaña viral multimedia para aumentar el impacto de la iniciativa.

El objetivo es crear una red europea de organizaciones nacionales de enfermedades raras para diseñar y poner en marcha una estrategia de empoderamiento para que jóvenes que viven con barreras se conviertan en mentores y hermanos mayores de otros jóvenes y niños que experimentan las mismas dificultades de toda Europa.

La socios se reunirán de nuevo en febrero, en Roma, para seguir trabajando en los resultados y planificar la estructura y el diseño de la plataforma online UN HERMANO MAYOR POR LA INCLUSIÓN, una herramienta digital para que los jóvenes con enfermedades raras puedan solicitar la ayuda de un “hermano mayor” o convertirse en uno ellos mismos.

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Probamos los resultados del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA con los estudiantes del colegio de primaria CEIP Clara Campoamor en Málaga

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El partenariado del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, se reunió en el CEIP Clara Campoamor de Málaga, el viernes 17 de noviembre, para llevar a cabo las pruebas piloto. La jornada se dividió en dos partes: primero con los alumnos de 6º (10-11 años) y posteriormente con los alumnos de 2º (6-7 años). Entre los alumnos encontramos niños afectados por enfermedades raras y distrofias neuromusculares, además de otras patologías como el autismo. Los padres y profesores del centro también estuvieron presentes durante el acto.

El consorcio del proyecto explicó que el programa Erasmus+ sirve para conectar a profesionales de distintos países de la Unión Europea con el objetivo de desarrollar iniciativas de apoyo a la educación y la juventud. También subrayamos que, cuando hablamos de enfermedades raras, el adjetivo «raras» debe interpretarse como «infrecuentes», debido a la baja prevalencia de las enfermedades raras individuales y al gran número de enfermedades raras existentes. Sin embargo, debemos tener claro que estas patologías afectan a más de 30 millones de personas en Europa.

Durante las pruebas, pusimos en práctica algunos de los recursos que hemos desarrollado dentro del proyecto. Los estudiantes escucharon historias inspiradoras de jóvenes afectados por estas patologías como ejemplo de valentía y fortaleza. También hicimos un juego de rol para animar a los alumnos a experimentar las dificultades que estos jóvenes deben superar en su vida diaria.  Y aprendimos a utilizar pictogramas para comunicarnos, lo que nos ayudó a comprender la importancia de utilizar un lenguaje inclusivo que represente a todo tipo de personas. Además, compartimos múltiples metodologías inclusivas y recomendaciones con padres y profesores en beneficio del aprendizaje digital.

Queremos agradecer al CEIP Clara Campoamor y a todos los participantes su amabilidad y apoyo. Los alumnos, padres y profesores mostraron en todo momento una actitud de colaboración y predisposición.  Fue realmente emocionante poder ver los resultados del proyecto funcionando en favor de la inclusión y la accesibilidad de las personas afectadas por enfermedades raras y distrofias neuromusculares. Todas las personas interesadas en la iniciativa podrán encontrar más información en la plataforma web www.faingschool.eu.

Curso online del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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El próximo 29 de noviembre  vamos a celebrar un curso online, con la colaboración de El Desván de J, para dar a conocer todos los detalles del  proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea.

Descripción del curso:

  • Fecha: miércoles, 29 de noviembre
  • Hora: 18:00-20:00
  • Lugar: Plataforma educativa, ZOOM y Youtube
  • Gratuito
  • Puedes registrarte aquí.

El curso se organiza dentro del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cuya principal finalidad es mejorar la inclusión y la accesibilidad en el aula de los jóvenes que padecen enfermedades raras, una realidad que afecta a más de 30.000.000 de personas en la Unión Europea.  Durante el curso hablaremos de las principales necesidades que tienen las familias afectadas por dichas patologías y destacaremos la importancia de la ciencia y la investigación. Asimismo, analizaremos el papel fundamental que tiene la educación en sus vidas y los cambios que se han producido debido a la digitalización y el impacto del Covid-19. Tendremos la oportunidad de conocer el testimonio real de personas afectadas y pondremos en práctica actividades y ejercicios que nos permitirán mejorar nuestro conocimiento sobre las enfermedades minoritarias.

¿A quién va dirigido?

El curso está dirigido a profesores, estudiantes y familiares, independientemente de su vínculo con las enfermedades raras.  También apela al entorno educativo y a la sociedad en general, porque es fundamental que la sociedad reciba formación y educación en este campo. Las personas afectadas y sus familias necesitan ser comprendidas. Cuando este proceso de comprensión es real, la educación y la escolarización son más inclusivas y eficaces.

¿Qué aprenderás en el curso?

Durante el curso recibirás información detallada sobre el impacto de las enfermedades raras en la sociedad, su origen, sus características y los distintos tipos de diagnóstico disponibles. También conocerás los avances científicos que se han producido en los últimos años, como la herramienta de edición genética CRISPR, y el papel de la industria farmacológica y los medicamentos huérfanos en el tratamiento de las enfermedades raras.

En el apartado dedicado a la educación, aprenderás metodologías inclusivas para el entorno digital, como el aprendizaje a través de proyectos o la gamificación. También se explicarán estrategias para mejorar la cooperación entre el centro educativo y las familias. Finalmente, hablaremos sobre modelos de adaptación curricular y pedagógica para las personas afectadas, y se ofrecerá una serie de recomendaciones para mejorar la inclusión en el centro educativo.

¿Qué materiales se ofrecen en el curso?

Durante el curso se presentarán los siguientes materiales:

  • GUÍA METODOLÓGICA: INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN EL AULA. El documento ofrece una serie de pautas metodológicas, adaptaciones curriculares y mecanismos de evaluación adaptados a la realidad de los alumnos, con el fin de asegurar el éxito educativo y reducir el riesgo de abandono escolar.
  • RECURSOS EDUCATIVOS ONLINE. Actividades y ejercicios (vídeos, cuentos, role-play, juegos, etc.) para facilitar la docencia de los profesores y mejorar la inclusión del alumno en el aula. También son instrumentos de apoyo a los familiares para gestionar la enfermedad y comprender los nuevos modelos de educación semipresencial.

Información sobre el proyecto

El principal objetivo del Proyecto EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA (FACING SCHOOL) es la creación de una red para la cooperación y la mejora de la metodología de trabajo de las organizaciones e instituciones especializadas en enfermedades raras. Asimismo, la iniciativa va a desarrollar la capacidad de las organizaciones para trabajar en un contexto transnacional y multisectorial, y generar así un cambio en los métodos educativos para los estudiantes que padecen estas patologías. Los principales objetivos son:

  • Ayudar a los estudiantes con enfermedades raras, especialmente distrofias y enfermedades neuromusculares, a alcanzar el éxito educativo.
  • Generar escuelas capaces de ofrecer un aprendizaje semipresencial de alta calidad a los estudiantes con enfermedades raras.
  • Facilitar las sinergias entre familiares, expertos médicos, pedagogos y profesores de educación escolar.
  • Promover la digitalización de la educación para hacerla más inclusiva y adaptada a las necesidades de los estudiantes con barreras.
  • Impulsar la concienciación social sobre las enfermedades raras y la necesidad de contribuir a su investigación.

RECUERDA

  • Fecha: miércoles, 29 de noviembre
  • Hora: 18:00-20:00
  • Lugar: Plataforma educativa, ZOOM y Youtube
  • Gratuito
  • Puedes registrarte aquí.

¡Os esperamos!

Évora acoge la tercera reunión transnacional del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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El partenariado del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, se dio cita en Évora (Portugal) el 10 de octubre de 2023 para celebrar la tercera reunión transnacional del proyecto. Los socios analizaron el progreso de los distintos resultados intelectuales y prepararon la organización de las pruebas piloto que tendrán lugar en el CEIP Clara Campoamor (Málaga) a finales de noviembre.

Fundación Isabel Gemio, entidad coordinadora del proyecto, junto a Universidade de Évora, anfitriones de la reunión, presentaron una versión completa de la guía metodológica INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN EL COLEGIO. Este documento ofrecerá información detallada sobre las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. Además, pondrá en relieve la importancia de la concienciación social y la educación sobre dichas patologías.  La guía digital también profundizará en aspectos como la gamificación, el aprendizaje a través de proyectos o las metodologías para el aprendizaje inclusivo.

A continuación, los socios comentaron los Recursos Educativos Online, una amplia variedad de actividades y documentos que quieren ayudar a los profesores, estudiantes y padres a hacer frente a las distintas barreras que encuentran en el contexto educativo. Dichas actividades se centrarán en temas como la digitalización, el aprendizaje semipresencial, la accesibilidad y la inclusión.

Como comentamos al principio de la noticia, el siguiente pasó consistirá en poner a prueba los resultados intelectuales para comprobar la idoneidad de los mismos en el colegio de primaria Clara Campoamor de Málaga, a finales de noviembre. Las pruebas piloto nos permitirán identificar posibles errores y evaluar los resultados.

Si deseas conocer más información sobre el Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, accede a la página web (www.facingschool.eu) y síguenos en redes sociales.

El Erasmus+ ‘EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA’ lanza su página web

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La página web del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, ya está disponible (www.facingschool.eu/es/). Los objetivos del Proyecto son los siguientes:

  • Ayudar a los estudiantes que sufren enfermedades raras a alcanzar el éxito educativo
  • Generar escuelas capaces de ofrecer un aprendizaje semipresencial de alta calidad a los estudiantes con enfermedades raras.
  • Facilitar las sinergias entre familiares, expertos médicos y profesores.
  • Promover la digitalización de la educación para hacerla más inclusive y adaptada a las necesidades de los estudiantes con barreras.
  • Impulsar la concienciación social sobre las enfermedades raras y la necesidad de contribuir a la investigación.

El partenariado del proyecto, compuesto por entidades de España, Francia, Italia y Portugal, ha desarrollado dos resultados intelectuales para ayudar a profesores, familiares y estudiantes para alcanzar los objetivos mencionados:

  • La guía metodológica proporcionará información, consejos, adaptaciones curriculares y mecanismos de evaluación a la realidad de estos estudiantes.
  • Los recursos abiertos online son un conjunto de materiales digitales para facilitar la docencia y apoyar a los familiares en los casos de educación semipresencial.

En las próximas semanas, compartiremos historias y testimonios de afectados por enfermedades raras durante su etapa escolar. De esta forma, podremos conocer y concienciar sobre los obstáculos y barreras a los que deben hacer frente en el aula.

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Primera reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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El 24 de julio de 2023 tuvo lugar la primera reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea.  Los socios implicados en el proyecto (Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, Parent Project APS, Rare Diseases Croatia y Cyprus Alliance for Rare Disorders) participaron en la reunión celebrada en Madrid para definir la estructura y objetivos de los principales resultados de la iniciativa.

En primer lugar, la Fundación Isabel Gemio presentó las conclusiones del informe ‘ENFERMEDADES RARAS EN LA JUVENTUD EUROPEA’, que ha sido elaborado por el partenariado. El objetivo de dicho informe es conocer la situación de los jóvenes afectados por Enfermedades Raras en Europa:

  • En 2008, la Comisión Europea publicó la Comunicación «Enfermedades Raras: Un reto para Europa» con el fin de: mejorar el reconocimiento y la visibilidad de las ER; apoyar las políticas de enfermedades raras en los Estados miembros; y desarrollar la cooperación, la coordinación y la regulación europea en relación con dichas patologías.
  • En la Unión Europea, las Enfermedades Raras son aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 de cada 10.000 habitantes.
  • Se calcula que puede haber más de 7.000 enfermedades raras.
  • El 80% tiene un origen genético y dos tercios se manifiestan antes de los dos años.
  • Los jóvenes europeos que padecen enfermedades raras en Europa se enfrentan a la ausencia de infraestructuras accesibles, de apoyo psicológico, de servicios de asesoramiento genético, al bajo nivel de concienciación de profesores y empresarios, la falta de programas de educación y empleo accesibles, y la falta de concienciación y aceptación de la discapacidad.

En cuanto al proceso de mentoría que vamos a desarrollar, en el que un hermano mayor ayudará a un hermano menor a superar los obstáculos y barreras del día a día, los socios acordaron que se dividirá en distintas fases tales como: construcción de la relación, feedback y evaluación, desarrollo de habilidades y asesoramiento ante los problemas.

Tras la reunión, la Dra. Belén Pérez recibió al consorcio del proyecto en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro científico pionero en el campo de la investigación adscrito a la Universidad Autónoma de Madrid. Durante nuestra visita, el equipo de la Dra. Pérez y los investigadores, doctores y doctorandos nos explicaron los últimos hallazgos en la línea de investigación ‘Estudio Traslacional en Enfermedades Metabólicas Hereditarias y Otras Enfermedades Raras Genéticas’. Además, pudimos observar en los microscopios algunas muestras de sus investigaciones. Queremos agradecer a la Dra. Belén Pérez y a todo su equipo por su tiempo y generosidad.

El partenariado del Erasmus+ Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión volverá a reunirse el próximo mes de septiembre para seguir desarrollando los resultados de la iniciativa.