El Conservatorio Superior de Danza “Ángel Pericet” organiza la I Gala HERMENEUTIKÊ en favor de la Fundación Isabel Gemio

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El Conservatorio Superior de Danza “Ángel Pericet” ha elegido a la Fundación Isabel Gemio para la I Gala HERMENEUTIKÊ con el fin de recaudar fondos para los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares. La I Gala HERMENEUTIKÊ tendrá lugar el próximo 7 de marzo, jueves, en el Auditorio Edgar Neville de Málaga (Calle Pacífico, 54) a partir de las 19:00.

Consigue tu entrada en el siguiente enlace.

El Conservatorio dispone de un Itinerario de Danza Educativa, Social, Terapéutica e Inclusiva por lo que cuenta con una estrecha vinculación con el trabajo con personas con diversidad. La Fundación Isabel Gemio, por su parte, lleva 16 años apoyando proyectos de investigación en Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados. Además, la Fundación fomenta el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias, y promueve el desarrollo de farmacología.

¡Acompáñanos en esta velada tan especial!

🗓️ jueves, 7 de marzo.
⏰ 19:00h.
🌐 Calle Pacífico 54, 29004, Málaga.
➡️ Entradas.

El partenariado del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN celebra una nueva reunión online

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Los socios del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se reunieron este martes, 6 de febrero de 2024, para analizar el progreso de la iniciativa y planificar las siguientes actividades.

El proyecto va a crear una plataforma digital que permitirá a los jóvenes con enfermedades raras solicitar un hermano mayor o convertirse en uno. A través de la plataforma, se pondrá en contacto a ambas partes con la entidad de enfermedades raras de su país para poder iniciar el proceso.

¿Qué cualidades definen a un buen mentor?

  • Hablar con entusiasmo y empatía.
  • Escuchar con atención e interés las experiencias y necesidades del otro.
  • Tener una personalidad honesta y transparente.
  • Dar confianza para compartir pensamientos, sentimientos y poder cometer errores.
  • Animar al otro a explorar sus puntos fuertes y sus capacidades.

Si quieres formar parte del proyecto, ponte en contacto con nosotros y te facilitaremos toda la Información. El Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN está cofinanciado por la Unión Europea.

Socios:

  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
  • Parent Project aps
  • Rare Diseases Croatia
  • Cyprus Alliance for Rare Disorders

Pepe Navarro gana el cuarto programa de El Desafío con los tres dieces del jurado y dona el Premio a la Fundación Isabel Gemio

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Pepe Navarro dona 9.000 euros a la Fundación Isabel Gemio tras ganar el cuarto programa de El Desafío el pasado viernes. El presentador se ha llevado la máxima puntuación en el programa tras su espectacular apnea de 3:13 minutos, consiguiendo la Tarjeta Solidaria Openbank.

Pepe Navarro ha decidido donar el dinero del premio a la Fundación Isabel Gemio, “ella hace una labor a veces frustrante porque se enfrenta a 7.000 enfermedades, dentro de las cuales algunas son siete personas en todo el mundo las que la tiene”, ha dicho Navarro. El concursante de El Desafío ha querido “mejorar un poco el entorno” y ha hablado de una experiencia personal que ha tenido él junto a un amigo suyo de Estados Unidos al que la Fundación Isabel Gemio ha ayudado con su hijo.

Estamos enormemente agradecidos a Pepe por su constante colaboración con nuestra fundación. El dinero irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades minoritarias.

¡Tú también puedes colaborar con nosotros! Descubre todas las formas de ayudar aquí. 

Fuentes: Antena3 / Antena 3 (2) / OKdiario

ACTUALIZACIÓN:

El ganador de El Desafío de Antena 3, Pablo Castellano, decidió compartir el premio del programa final con todos sus compañeros para que cada uno pudiera donar 3.750 € a la ONG que prefiriera. Entre ellas se encuentra la Fundación Isabel Gemio, entidad elegida por Pepe Navarro.

Muchas gracias a Pablo Castellano, El Desafío de Antena 3 y Openbank por la solidaridad. El dinero irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.

La Fundación Isabel Gemio celebra un nuevo evento en la sala de Representación de la Comisión Europea en España para presentar el Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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Madrid,  30 de enero de 2024. La Fundación Isabel Gemio ha organizado un nuevo evento multiplicador del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, en Madrid. El Director en funciones de la Representación de la Comisión Europea (CE) en España, D. Lucas Gonzalez Ojeda, dio la bienvenida al acto y enumeró los objetivos marcados por la Unión Europea en materia de educación.

Durante la primera parte, el equipo de la Fundación Isabel Gemio destacó el reto social que representan las enfermedades poco frecuentes, con más de 30 millones de afectados en la Unión Europea.  María Romo, directora de la Fundación Isabel Gemio, hizo hincapié en la necesidad de colaborar y crear sinergias entre todos los agentes sociales para dar respuesta y buscar una solución a estas patologías.

Detrás de los números y las estadísticas, se encuentran personas y familias enteras que deben superar numerosas dificultades en el día a día. El proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, nace con el fin de ayudar a dichas familias en el proceso de escolarización, que, en ocasiones, acaba convirtiéndose en una carrera llena de obstáculos. La guía metodológica y los recursos educativos ya se encuentran disponibles en la web del proyecto. Os invitamos a visitar la página y conocer de primera mano las técnicas y actividades diseñadas para profesionales del entorno educativo, estudiantes y familiares, con el fin de mejorar la inclusión y la accesibilidad en las aulas.

En la segunda parte, contamos con el testimonio de Begoña Martín, directora de Federación ASEM, y Carolina Juzdado, estudiante de tres grados universitarios y afectada por Ataxia de Friedreich. Begoña explicó los retos que tuvo que superar durante el proceso de escolarización de su hijo Ismael, afectado por distrofia muscular de Duchenne, y destacó que la confianza y el respeto son valores fundamentales en la relación con los centros educativos. Por su parte, Carolina habló de las barreras físicas que encontró en las aulas y animó a todo el mundo a trabajar en favor de la inclusión. El acto terminó con una ronda de preguntas donde se abordaron nuevas vías para la colaboración y el trabajo conjunto en el contexto educativo.

Queremos agradecer a la Representación de la Comisión Europea en España y a D. Lucas Gonzalez Ojeda por su colaboración y por cedernos el espacio para poder celebrar el acto. A Begoña Martín y Carolina Juzdado por prestarse a contar su testimonio y apoyar nuestro proyecto. Asimismo, queremos agradecer a todos los asistentes por acompañarnos y por su interés en nuestra iniciativa. ¡Muchas gracias!

El proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA está cofinanciado por la Unión Europea y cuenta con la colaboración de:

  • Federación ASEM
  • Universidade de Évora
  • French Fondation Maladies Rares
  • UNIAMO
  • Parent Project APS
  • CEIP Clara Campoamor de Málaga

Os invitamos a la presentación del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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➡️ Registro gratuito

Os invitamos a la presentación del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, que tendrá lugar el martes, 30 de enero, en la Oficina de la Comisión Europea en Madrid.

Durante el acto, presentaremos los resultados intelectuales desarrollados por el partenariado. Se trata de una guía metodológica y una serie de recursos online con pautas metodológicas, adaptaciones curriculares y mecanismos de evaluación adaptados a la realidad de los alumnos afectados, poniendo especial atención a la transformación digital. Además, escucharemos el testimonio de varias personas afectadas que compartirán su experiencia dentro del sistema educativo, haciendo hincapié en las barreras que encontraron y las estrategias que utilizaron para superarlas.

Súmate a nuestro objetivo de mejorar la inclusión de las personas afectadas por enfermedades raras y distrofias musculares en el contexto escolar.

Recuerda:

🗓️ martes, 30 de enero.

⏰ 10:00-12:00.

🌐 Comisión Europea. Representación en España.

      Paseo de la Castellana, 46, 28046 (Madrid).

➡️ Registro gratuito.

¡Os esperamos!


¡Os esperamos hoy en el Family Day Navidad del Hipódromo de la Zarzuela!

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La Fundación Isabel Gemio participa este año en el “Family Day Navidad” del Hipódromo de la Zarzuela, la tradicional y más especial jornada de todo el año en la que se podrá disfrutar de exclusivos espectáculos y atracciones infantiles, en un entorno al aire libre de más de 20.000 m2. Podrás encontrar el stand de la Fundación Isabel Gemio en la zona del Market Solidario.

Recuerda:

🗓️Hoy, 28 de diciembre

⏰11:00-17:00

🌐Hipódromo de la Zarzuela (Madrid)

Pásate a saludarnos y colabora con los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio.

Fuente: Hipódromo de la Zarzuela.

CaMinus recauda 2.325,00 euros para la investigación

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CaMinus ha conseguido recaudar 2.325,00 euros con la venta de Lotería de Navidad que irán destinados a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras. Estamos muy agradecidos a CaMinus por su apoyo constante a nuestra causa.

La Asociación de Damas de Santa María de Guadalupe ha donado 1.089,00 euros para la investigación

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La Asociación de Damas de Santa María de Guadalupe ha recaudado 1.089,00 euros con la organización de un Rastrillo Solidario desde el 6 al 10 de diciembre. Estamos muy agradecidos por la iniciativa y esperamos seguir contando con su colaboración en el futuro. Nos gustaría destacar que el dinero irá destinado de forma íntegra a las distintas líneas de investigación que apoyamos en la actualidad.

Conoce la historia y colabora con Selene Medina, afectada por 4 síndromes raros

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¡AYUDA A SELENE!

Selene tiene 31 años, vive en Palencia y a mediados de 2021 comienza a notar una pérdida brusca de peso y dolor abdominal. Visita a su médico de cabecera, que le realiza una analítica básica, pero solo encuentra un déficit de vitamina B12.

Pasan los meses y Selene sigue perdiendo peso, además de sufrir fuerte dolor y malestar. En ese momento, decide acudir de nuevo al médico, que le diagnostica ansiedad y le prescribe medicación. También da positivo en Helicobacter Pylori, lo que conlleva un tratamiento muy agresivo que agrava su estado de salud.

En enero de 2023, Selene es derivada al especialista Digestivo, que le diagnostica posible Síndrome de WILKIE. No es hasta marzo de 2023, tras numerosos días sin ingerir ningún alimento, sufrir dolores insoportables y perder 12 kilos, cuando finalmente es sometida a una operación. Sin embargo, su situación solo ha ido a peor desde entonces.

Buscando información, Selene encuentra el grupo de Síndromes Vasculares Compresivos, y la ayuda de otra joven afectada por 7 enfermedades raras relacionadas que le recomienda acudir a un médico especialista ubicado en Málaga. Es entonces cuando Selene es diagnostica con el Síndrome de MAY-THURNER Y el Síndrome de CASCANUECES.

Si quieres saber más, puedes escuchar el testimonio completo de Selene aquí:

En estos momentos, Selene se encuentra a la espera de una operación que conlleva unos gastos que ella no puede asumir y por ello necesita nuestra ayuda. Si quieres ayudar a Selene con la operación que le permitirá recuperar su vida, haz click en el enlace y descubre toda la información.

¡Muchas gracias a todos por la colaboración y la difusión!

Y gracias a Daniel Sousa por la colaboración. Podéis visitar su tienda online aquí.

La Fundación López Mariscal dona 5.000 euros para nuestros proyectos de investigación

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La Fundación López Mariscal ha donado 5.000 euros para los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. El dinero irá destinado íntegramente a las distintas líneas de investigación que apoyamos en la actualidad y que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.

La propia Isabel Gemio recibía la donación de manos de José Luis Lopez Fernández en una gala celebrada este fin de semana en Ubrique. El evento de celebra anualmente para reconocer la labor de diferentes asociaciones y fundaciones que trabajan por diferentes colectivos. Queremos agradecer de todo corazón a las personas que conforman la Fundación por el apoyo y la colaboración que nos brindan.

¡Muchas gracias y Feliz Navidad!