Despierta tu creatividad y colabora con la Fundación Isabel Gemio

Los NFTs son activos digitales certificados mediante la tecnología blockchain, lo que los convierte en activos únicos: no hay dos iguales, y no se pueden cambiar entre sí. En la definición de NFTs se incluyen obras de arte, diseños, fotografías, y un largo etcétera. Prácticamente todo aquello que pueda ser digitalizado.

En colaboración con Telefónica NFT Marketplace, la Fundación Isabel Gemio va a crear una colección de NFTs con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares. Y por ello necesitamos vuestra creatividad. Vuestros dibujos serán la imagen de nuestra colección.

Una vez tengamos vuestros dibujos, crearemos unos NFT únicos y exclusivos y los pondremos a la venta en la plataforma Telefónica NFT Marketplace. Todo lo recaudado irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación que apoya la Fundación Isabel Gemio.

¿Cómo puedes participar?

  1. Crea un dibujo utilizando los colores: verde, violeta, azul y rosa.
  2. La temática es completamente libre.
  3. Formato digital o escaneado.
  4. Envía tu creación a: fundacion@fundacionisabelgemio.com

¡Estamos deseando ver vuestras creaciones!

La Fundación Isabel Gemio renueva su convenio de colaboración con el CSIC

La Fundación Isabel Gemio ha renovado este miércoles, 8 de marzo, su convenio de colaboración con el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). El Vicepresidente de Organización y Relaciones Instituciones del CSIC, D. Carlos Closa, ha puesto en valor este tipo de iniciativas que consiguen “conectar al organismo con los problemas sociosanitarios y potenciar la investigación en el ámbito de la biomedicina”.  Isabel Gemio, por su parte, ha destacado que el asesoramiento del CSIC es “crucial” a la hora de evaluar los proyectos de investigación de centros y hospitales públicos que financia la Fundación

En la firma del nuevo convenio, que estará vigente durante los próximos cuatro años, también estaban presentes Dña. Ana Castro, Vicepresidenta de Transferencia del Conocimiento del CSIC, Ana Isabel Criado, Vicepresidenta Adjunta de Relaciones Institucionales del CSIC e Isabel Varela Nieto, Investigadora del Instituto de Investigación Biomédica Alberto Sols y Coordinadora del Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio.

Ambas partes han acordado realizar nuevas reuniones de seguimiento para potenciar las actuales líneas de investigación y establecer vías de comunicación que permitan conocer y difundir los últimos avances científicos en el ámbito de las enfermedades raras y las distrofias musculares.  

El Alimerka Oviedo Baloncesto dona 946,50€ a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares 

El Alimerka Oviedo Baloncesto ha conseguido recaudar 946,50€ con la tirada especial de camisetas de juego con motivos de la ciudad. El diseño, realizado por Marcos García, fundador del colectivo Basiliscus & Cía, incluye el ‘Paisanu’ y Santa María, el perfil de la Catedral o la fachada de la casa Consistorial.

“Quise incluir el skyline de Oviedo con los colores corporativos del club, el azul y el naranja, así como los de la sacavera que es un tema recurrente en mis composiciones y surgió la idea de hacer la edición limitada a beneficio de una entidad y pensé en la Fundación Isabel Gemio, que investiga la distrofia muscular”, explica García acerca de la camiseta.

La recaudación conseguida con la venta y posterior subasta de las equitaciones irá destinada a nuestra Fundación para la investigación de Distrofias Musculares y Enfermedades Raras.

¡Muchas gracias al Alimerka Oviedo Baloncesto y a todos los que han contribuido!

Sin vosotros, no sería posible.

Fundación Isabel Gemio y Perfume’s Club se unen por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación Isabel Gemio y Perfume’s Club han alcanzado un acuerdo de colaboración con el fin de conseguir fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Realiza tu compra el próximo 28 de febrero y 0,50 cent. del importe irán destinados íntegramente a las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio.

Colonias y perfumes originales, cosméticos online, tratamientos de belleza…. Todo esto y mucho más lo encontrarás en www.perfumesclub.com.

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Recuerda, realiza tu compra el día 28 de febrero y conmemora con nosotros el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Fundación Isabel Gemio se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el último día de febrero, la Fundación Isabel Gemio va a compartir a través de sus redes sociales una serie de testimonios pertenecientes a la iniciativa JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA, cofinanciada por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.

El objetivo es dar difusión y visibilidad a los casos de estos jóvenes, un ejemplo constante de superación, al tiempo que concienciamos a la sociedad de la importancia de la ciencia y la investigación para este tipo de enfermedades. En muchas ocasiones, las personas afectadas carecen de un diagnóstico o de un tratamiento que les permita desarrollar su vida con normalidad.

Durante las próximas semanas, conoceremos las historias de Olivia, Leticia, Cristina, Carolina, Sara, Alicia y Mónica. Síguenos en nuestras redes, comparte y súmate a nuestro objetivo.

Consigue la Guía de 1ª y 2ª Federación y colabora con la Fundación Isabel Gemio

LaGuía2B es un libro anual y coleccionable que recoge la información de todos los clubes y jugadores que compiten en 1ª y 2ª FEDERACIÓN cada temporada.

Este proyecto se inició en 2016 con el ánimo de reunir en un medio impreso los datos de los clubes y jugadores de fútbol de la Segunda División B, y que en la temporada 21/22 pasó a denominarse 1ª Federación y 2ª Federación. Se trata una herramienta de consulta útil para los aficionados, entrenadores, directores deportivos, agencias de representación, periodistas y todas las personas a las que les guste el fútbol de ésta categoría. 

Además, la Guía tiene un carácter solidario para ayudar a la Fundación Isabel Gemio en la lucha por la investigación de enfermedades raras.

¡Consigue tu GUÍA!

También puedes comprar tu Guía en nuestra Plaza Solidaria.

PRENSA: muchodeporte.com

El Alimerka OCB lanza una edición limitada de su equipación a beneficio de la Fundación Isabel Gemio

El Alimerka Oviedo Baloncesto pone a la venta durante estas navidades y hasta fin de existencias una tirada especial de 100 camisetas de juego con motivos de la ciudad. Desde el ‘Paisanu’ y Santa María hasta el perfil de la Catedral o la fachada de la casa Consistorial.

Diseñada en negro y con los colores corporativos azul y naranja en la parte superior a la que se le añade también el amarillo del sponsor principal, Alimerka, y el negro, representando también la sacavera, la camiseta será la que utilice la primera plantilla el próximo partido del 7 de enero ante Guuk Gipuzkoa en Pumarín con un objetivo benéfico. Las doce equipaciones serán puestas a la venta tras el encuentro y la recaudación irá destinada a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de Distrofias Musculares y Enfermedades Raras.

Este año, para la confección de las equipaciones, el Alimerka Oviedo Baloncesto contó con la colaboración de Marcos García, fundador del colectivo Basiliscus & Cía. -cuyo objetivo es promover e investigar la historia del Real Oviedo-. En ese ánimo de colaboración tanto con el club de fútbol de la ciudad como, en este caso, el OCB, García acogió de buen grado la llamada de Fernando Villabella para interesarse por su colaboración en el diseño de las equipaciones y la edición limitada que ahora se pone a la venta fue uno de los bocetos que mejor acogida tuvieron.

“Quise incluir el skyline de Oviedo con los colores corporativos del club, el azul y el naranja así como los de la sacavera que es un tema recurrente en mis composiciones y surgió la idea de hacer la edición limitada a beneficio de una entidad y pensé en la Fundación Isabel Gemio, que investiga la distrofia muscular”, explica García acerca de la camiseta.

La equipación ya está a la venta en la tienda oficial del club C/ Palmira Villa 5 a 49,95 euros la unidad.

PRENSA: Federación Española de Baloncesto / La Nueva España / Oviedo Baloncesto

Sobrevivir con #enfermedadesminoritarias en tiempos de crisis

❌Imagina que sufres una enfermedad, pero desconoces el diagnóstico.

❌ Imagina que conoces el diagnóstico, pero no existe tratamiento.

❌ Imagina que existe un tratamiento, pero no hay financiación suficiente.

Sufrir una enfermedad minoritaria es una carrera llena de obstáculos a la que se enfrentan 3 millones de personas en nuestro país y, en la actualidad, resulta muy difícil llegar a la meta. Por eso, necesitamos tu ayuda más que nunca para financiar y fomentar las distintas líneas de investigación científica que apoya la Fundación Isabel Gemio. 

Existen varias formas de ayudar:

– Hazte socio en www.fundacionisabelgemio.com/colabora o llama al +34 911 103 158 y realiza tu donación.

– Envía un Bizum al 05920, apartado donaciones/ONG, con la cantidad que desees.

Si donas como persona física, te desgravas el 80%. Es decir, si donas 100 €, Hacienda te devuelve: 80,00 €. Tu gasto real será de 20,00 €.

Tú también puedes ser parte de la solución.

El Instituto de Salud Carlos III establece un ‘mapa’ del diagnóstico de las enfermedades raras en España entre 1960 y 2021

Un equipo de investigadores del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER​) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han publicado en la revista Orphanet journal of rare diseases un artículo​ en el que cuantifican el retraso diagnóstico de las enfermedades raras en España, analizando datos del periodo 1960-2021 obtenidos del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del ISCIII.

El objetivo principal del estudio es analizar por primera vez el tiempo hasta que se alcanza el diagnóstico para el conjunto de las enfermedades partiendo de un registro y teniendo en cuenta las características de las enfermedades y de las personas afectadas, o que además permite contar con un ‘mapa’ de cómo ha ido evolucionando el diagnóstico de estas enfermedades a lo largo de las últimas décadas.

Los resultados señalan que más de la mitad de pacientes experimentaron un retraso en el diagnóstico -más de un año de espera-, que la media de este retraso supera los 6 años en el periodo de estudio, y que tanto el porcentaje de pacientes afectados por el retraso, como el tiempo medio de este retraso, han disminuido significativamente con el paso de los años.

FUENTE: madri+d

Isabel Gemio vista el programa La Noche D de RTVE

El programa de RTVE, La Noche D, recibió este martes a Isabel Gemio y Ana Obregón para realizar un repaso de sus trayectorias en la pequeña pantalla. Además, Isabel tuvo unos minutos para destacar la labor social que realiza su Fundación.

“Los afectados por enfermedades minoritarias lo han pasado muy mal durante la pandemia. Por ello, desde la Fundación nos dedicamos a incentivar la investigación de estas enfermedades. Necesitamos la ciencia para seguir avanzando y para dar esperanza”, explicó Isabel.

PRENSA: El Periódico / RTVE