El 14 de marzo de 2025, el partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión online para analizar y supervisar el desarrollo de los resultados.

Durante el encuentro, se continuó trabajando en el progreso de los resultados intelectuales del proyecto, como la guía metodológica que estará traducida a varios idiomas y los kits educativos que además de estar disponibles en inglés y español contarán con recursos educativos abiertos muy variados, destinados a lograr una correcta inclusión de los estudiantes afectados por enfermedades raras en Formación Profesional (FP).

De esta forma, el proyecto hace partícipes a diferentes profesionales de la sanidad, la educación, los servicios sociales y el deporte cuya capacitación es esencial para desarrollar habilidades específicas que permitan responder adecuadamente a las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras. Asimismo, el proyecto contará con una red de expertos en Enfermedades Raras que aportará asesoramiento y orientación.

Las enfermedades raras representan una serie de obstáculos que repercuten profundamente en la vida de quienes las padecen, entre los que se incluyen demoras en el diagnóstico, las cuales, en promedio, pueden prolongarse hasta cinco años. Además, su carácter crónico y progresivo impacta negativamente en la movilidad, la autonomía y la estabilidad emocional y económica de los pacientes y sus familias.

Durante la reunión, los socios continuaron preparando las actividades de difusión del proyecto. Además, el partenariado comenzó a preparar la agenda de la tercera y última reunión transnacional presencial del proyecto que tendrá lugar en Zagreb (Croacia) el lunes 26 de mayo de 2025.

En las últimas semanas, los socios del proyecto Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’, cofinanciado por la Unión Europea, han llevado a cabo diversos eventos multiplicadores para presentar los principales resultados de la iniciativa:

• El pasado miércoles, 11 de diciembre, Parent Project organizó el evento multiplicador en la sede de la asociación UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare de Legnano, en la provincia de Milán, y contó con la colaboración de las secciones de UILDM de Legnano y Lecco. Vittorio Montixi, educador y operador del proyecto en Parent Project, dirigió el encuentro. Se presentó una visión general del proyecto, seguida de una actividad de rol en la que los participantes experimentaron personalmente las dinámicas del proyecto.
• El martes, 17 de diciembre, Rare Diseases Croatia organizó el evento multiplicador en el Centro de Salud Juvenil de Zagreb. Durante el acto explicaron que el programa de mentoría busca establecer un encuentro relacional entre el mentor y el aprendiz a través de un proceso de conocimiento mutuo en diferentes etapas. De este modo, el mentor actuará como un «hermano mayor», ofreciendo habilidades y técnicas que permiten al aprendiz tomar conciencia de sus fortalezas y prioridades, mejorando así su resiliencia y su capacidad para gestionar las emociones.
• También el martes, 17 de diciembre, Cyprus Alliance for Rare Disorders organizó el evento multiplicador en sus oficinas ubicadas en Nicosia, específicamente en el centro Folea. Durante el acto destacaron que la iniciativa ha creado una red europea para jóvenes afectados por enfermedades raras, con el fin de mejorar su resiliencia, gestión emocional y autoconfianza.

El objetivo de estos eventos ha sido dar visibilidad al proyecto y compartir sus aprendizajes con agentes interesados, como organizaciones juveniles, educadores y entidades que trabajan en el ámbito de la inclusión, para fomentar la extensión de este modelo de mentoría en diferentes contextos.

Muchas gracias a todas las personas que han mostrado su interés en el proyecto Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’. ¡Seguimos trabajando!

Madrid, 16 de diciembre de 2024. La Fundación Isabel Gemio ha presentado este lunes la red ‘You’re Not Alone’ como parte del proyecto Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’, cofinanciado por la Unión Europea. La presentación tuvo lugar en el Salón de Actos del Colegio Internacional G. Nicoli, un espacio que acogió a representantes de organizaciones nacionales e internacionales, mentores y participantes del proyecto, y un amplio grupo de estudiantes de Formación Profesional.

La red nace con 3 objetivos principales.

• Fomentar la inversión en investigación sobre enfermedades raras.
• Promover la inclusión y participación de los jóvenes con enfermedades raras.
• Constituirse como asesor reconocido en enfermedades raras.

La red cuenta además con la participación de organizaciones de gran prestigio, como Federación ASEM (España), Parent Project APS (Italia), Rare Diseases Croatia (Croacia) y Cyprus Alliance for Rare Disorders (Chipre). Estas entidades aportan su experiencia en el ámbito de las enfermedades raras y la inclusión social, garantizando una perspectiva multidisciplinar y global. Durante el evento también se destacaron los logros alcanzados en el marco del proyecto, que ha facilitado el desarrollo de un modelo de mentoría juvenil de calidad.

Más tarde llegó el turno de los testimonios, donde pudimos escuchar las experiencias de Antonio Maldonado, Marta Arriero, Laura Sánchez y Marina Toro dentro del proceso de mentoría. Todos ellos relataron los beneficios de la iniciativa y la necesidad de referentes en el terreno de las enfermedades poco frecuente.

La Fundación Isabel Gemio reafirma una vez más su compromiso con la investigación y la inclusión. En los próximos meses, la red ‘You’re Not Alone’ buscará expandir su alcance mediante la incorporación de nuevas entidades y el desarrollo de actividades que fortalezcan su impacto en el ámbito europeo.

Barcelona, 20 y 21 de noviembre de 2024. La Fundación Isabel Gemio participó en las jornadas organizadas por el Servicio Español para la Internacionalización de la Educación (SEPIE) en Barcelona donde el director de la Unidad de Educación Superior, José Manuel González Canino, expuso los resultados de la convocatoria Erasmus+ 2024 en España.

Durante el primer día, se ofreció una imagen esclarecedora de los primeros pasos a seguir en los proyectos de Asociaciones para la cooperación, así como el convenio de subvención y las diferentes herramientas para la gestión de proyectos KA2. Del mismo modo, varios asesores técnicos docentes de SEPIE explicaron de manera detallada el funcionamiento y la finalidad del informe continuo y periódico, del acuerdo de consorcio y del diseño de la web KA2. Este día finalizó con unas sesiones prácticas en grupo donde se trabajó en algunas cuestiones como la optimización y calidad de los resultados o cómo lograr el mayor impacto de los proyectos.

En el segundo día de las jornadas, tuvo lugar una mesa redonda intersectorial dirigida por la directora de la unidad de Formación Profesional y Europass de SEPIE, María Gómez Ortueta, donde se ofrecieron tres exitosos ejemplos de proyectos K220 Y K210. A continuación, se presentaron  diferentes cápsulas Erasmus+ con diferentes asesores técnicos de SEPIE sobre el modelo de financiación basado en importes a tanto alzado, la enseñanza y el aprendizaje de lenguas en Erasmus+, el uso de licencias abiertas en los resultados de los proyectos y en los materiales educativos y, finalmente, la importancia de la inclusión.

Gracias a estas jornadas se han aprendido aspectos de vital importancia no solo para la correcta ejecución de los proyectos Erasmus+ sino también para el correcto seguimiento de estos de manera que se logren unos resultados óptimos, de calidad y capaces de generar impacto en el conjunto de la sociedad.

Madrid, 11 de noviembre de 2024.  La Fundación Isabel Gemio ha celebrado el evento multiplicador del proyecto Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN , cofinanciado por la Unión Europea, en Madrid, en la sala de Representación de la Comisión Europea en España. Este proyecto cuenta con el objetivo principal de establecer y consolidar una red europea llamada MENTORIZACIÓN JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN compuesta por organizaciones nacionales de diferentes Estados miembro de la Unión en el ámbito de las enfermedades raras. Dicho proyecto promueve el empoderamiento de jóvenes y niños afectados por enfermedades minoritarias que cuenten con obstáculos similares en toda Europa.

El programa de mentoría busca el encuentro relacional entre mentor y aprendiz mediante el proceso de conocimiento mutuo a través de diferentes fases. De esta manera, el mentor actuará como “hermano mayor” ofreciendo habilidades y técnicas que permitan que el aprendiz tome conciencia de sus fortalezas y prioridades siendo capaz de mejorar su resiliencia y gestión emocional. Por todo ello, la escucha activa, la inteligencia emocional y la empatía son tres pilares fundamentales de este programa.

Durante la primera parte del evento, Ana Río Quintana, como representante de la Comisión Europea en España, expuso el compromiso europeo de mejorar el acceso al diagnóstico, la asistencia sanitaria y los proyectos encaminados a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Del mismo modo, María Romo, directora de la Fundación Isabel Gemio, incidió en la trayectoria de la Fundación que ha coordinado ya cinco proyectos europeos y los resultados obtenidos gracias a esta financiación. Por su parte, la directora de la Federación ASEM,  Begoña Martín, reflexionó sobre la importancia de apoyar igualmente a las familias como soporte vital.

En la segunda parte tuvo lugar la intervención de los mentores Eva Díaz, Antonio Maldonado y Mikel Villanueva quienes expusieron sus experiencias sobre el programa de mentoría, así como los principales desafíos y aprendizajes personales experimentados. Asimismo, durante el acto contamos con la presencia de personal de diferentes entidades sociales y profesionales de la mentoría, psicología y educación, asociaciones de pacientes y personas afectadas y sus familias. El acto finalizó con una serie de preguntas que enriquecieron el debate.

Desde la Fundación queremos dar las gracias a todos los asistentes, a la Oficina de Representación de la Comisión Europea en España por acogernos y a los voluntarios de Caixabank que nos ayudaron en el desarrollo del acto.