Toñi Moreno ha donado los 4.000 euros conseguidos durante una de las pruebas de MasterChef Celebrity a la Fundación Isabel Gemio. El dinero irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades minoritarias.
¡Muchísimas gracias por tu solidaridad y ayuda Toñi!
Y suerte entre los fogones.
El partenariado del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, se dio cita en Évora (Portugal) el 10 de octubre de 2023 para celebrar la tercera reunión transnacional del proyecto. Los socios analizaron el progreso de los distintos resultados intelectuales y prepararon la organización de las pruebas piloto que tendrán lugar en el CEIP Clara Campoamor (Málaga) a finales de noviembre.
Fundación Isabel Gemio, entidad coordinadora del proyecto, junto a Universidade de Évora, anfitriones de la reunión, presentaron una versión completa de la guía metodológica INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN EL COLEGIO. Este documento ofrecerá información detallada sobre las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. Además, pondrá en relieve la importancia de la concienciación social y la educación sobre dichas patologías. La guía digital también profundizará en aspectos como la gamificación, el aprendizaje a través de proyectos o las metodologías para el aprendizaje inclusivo.
A continuación, los socios comentaron los Recursos Educativos Online, una amplia variedad de actividades y documentos que quieren ayudar a los profesores, estudiantes y padres a hacer frente a las distintas barreras que encuentran en el contexto educativo. Dichas actividades se centrarán en temas como la digitalización, el aprendizaje semipresencial, la accesibilidad y la inclusión.
Como comentamos al principio de la noticia, el siguiente pasó consistirá en poner a prueba los resultados intelectuales para comprobar la idoneidad de los mismos en el colegio de primaria Clara Campoamor de Málaga, a finales de noviembre. Las pruebas piloto nos permitirán identificar posibles errores y evaluar los resultados.
Si deseas conocer más información sobre el Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, accede a la página web (www.facingschool.eu) y síguenos en redes sociales.
Del 30 de septiembre al 7 de octubre de 2023 se celebra la sexta edición de la Semana de cine inclusivo y discapacidad ‘Secindi’ en el centro cultural Santo Domingo de Fundación CB en Mérida.
Se trata de un festival que pretende promover y dar visibilidad a la discapacidad en el cine y, al mismo tiempo, acercar el cine a las personas con discapacidad, de forma que puedan disfrutar de las proyecciones sin barreras. Para ello se cuenta con bucle magnético, audiodescripción, lengua de signos y subtitulado.
El 7 de octubre tendrá lugar la gala de clausura y la entrega de premios, entre los que se cuenta el ‘Premio Secindi Inclusión’ para Isabel Gemio por su trayectoria y labor social a través de la comunicación y el sector audiovisual.
ACTUALIZACIÓN:
Isabel Gemio ha recogido este sábado, 7 de octubre, en Mérida el ‘Premio Secindi Inclusión’ por su trayectoria y labor social a través de la comunicación y el sector audiovisual.
“El mundo de la #discapacidad, desgraciadamente y lamentándolo mucho, no está reflejado en el sector audiovisual, ni en el cine, ni en las series, ni en la televisión. Y lo que no figura en el consumo mayoritario es como si no existiera. Y esto me parece injusto, discriminatorio e irreal. Porque están ignorando una parte muy importante de la sociedad”, ha comentado Isabel en una entrevista para Canal Extremadura.
¡Gracias a SECINDI por el reconocimiento y por su gran labor!
LINKS: Diario de Mérida / EUROPA PRESS / El Periódico de Extremadura / El Periódico de Extremadura II / Canal Extremadura / HOY
El medio digital Tododisca entrevista a Isabel Gemio con motivo de los Premios Otis ‘Por un Mundo Sin Barreras’, en los que Isabel participará como miembro de honor del jurado: “Estos premios tienen una labor necesaria e imprescindible para la plena inclusión de personas con algún tipo de discapacidad”.
Isabel reconoce sentirse afortunada de “poder contribuir a la formación de investigadores y profesionales relacionados con las enfermedades minoritarias” a través de su Fundación. Y añade: “Nos gustaría que la sociedad valorase un poco más la ciencia. Que la gente se haga mecenas de la ciencia, tarde o temprano, tod@s necesitaremos de un tratamiento”.
Preguntada por los logros de la Fundación desde su creación en 2008, Isabel destaca que “se han obtenidos avances en el conocimiento de las células satélite, las células madre que pueden reparar el músculo dañado, o en la reprogramación de células” y pone en relieve la colaboración del CSIC, “fundamental para nosotros”.
Con respecto al futuro de la inclusión y la accesibilidad en nuestra sociedad, Isabel apunta: “Creo que la figura del asistente para las familias que tienen un dependiente en casa es algo urgente e imprescindible para que estas familias puedan tener un respiro”.
Los Premios Otis ‘Por un Mundo Sin Barreras’ rinden homenaje a personas y organizaciones que trabajan incansablemente para derribar barreras y promover la inclusión, buscando un mundo más equitativo y accesible para todos.
Puedes leer la entrevista completa aquí: Tododisca
Los miembros de la asociación CaMinus han visitado esta tarde la Fundación para hacer entrega a nuestra presidenta, Isabel Gemio, de un cheque por valor de 10.137 euros que irá destinado a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades minoritarias.
Un año más, Rubén Zulueta, José Ignacio Fernández y Antonio González, hacen gala de su solidaridad y apoyo con una cantidad extraordinaria que consiguieron recaudar durante la vuelta a Euskal Herria que realizaron este verano. Un trayecto de 11 días en el que recorrieron más de 500 kilómetros de la geografía vasca en sillas de ruedas eléctricas.
La relación de CaMinus con nuestra Fundación se consolida a lo largo de los años. En 2021, los miembros de la asociación vizcaína realizaron una travesía de 400 kilómetros a través del desierto de los Monegros. Dicha aventura quedó plasmada en el documental ‘Persiguiendo el Límite’ que contó con la participación de Isabel Gemio. Además, los miembros de CaMinus han completado en dos ocasiones el Camino de Santiago, con salida desde Roncesvalles (2019) y desde Almería (2022), el conocido como Camino Mozárabe, con sendas donaciones para la investigación. En 2022 también fueron galardonados con el Premio Mecenas de Oro de la Fundación, que recibieron de manos del exdiputado Ignacio Tremiño durante la celebración del evento ‘Noche mágica por la ciencia’.
En todas y cada una de sus aventuras, CaMinus ha tenido en cuenta nuestra Fundación y en la actualidad sus donaciones ya superan los 20.000 euros. CaMinus es una asociación sin ánimo de lucro, formada por un grupo de personas de las cuales dos de ellas padecen una enfermedad rara denominada distrofia muscular. Su objeto es dar a conocer estas patologías y recaudar fondos para su investigación a través de la Fundación Isabel Gemio.
¡Muchas gracias por vuestra colaboración año tras año! Todos los miembros de la Fundación estamos enormemente agradecidos por vuestro apoyo y solidaridad. #aupaCaMinus
LINKS:
La página web del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, ya está disponible (www.facingschool.eu/es/). Los objetivos del Proyecto son los siguientes:
El partenariado del proyecto, compuesto por entidades de España, Francia, Italia y Portugal, ha desarrollado dos resultados intelectuales para ayudar a profesores, familiares y estudiantes para alcanzar los objetivos mencionados:
En las próximas semanas, compartiremos historias y testimonios de afectados por enfermedades raras durante su etapa escolar. De esta forma, podremos conocer y concienciar sobre los obstáculos y barreras a los que deben hacer frente en el aula.
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Ahora puedes colaborar con los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio por solo 1 euro al mes. Teaming es una herramienta online para recaudar fondos para causas sociales a través de micro donaciones de 1€ al mes. Nosotros solos no podemos hacer mucho, pero si nos unimos, podemos conseguir grandes cosas.
¡Súmate a nuestra lucha contra las enfermedades raras y distrofias musculares!
Hace unas semanas, el diario ‘La Razón’ publicó una entrevista a Isabel Gemio en la que, entre otras cosas, habló sobre la labor que realiza su Fundación: “Ya hay siete mil enfermedades raras registradas, y eso es un problema público tremendamente importante. Si hubiera más recursos, muchas de estas enfermedades serían curables”, apunta.
Preguntada por el papel que juegan las empresas farmacéuticas en este terreno, Isabel responde: “Creo que hay algunas empresas que van siendo conscientes de que no puede ser sólo la avaricia infinita de ganar y ganar y ganar, teniendo en cuenta los resultados que consiguen. En la pandemia algunas se han hecho de oro, y tendrán que corresponder a la sociedad con lo que esta les da”.
Puedes leer la entrevista completa aquí.
El 24 de julio de 2023 tuvo lugar la primera reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea. Los socios implicados en el proyecto (Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, Parent Project APS, Rare Diseases Croatia y Cyprus Alliance for Rare Disorders) participaron en la reunión celebrada en Madrid para definir la estructura y objetivos de los principales resultados de la iniciativa.
En primer lugar, la Fundación Isabel Gemio presentó las conclusiones del informe ‘ENFERMEDADES RARAS EN LA JUVENTUD EUROPEA’, que ha sido elaborado por el partenariado. El objetivo de dicho informe es conocer la situación de los jóvenes afectados por Enfermedades Raras en Europa:
En cuanto al proceso de mentoría que vamos a desarrollar, en el que un hermano mayor ayudará a un hermano menor a superar los obstáculos y barreras del día a día, los socios acordaron que se dividirá en distintas fases tales como: construcción de la relación, feedback y evaluación, desarrollo de habilidades y asesoramiento ante los problemas.
Tras la reunión, la Dra. Belén Pérez recibió al consorcio del proyecto en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro científico pionero en el campo de la investigación adscrito a la Universidad Autónoma de Madrid. Durante nuestra visita, el equipo de la Dra. Pérez y los investigadores, doctores y doctorandos nos explicaron los últimos hallazgos en la línea de investigación ‘Estudio Traslacional en Enfermedades Metabólicas Hereditarias y Otras Enfermedades Raras Genéticas’. Además, pudimos observar en los microscopios algunas muestras de sus investigaciones. Queremos agradecer a la Dra. Belén Pérez y a todo su equipo por su tiempo y generosidad.
El partenariado del Erasmus+ Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión volverá a reunirse el próximo mes de septiembre para seguir desarrollando los resultados de la iniciativa.
