La Fundación Isabel Gemio asiste a la Asamblea General de la Asociación Española de Fundaciones

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La Fundación Isabel Gemio participó este jueves, 22 de junio, en la Asamblea General de la Asociación Española de Fundaciones (AEF) en la que se nombró a Pilar García Ceballos-Zúñiga como nueva presidenta.

García Ceballos-Zúñiga encabeza la nueva Junta Directiva que dirigirá la AEF durante los próximos cuatro años y que representa la diversidad del sector fundacional español. En este nuevo mandato del periodo 2023-27 las líneas prioritarias de trabajo de la AEF se centrarán en seguir avanzando en el cumplimiento de los fines de la asociación y en promover su adaptación a los nuevos retos y realidades que se vayan presentando, como así se ha hecho en los anteriores mandatos.

En línea con estos dos principales objetivos, la nueva Junta ha trabajado en un decálogo que recoge los principales desafíos y oportunidades a los que se enfrentan las fundaciones hoy en día:

  1. Visibilidad, posicionamiento y relaciones institucionales
  2. Ser referentes en el Tercer Sector y divulgación
  3. Alianzas
  4. Filantropía y mecenazgo
  5. Territorios y Grupos Sectoriales
  6. Sostenibilidad
  7. Nuevas situaciones de vulnerabilidad 
  8. Estrategia digital e innovación tecnológica
  9. Talento del sector
  10. Servicios de calidad

En su primera intervención ante los asociados, la nueva presidenta de la AEF ha señalado: “nos enfrentamos a estos nuevos cuatro años con ilusión, continuidad y mucho respeto siendo conscientes de los grandes retos que tenemos por delante. Y por supuesto, con la absoluta consciencia de la gran incertidumbre a la que estamos sometidos como sociedad teniendo que hacer frente a situaciones inesperadas como las que ya hemos vivido o estamos viviendo. Y me estoy refiriendo a la reciente pandemia la actual guerra de Ucrania o el grave problema de la emigración”.  

Puedes leer la noticia completa en AEF.

Isabel Gemio defiende la importancia de la ciencia en el programa “Y ahora Sonsoles»

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Isabel Gemio ha sido entrevistada por Sonsoles Ónega en el programa de Antena 3 ‘Y ahora Sonsoles’ en el que, entre otras cuestiones, se subrayó la labor de la Fundación que preside.

Preguntada por la dificultad de conseguir avances en la cura y tratamiento de las enfermedades minoritarias, Isabel defendió el papel fundamental de la ciencia. “Lo único que cura es la ciencia. Lo único que asegura la calidad de vida de los pacientes es la ciencia. La ciencia salva vidas”. Con respecto a la situación de su hijo Gustavo, la comunicadora destacó que en los últimos 20 años “se han conseguido implantar nuevas terapias génicas y ensayos clínicos”. “Yo no pierdo la esperanza, y mi hijo tampoco. Mi mayor sueño es conseguir que mi hijo se cure”. 

En la parte final de la entrevista, Isabel recibió la visita de Laura Sánchez, afectada por artrogriposis múltiple congénita, que quiso agradecer la labor de Isabel a la hora de dar visibilidad a las enfermedades raras y neurodegenerativas. “Es increíble todo lo que hemos podido conseguir gracias a la voz que ella nos da”, explicó Laura.

Isabel y Laura se conocieron gracias a los proyectos Erasmus+, cofinanciados por la Unión Europea, que coordina la Fundación Isabel Gemio. Estos proyectos, como explica Laura, son fundamentales para concienciar a la sociedad sobre la problemática de estas patologías y para conseguir “apoyos e investigación”. “Los afectados por enfermedades poco comunes son un ejemplo de coraje y valentía. Sus ganas de luchar y optimismo, son un ejemplo para todos”, concluyó Isabel.

PROYECTOS ERASMUS+

PRENSA: Antena3 / Antena 3 (2) / La Vanguardia / La Vanguardia (2) / OKdiario / OKdiario (2) / 20minutos / Diez Minutos / HOLA / SEMANA / Lecturas

Válelo Madrid y Lorena Morlote organizan una VENTA ESPECIAL en favor de la Fundación Isabel Gemio

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Madrid, jueves 15 de junio. El Multiespacio Lorena Morlote de la calle Velázquez fue el lugar elegido por Válelo Madrid para celebrar una VENTA ESPECIAL que destinará el 15% de la recaudación a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. Numerosas personas se acercaron al lugar para disfrutar el evento que aunó moda, belleza y solidaridad.

A lo largo de la jornada se celebraron varios desfiles de moda y se realizaron numerosos tratamientos de belleza que los asistentes pudieron disfrutar junto al exclusivo cava cedido amablemente por Bodegas Martínez Paiva. Todo ello, con un fin común: colaborar con los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofia musculares.

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Estamos enormemente agradecido a Valeria López y Lorena Morlote por su generosidad y su gran labor de difusión. Ambas han trabajado sin descanso para garantizar el éxito del evento y ayudar así a los miles de personas que padecen este tipo de patologías.

Asimismo, queremos agradecer el apoyo de Bodegas Martínez Paiva, una empresa solidaria que siempre está dispuesta a colaborar con nosotros.  

¡Seguimos trabajando!

La Fundación Isabel Gemio participa en una nueva reunión del Consejo de Fundaciones por la Ciencia de FECYT

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Madrid, miércoles 14 de junio. La Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología, FECYT, ha reunido al Consejo de Fundaciones por la Ciencia en la sede de la Fundación Naturgy, en Madrid. Presentaron la jornada Imma Aguilar, directora general de FECYT y Eva Buch, directora de Educación y Divulgación de la Fundación Naturgy.

Aguilar presentó los resultados sobre la primera consulta pública que ha realizado la Fundación sobre la labor de FECYT en general y su Plan Estratégico 2022-2024. A continación, se presentaron también las tres nuevas fundaciones que han entrado a formar parte de este: Fundación Margarita Salas, Fundación Española de Reumatología y Fundación Alfonso X. Finalmente, tuvo lugar un coloquio sobre metodologías y experiencias en participación ciudadana en ciencia 

El Consejo de Fundaciones es una iniciativa promovida desde FECYT que arrancó su andadura en marzo de 2014 con el propósito de difundir y promocionar buenas prácticas y fomentar las actuaciones conjuntas y sinergias orientadas a conseguir un incremento en la inversión en ciencia. Año a año se ha ido fortaleciendo y ya cuenta con 70 fundaciones que forman parte de esta red, entre ellas, la Fundación Isabel Gemio.

Reunión de lanzamiento del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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La reunión de lanzamiento del proyecto Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN: UN GRAN HERMANO PARA SUPERAR BARRERAS COMPARTIDAS ha tenido lugar este martes, 6 de junio de 2023. La reunión, coordinada por la Fundación Isabel Gemio, contó con la presencia de todas las organizaciones que conforman la iniciativa:

  • La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
  • Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare
  • Rare Diseases Croatia
  • Cyprus Alliance for Rare Disorders

El objetivo principal de la iniciativa es crear una red europea de entidades nacionales de enfermedades raras que se encargue de diseñar e implantar una estrategia de aprendizaje de jóvenes que padecen obstáculos. En el transcurso del proyecto se desarrollará un curso de información para mentores y hermanos mayores que ayudará a los jóvenes mentorados a afrontar barreras similares para que les ayude a mejorar su autoestima, aprender sobre su experiencia y consecuencias, y generar mecanismos para alcanzar la inclusión.

Otros objetivos de la iniciativa, cofinanciada por la Unión Europea, incluyen favorecer la inclusión de jóvenes y niños que padecen enfermedades raras mediante la participación activa y voluntariado, así como promover una cultura europea más inclusiva donde las comunidades locales, agentes sociales y los gobiernos apoyen a aquellos que padecen este tipo de patologías.

La primera reunión transnacional del proyecto, celebrada de forma presencial, tendrá lugar en Madrid, el próximo mes de julio.

La Fundación Isabel Gemio lanza su primera colección de NFTs en Telefónica NFT Marketplace

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La Fundación Isabel Gemio da el salto al mundo de los NFTs de la mano de Chema Alonso y Telefónica con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Nuestra primera colección de NFTs consiste en ilustraciones exclusivas de Cálico Electrónico cuya adquisición permite acceder al borrador del libro ‘Mi Hijo, Mi Maestro’ escrito por Isabel Gemio. El objetivo de la colección, como decimos, es recaudar fondos para financiar los proyectos de investigación científica que buscan una cura o tratamiento para enfermedades raras y distrofias musculares, y que afectan a 3 millones de personas en España.

Si estás interesado, accede a Telefónica NFT Marketplace y adquiere uno de nuestros NFTs.

¡Gracias Chema Alonso y Telefónica por acompañarnos en esta nueva aventura!

PRENSA: BLOG THINK BIG

Nueva reunión online del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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El partenariado del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, mantuvo una reunión online el pasado 20 de abril para analizar el desarrollo del proyecto.

En esta ocasión, los socios debatieron sobre la primera parte del IO1. INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN LA ESCUELA (guía metodológica), que ayudará a los estudiantes con enfermedades raras a alcanzar el éxito educativo. Además, la guía analizará el impacto y las consecuencias que la pandemia de la Covid-19 ha tenido en la educación. Asimismo, el documento destacará la importancia de la formación especializada para los profesionales que están en contacto con personas afectadas por enfermedades raras.

Con respecto al IO2. AFRONTAR LAS DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA (recursos abiertos educativos), el partenariado acordó crear una leyenda de iconos que mejorará la accesibilidad de los resultados intelectuales. De esta forma, la guía estará directamente ligada a las actividades prácticas centradas en digitalización, metodologías inclusivas y la sanidad.

La tercera reunión del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, tendrá lugar en Évora (Portugal) el 10 de octubre. El partenariado desarrolló un plan de difusión para dar mayor visibilidad al proyecto. “Síguenos en redes sociales y no te pierdas nada”.

La Revista Estratos incluye un amplio reportaje de la Fundación Isabel Gemio

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El número 128 de la revista Estratos, de la EMPRESA NACIONAL DE RESIDUOS RADIACTIVOS, S.A., S.M.E. (ENRESA) incluye un amplio reportaje sobre la Fundación Isabel Gemio. La sección Medicina destaca: “La investigación es el fin por el que trabaja la Fundación Isabel Gemio. Concretamente aquella destinada a conseguir un diagnóstico temprano, a desarrollar fármacos y, por ende, a encontrar una terapia efectiva para unas enfermedades, hoy por hoy, incurables. Desde su creación en 2008, la fundación ha financiado proyectos de investigación centrados en profundizar en el conocimiento de las enfermedades neuromusculares, especialmente en las distrofias y en otras enfermedades raras con un importe de 2.482.200 euros”.

¡Muchas gracias por el apoyo!

Puedes descargar la revista aquí.

Apoya a la Fundación Isabel Gemio en la nueva edición “VIII Brindis Solidario de Bodegas Protos

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VOTA por el proyecto solidario de la Fundación Isabel Gemio en la nueva edición “VIII Brindis Solidario de Bodegas Protos”.

Esta iniciativa apoya acciones solidarias de interés general, realizadas por Entidades No Lucrativas, que aporten un beneficio para la sociedad española. La Fundación se presenta con el proyecto de investigación “Desarrollo de aplicaciones clínicas, genómicas y bioinformáticas para el abordaje de enfermedades raras: las distrofias hereditarias de retina como modelo.” que lleva a cabo el Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla).

Puedes votar por la Fundación Isabel Gemio aquí.

¡Gracias por el apoyo!

Premio Solidario 2023 para la Fundación Isabel Gemio en la GALA BENÉFICA ADELA CONTIGO

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El pasado 31 de marzo se celebró la Gala Benéfica ADELA CONTIGO promovida por las amas de casa Tyrius de El Puig de Santa Maria y @Emya_Events. Durante el acto, organizado para conseguir fondos para la Esclerosis Lateral Amitrófica (ELA) y dar visibilidad a las enfermedades raras, se concedió un Premio Solidario 2023 a la Fundación Isabel Gemio por su apoyo a la investigación científica y el desarrollo de la farmacología.

El encargado de recoger el galardón fue el Dr. Juan J. Vílchez Padilla, del Instituto de Investigación Sanitaria Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia. Su línea de investigación, Terapia génica de la distrofia de Duchenne reproduciendo una megadeleción de la distrofina presente de forma natural en personas sin síntomas, cuenta con la financiación de la Fundación Isabel Gemio.

¡Muchas gracias por el reconocimiento y el apoyo!

PRENSA: EL PERIÓDICO DE AQUÍ