Reunión del Patronato con el Comité Científico de la Fundación

Madrid, 9 de diciembre de 2024, En la sede del CSIC en Madrid se ha celebrado una reunión del Patronato con el Comité científico de la Fundación Isabel Gemio.

Según el orden del día se procedió al estudio y posterior aprobación del Plan de Actuación de la Fundación para el 2025 y también la designación y aceptación de nuevos patronos de la Fundación:

  • Dr. D. Bernat Soria Escoms.
  • D. José Vicente Guerola Ureña.
  • Dña. Marta Arriero Nombela.
  • D. Mikel Villanueva Martínez.
  • Dña. Ana Ugidos Álvarez.

En la reunión con el comité científico se debatieron y acordaron los detalles sobre la convocatoria de ayudas para la investigación 2025: Plazos, estado de los trabajos, propuestas para el proceso de evaluación de los proyectos.

Asimismo, se informó sobre los resultados de las líneas de investigación financiados y nuevas propuestas que se han presentado a la Fundación.

Seguimos trabajando, muchas gracias a todos por vuestra ayuda y apoyo.

La Fundación Isabel Gemio es galardonada en la X Edición de los Premios Somos Pacientes de Farmaindustria

Madrid, 4 de diciembre de 2024. La Fundación Isabel Gemio recibe el Premio Somos Pacientes de FARMAINDUSTRIA en la categoría Sociedad: Iniciativa de fomento de la participación del paciente en el sistema sociosanitario. El proyecto “el valor de enfrentarse a la escuela: la inclusión de jóvenes con enfermedades y distrofias neuromusculares y otras enfermedades raras en la educación» coordinado por la Fundación Isabel Gemio fue seleccionado entre numerosas candidaturas y cinco prestigiosas instituciones finalistas, como el proyecto ganador en esta categoría.

Agradecemos a la presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós, así como al jurado compuesto por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Tomás Cobo, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos; Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); Itziar Vergara, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria Biogipuzkoa; Eva Poveda, directora del Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur; Albert Cortada, director general de Ferrer; María Fernanda Prado, directora general para Iberia de Johnson&Johnson Innovative Medicines; Ana Álvarez, vicepresidenta de Bial, y Juan Yermo, director general de Farmaindustria y presidente del Jurado.

A continuación, nota publicada por Farmaindustria:

Una década de reconocimiento a la labor de las asociaciones de pacientes. La plataforma Somos Pacientes ha celebrado este miércoles la décima edición de sus premios, un referente ya en el sector sanitario y especialmente en el ámbito de los pacientes.

Más de un centenar de candidaturas han concurrido este año en una edición en la que se han destacado ocho proyectos relacionados con la salud mental, el Alzheimer, el cáncer y las enfermedades raras, entre otros. Todas ellas iniciativas para proteger, apoyar en impulsar acciones en pro de los pacientes.

El Premio a la Personalidad Destacada por su Apoyo al Paciente ha recaído en el cómico y escritor Ángel Martín, que sufrió un brote psicótico en 2017. Tras su experiencia, el actor decidió compartir su vivencia para visibilizar,

desestigmatizar y normalizar las condiciones de salud mental. De él se ha destacado “su capacidad para tratar el tema con sensibilidad y humor, que lo han convertido en una voz importante en el ámbito de la salud mental en España”.
“La celebración de hoy no sólo es un homenaje al camino recorrido y un reconocimiento a las mejores iniciativas de este año en el ámbito de los pacientes sino, sobre todo, una mirada hacia el futuro. Un futuro fascinante, lleno de posibilidades, en el que los avances tecnológicos y la digitalización están reescribiendo lo que entendemos por salud y bienestar”, ha
afirmado la presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós, en la inauguración de la ceremonia celebrada en el Palacio Neptuno de Madrid.

En el acto han participado además la consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, y el director general de la entidad pública empresarial Red.es del Ministerio de Transformación Digital y de la Función Pública, Jesús Herrero.

Durante el acto también se ha presentado la nueva plataforma web Somos Pacientes, renovada para dar respuesta a las nuevas necesidades de las asociaciones, más profesionalizadas y con un papel mucho más activo en el ecosistema sanitario. Con un nuevo y más práctico diseño, Somos Pacientes es ahora una herramienta más útil para las más de 2.000 asociaciones que ya están inscritas en ella.

El acto ha servido también de homenaje a las víctimas de la DANA que sufrió la Comunidad Valenciana el pasado 29 de octubre y, sobre todo, a la respuesta que las asociaciones de pacientes dieron en la zona. Durante el acto se ha proyectado un vídeo homenaje.

Con la digitalización como una de las tendencias sanitarias para los próximos años, la gala de los X Premios Somos Pacientes ha contado con una charla inspiradora de Conchita Díaz, responsable de Formación en Inteligencia Artificial en Google, que ha hablado sobre el papel de la inteligencia artificial en el futuro de la salud y los pacientes.

Sobre la X edición de los Premios Somos Pacientes Ganadores de la X edición de los Premios Somos Pacientes:

 Además del Premio Somos Pacientes a la Personalidad, los proyectos ganadores en las categorías de Pacientes y Sociedad han sido las siguientes iniciativas.

 Categoría Pacientes. Iniciativa de servicio al paciente. Iniciativa bbMiradas: diagnóstico e intervención del autismo en bebés menores de 36 meses, de la Fundación Miradas. La iniciativa tiene como objetivo, a través de un protocolo sencillo, poco invasivo y de bajo coste, adelantar el diagnóstico del autismo en bebés antes de los 36 meses.

 Categoría Pacientes. Iniciativa de servicio al cuidador. Casa de acogida de la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (Pyfano). Esta casa va destinada al acogimiento de todas aquellas familias que no cuentan con una residencia en Salamanca donde puedan quedarse durante el periodo de duración de la enfermedad del menor. Encontrando en ella un lugar donde vivir.

 Categoría Pacientes. Iniciativa de divulgación, concienciación social y/o fomento de la investigación. Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo, de la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (Ceafa). Se trata de un documental que refleja el impacto de la comunicación del diagnóstico en los pacientes con Alzheimer, cómo cambia su vida, sus miedos, desafíos y luchan día a día contra la enfermedad.

 Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votación on line con la participación casi 24.000 votantes. En esta ocasión, con 7.167 votos, la iniciativa ganadora ha sido Descubriendo el mieloma múltiple: la inmunoterapia, de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple.

 Categoría Sociedad. Iniciativa de servicio al paciente. Canal de YouTube del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. El hospital se ha convertido en el primer hospital público de España en contar con un canal avalado por YouTube, cuyo objetivo es facilitar información fiable y accesible a la ciudadanía.

 Categoría Sociedad. Iniciativa de fomento de la participación del paciente en el sistema sociosanitario. El valor de enfrentarse a la escuela: la inclusión de jóvenes con enfermedades y distrofias neuromusculares y otras enfermedades raras en la educación, de la Fundación Isabel Gemio. Este proyecto ha generado una red de entidades que trabajan para dar más oportunidades a los jóvenes con enfermedades raras, y la red será de gran utilidad para abordar las diferentes necesidades de los jóvenes en la educación escolar, universitaria o incluso de adultos.

 Categoría Sociedad. Iniciativa de protección social para los pacientes. Proyecto Gatekeeper, del Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia. Centrado en la gestión de enfermedades crónicas a través de tecnologías y soluciones innovadoras basadas en la inteligencia artificial, el proyecto en País Vasco incluye la gestión de la polifarmacia o la prevención del ictus.

 Como indican las bases, la categoría Pacientes está enfocada a entidades representativas de los pacientes, familiares y cuidadores, y en ella el premio consiste en 3.000 euros y una estatuilla conmemorativa.


La segunda categoría, Sociedad, reconoce a través de una estatuilla conmemorativa a aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a pacientes, personas con iscapacidad, cuidadores o familiares.

PRENSA: Farmaindustria / Servimedia / IM Médico Sanitario

Torneo de Golf Benéfico Torre Pacheco recauda 1000 euros para la investigación

El pasado 29 de noviembre se celebró un Torneo de Golf Benéfico Torre Pacheco, un evento solidario organizado con el objetivo de conseguir fondos para la investigación a través de los proyectos financiados por la Fundación Isabel Gemio.

Gracias a la generosidad de los participantes se logró, una vez más, una recaudación de 1000 euros que serán destinados íntegramente a nuestras líneas de investigación. Al evento asistió Álvaro Valero, sobrino de Germán Tezanos, uno de nuestros más queridos embajadores, y familiar de un niño afectado por esta enfermedad, quien tuvo el honor de entregar los trofeos a los ganadores.

Desde la Fundación Isabel Gemio, agradecemos profundamente la implicación y el compromiso de todos los participantes y organizadores, cuyo apoyo es fundamental para seguir luchando e investigando. Gracias por su generosidad y por hacer posible este evento tan importante.

Os invitamos a la presentación de la red You’re Not Alone en favor de las enfermedades raras

El próximo lunes, 16 de diciembre, la Fundación Isabel Gemio presentará la red ‘You’re Not Alone’ como parte del proyecto Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’, cofinanciado por la Unión Europea. La red compuesta por organizaciones nacionales e internacionales se plantea los siguientes objetivos:

  1. Fomentar la inversión en investigación sobre enfermedades raras: Promover y apoyar iniciativas que impulsen la financiación y el desarrollo de estudios científicos, ensayos clínicos y programas de investigación que mejoren el conocimiento, tratamiento y atención de las ER.
  2. Promover la inclusión y participación de los jóvenes con enfermedades raras: Implementar el proyecto «Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’ destinado a crear programas de mentoría que faciliten la inclusión social, educativa y laboral de jóvenes afectados por ER, garantizando su plena participación en la sociedad.
  3. Constituirse como asesor reconocido en enfermedades raras: Fortalecer la capacidad de la red para ofrecer asesoramiento experto a los gobiernos nacionales y a las instituciones europeas en materia de enfermedades raras, influyendo en la elaboración de políticas públicas y estrategias de atención sanitaria y social.

Invitamos a organizaciones sociales, entidades del ámbito de la mentoría y la educación, investigadores y científicos, así como miembros de la administración pública, a acompañarnos y unirse a nuestra red. El acceso es gratuito hasta completar aforo. Puedes registrarte en el siguiente link:

https://www.eventbrite.es/e/entradas-presentacion-de-la-red-youre-not-alone-1097964253639?aff=oddtdtcreator

El evento tendrá lugar el próximo

  • 16 de diciembre
  • 12:00 a 14:00 horas
  • Colegio Internacional G. Nicoli (P.º de Eduardo Dato, 4, 28010, Madrid)

¡Os esperamos!

CONCURSO DE DISEÑO – Nueva mascota oficial de la Fundación Isabel Gemio

 ¡CONCURSO DE DISEÑO!

¿Tienes talento para el diseño y una mente creativa? ¡Esta es tu oportunidad de brillar! Estamos buscando la nueva mascota oficial de Fundación Isabel Gemio y queremos que nos ayudes a diseñarla.  

¿Qué estamos buscando?

La cebra es un ícono de los pacientes con enfermedades raras, gracias a un médico en la década de 1940 que le enseñó a los estudiantes de medicina la regla «si escuchas un galope, piensa en caballos, no en cebras». En ese momento, era un consejo práctico sospechar de las causas más probables de la enfermedad y sus síntomas. Pero décadas más tarde, se identificaron 7,000 enfermedades raras y el consejo de caballos vs cebras volvió a sus mentes. Los defensores de las enfermedades raras adoptaron a la cebra como un símbolo.

Buscamos una mascota CEBRA que represente nuestros valores: Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras. ¡Debe ser única, divertida y memorable!

¿Cómo participar?

  1. Diseña tu mascota en formato digital siguiendo los requisitos técnicos que explicamos a continuación. La mascota debe representar una cebra. Se recomienda incluir elementos relacionados con la ciencia y la investigación como microscopios, tubos de ensayo, probetas, etc.
  2. Envía tu diseño a dirección@fundacionisabelgemio.com antes del 15 de enero de 2025.
  3. El equipo de FUNDACIÓN ISABEL GEMIO seleccionará al ganador. ¡Asegúrate de que tu diseño sea espectacular!

¡No te pierdas la oportunidad de dejar tu huella en nuestra labor!

La mascota se utilizará para desarrollar productos solidarios que nos ayudarán a recaudar fondos para financiar nuestros líneas de investigación en colaboración con universidades y hospitales públicos.

¡Esperamos ver tus increíbles diseños!


Requisitos técnicos:

1. Formatos de archivo recomendados:

  1. .AI (Adobe Illustrator): Es el formato nativo de Illustrator y permite mantener la calidad del diseño al escalarlo.
  2. .PNG: Ideal para web, ya que permite transparencias y es de alta calidad.
  3. .JPG: Formato común para imágenes, pero no permite transparencia y la compresión puede reducir la calidad.
  4. .PDF: Puede incluir tanto gráficos vectoriales como rasterizados y es adecuado para impresión.

2. Resolución:

  1. Para logos en formato rasterizado: Se recomienda una resolución mínima de 300 ppi (píxeles por pulgada).
  2. Versatilidad en diferentes tamaños: Debe ser legible y reconocible tanto en tamaños pequeños como grandes, manteniendo la calidad.

3. Espacios de color:

  1. RGB: Para diseños que se mostrarán en pantallas (web, televisión, dispositivos digitales).
  2. Variante en blanco y negro: Asegura que el logo o mascota tenga una versión monocromática, lo que es esencial para su aplicación en documentos donde no se permite el uso de color.

4. Transparencia y fondos:

  1. Transparencia: El archivo debe permitir la transparencia (formato .PNG, .SVG, o .AI), especialmente si el logo o la mascota se usará sobre diferentes fondos.
  2. Versiones con fondo: Proporcionar versiones con diferentes fondos o con fondo transparente es útil para asegurar su versatilidad.

5. Tamaño del archivo:

  1. Optimización: Aunque la calidad es crucial, el archivo debe estar optimizado para no ser excesivamente pesado, especialmente para uso web o en aplicaciones donde la carga rápida es importante.

Isabel Gemio entrevistada en la revista newsRARE

Isabel Gemio como presidenta de la fundación participó en el número 2 VOL 9 de septiembre de 2024 de newsRARE, revista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras. En este artículo Isabel Gemio reflexionó sobre los principales desafíos en pacientes con Duchenne y la repercusión de esta enfermedad en entornos familiares.

Asimismo, uno de los hitos más revolucionarios de los últimos años ha sido el desarrollo de terapias génicas con la aparición de inhibidores de la desacetilasa (HDAC) que provocan la reducción de la inflamación y la pérdida muscular, entre otras cosas. Del mismo modo, Isabel apeló a la concienciación social como principal motor para lograr cada vez un mayor grado de investigación, tratamiento y cura para estas enfermedades.

Nueva intervención de Isabel Gemio en Catalunya Ràdio para hablar sobre enfermedades minoritarias

Nuestra Presidenta Isabel Gemio explica durante su nueva intervención en ‘El matí’ de Catalunya Ràdio que el 80% de las enfermedades raras son hereditarias y que solo se conoce el 50% de los genes que las provocan. La mayoría de estas patologías se manifiestan durante la infancia o durante la formación del feto y, con el paso de los años, causan discapacidades severas y una disminución de la calidad y la esperanza de vida.

Puedes escuchar el audio del 8 de noviembre aquí.

Tú también puedes colaborar con la Fundación:

CaMinus entrega 12.630 euros a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio

Después de recorrer el Camino de Santiago francés desde Roncesvalles; el Camino Mozárabe de Santiago desde Almería; después de cruzar el desierto de Los Monegros, y de convertirse en las primeras personas en dar la vuelta a Euskal-Herria en silla de ruedas, este año, la asociación CaMinus, formada por Rubén Zulueta, José Ignacio Fernández y Antonio González, puso la vista en Roma.

El pasado verano, los tres miembros de CaMinus viajaron desde Vitoria hasta la ciudad eterna para reunirse con el Papa Francisco y pedirle que inste a los gobiernos del mundo a aumentar la investigación científica para las enfermedades minoritarias.

Como resultado de dicha aventura, Rubén, José Ignacio y Antonio, han conseguido recaudar 12.630 euros que se destinarán de forma íntegra a los proyectos de investigación científica de la Fundación Isabel Gemio. El miércoles, 6 de noviembre, CaMinus visitó las oficinas de la Fundación para hacer entrega del cheque a la directora María Romo. Desafortunadamente, nuestra Presidenta Isabel Gemio no pudo recibirles en esta ocasión por motivos de salud.

Los objetivos de CaMinus, como recuerdan sus miembros, es transmitir una visión positiva de la vida a todas aquellas personas que estén atravesando un mal momento, poner el foco en las enfermedades minoritarias y recaudar fondos para su investigación. Con esta nueva donación, CaMinus ha contribuido con más de 35.000 euros a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Muchas gracias por vuestro apoyo y colaboración. ¡Aupa CaMinus!

Los médicos sevillanos premian la labor de Isabel Gemio y su Fundación con la investigación

Transcripción noticia de ‘El Diario de Sevilla’:

El Colegio de Médicos de Sevilla ha acogido este martes la inauguración de la Semana del Médico Senior 2024, que se celebra hasta el próximo día 11 en la sede colegial con diferentes actos y encuentros sociales, con el objetivo rendir homenaje a todas las personas o entidades que, con empeño, han dedicado su tiempo y esfuerzo al servicio de sus pacientes.

En el acto de apertura han participado su presidente, Alfonso Carmona, acompañado del presidente de la Fundación Mehuer, Manuel Pérez, y una delegación representativa de la Vocalía de Médicos Seniors del órgano colegial, además de una invitada de honor: la distinguida periodista y presentadora de televisión, Isabel Gemio, cuya Fundación, con su mismo nombre, ha recibido un cariñoso homenaje por los médicos sevillanos.

«Es un homenaje a una trayectoria al frente de su Fundación dedicada a la investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, que centra todos sus esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica que buscan el tratamiento o cura para las Enfermedades Minoritarias, conocidas como raras, apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de aquellos grupos que son líderes en Investigación en nuestro país», han destacado desde el Colegio.

Los organizadores han puesto también en valor el «rigor, responsabilidad, entrega, profesionalidad e ilusión», de la periodista y la labor de su Fundación, así como «su destacado compromiso con la salud y la ciencia». «Han marcado su experiencia profesional y por ello, se ha ganado el respeto, el cariño y la confianza del público y particularmente del ámbito científico», han destacado.

La Fundación Isabel Gemio nació en 2008 con el objetivo de contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados, además de fomentar el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias.

«Desde el Colegio de Médicos de Sevilla queremos destacar la trayectoria de todas las instituciones que tiene como objetivos la sensibilización social, la divulgación de la labor investigadora y de aspectos de interés para personas afectadas y sus familias, así como potenciar la financiación de líneas de investigación para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, lograr diagnósticos tempranos y acertados e incrementar la eficiencia de los tratamientos», han reconocido desde el órgano colegial.

Por su parte, la periodista, visiblemente emocionada, ha agradecido el gesto a los médicos sevillanos, a los que ha dedicado unas breves palabras de gratitud.

PRENSA: Diario de Sevilla / ABC Sevilla / 101 TV Sevilla / Europa Press / Europa Press TV / Cope Sevilla

Isabel Gemio recibe el homenaje del Real e Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla

Isabel Gemio asistirá este martes, a las 19.00h, a un acto homenaje por parte del Real e Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla en reconocimiento a su trayectoria profesional y como Presidenta de la Fundación Isabel Gemio. “Rigor, responsabilidad, entrega, profesionalidad e ilusión, y también su destacado compromiso con la salud y la ciencia han marcado su experiencia profesional y por ello, se ha ganado el respeto, el cariño y la confianza del público y particularmente del ámbito científico” destacan los organizadores.

La Presidenta de la Fundación será presentada por el Dr. D. Manuel Pérez Fernández. Presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla (2000-2023). Especialista en el campo de las llamadas ENFERMEDADES RARAS y organizador de diez congresos internacionales de esta temática. Fundador de la Fundación MEHUER.

El acto tendrá lugar en el Salón de Actos del RICOMS (Avda. de la Borbolla, 47, Sevilla) y se enmarca dentro de la Semana del Médico Sénior 2024.

¡Os esperamos!