Transcripción noticia de ‘El Diario de Sevilla’:

El Colegio de Médicos de Sevilla ha acogido este martes la inauguración de la Semana del Médico Senior 2024, que se celebra hasta el próximo día 11 en la sede colegial con diferentes actos y encuentros sociales, con el objetivo rendir homenaje a todas las personas o entidades que, con empeño, han dedicado su tiempo y esfuerzo al servicio de sus pacientes.

En el acto de apertura han participado su presidente, Alfonso Carmona, acompañado del presidente de la Fundación Mehuer, Manuel Pérez, y una delegación representativa de la Vocalía de Médicos Seniors del órgano colegial, además de una invitada de honor: la distinguida periodista y presentadora de televisión, Isabel Gemio, cuya Fundación, con su mismo nombre, ha recibido un cariñoso homenaje por los médicos sevillanos.

«Es un homenaje a una trayectoria al frente de su Fundación dedicada a la investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, que centra todos sus esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica que buscan el tratamiento o cura para las Enfermedades Minoritarias, conocidas como raras, apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de aquellos grupos que son líderes en Investigación en nuestro país», han destacado desde el Colegio.

Los organizadores han puesto también en valor el «rigor, responsabilidad, entrega, profesionalidad e ilusión», de la periodista y la labor de su Fundación, así como «su destacado compromiso con la salud y la ciencia». «Han marcado su experiencia profesional y por ello, se ha ganado el respeto, el cariño y la confianza del público y particularmente del ámbito científico», han destacado.

La Fundación Isabel Gemio nació en 2008 con el objetivo de contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados, además de fomentar el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias.

«Desde el Colegio de Médicos de Sevilla queremos destacar la trayectoria de todas las instituciones que tiene como objetivos la sensibilización social, la divulgación de la labor investigadora y de aspectos de interés para personas afectadas y sus familias, así como potenciar la financiación de líneas de investigación para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, lograr diagnósticos tempranos y acertados e incrementar la eficiencia de los tratamientos», han reconocido desde el órgano colegial.

Por su parte, la periodista, visiblemente emocionada, ha agradecido el gesto a los médicos sevillanos, a los que ha dedicado unas breves palabras de gratitud.

PRENSA: Diario de Sevilla / ABC Sevilla / 101 TV Sevilla / Europa Press / Europa Press TV / Cope Sevilla

La Fundación Isabel Gemio asistió el pasado viernes, 25 de octubre, al encuentro ‘Las fundaciones en España: oportunidades de avance’ organizado por la Asociación Española de Fundaciones (AEF) en el Congreso de los Diputados. Durante el acto se abordaron cuestiones de la agenda pública que afectan en el día a día de las fundaciones como la mejora de los protectorados o la información sobre las fundaciones. Además, la secretaria general de Coordinación Territorial del Ministerio de Política Territorial y Memoria Democrática, Miryam Álvarez Páez, anunció que en los próximos meses se pondrá en marcha del Consejo Superior de Fundaciones.

A continuación, le dejamos la nota de la AEF sobre el encuentro:

La Asociación Española de Fundaciones (AEF) ha organizado este viernes 25 de octubre el encuentro Las fundaciones en España: oportunidades de avance en el Congreso de los Diputados, en el que se ha abordado la mejora de la gobernanza con el fin de consolidar un modelo eficaz, ágil, transparente y sostenible, así como la agenda pública en cuestiones que también afectan al día a día de las fundaciones como la mejora de los protectorados, la información sobre las fundaciones o la constitución del Consejo Superior de Fundaciones. El sector fundacional cree necesario trasladar a las administraciones públicas sus necesidades como sector, así como comunicar sus logros y que las voces de las fundaciones se escuchen también en el órgano de la soberanía popular.

Por su parte, Miryam Álvarez Páez, secretaria general de Coordinación Territorial del Ministerio de Política Territorial y Memoria Democrática, ha anunciado la puesta en marcha del Consejo Superior de Fundaciones en los próximos meses.  

La presidenta de la AEF, Pilar García Ceballos-Zúñiga, ha inaugurado el acto junto con el secretario de Estado de Política Territorial, Arcadi España, secretario de Estado de Política Territorial.

“Transcurridos más de veinte años desde la última Ley de Fundaciones se nos hace más que necesario que nunca abrir un diálogo fluido entre las instituciones y las fundaciones, que aflore los asuntos más relevantes que las fundaciones afrontan y que son comunes a todas ellas, independientemente de su ámbito de actividad territorial. Tenemos que hablar de asuntos capitales como la constitución del Consejo Superior de Fundaciones, que esperamos que fructifique y así podamos contar con un foro de diálogo permanente, punto de encuentro a partir del que abordar las reformas más profundas que el sector necesita para seguir creciendo. Dirimir ahí qué funciona y qué podría mejorarse y cómo”, ha explicado la presidenta. “Otro asunto fundamental de diálogo es cómo mejorar los sistemas de supervisión administrativa por parte de las administraciones; esta labor, a través de los protectorados y registros, puede llegar a condicionar de manera muy relevante nuestra actividad como fundaciones, en aspectos tan importantes como la transparencia. Tenemos claro que nuestra capacidad de avanzar en el modelo de supervisión será clave para el futuro desarrollo del sector fundacional. Para ello necesitamos a las administraciones y, como no, al legislador, a los diputados y diputadas y a los miembros del Senado, para ser capaces entre todos de generar un consenso sobre las cuestiones legislativas esenciales para el sector fundacional como el que conseguimos generar con la reciente reforma del mecenazgo, importante para el sector y a la que ningún grupo parlamentario se opuso. No en vano, la tarea de la AEF en los últimos años ha sido precisamente la de pedir a las administraciones que cumplan con el mandato del legislador: la unificación de los registros de fundaciones de ámbito estatal y de los protectorados, algo que se materializó en el 2015, y ahora la puesta en marcha del Consejo Superior de Fundaciones».

En la jornada han participado en distintas mesas Carmen García de Andrés, presidenta de la Fundación Tomillo, Luis González Martín, director general de la Fundación Germán Sánchez Ruipérez, Catalina Perazzo Aragoneses, directora de incidencia social y política de Save the Children, Laura Cadenas Lázaro, secretaria general técnica del ministerio de Cultura, Miryam Álvarez Páez, secretaria general de Coordinación Territorial del Ministerio de Política Territorial y Memoria Democrática, Antonio Fuentes, subdirector general del Notariado y de los Registros del Ministerio de Justicia, Presidencia y Relaciones con las Cortes, Soledad Cruz-Guzmán, diputada y portavoz de la comisión de Cultura del Grupo Parlamentario Popular, Víctor Javier Ruiz de Diego, diputado y portavoz adjunto de la comisión de Justicia del grupo socialista y Enrique de Santiago, diputado y portavoz del grupo parlamentario plurinacional Sumar.

«Esta jornada pone los mimbres para avanzar en las cuestiones que preocupan al sector. Animo a todos a seguir trabajando porque estoy seguro de que vamos a conseguir nuestras reivindicaciones, pese a la falta de recursos”, ha asegurado el director general de la AEF, Silverio Agea, para clausurar el acto.

PRENSA: Compromiso RSE / Servimedia / Valencia Plaza

Fundación Isabel Gemio ha asistido este lunes, 21 de octubre de 2024, al encuentro ‘El primer café’ organizado por Medicina Responsable en la Torre Ilunion de Madrid.

Durante el debate, dirigido por el periodista español D. Ernesto Sáenz de Buruaga, hemos podido escuchar las palabras de Dña. Fátima Matute, Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y de D. Luis del Val, periodista y escritor español. El evento ha servido para debatir sobre sobre el presente y futuro de la atención sanitaria, así como de los principales retos que debe afrontar la Comunidad de Madrid.

Los patrocinadores del evento eran Nippon Gases, Bidafarma, MSD, ANDE (Asociación Nacional de Directivos de Enfermería), y la colaboración de SEDISA, Ilunion y Grupo Social ONCE.

Fuente: Medicina Responsable

Madrid, 4 de octubre de 2024.- Hoy comienza la decimoquinta edición de Sonrisas Dulces, la campaña solidaria que cada año pone en marcha Miguelañez, y estará protagonizada por la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

El lanzamiento de la campaña se ha celebrado gracias a su solidaridad en el Restaurante Abascal de Madrid, donde tanto Isabel Gemio, presidenta de la Fundación, como el patronato de la misma y Onésimo Miguelañez, presidente de la compañía de confitería, se han mostrado felices con esta colaboración.

Onésimo Miguelañez ha resaltado que ambas entidades se conocen y admiran desde hace años y por fin esa admiración mutua se ha materializado en esta preciosa campaña solidaria que nació en el año 2000 de la mano de Mario Miguelañez.

Durante la rueda de prensa se ha presentado el video que protagoniza la campaña que comienza hoy, 4 de octubre de 2024, y finalizará el 6 de enero de 2025.  La recaudación de fondos destinados íntegramente a la financiación de proyectos de investigación de enfermedades raras, se hará del modo habitual, a través de los clics en el video viral que se alojará en www.sonrisasdulces.com (5 céntimos por clic) y por la venta del producto solidario “Geles solidarios”, un delicioso mix de geles dulces (10 céntimos por bolsa).

Isabel Gemio ha subrayado la importancia de la responsabilidad social y la colaboración empresarial, imprescindible para lograr que la investigación que requiere mucho tiempo y muchos recursos avance, y más en el caso de las enfermedades menos frecuentes.

Asimismo, la Presidenta de la Fundación ha subrayado que estamos todavía en tiempos difíciles tras la pandemia. Aun así con el esfuerzo de todos, la Fundación va a publicar una convocatoria en el mes de abril del próximo año para la concesión de ayudas a proyectos de investigación en enfermedades minoritarias. También en 2025 celebraremos nuestro XVII aniversario con una cena que reunirá al mismo tiempo la cultura y la gastronomía gracias a la solidaridad de muchas personas.

La Fundación ha presentado los resultados de las líneas de investigación que ha financiado a lo largo de sus dieciséis años de existencia y también los cinco proyectos europeos que ha coordinado desde el 2020 y que le han proporcionado experiencia e intercambio de buenas prácticas entre jóvenes europeos, con más de diez socios de Francia, Italia, Portugal, Croacia y Chipre.

Ambas entidades han agradecido el apoyo de la prensa y de las personas afectadas y sus familias que nos han acompañado hoy, entre otros: Adriana y Darío, con sus padres Bea y Oscar, Aroa, madre de Paula y Yeray, protagonistas del video viral, y amigos y colaboradores de la Fundación.

Acerca de MIGUELAÑEZ:

Migueláñez es la compañía española líder en el sector de los dulces y la confitería, y actualmente comercializa una gama de productos entre los que se encuentran jellies, chocolates y bombones, caramelos o juguetes. Migueláñez comercializa también las marcas Migueláñez Celebraciones, Migueláñez Chocolates, Picotadas (frutos secos y salados) y Gominolas®. Para más información, puede consultar su web www.miguelanez.com

Acerca de FUNDACIÓN ISABEL GEMIO: La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, nace en 2008 con el objetivo de contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados, además de fomentar el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias

PRENSA: HOLA / 20minutos / El Español / Infosalus / Sweetpress / Sweetpress / El Adelantado de Segovia / Diario de León / Digital de León / El Economista / EuropaPress / El Periódico de España / Vanitatis / Pronto / Diez Minutos / Telecinco / Infobae / Libertad Digital / Vaguada / Revista Urbanity

MEDIOS:

• Estando Contigo CLM-TV (04/10/2021) (minuto 55:15): https://www.cmmedia.es/play/tv/estando-contigo/estando-contigo-04-10-2024.html

• Madrid Directo OM (04/10/2021) (minuto 36:20): https://www.telemadrid.es/programas/madrid-directo-om/Madrid-Directo-1600-1800-04102024-9-2712718725–20241004061640.html

FOTOS LORENZO CARNERO:

Para más información, imágenes o entrevistas:

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