El proyecto Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’ presenta sus resultados en Eventos Multiplicadores por toda Europa

En las últimas semanas, los socios del proyecto Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’, cofinanciado por la Unión Europea, han llevado a cabo diversos eventos multiplicadores para presentar los principales resultados de la iniciativa:

  • El pasado miércoles, 11 de diciembre, Parent Project organizó el evento multiplicador en la sede de la asociación UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare de Legnano, en la provincia de Milán, y contó con la colaboración de las secciones de UILDM de Legnano y Lecco. Vittorio Montixi, educador y operador del proyecto en Parent Project, dirigió el encuentro. Se presentó una visión general del proyecto, seguida de una actividad de rol en la que los participantes experimentaron personalmente las dinámicas del proyecto.
  • El martes, 17 de diciembre, Rare Diseases Croatia organizó el evento multiplicador en el Centro de Salud Juvenil de Zagreb. Durante el acto explicaron que el programa de mentoría busca establecer un encuentro relacional entre el mentor y el aprendiz a través de un proceso de conocimiento mutuo en diferentes etapas. De este modo, el mentor actuará como un «hermano mayor», ofreciendo habilidades y técnicas que permiten al aprendiz tomar conciencia de sus fortalezas y prioridades, mejorando así su resiliencia y su capacidad para gestionar las emociones.
  • También el martes, 17 de diciembre, Cyprus Alliance for Rare Disorders organizó el evento multiplicador en sus oficinas ubicadas en Nicosia, específicamente en el centro Folea. Durante el acto destacaron que la iniciativa ha creado una red europea para jóvenes afectados por enfermedades raras, con el fin de mejorar su resiliencia, gestión emocional y autoconfianza.

El objetivo de estos eventos ha sido dar visibilidad al proyecto y compartir sus aprendizajes con agentes interesados, como organizaciones juveniles, educadores y entidades que trabajan en el ámbito de la inclusión, para fomentar la extensión de este modelo de mentoría en diferentes contextos.

Muchas gracias a todas las personas que han mostrado su interés en el proyecto Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’. ¡Seguimos trabajando!

Nueva reunión online del ERASMUS+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El 12 de diciembre de 2024, el partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión online para analizar y supervisar el desarrollo de los resultados.

Durante el encuentro, se continuó trabajando en el desarrollo de la guía metodológica y los kits educativos destinados a lograr una correcta inclusión de los estudiantes afectados por enfermedades raras en Formación Profesional (FP). De esta forma, el proyecto hace partícipes a diferentes profesionales de la sanidad, la educación, los servicios sociales y el deporte cuya capacitación es esencial para desarrollar habilidades específicas que permitan responder adecuadamente a las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras.

Las enfermedades raras representan una serie de obstáculos que repercuten profundamente en la vida de quienes las padecen, entre los que se incluyen demoras en el diagnóstico, las cuales, en promedio, pueden prolongarse hasta cinco años. Además, su carácter crónico y progresivo impacta negativamente en la movilidad, la autonomía y la estabilidad emocional y económica de los pacientes y sus familias.

Durante la reunión, los socios continuaron preparando la segunda reunión transnacional del proyecto que tendrá lugar en Barcelona el viernes 24 de enero de 2025.

La Fundación Isabel Gemio y los socios del proyecto ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’ lanzan la red ‘You’re Not Alone’

Madrid, 16 de diciembre de 2024. La Fundación Isabel Gemio ha presentado este lunes la red ‘You’re Not Alone’ como parte del proyecto Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’, cofinanciado por la Unión Europea. La presentación tuvo lugar en el Salón de Actos del Colegio Internacional G. Nicoli, un espacio que acogió a representantes de organizaciones nacionales e internacionales, mentores y participantes del proyecto, y un amplio grupo de estudiantes de Formación Profesional.

La red nace con 3 objetivos principales.

  • Fomentar la inversión en investigación sobre enfermedades raras.
  • Promover la inclusión y participación de los jóvenes con enfermedades raras.
  • Constituirse como asesor reconocido en enfermedades raras.

La red cuenta además con la participación de organizaciones de gran prestigio, como Federación ASEM (España), Parent Project APS (Italia), Rare Diseases Croatia (Croacia) y Cyprus Alliance for Rare Disorders (Chipre). Estas entidades aportan su experiencia en el ámbito de las enfermedades raras y la inclusión social, garantizando una perspectiva multidisciplinar y global. Durante el evento también se destacaron los logros alcanzados en el marco del proyecto, que ha facilitado el desarrollo de un modelo de mentoría juvenil de calidad.

Más tarde llegó el turno de los testimonios, donde pudimos escuchar las experiencias de Antonio Maldonado, Marta Arriero, Laura Sánchez y Marina Toro dentro del proceso de mentoría. Todos ellos relataron los beneficios de la iniciativa y la necesidad de referentes en el terreno de las enfermedades poco frecuente.

La Fundación Isabel Gemio reafirma una vez más su compromiso con la investigación y la inclusión. En los próximos meses, la red ‘You’re Not Alone’ buscará expandir su alcance mediante la incorporación de nuevas entidades y el desarrollo de actividades que fortalezcan su impacto en el ámbito europeo.

La Dra. Eva Alegre defiende su Tesis Doctoral sobre Distrofia Miotónica Tipo 1

La Dra. Eva Alegre Cortés defendió su Tesis Doctoral titulada “Alteraciones de las vías endocítica-lisosomal y del metabolismo energético en la distrofia miotónica tipo 1 el pasado día 22 de noviembre de 2024 en la Universidad de Extremadura.

 

Esta investigación ha estudiado procesos celulares afectados por la enfermedad Distrofia Miotónica Tipo 1 (DM1) que se caracteriza por ser hereditaria, genética y multisistémica; afectando especialmente a los adultos jóvenes. Los procesos analizados han sido la autofagia, la función mitocondrial y el tráfico vesicular.

Parte de esta tesis se ha llevado a cabo mediante la financiación de un proyecto de disfunción autofágica/lisosomal en enfermedades neuromusculares por la Fundación Isabel Gemio y a través de la Fundación Fernando Valhondo Calaff donde Eva ha trabajado como personal investigador predoctoral.

Nueva reunión online del Erasmus+ KIT EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El pasado jueves, 7 de noviembre de 2024, los socios del proyecto Erasmus+ Kits Educativos en el Ámbito de las Enfermedades Raras, cofinanciado por la Unión Europea, celebraron una nueva reunión online. Durante el encuentro, se puso en común el estado de los trabajos de la guía metodológica y los kits educativos diseñados para mejorar la inclusión de estudiantes afectados por enfermedades raras en la Formación Profesional (FP). La iniciativa también incluye la formación de profesores y estudiantes de FP en los sectores de sanidad, servicios sociales y deporte, fomentando competencias específicas para abordar las necesidades de las personas afectadas por estas patologías.

Las enfermedades raras plantean numerosos desafíos que impactan significativamente en la vida de quienes las padecen, incluyendo retrasos en el diagnóstico que, en promedio, pueden tardar hasta cinco años. Además, su naturaleza crónica y progresiva afecta a la movilidad, la independencia y la estabilidad emocional y financiera de los pacientes y sus familias. Sin embargo, estos desafíos también pueden fortalecer la cohesión familiar y fomentar una mayor empatía en el entorno social y profesional.

Durante la reunión, los socios decidieron que la segunda reunión transnacional del proyecto se celebrará en Barcelona el viernes, 24 de enero de 2025. La reunión permitirá a los socios evaluar los avances del proyecto y continuar colaborando y trabajando para garantizar la efectividad y accesibilidad de los resultados.


La Fundación Isabel Gemio asiste a las Jornadas de apoyo inicial para asociaciones para la cooperación (KA220, KA210) Convocatoria Erasmus+ 2024

Barcelona, 20 y 21 de noviembre de 2024. La Fundación Isabel Gemio participó en las jornadas organizadas por el Servicio Español para la Internacionalización de la Educación (SEPIE) en Barcelona donde el director de la Unidad de Educación Superior, José Manuel González Canino, expuso los resultados de la convocatoria Erasmus+ 2024 en España.

Durante el primer día, se ofreció una imagen esclarecedora de los primeros pasos a seguir en los proyectos de Asociaciones para la cooperación, así como el convenio de subvención y las diferentes herramientas para la gestión de proyectos KA2. Del mismo modo, varios asesores técnicos docentes de SEPIE explicaron de manera detallada el funcionamiento y la finalidad del informe continuo y periódico, del acuerdo de consorcio y del diseño de la web KA2. Este día finalizó con unas sesiones prácticas en grupo donde se trabajó en algunas cuestiones como la optimización y calidad de los resultados o cómo lograr el mayor impacto de los proyectos.

En el segundo día de las jornadas, tuvo lugar una mesa redonda intersectorial dirigida por la directora de la unidad de Formación Profesional y Europass de SEPIE, María Gómez Ortueta, donde se ofrecieron tres exitosos ejemplos de proyectos K220 Y K210. A continuación, se presentaron  diferentes cápsulas Erasmus+ con diferentes asesores técnicos de SEPIE sobre el modelo de financiación basado en importes a tanto alzado, la enseñanza y el aprendizaje de lenguas en Erasmus+, el uso de licencias abiertas en los resultados de los proyectos y en los materiales educativos y, finalmente, la importancia de la inclusión.

Gracias a estas jornadas se han aprendido aspectos de vital importancia no solo para la correcta ejecución de los proyectos Erasmus+ sino también para el correcto seguimiento de estos de manera que se logren unos resultados óptimos, de calidad y capaces de generar impacto en el conjunto de la sociedad.

Fundación Isabel Gemio impulsa nuevas mentorías en el marco del proyecto Erasmus+ Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión

Esta semana, la Fundación Isabel Gemio ha realizado varias reuniones de formación de mentores y aprendices para iniciar nuevas relaciones de mentoría dentro del programa Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, un proyecto cofinanciado por la Unión Europea.

Tras las pruebas piloto realizadas durante el verano, los nuevos mentores y aprendices iniciarán sus relaciones utilizando las mejoras implementadas gracias a las valiosas experiencias y prácticas que nos han transmitido los anteriores participantes.

El proyecto tiene como objetivo principal la creación de una red europea de jóvenes afectados por enfermedades raras o minoritarias, proporcionando un espacio de crecimiento personal y social. A través de estas mentorías, los participantes trabajan en el fortalecimiento de su confianza y autoestima, el reconocimiento de sus propias fortalezas y la adquisición de herramientas para establecer metas claras y organizar prioridades de forma efectiva.

De esta forma, la Fundación Isabel Gemio mantiene su compromiso con la inclusión y el empoderamiento de los jóvenes con especial atención a los afectados por enfermedades minoritarias. 

Fundación Isabel Gemio estuvo presente en la entrega de Premios AELMHU 2024

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) dio a conocer el fallo del Jurado de la VI Edición de sus Premios el pasado viernes, 8 de noviembre. Con estos galardones, AELMHU reconoce la contribución de instituciones, asociaciones de pacientes y profesionales de la salud en el ámbito de las patologías poco frecuentes, para seguir reconociendo año tras año las aportaciones más relevantes tanto en la visibilidad y concienciación de estas patologías como en su investigación y tratamientos.


El Premio a la “Mejor trayectoria profesional investigadora en el campo de las enfermedades raras” ha sido para el Dr. Lluís Montoliu, por su singular labor en este ámbito, sobre todo, en la investigación sobre el albinismo y la biotecnología aplicada. Referente en la investigación biomédica en enfermedades raras, en su dilatada trayectoria profesional ha realizado contribuciones pioneras en la introducción y desarrollo en nuestro país de tecnologías de edición genética, como CRISPR.

Dña. Belén Pérez, vicepresidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), formaba parte del Jurado Premios AELMHU 2024. La Dra. Belén Pérez dirige la línea de investigación ‘Bases moleculares de enfermedades neurometabólicas y Desarrollo de terapias específicas de mutación’, en el Centro de Biología Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid, con financiación de la Fundación Isabel Gemio.

Intervención de Isabel Gemio en el podcast de Malasmadres dirigido por Laura Baena

Nuestra presidenta Isabel Gemio acudió al podcast titulado Confesionario de Malasmadres junto a Laura Baena. Durante la charla, Isabel y Laura reflexionaron sobre enfermedades minoritarias, su investigación, la Ley ELA y la labor de asociaciones como la Fundación Isabel Gemio.

“Hubo un día que yo creía que me moría” explica Isabel mientras ofrece su testimonio y experiencia como madre de un hijo con una enfermedad neurodegenerativa.

El podcast completo se encuentra en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=guzvSmrfUkU

Fundación Isabel Gemio asiste al XXXIV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares de Federación ASEM

La Fundación Isabel Gemio asistió al XXXIV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebró los días 8 y 9 de noviembre de 2024 en Madrid, y contó con la participación de más de 150 profesionales del ámbito sanitario, y profesionales de las entidades miembro de Federación ASEM, pacientes, familiares, y representantes de instituciones públicas y privadas, entre otros.

Entre las principales ponencias, se trató el impacto de la inteligencia artificial y la robótica en la asistencia e investigación sobre ENM, los aspectos bucodentales relacionados con estas enfermedades, el diagnóstico molecular en 2024, y las grandes novedades terapéuticas en ENM.

En reconocimiento a su destacada labor, Federación ASEM otorgó el Reconocimiento ASEM 2024 al Dr. Adolfo López de Munain, quien lidera la línea de investigación ‘Caracterización de células con potencial miogénico’ en la Fundación ILUNDAIN de Estudios Neurológicos, del Hospital Donostia de San Sebastián, y que es una de las líneas de investigación financiada por cuenta con financiación de la Fundación Isabel Gemio.

Fuente: Federación ASEM