El Ojo Clínico de La Dos dedicado a las enfermedades minoritarias
Ya puedes ver el programa del Ojo Clínico dedicado a las enfermedades minoritarias con Isabel Gemio explicando la importancia de la investigación, también interviene nuestro comité científico explicando los proyectos financiados por la Fundación Isabel Gemio.
El programa entero en el siguiente enlace.
Isabel Gemio y el chef Paco Roncero han presentado la cena solidaria 10 Estrellas Michelin
El próximo 3 de noviembre la cultura, la gastronomía y la solidaridad se unen en un evento de la mano de
la Fundación Isabel Gemio
Madrid, 29 de septiembre de 2016 – Isabel Gemio y el chef Paco Roncero, 2 Estrellas Michelin y 3 Soles Repsol, han presentado la cena Solidaria Diez Estrellas Michelin de la Fundación que se celebrará el próximo 3 de noviembre en el Casino de Madrid en la calle Alcalá 15.
Una cena solidaria a cargo del chef Paco Roncero, acompañado de cinco grandes nombres de la cocina española que trabajarán en equipo para diseñar y elaborar el menú que se servirá esa noche: María Marte, Mario Sandoval, Oscar Velasco, Francis Paniego y Oriol Balaguer.
“Es la primera vez que vamos a estar juntos estos seis cocineros para ayudar a muchas personas, poniendo nuestra alma y corazón en un menú especial que reflejará la personalidad de cada uno de nosotros” ha comentado Paco Roncero.
El evento además contará con dos actuaciones musicales de excepción: Estrella Morente y Joan Manuel Serrat. Durante la cena se realizará una rifa benéfica y se entregarán la primera edición de los premios “Mecenas de Oro” de la Fundación Isabel Gemio que reconocen la labor constante de empresas, personajes públicos y padres y madres coraje. Cada año se otorgarán tres únicos premios resaltando el mecenazgo de entidades y particulares que están comprometidas de forma regular con la Fundación Isabel Gemio. A los tres premiados se les entregará una escultura original del artista plástico dEmo.
“Será una noche irrepetible, una foto única, la unión de seis magníficos chefs con dos grandes de la música” ha comentado Isabel Gemio.
Una propuesta solidaria, cultural y gastronómica a la que asistirán más de 200 personas del mundo de la empresa, comunicación, cultura, sociedad, deporte… con un único fin, recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras.
Isabel ha querido agradecer a la gente que siente la fundación como suya, “ellos nos transmiten la fuerza para seguir adelante, todos podemos aportar nuestro granito de arena y gracias a todos ellos la fundación continúa financiando proyectos de investigación”.
La presidenta de la Fundación ha agradecido a los medios por la difusión y a las empresas colaboradoras, por el momento: Atresmedia, Sensilis, Fundación La Caixa, Quirón Salud Grupo Hospitalario, Gilmar, Apertia Consulting, Gabinete de Psicología Álava Reyes, Grupo Prisa, Banco Sabadell, Iberia, Calidad Pascual, Fundación ONCE, Lumen Premium Water, Finca Allende y Sogues Comunicación.
Prensa:
TIEMPO de Hoy
RESERVA EN TU AGENDA- 3 DE NOVIEMBRE DE 2016 – CASINO DE MADRID – 20.30 HORAS
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NUESTROS PADRES SOLIDARIOS DE CÓRDOBA: Talleres para cuidadores de enfermos de raras patologías
La Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps) impartirá en Córdoba tres talleres: Uno de Atención Psicológica Individualizada para Mujeres Cuidadoras de afectados por Enfermedades Raras, un taller de Cuidados para el cuidador y otro sobre el programa informático Skype, una herramienta para comunicarse a distancia con los profesionales sanitarios.
Los destinatarios de dichos talleres serán mujeres de afectados/as por una enfermedad rara, a las que dotarán de recursos que favorezcan la conciliación familiar, laboral y personal. Al mismo tiempo se pretende dar visibilidad al trabajo que estas mujeres están realizando en el cuidado de personas dependientes. Los talleres son de carácter gratuito y se impartirán desde el día 1 de septiembre, en horario de mañana y tarde, en la sede de esta asociación solidaria, ubicada en Ronda de Los Tejares, 6, planta 1ª, puerta 3.
Los interesados pueden recabar información en los teléfonos 666 529 995 y 627 80 13 21.
La Red Española de Padres y Madres Solidarios ha realizado en Córdoba varias actividades para recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.
Fuente: http://www.reddepadressolidarios.com/ y http://www.diariocordoba.com/
Consulta abierta WP 2018-2020 Salud Incluye tema ENFERMEDADES RARAS
Nos informan desde CDTI que de cara al establecimiento de las prioridades de investigación e innovación que serán la base del próximo Programa de Trabajo correspondiente al periodo 2018-2020 del Reto Social 1: Salud, cambio demográfico y bienestar del Horizonte 2020 se están tomando las siguientes acciones:
– Se ha publicado el informe realizado por el Grupo Asesor para este Reto (http://ec.europa.eu/research/health/pdf/ag_advice_report_2018-2020.pdf).
– La Comisión Europea (CE), teniendo como base el informe del Grupo Asesor y cubriendo todos los apartados presentes en el mismo, ha abierto una consulta pública en la que les animamos a participar a través del siguiente enlace (https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Stakeholder_Consultation_2020_SC1)
o La fecha límite para el envío de comentarios es el 11 de julio.
Fuente: CDTI
Foto: WEB Comisión Europea.
Festival benéfico organizado por la Red de Padres y Madres por las enfermedades raras
II EDICIÓN DE CORDOBAILA Y LAS ENFERMEDADES RARAS
Sábado 25 de junio de 2016 a partir de las 22:00h
Campus Universitario de Rabanales. Córdoba
Nuestros padres activos de Córdoba con un nuevo festival benéfico a favor de la investigación, Os esperamos!!!!
Más información en Red de Padres solidarios
Yvonne Maxwell lucha por la distonía global.
El otro día vino a la Fundación, por sorpresa, Yvonne Maxwell, irlandesa de Dublín que ahora está en Madrid y que se define a si misma como defensora de la lucha por la Distonía Global. Y os podemos asegurar que así es, no se rinde. Aquí os dejamos su video. Dystonia awareness 2016
Noticia de 20 Minutos: La Red de Madres y Padres Solidarios recaba fondos en feria para investigar enfermedades raras
Nos entusiasma tener novedades tan interesantes de un colectivo tan apreciado por la Fundación y colaboradores esenciales para nosotros: La Red de Madres y Padres Solidarios. Como recoge la web del periódico gratuito 20 minutos, varios miembros de esta entidad están en un punto de información junto a la portada de la Feria de Nuestra Señora de la Salud 2016 en Córdoba. Desde allí, sensibilizan y recaban fondos para la investigación sobre las enfermedades raras durante todos los días en los que miles de visitantes disfrutan de esta conocida festividad en la ciudad andaluza.
Como explica el periódico, uno de los visitantes fue el concejal coordinador de la feria y teniente de alcalde delegado de Seguridad Ciudadana del Ayuntamiento de Córdoba, Emilio Aumente. Este resaltó la importancia del trabajo de la entidad y animó a todos a adquirir las muñecas de la entidad, unos simpáticos broches que sirven para reunir fondos para la investigación sobre las enfermedades raras.
Si quieres leer la noticia completa, puedes hacerlo en la web de 20 minutos y en la web de diario de Córdoba