El 10 de diciembre en el Museo de Zaragoza. Mercado del 13 abrirá sus puertas para sensibilizar sobre las enfermedades raras

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El próximo jueves 10 de diciembre El Mercado del 13 abrirá sus puertas en el Museo de Zaragoza con el fín de sensibilizar sobre los más de tres millones de personas que viven en España con una enfermedad rara.

“Nuestro objetivo, según Eva del Ruste – alma mater de este mercado, es dar visibilidad a la falta de equidad que este colectivo padece frente al resto de la sociedad”.

Este mercado efímero y alternativo localizado en el Museo de Zaragoza une, además, el mundo de la moda con la gastronomía y el arte. Según del Ruste “se trata de un espacio singular que, gracias a las personas y al diseño de acciones creativas colectivas, ofrece la oportunidad de descubrir proyectos locales que inspiran; así como realizar talleres creativos respetuosos con el medioambiente”. Entre las actividades programadas del mercado del 13 que se realizarán en el patio del museo se incluye música en vivo, talleres de origami, danzaterapia, reciclaje creativo, catas de té y cerveza, inglés en familia y charlas sobre diferentes temáticas sociales.

 

http://mercadodel13.com/2015/12/04/6-dias-para-el-primer-mercado-del-13/http://mercadodel13.com/2015/12/04/6-dias-para-el-primer-mercado-del-13/

 

 

Agradecimiento y balance de lo recaudado por la Fundación Isabel Gemio en nuestro Mercadillo Solidario

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Hemos terminado los primeros días en el ‘pop up show’ New Town Market, con nuestro mercado solidario con el fin de conseguir dinero para la financiación de proyectos de investigación de enfermedades raras.

HEMOS RECAUDADO 3025 EUROS.

Muchas gracias a las marcas colaboradoras Teria Yabar, Perlas Orquídea, Broch&Broch, Chareli y Silvia Godino, Ciclón, Cipo and Baxx, Lorena Morlote, Adela Gil, Tu envidia, Massumeh, Naturlider, Alqvimia, Trasluz, Made with Love y Confiterías Conrado- La Bañeza- León.

La Fundación Isabel Gemio agradece sinceramente la solidaridad de estas marcas, de las personas que han contribuido a su realización y que nos visitaron en el mercadillo y, especialmente, a la ayuda y apoyo, de siempre, recibido por Silvia Villarrazo. http://www.villarrazo.com/.

Muchas gracias también a Nieves García, Manuela García, Rosa Hernández, Celsa Gómez y Nadia Resescu que nos ayudaron desinteresadamente con su saber hacer y su valioso tiempo.

Muchas gracias de corazón!!!.

Mercadillo Solidario de Gahn Nest 6 de diciembre de 2015 Las Rozas (Madrid)

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El próximo el 6 de diciembre Gahn Nest organiza un mercadillo solidario en el Club Social Molino de la Hoz (Las Rozas de Madrid). En horario de 12 a 19 h.

Para mas información:
Tlfs.: 915764266 / 619920394
svicario@gahn.es

Os esperamos a tod@s !!!No os lo podéis perder

Todo lo recaudado irá íntegramente destinado a la Fundación Isabel Gemio.

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La Fundación Isabel Gemio estuvo presente en la fiesta de Luxury Spain de la 6ª Edición de «The Shopping Night Barcelona»

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La Fundación Isabel Gemio estuvo presente esta noche en la fiesta organizada por Luxury Spain en El Palauet de Pg. de Gracia, 113. Contó con la presencia del Dj Brian Cross, de la mano de Europa FM, a beneficio de la Fundación Isabel Gemio.

Esta 6ª edición de «The Shopping Night Barcelona» se reparte entre nueve espacios situados en Barcelona: hasta ocho tramos de calle de los alrededores del Passeig de Gràcia, que se caracterizan según la temática de diferentes obras de William Shakespeare, a los que hay que sumar el siempre presente Palau Robert, un edificio histórico que se vestirá de gala para recibir a todos los visitantes de la capital catalana.

El paseo acontece así en una travesía por las diferentes creaciones representativas del Bardo, pasando desde «Hamlet» hasta «Antonio y Cleopatra».

www.theshoppingnight.com

 

Stand solidario de la Fundación Isabel Gemio en Princesa 66 de Madrid

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Los próximos 25, 26, 27 y 28 de noviembre la Fundación Isabel Gemio celebrará gracias al New Town Market,  un mercadillo solidario con un stand dentro del pop up shop que contará con las últimas tendencias en accesorios , además de un magnífico cocktail de bienvenida el miércoles 25 a las 19.30 horas y muchas más sorpresas.

Las marcas que podrás encontrar en nuestro stand solidario son Teria Yabar , Perlas Orquídea, Broch&Broch, Chareli y Silvia Godino, Ciclón, Cipo and Baxx, Lorena Morlote, Adela Gil, Tu envidia,Massumeh , Naturlider, Alqvimia, Trasluz, Made with Love y Confiterías Conrado – La Bañeza – León.

El marco: Palacio R. Gans en la Calle Princesa 66, construido a principios del siglo XX en una de las zonas más comerciales y concurridas de Madrid. Un palacio con más de 600 metros cuadrados repartidos en dos plantas comerciales y un jardín decorado por Flores en el columpio donde podremos dejar volar la imaginación y un Pop Up Bar en el que alegraremos al paladar de siete a nueve de la tarde.

El fin de nuestro stand “Fundación Isabel Gemio” es recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras.

Con la ayuda de todos podremos conseguir nuestro objetivo que un día las enfermedades minoritarias dejen de ser incurables y que los tres millones de personas que las padecen en España tengan esperanza y fuerza para poder superarlas.

La Fundación Isabel Gemio agradece sinceramente la solidaridad de estas marcas por su contribución altruista a este evento solidario y, especialmente, a la ayuda y apoyo recibido por Silvia Villarrazo.

Horario desde el miércoles 25 al sábado 28 de 11 de la mañana a 22.00 horas.

Os esperamos!!! No os los podéis perder!!! Os esperamos a todos!!! Con vuestra ayuda podemos conseguir nuestro objetivo que un día las enfermedades minoritarias dejen de ser incurables!!! Y que los tres millones de personas que las padecen en España tengan esperanza y fuerza para poder superarlas!!!!

 

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Presentación del libro «Enfermedades Raras, Vidas Truncadas» 28 de octubre – Iglesia de la Magdalena- Córdoba

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La lectura de este libro no te dejará impasible, muchos de sus relatos demandan de una relectura obligada. Mil interrogantes se cuestionaran en tu cabeza: ¿morir o vivir padeciendo?. Vivir, a veces, encerrado en la cárcel de tu propio cuerpo que se proclama tu carcelero. Vivir atenazado por un dolor urente que te hiere con ensañamiento. Vivir con el miedo al nuevo «brote» que te dejará lacerado sin derecho al perdón. O, incluso, lo que puede ser aún peor: vivir con la incomprensión del otro, oyendo su «a mi no me ha tocado» en sordina. El lector es libre de elegir las respuestas después del conocimiento que en este libro se le brinda.
 
«He encontrado una nota que escribí hace un par de años en uno de mis cuadernos que dice: «Sueño que estoy enfermo, que sufro con mi enfermedad sabiendo que, en medio del dolor, sólo hallo alivio en la ternura y la entrega que me demuestra una hermosa mujer que está a mi lado. Al despertar estoy totalmente sano, pero solo. ¿Volvería acaso a dormirme para recuperar a la mujer que me ama aun sabiendo que nada me evitaría seguir sufriendo la enfermedad?.
 Hay preguntas que no tienen fácil respuesta…»            
 Ricardo Reques
 
Proyecto nacido de la colaboración de la Asoc. Cultural «Mucho Cuento» y Red de Padres, gracias al testimonio de 11 familias que han prestado sus voces.
TODA LA INFORMACIÓN  sobre la adquisición del libro que se presentará el 28 de octubre y demás detalles puede encontrarse en:
www.reddepadressolidarios.com
reddepadressolidarios@gmail.com
Tlf. 627 80 13 21 – 666 529 995

Gran éxito de movilización contra el cáncer y las enfermedades raras en El Real de San Vicente.

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El Real de San Vicente ha sido escenario este fin de semana de las Primeras Jornadas Solidarias contra el Cáncer y Enfermedades Raras Infantiles. Durante todo el fin de semana se han venido desarrollando numerosas actividades para implicar a la población en el objetivo final, que no es otro que recaudar fondos a favor de los enfermos de cáncer y con enfermedades raras infantiles; así, se ha hecho una subida en bici al Piélago, un concierto de la sección musical de la Cofradía Nuestro Padre Jesús de la Salud y actuaciones musicales y de danza, que tuvieron lugar este sábado y una comida solidaria el domingo entre otras actividades.

Las Jornadas, organizadas por el ayuntamiento que preside Jorge Luis Martín, han tenido como objetivo incentivar la movilización social para concienciar sobre la necesidad de destinar recursos económicos a la investigación del cáncer y las enfermedades raras infantiles.

En esta primera edición, las asociaciones beneficiarias de la recaudación que se obtenga serán la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculaes y otras enfermedades raras, la ONG Unoentrecienmil y la Fundación Oncohematológica Infantil del Hospital Niño Jesús.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos agradecer muy sinceramente a todos los organizadores, colaboradores, asistentes y participantes en esta I Jornada que ha sido un éxito y que esperamos se prolongue en años sucesivos.

Más información:  http://www.lavozdetalavera.com/noticia/41593/comarca/el-real-de-san-vicente-moviliza-a-la-comarca-contra-el-cancer-y-las-enfermedades-raras-infantiles.html

https://www.youtube.com/watch?v=-nRNXhOIZ4w


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Publicada la II Convocatoria «Todos somos Raros» para la promoción del movimiento asociativo

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Hoy, 21 de septiembre, se ha publicado la 2ª Convocatoria «Todos somos raros, todos somos únicos» para la promoción del movimiento asociativo. El plazo de presentación de solicitudes junto con la documentación detallada en las bases, comienza el 21 de septiembre y finalizará el 21 de octubre de 2015, ambos inclusive.

Para todos los interesados en participar, a continuación en el siguiente enlace, se encuentran las bases de la convocatoria, así como los formularios a enviar al Comité Organizador

http://www.todossomosraros.es/nueva-convocatoria.html

Con esta 2ª Convocatoria las tres entidades convocantes continúan trabajando con el compromiso de promover e impulsar el movimiento asociativo con el apoyo a acciones de mejora dirigidas a entidades asociativas en el marco de las Enfermedades poco Frecuentes. Todo ello, para favorecer aspectos que promuevan el asociacionismo, así como el apoyo a las personas y familias con Enfermedades Raras.

 

 

 

I Jornada solidaria en El Real de San Vicente (Toledo) (10 y 11 de octubre de 2015)

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Este fin de semana (10 y 11 de octubre) en El Real de San Vicente (Toledo)  celebra la I Jornada Solidaria contra el cáncer y las enfermedades raras infantiles. Esta Jornada ha sido organizada por el Ayuntamiento, asociaciones de jubilados, mujeres, jóvenes y entidades culturales, además de particulares y vecinos. Más de 42 empresas pequeñas, establecimientos locales, etc participan y ayudan a esta organización. La Caixa también ha colaborado en este evento.

Entre las actividades previstas hay un mercadillo solidario (días 10 y 11), donde se venderán productos, dulces y cuadros donados por los vecinos,  actividades deportivas: una subida en bicicleta a la Sierra del Piélago en la que participarán profesionales, y un maratón popular; actividades musicales:  dj’s locales, folcrore tradicional, teatro y bandas de música; y por supuesto también hay actividades para niños: castillos hinchables, taller de payasos y globoflexia, gymkanas y juegos tradicionales.

Cómo colaborar

Hay tickets que incluyen comida solidaria y participación en todas las actividades y otros con precio inferior denominados «Fila cero».

Estos boletos se pueden comprar en el Ayuntamiento, establecimientos del lugar y en la carpa instalada en la Plaza a partir del sábado 10.

También se han abierto dos cuentas bancarias en Caixabank y Caja Rural de Castilla-La Mancha donde se pueden realizar donaciones:

Caixabank: ES58-2100-1206-2102-0006-2299

Caja Rural de Castilla-La Mancha: ES34-3081-0150-4429-2185-6122

Lo recaudado en esta Jornada Solidaria de dos días se destinará a tres Fundaciones: La Fundación de Oncohematología Infantil del Hospital del Niño Jesús de Madrid, la Fundación Uno entre cien mil y la Fundación Isabel Gemio para la Investigación en Distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Video:https://youtu.be/-nRNXhOIZ4w

 

 

 

La Fundación Isabel Gemio en la reunión del Consejo de Fundaciones por la Ciencia que suma ya 31 fundaciones

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El Consejo de Fundaciones por la Ciencia se reunió el 29 de septiembre  en la Fundación Telefónica en Madrid en una jornada en la que se presentaron las nuevas fundaciones del Consejo, que ya suman un total de 31. Puedes verlas en la web de FECYT.

Las fundaciones acordaron la importancia de  impulsar las vocaciones STEM (Science, Technology, Engineering, Mathematics, en sus siglas en inglés) desde edades tempranas, así como promover la cultura científica y tecnológica, potenciar la comunicación de la ciencia e incentivar la inversión en ciencia, tecnología e innovación.

Además, los representantes del Consejo manifestaron un especial interés por las cuestiones de género.

Este Consejo,  impulsado por FECYT, fue constituido formalmente en marzo de 2014 bajo la presidencia de la Secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, Carmen Vela y tiene como objetivo la difusión y promoción de buenas prácticas para fomentar e incrementar la inversión en ciencia.

 

FUENTE. FECYT.ES