Isabel Gemio habla con Rosa Villacastín en ‘Diez Minutos’ sobre el XVI Aniversario de su Fundación

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La periodista Rosa Villacastín ha entrevistado a Isabel Gemio para el nuevo número de la revista ‘Diez Minutos’. Entre otras cosas, Isabel hace balance de los 16 años al frente de la Fundación que lleva su nombre y que tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

«Una Fundación es la única manera de poder hacer cosas, de tener información, instrumentos y recursos. Nosotros nos dedicamos a la investigación porque se investiga poco, y todos los días aparecen nuevas enfermedades. Actualmente, hay registradas casi 7.000 enfermedades poco comunes, y sólo se investigan algunas», explica.

Durante la entrevista, Isabel agradece a la reina Letizia su apoyo a la investigación de las enfermedades raras: «A nosotros nos ha demostrado que tiene una sensibilidad increíble, porque ella es la que ha puesto el foco en lo importante que es la investigación de las enfermedades raras y se lo agradeceremos siempre», señala.

Puedes leer la entrevista completa en el siguiente enlace: DIEZ MINUTOS

La Fundación Isabel Gemio celebra el próximo lunes 26 de febrero, a las 20:00h, su XVI Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid. Gracias a la solidaridad y generosidad de todos los asistentes y participantes en este evento se lograrán fondos para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras, dar visibilidad a las personas con estas enfermedades y concienciar a la sociedad de la necesidad de investigar en este campo.

Más información aquí.

Varios medios entrevistan a Isabel Gemio con motivo de la cena solidaria que organiza en el Real Casino de Madrid por el XVI Aniversario de su Fundación

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Isabel Gemio organiza un gran evento benéfico el próximo 26 de febrero, en el Real Casino de Madrid, con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares. En el evento, que conmemora el XVI Aniversario de su Fundación, participarán numerosas personalidades de forma totalmente desinteresada. El chef Paco Roncero cederá su menú gratuitamente, y la cantante India Martínez pondrá la banda sonora a esta velada solidaria, en la que habrá otras muchas sorpresas.

“Nuestro objetivo es conseguir dinero para dárselo a los científicos. Hemos conseguido ya tener siete proyectos en distintos hospitales y universidades públicos en nuestro país. Estamos los 365 días del año trabajando, haciendo acuerdos, convenios con muchas empresas. Somos una pequeña fundación, con pocos recursos, pero le ponemos mucha pasión y muchas ganas”, explica Isabel.

En estos 16 años, la Fundación Isabel Gemio ha conseguido “poner en marcha cinco líneas de investigación, 430 publicaciones científicas, 85 proyectos de investigación asociados, 54 investigadores contratados, 51 ensayos clínicos y ocho patentes”. Además, “actualmente contamos con un comité científico respaldado por el CSIC y una red de 105 científicos”, añade.

Isabel concluye la entrevista con un mensaje de concienciación a la sociedad sobre la necesidad de apoyar la ciencia y la investigación: “Que no esperen a que les pase, que no es tan raro como puedan imaginar que te llegue, que te toque a ti o a un familiar o a un conocido una enfermedad minoritaria, poco común. Que apoyando la ciencia se está apoyando las necesidades que se puedan tener en el futuro. Que el apoyar la investigación es apoyarnos entre todos porque es un bien común para la sociedad. Que se informen de lo que hacemos en nuestra página web, ahí están las cuentas, se pueden hacer socios o hacer aportaciones puntuales. Cada día hay más personas que nos dejan su testamento solidario porque deciden que no se lo dejan a la familia, porque no tienen o porque no quieren. El voluntariado también nos viene muy bien en momentos puntuales. A los padres y afectados les diría que apoyen la ciencia que algún día muchas de estas enfermedades serán curables, sin duda alguna. Y cuanto más se investigue y más recursos se destinen, antes llegaremos a ese logro”.

Podéis leer las entrevistas completas a Isabel Gemio en los siguientes enlaces: La Vanguardia / Hola / Pronto / Divinity / Corresponsables / Farmabiotec / Región Digital

Y recuerda, el próximo 26 de febrero, a las 20:00h, os esperamos a todos para celebrar una velada única en el Real Casino de Madrid. Gracias a la solidaridad y generosidad de todos los asistentes y participantes en este evento se lograrán fondos para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras, dar visibilidad a las personas con estas enfermedades y concienciar a la sociedad de la necesidad de investigar en este campo.

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La Fundación Isabel Gemio conmemora su XVI Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid

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El próximo 26 de febrero, a las 20:00h, la Fundación Isabel Gemio conmemorará su XVI Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid, cuya recaudación irá destinada a su fin fundacional: la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras. De la mano del chef Paco Roncero se podrá degustar un menú diseñado y elaborado para la ocasión.

Una propuesta gastronómica, cultural y científica con un fin solidario: recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras, a través de la Fundación Isabel Gemio. Durante la cena contaremos con la presencia, en un entorno cálido y exclusivo, de amigos de la Fundación del mundo de la empresa, cultura, sociedad, deporte y comunicación, en esta velada solidaria en la que India Martínez pondrá música y arte a la esperanza. También disfrutaremos de las actuaciones de la polifacética artista Celia Muñoz, del dúo compuesto por Virginia Alves y Toño de Miguel, y de la música del pianista Hugo Selles.

Gracias a la solidaridad y generosidad de todos los asistentes y participantes en este evento se lograrán dos objetivos fundamentales:

  • Conseguir fondos para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras.
  • Dar visibilidad a las personas con estas enfermedades y concienciar a la sociedad de la necesidad de investigar en este campo.

Los beneficios directos e indirectos de los proyectos que financiamos, dado su amplio espectro de investigación, persiguen conseguir una mejoría clínica con el tratamiento del que se pueden beneficiar las personas afectadas y sus familias.

MÁS INFORMACIÓN:

Tfno. 911 103 158

El Conservatorio Superior de Danza “Ángel Pericet” organiza la I Gala HERMENEUTIKÊ en favor de la Fundación Isabel Gemio

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El Conservatorio Superior de Danza “Ángel Pericet” ha elegido a la Fundación Isabel Gemio para la I Gala HERMENEUTIKÊ con el fin de recaudar fondos para los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares. La I Gala HERMENEUTIKÊ tendrá lugar el próximo 7 de marzo, jueves, en el Auditorio Edgar Neville de Málaga (Calle Pacífico, 54) a partir de las 19:00.

Consigue tu entrada en el siguiente enlace.

El Conservatorio dispone de un Itinerario de Danza Educativa, Social, Terapéutica e Inclusiva por lo que cuenta con una estrecha vinculación con el trabajo con personas con diversidad. La Fundación Isabel Gemio, por su parte, lleva 16 años apoyando proyectos de investigación en Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados. Además, la Fundación fomenta el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias, y promueve el desarrollo de farmacología.

¡Acompáñanos en esta velada tan especial!

🗓️ jueves, 7 de marzo.
⏰ 19:00h.
🌐 Calle Pacífico 54, 29004, Málaga.
➡️ Entradas.

La Fundación Isabel Gemio celebra un nuevo evento en la sala de Representación de la Comisión Europea en España para presentar el Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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Madrid,  30 de enero de 2024. La Fundación Isabel Gemio ha organizado un nuevo evento multiplicador del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, en Madrid. El Director en funciones de la Representación de la Comisión Europea (CE) en España, D. Lucas Gonzalez Ojeda, dio la bienvenida al acto y enumeró los objetivos marcados por la Unión Europea en materia de educación.

Durante la primera parte, el equipo de la Fundación Isabel Gemio destacó el reto social que representan las enfermedades poco frecuentes, con más de 30 millones de afectados en la Unión Europea.  María Romo, directora de la Fundación Isabel Gemio, hizo hincapié en la necesidad de colaborar y crear sinergias entre todos los agentes sociales para dar respuesta y buscar una solución a estas patologías.

Detrás de los números y las estadísticas, se encuentran personas y familias enteras que deben superar numerosas dificultades en el día a día. El proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, nace con el fin de ayudar a dichas familias en el proceso de escolarización, que, en ocasiones, acaba convirtiéndose en una carrera llena de obstáculos. La guía metodológica y los recursos educativos ya se encuentran disponibles en la web del proyecto. Os invitamos a visitar la página y conocer de primera mano las técnicas y actividades diseñadas para profesionales del entorno educativo, estudiantes y familiares, con el fin de mejorar la inclusión y la accesibilidad en las aulas.

En la segunda parte, contamos con el testimonio de Begoña Martín, directora de Federación ASEM, y Carolina Juzdado, estudiante de tres grados universitarios y afectada por Ataxia de Friedreich. Begoña explicó los retos que tuvo que superar durante el proceso de escolarización de su hijo Ismael, afectado por distrofia muscular de Duchenne, y destacó que la confianza y el respeto son valores fundamentales en la relación con los centros educativos. Por su parte, Carolina habló de las barreras físicas que encontró en las aulas y animó a todo el mundo a trabajar en favor de la inclusión. El acto terminó con una ronda de preguntas donde se abordaron nuevas vías para la colaboración y el trabajo conjunto en el contexto educativo.

Queremos agradecer a la Representación de la Comisión Europea en España y a D. Lucas Gonzalez Ojeda por su colaboración y por cedernos el espacio para poder celebrar el acto. A Begoña Martín y Carolina Juzdado por prestarse a contar su testimonio y apoyar nuestro proyecto. Asimismo, queremos agradecer a todos los asistentes por acompañarnos y por su interés en nuestra iniciativa. ¡Muchas gracias!

El proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA está cofinanciado por la Unión Europea y cuenta con la colaboración de:

  • Federación ASEM
  • Universidade de Évora
  • French Fondation Maladies Rares
  • UNIAMO
  • Parent Project APS
  • CEIP Clara Campoamor de Málaga

Os invitamos a la presentación del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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➡️ Registro gratuito

Os invitamos a la presentación del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, que tendrá lugar el martes, 30 de enero, en la Oficina de la Comisión Europea en Madrid.

Durante el acto, presentaremos los resultados intelectuales desarrollados por el partenariado. Se trata de una guía metodológica y una serie de recursos online con pautas metodológicas, adaptaciones curriculares y mecanismos de evaluación adaptados a la realidad de los alumnos afectados, poniendo especial atención a la transformación digital. Además, escucharemos el testimonio de varias personas afectadas que compartirán su experiencia dentro del sistema educativo, haciendo hincapié en las barreras que encontraron y las estrategias que utilizaron para superarlas.

Súmate a nuestro objetivo de mejorar la inclusión de las personas afectadas por enfermedades raras y distrofias musculares en el contexto escolar.

Recuerda:

🗓️ martes, 30 de enero.

⏰ 10:00-12:00.

🌐 Comisión Europea. Representación en España.

      Paseo de la Castellana, 46, 28046 (Madrid).

➡️ Registro gratuito.

¡Os esperamos!


¡Os esperamos hoy en el Family Day Navidad del Hipódromo de la Zarzuela!

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La Fundación Isabel Gemio participa este año en el “Family Day Navidad” del Hipódromo de la Zarzuela, la tradicional y más especial jornada de todo el año en la que se podrá disfrutar de exclusivos espectáculos y atracciones infantiles, en un entorno al aire libre de más de 20.000 m2. Podrás encontrar el stand de la Fundación Isabel Gemio en la zona del Market Solidario.

Recuerda:

🗓️Hoy, 28 de diciembre

⏰11:00-17:00

🌐Hipódromo de la Zarzuela (Madrid)

Pásate a saludarnos y colabora con los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio.

Fuente: Hipódromo de la Zarzuela.

La Fundación Isabel Gemio invitada a la Jornada Anual de Difusión Erasmus+ 2023

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El martes, 12 de diciembre de 2023, fuimos invitados a la Jornada Anual de Difusión #ErasmusPlus2023, organizada por el Servicio Español para la Internacionalización de la Educación (SEPIE) en el Teatro Real de Madrid. El acto sirvió para dar a conocer los logros de la convocatoria #ErasmusPlus 2023 y las novedades para 2024. La Fundación Isabel Gemio coordina actualmente cuatro proyectos Erasmus+ dentro del área de educación y juventud.

La jornada se enmarca en el Año Europeo de las Competencias, una iniciativa de la Unión Europea para promover y mejorar las capacidades de los ciudadanos de toda Europa. Con ello, se apuesta por una estrategia global de gestión del talento liderada en el ámbito de la Unión Europea, que coordine y unifique los distintos sistemas educativos. Con este fin, la Confederación Española de Organizaciones Empresariales ha propuesto establecer un observatorio para detectar carencias empresariales y diseñar programas de formación según las demandas laborales. El objetivo último es generar conciencia sobre la importancia de las capacidades en la vida cotidiana, la educación, el empleo y la participación en la sociedad.

Agradecemos enormemente a SEPIE por la invitación y esperamos seguir participando en futuras iniciativas.

El Auditorio Nacional de Música acoge el concierto solidario de la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X El Sabio

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El Auditorio Nacional de Música acogió en la tarde del martes, 5 de diciembre, el concierto solidario de la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X El Sabio. Parte de los fondos recaudados con las entradas irán destinados a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio..

Con el maestro Miguel Romea Chicote a la cabeza, la orquesta sinfónica ha interpretado piezas de A. Cecccomori, A. Cocomazzi, E. Morricone, M. Testoni y R. Ortolani. También hemos podido disfrutar de la obra de P. Chaikovski, El Cascanueces (Suite).

Una velada inolvidable que supone el pistoletazo de salida a nuestra Campaña de Navidad, en la que esperamos contar con vuestra colaboración para dar apoyo a los pacientes y familias que atraviesan un momento difícil debido a estas patologías.

Una vez más, desde el equipo de la Fundación Isabel Gemio queremos agradecer al público, al Auditorio Nacional de Música y a la Universidad Alfonso X El Sabio por su solidaridad y apoyo en nuestra causa.

¡Esperamos colaborar de nuevo en el futuro!

Celebramos los primeros eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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Los días 29 y 30 de noviembre celebramos los primeros eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea. El objetivo de estos eventos es dar a conocer los objetivos y los resultados del proyecto que quiere mejorar la inclusión y la accesibilidad de las personas que padecen enfermedades raras y distrofias musculares en el contexto educativo. Además, la ocasión sirvió para dar a conocer la línea de proyectos Erasmus+, que conecta a profesionales de toda Europa con el fin de desarrollar e implantar acciones en beneficio de la educación, la cultura y la juventud, entre otros ámbitos. 

El miércoles 29 de noviembre celebramos una jornada online, con la colaboración del profesor Juanjo Izquierdo (El Desván de J), que se pudo seguir a través de YouTube y la plataforma ZOOM. Durante el acto, dirigido principalmente a profesionales del sector educativo, explicamos que las enfermedades raras afectan a un 3,5%-5,9% de la población mundial y más de 30.000.000 de personas en la Unión Europea. Asimismo, expusimos los distintos tipos de diagnósticos que existen en la actualidad, y los distintos tratamientos disponibles, prestando especial atención a la investigación del genoma humano, la técnica de edición genética CRISPR y los medicamentos huérfanos. En la segunda parte, debatimos sobre el impacto de la digitalización en el aula y compartimos metodologías inclusivas para implantar en el centro, como el trabajo a través de proyectos, el diseño universal del aprendizaje o la gamificación. Finalmente, navegamos por la web y las redes sociales del proyecto, para facilitar el acceso a los resultados y actividades.

Al día siguiente, jueves 30 de noviembre, le tocó el turno al CEIP Escuelas Bosque de Madrid, que se encontraba inmerso en la celebración de la ‘Semana de las Distintas Capacidades’. La biblioteca sirvió de escenario para presentar ante familiares y profesionales del sector educativo la guía metodológica y los recursos educativos online. Uno de los temas centrales del acto fue la necesidad de crear equipos multidisciplinares en las escuelas, compuestos por servicios sanitarios y organizaciones externas a su ámbito, con el fin de optimizar la calidad de la educación de los alumnos afectados por estas patologías.

Para cerrar el evento, contamos con el testimonio de Laura Sánchez, vicepresidenta de Federación ASEM y afectada por Artrogriposis Múltiple Congénita, que ha colaborado estrechamente con el proyecto. Laura explicó que, en su caso, el colegio le facilitó un asistente personal de tercera persona. “La mayoría de las veces, los profesores y el colegio mostraron su interés en mi enfermedad y me facilitaron todo lo que necesitaba”, aseguró. Laura sostiene que la digitalización es muy útil y que dispositivos tecnológicos como los sintetizadores de voz facilitaron mucho su desempeño educativo.

En las próximas semanas, celebraremos nuevos eventos y actividades de difusión para conseguir que nuestros objetivos beneficien al mayor número de personas posible.

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