Cuarta y ultima reunión trasnacional del erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA
El Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS mantuvo su cuarta y última reunión transnacional en Barcelona el pasado 23 de enero de 2023. El partenariado comentó los resultados y analizó todas las actividades desarrolladas en el contexto del proyecto.
Esta iniciativa YOUTH WITH COURAGE ha publicado un total de 28 vídeos con testimonios de jóvenes afectados por enfermedades raras y distrofias musculares. La Fundación Isabel Gemio, coordinadora del Proyecto, presentó el informe final donde se analizaba el impacto en redes sociales. En total, los vídeos consiguieron más de 10 mil visualizaciones en las diferentes redes sociales de la iniciativa (Instagram, Youtube, Facebook y Twitter). Además, las publicaciones relacionadas con el proyecto sumaron más de 9 mil impresiones.
El cuestionario de evaluación desarrollado por el partenariado del proyecto europeo nos ha permitido extraer las siguientes conclusiones:
– Todos los encuestados afirman que este tipo de iniciativas son beneficiosas para las personas que sufren enfermedades raras. Además, aseguran haber aprendido mientras veían los vídeos, en especial, subrayaron la valentía y la empatía, la importancia de la investigación y diferentes instrumentos para superar las dificultades.
– En la pregunta relacionada con la inclusión, los encuestados señalan que es importante desarrollar iniciativas similares a YOUTH WITH COURATE para concienciar a la sociedad. Asimismo, consideran que es necesario aumentar los recursos destinados y la formación y sensibilización de la sociedad con respecto a las enfermedades raras.
Durante la reunión, los socios acordaron publicar una segunda newsleter para informar sobre los resultados conseguidos durante la segunda parte del Proyecto. Además, se convino en crear una guía útil con toda la información relativa al Proyecto.
Todas las entidades que han participado en el proyecto (Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, UNIAMO, Parent Project APS y CMT-France) quieren agradecer a los protagonistas, personas afectadas por enfermedades raras que han participado en la iniciativa YOUTH WITH COURAGE por su gran disponibilidad y colaboración, lo que ha facilitado mucho el trabajo y el éxito del proyecto. Durante estos meses, hemos conocido sus vidas, sus enfermedades, sus amigos y familias, sus grandes obstáculos y sus mayores sueños. Más que eso, ellos se han convertido en un ejemplo para los jóvenes y para la sociedad con sus enormes valores para afrontar la vida. También nos gustaría agradecer a la firma Pérez Llorca por acogernos y por su amabilidad, así como a todas las personas que nos ha mostrado su apoyo en las distintas fases del Proyecto.
Finalmente, el partenariado llegó a la conclusión de que el Proyecto ha sido una experiencia muy positiva y enriquecedora, y se comprometió a continuar trabajando conjuntamente en iniciativas similares. El Proyecto JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA está cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.
YOUTH WITH COURAGE en diciembre y enero
Descubre a los protagonistas de las historias de diciembre-enero:
- Lethicia tiene 29 años y sufre Hipofosfatasia Congénita, es decir, ausencia o bajo nivel de serum fosfato alcalino.
- Nicolas Tricot es investigador del Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) que trabaja en nuevas terapias para la enfermedad de Charcot Marie Tooth.
- Bruno tiene 13 años y sufre una enfermedad conocida como Ataxia congénita no progresiva.
- Roberta tiene 23 años y sufre Ataxia, una enfermedad rara con numerosas variantes.
El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:
- Fundación Isabel Gemio (España)
- Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
- Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
- Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
- Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)
Consigue la Guía de 1ª y 2ª Federación y colabora con la Fundación Isabel Gemio
LaGuía2B es un libro anual y coleccionable que recoge la información de todos los clubes y jugadores que compiten en 1ª y 2ª FEDERACIÓN cada temporada.
Este proyecto se inició en 2016 con el ánimo de reunir en un medio impreso los datos de los clubes y jugadores de fútbol de la Segunda División B, y que en la temporada 21/22 pasó a denominarse 1ª Federación y 2ª Federación. Se trata una herramienta de consulta útil para los aficionados, entrenadores, directores deportivos, agencias de representación, periodistas y todas las personas a las que les guste el fútbol de ésta categoría.
Además, la Guía tiene un carácter solidario para ayudar a la Fundación Isabel Gemio en la lucha por la investigación de enfermedades raras.
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PRENSA: muchodeporte.com
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El Alimerka OCB lanza una edición limitada de su equipación a beneficio de la Fundación Isabel Gemio
El Alimerka Oviedo Baloncesto pone a la venta durante estas navidades y hasta fin de existencias una tirada especial de 100 camisetas de juego con motivos de la ciudad. Desde el ‘Paisanu’ y Santa María hasta el perfil de la Catedral o la fachada de la casa Consistorial.
Diseñada en negro y con los colores corporativos azul y naranja en la parte superior a la que se le añade también el amarillo del sponsor principal, Alimerka, y el negro, representando también la sacavera, la camiseta será la que utilice la primera plantilla el próximo partido del 7 de enero ante Guuk Gipuzkoa en Pumarín con un objetivo benéfico. Las doce equipaciones serán puestas a la venta tras el encuentro y la recaudación irá destinada a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de Distrofias Musculares y Enfermedades Raras.
Este año, para la confección de las equipaciones, el Alimerka Oviedo Baloncesto contó con la colaboración de Marcos García, fundador del colectivo Basiliscus & Cía. -cuyo objetivo es promover e investigar la historia del Real Oviedo-. En ese ánimo de colaboración tanto con el club de fútbol de la ciudad como, en este caso, el OCB, García acogió de buen grado la llamada de Fernando Villabella para interesarse por su colaboración en el diseño de las equipaciones y la edición limitada que ahora se pone a la venta fue uno de los bocetos que mejor acogida tuvieron.
“Quise incluir el skyline de Oviedo con los colores corporativos del club, el azul y el naranja así como los de la sacavera que es un tema recurrente en mis composiciones y surgió la idea de hacer la edición limitada a beneficio de una entidad y pensé en la Fundación Isabel Gemio, que investiga la distrofia muscular”, explica García acerca de la camiseta.
La equipación ya está a la venta en la tienda oficial del club C/ Palmira Villa 5 a 49,95 euros la unidad.
PRENSA: Federación Española de Baloncesto / La Nueva España / Oviedo Baloncesto
Sobrevivir con #enfermedadesminoritarias en tiempos de crisis
❌Imagina que sufres una enfermedad, pero desconoces el diagnóstico.
❌ Imagina que conoces el diagnóstico, pero no existe tratamiento.
❌ Imagina que existe un tratamiento, pero no hay financiación suficiente.
Sufrir una enfermedad minoritaria es una carrera llena de obstáculos a la que se enfrentan 3 millones de personas en nuestro país y, en la actualidad, resulta muy difícil llegar a la meta. Por eso, necesitamos tu ayuda más que nunca para financiar y fomentar las distintas líneas de investigación científica que apoya la Fundación Isabel Gemio.
Existen varias formas de ayudar:
– Hazte socio en www.fundacionisabelgemio.com/colabora o llama al +34 911 103 158 y realiza tu donación.
– Envía un Bizum al 05920, apartado donaciones/ONG, con la cantidad que desees.
Si donas como persona física, te desgravas el 80%. Es decir, si donas 100 €, Hacienda te devuelve: 80,00 €. Tu gasto real será de 20,00 €.
Tú también puedes ser parte de la solución.
Compra el libro “Inspiraciones sin tiempo” de Josep Mª Fericgla y colabora con la Fundación Isabel Gemio
“Inspiraciones sin tiempo: Máximas de un antropólogo para alentar el futuro de nuestros hijos” es un libro de Josep Mª Fericgla vital, reflexivo, profundo, divertido y accesible para todos, exponiendo los valores que conducen a lo esencial, a recuperar la confianza, el discernimiento y la paz tanto interior como exterior que tanto anhelamos. “El esfuerzo por reflexionar a diario sobre una situación dada, tratando de sacar algún aprendizaje condensado, me ayuda a mantener con firmeza el timón de mi vida”.
En el siguiente enlace puedes adquirir tu copia. Si aplicas el código IGEMIO, el 10% de tu compra irá destinado a las líneas de investigación científica que apoya la Fundación Isabel Gemio.
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FICHA TÉCNICA
Título: Inspiraciones sin tiempo
Subtítulo: Máximas de un antropólogo para alentar el futuro de nuestros hijos
Autor: Josep Ma Fericgla
Colección: Atisbos
Idioma: Castellano
ISBN: 978-84-124006-6-3
Depósito legal: B 20168-2022
Precio sin IVA: 16,35€
Precio con IVA: 17€
Tamaño: 14×17
Número de páginas: 236
ACTUALIZACIÓN
El miércoles 26 de abril, a las 19.00h, tendrá lugar la presentación del libro INSPIRACIONES SIN TIEMPO de Josep Mª Fericgla en FNAC Callao de Madrid. El autor estará acompañado por Isabel Gemio y José Carlos Aguirre para hablar de valores, de regresar a lo esencial y de todo lo que se deriva de las máximas que conforman este libro y su principal intención: ofrecer a las personas inspiraciones para orientar su vida.
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¡Os esperamos!
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