Nuestro Lazo Solidarios Participa en el Mercadon de la 1ª Flor y Certamen de la Fabada de Grado (Asturias)

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Encarnita, nuestra embajadora asturiana, asiste este domingo 7 de abril, a este Mercadon de bienvenida a la primavera, para mostrarnos  los avances  de nuestro LAZO SOLIDARIO GIGANTE.

La campaña que comenzó en el mes de Marzo, ya lleva recaudados 700 € , cuenta con el apoyo de RED DE PADRES SOLIDARIOS, nuestra EMBAJADORA CHELO y LANAS STOP.

ANIMAROS A PARTICIPAR!!!

Más información del MERCADON AQUÍ

Premios FEDER

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La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER quiere premiar a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias con enfermedades raras.

De esta forma, cada año y a través de sus premios anuales, la organización reconoce el esfuerzo de todas aquellas personas y entidades que a través de su trabajo luchan por conseguir una transformación de la sociedad a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.

Así en este año tan especial para las Enfermedades Raras, nuestra presidenta Isabel Gemio ha sido condecorada como Embajadora de las EE.RR, por su compromiso, constancia y trabajo realizado en favor de la investigación científica contra estas raras dolencias.

El premio ha sido entregado en el Senado de España por S.A.R La Princesa Letizia, en presencia del Presidente del Senado, D. Pío García Escudero; la Secretaria General de Sanidad y Consumo, Dª Pilar Farjas y D. Juan Carrión, Presidente de Feder.

Comienza la campaña «Tejiendo un Lazo Solidario»

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Encarnita López,  una admirable madre asturiana afectada por la enfermedad neuromuscular de su hijo, pone en marcha la  campaña “TEJIENDO UN LAZO SOLIDARIO PARA LAS EERR”, a beneficio de la investigación científica de distrofia muscular promovida por la FUNDACIÓN ISABEL GEMIO.

Respaldada por esta Fundación, con el apoyo personal de Isabel Gemio, de amigos comoChelo Cuero, de colaboradores como la Red de Padres solidarios y patrocinada por la empresa LANAS STOP, esta admirable madre, ya embajadora de la Fundación, comienza a tejer un “LAZO SOLIDARIO” con el fin de recaudar fondos para los proyectos de investigación científica contra la distrofia muscular que la Fundación Isabel Gemio tiene en marcha.

Así, en este AÑO NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, Encarnita da el pistoletazo de salida a la cadena de accionesque se desarrollaran a lo largo de este año y que sin duda son merecedoras de toda nuestra atención y solidaridad.

Una propuesta en la que todos podemos participar desde tan solo 5 €,y que aportará una nueva esperanza a miles de familiares y afectados por estas duras e incurables enfermedades.

Toda la información la podemos encontrar en las plataformas virtuales:

MI GRANO DE ARENA:

http://www.migranodearena.org/encarnalopez1

FUNDACIÓN ISABEL GEMIO:

Facebook:https://www.facebook.com/FundacionIsabelGemio

Twiter: https://twitter.com/FundIsabelGemio

Acto de Presentación «Año de las EERR»

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El 28 de febrero, tiene lugar el Acto de Presentación del Año Nacional de las Enfermedades Raras en la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad. La presentación se lleva a cabo en una reunión con las principales entidades de afectados:Federación Española de Enfermedades Raras FEDER , Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013.

Al acto asisten representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y cuenta con la clara y precisa intervención de Antonio Álvarez – Presidente de Federación ASEM,  y de la Ministra de  Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, quién tras presentar el Calendario Oficial de este Año Español de las Enfermedades Raras, expone la intención del Ministerio desde varías perspectivas:

Desde una perspectiva sanitaria, el objetivo es trabajar en coordinación con las CCAA para promover la prevención y detección precoz, la mejora de la atención sociosanitaria y la aplicación de terapias avanzadas.

Desde una perspectiva científica, fomentando el desarrollo de líneas de investigación sobre enfermedades raras. De hecho la Ministra anuncia la celebración de un Congreso Nacional Científico con los mayores expertos nacionales e internacionales en enfermedades poco frecuentes.

Desde una perspectiva social, el objetivo es mejorar el conocimiento de estas dolencias a través de campañas de información para el público general y a través de la formación específica para los profesionales.

Éstas iniciativas serán sólo algunas de las que se pondrán en marcha, en el marco del Año Español de las Enfermedades Raras.

Más info aquí:

http://www.msc.es/gabinete/notasPrensa.do?id=2750

IV Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio

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El 12 de febrero se celebra en la Sede de la Fundación Botín, Fundación que participa con nuestra entidad con su programa Talento Solidario y que en esta ocasión cedió sus instalaciones desinteresadamente, el IV Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio. En un ambiente distendido, donde se exponen las trayectorias de las líneas de investigación abiertas en la actualidad y financiadas por la Fundación Isabel Gemio, la reunión cuenta con la presencia del Director de la Fundación, Álvaro de Yturriaga; de los líderes de investigación científica: Dra.Isabel Illa y parte de su equipo: los doctores Jordi Diaz y Eduard Gallardo del Hospital Santa Creu I Sant Pau de Barcelona, el Dr. Juan Vilchez del Hospital La Fe de Valencia, Dr. Francesc Palau Director Científico de CIBERER y por personal de la Fundación Isabel Gemio Los resultados aunque esperanzadores, aún están en desarrollo, pero sin duda aportan caminos alternativos para el conocimiento de las enfermedades neuromusculares. A continuación facilitamos el resumen del IV Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio. Puedes acceder a la información pinchando AQUÍ.

Torneo de Padel

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¡¡¡El IV Torneo Benéfico de Pádel para la lucha contra las Enfermedades ya tiene fecha y sede!!! Se celebrará en las instalaciones del Club Social Santo Domingo, entre el jueves 29 de noviembre y el 2 de diciembre. Se disputan 3 categorías masculinas y 3 femeninas, con importantes premios para campeones y subcampeones. Gracias a la organización desinteresada por parte de la empresa MAKIN’EVENTS , el importe de las inscripciones será donado íntegramente a la Fundación Isabel Gemiocon el fin de promover la Investigación de Distrofias Musculares y otras enfermedades raras. Toda la info del torneo está disponible en la web oficial:www.torneopadelisabelgemio.com   ¡MUY IMPORTANTE!: Las inscripciones cierran el lunes 26 de noviembre y las plazas son limitadas!!!

4º Aniversario de la Fundación

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Cumplimos 4 años, y lo hacemos a lo grande… Junto a La Roja! El próximo 15 de Noviembre se celebrará una cena benéfica conmemorativa del aniversario y del día Nacional de Enfermedades Neuromusculares. Tendrá lugar en la Ciudad del Fútbol de la Real Federación Española de Fútbol, sita en Las Rozas. Gesport Hostelería, empresa gestora de las instalaciones, junto con la RFEF y otros patrocinadores harán posible este magnífico evento. Si quieres asistir al 4º Aniversario de la Fundación, haz tu reserva a través de la siguiente dirección de correo electrónico: info@fundacionisabelgemio.com poniendo como asunto CENA 4º ANIVERSARIO, o bien llamando al teléfono de la Fundación 91.110.31.58/ 674.291.164 (De Lunes a Viernes). Precio de cubierto por persona: 100 €, que serán donados íntegramente a la Fundación Isabel Gemio. Cada una de las personas que nos acompañen y participen en esta cena estarán colaborando directamente en la financiación de los proyectos de investigación que tenemos actualmente en marcha. Las reservas se abonarán en el siguiente número de cuenta de la Fundación Isabel Gemio del Banco Popular: 0075 0654 17 0600038146 – MUY IMPORTANTE!: indicar como CONCEPTO: CENA BENEFICA 4ºANIVERSARIO al hacer el abono.

II Carrera popular por las Enfermedades Neuromusculares

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II Edición de la Carrera Popular por las Enfermedades Neuromusculares, será el 11 de Noviembre´12 y tendrá lugar entre San Sebastián de los Reyes y Alcobendas (Madrid). Habrá dos modalidades, 10km y media maratón; con un precio de cada dorsal de 12€ y 15€ respectivamente. Número máximo de corredores 2000. Será un gran acontecimiento con muchas sorpresas y la participación de personalidades! Más información aquí: Detalle de carrera y perfil aquí: Inscripciones aquí. Muy pronto publicaremos más detalles, va a ser un gran acontecimiento con muchas sorpresas!

III Carrera Popular contra las ENM en Palencia

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III Carrera Popular contra las ENM en Palencia
El próximo 21 de octubre se va a celebrar la TERCERA CARRERA POPULAR CONTRA LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.
¡OS ESPERAMOS!
Fecha: Domingo 21 de octubre de 2012
Dirección: Salida desde Pza Pio XII
Número máximo de participantes: 500 corredores
Distancia del recorrido: 4,2 km
CUOTA INSCRIPCIÓN: 5 €
Más información aquí

INSCRIPCIONES:
www.carreraspopulares.com (0,50 céntimos gastos de gestión): Detalle carrera Click aquí

A partir del día 10 de octubre, en los puntos que se detallan a continuación:

Pollería Asun: C/ Miguel Unamuno, 8 (Palencia)
Área Sanitaria la Lanera
Caseta del Ayuntamiento: Pza. Pío XII días 18 y 19 en horario de 18:30h-22:00h y día 20 de 11:00h-14:00h.

Fin de Semana Benéfico en Cantoria

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Acontecimiento benéfico en Cantoria, Almería. Llevan meses preparando este acontecimiento solidario a beneficio de nuestra Fundación, sin pedir nada a cambio. Únicamente quieren ayudar a todos los que como Jaime, gran amigo y colaborador, afectado por una Distrofia Muscular, necesitan de su ayuda. El Ayuntamiento de Cantoria, organismo  digno de admiración,  ha organizado un evento solidario de dos días de duración:
– 3 de agosto de 2012: Maratón Solidario
– 4 de agosto de 2012: cena benéfica
Se han volcado todos los cantorianos para trasmitirnos toda su fuerza en este difícil camino.