La Asociación de Damas de Santa María de Guadalupe ha recaudado 1.089,00 euros con la organización de un Rastrillo Solidario desde el 6 al 10 de diciembre. Estamos muy agradecidos por la iniciativa y esperamos seguir contando con su colaboración en el futuro. Nos gustaría destacar que el dinero irá destinado de forma íntegra a las distintas líneas de investigación que apoyamos en la actualidad.
Selene tiene 31 años, vive en Palencia y a mediados de 2021 comienza a notar una pérdida brusca de peso y dolor abdominal. Visita a su médico de cabecera, que le realiza una analítica básica, pero solo encuentra un déficit de vitamina B12.
Pasan los meses y Selene sigue perdiendo peso, además de sufrir fuerte dolor y malestar. En ese momento, decide acudir de nuevo al médico, que le diagnostica ansiedad y le prescribe medicación. También da positivo en Helicobacter Pylori, lo que conlleva un tratamiento muy agresivo que agrava su estado de salud.
En enero de 2023, Selene es derivada al especialista Digestivo, que le diagnostica posible Síndrome de WILKIE. No es hasta marzo de 2023, tras numerosos días sin ingerir ningún alimento, sufrir dolores insoportables y perder 12 kilos, cuando finalmente es sometida a una operación. Sin embargo, su situación solo ha ido a peor desde entonces.
Buscando información, Selene encuentra el grupo de Síndromes Vasculares Compresivos, y la ayuda de otra joven afectada por 7 enfermedades raras relacionadas que le recomienda acudir a un médico especialista ubicado en Málaga. Es entonces cuando Selene es diagnostica con el Síndrome de MAY-THURNER Y el Síndrome de CASCANUECES.
Si quieres saber más, puedes escuchar el testimonio completo de Selene aquí:
En estos momentos, Selene se encuentra a la espera de una operación que conlleva unos gastos que ella no puede asumir y por ello necesita nuestra ayuda. Si quieres ayudar a Selene con la operación que le permitirá recuperar su vida, haz click en el enlace y descubre toda la información.
¡Muchas gracias a todos por la colaboración y la difusión!
Y gracias a Daniel Sousa por la colaboración. Podéis visitar su tienda online aquí.
La Fundación López Mariscal ha donado 5.000 euros para los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. El dinero irá destinado íntegramente a las distintas líneas de investigación que apoyamos en la actualidad y que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.
La propia Isabel Gemio recibía la donación de manos de José Luis Lopez Fernández en una gala celebrada este fin de semana en Ubrique. El evento de celebra anualmente para reconocer la labor de diferentes asociaciones y fundaciones que trabajan por diferentes colectivos. Queremos agradecer de todo corazón a las personas que conforman la Fundación por el apoyo y la colaboración que nos brindan.
¡Muchas gracias y Feliz Navidad!
El libro Sportiva Ovetense Foot-Ball Club «Los Sacaveras» ya está a la venta. Escrito por el historiador carbayón Marcos García (@Basiliscus1926), con la colaboración de los también historiadores José Mangas y Francisco Fernández-Guisasola, tiene un precio de 19,26 euros y se venderá exclusivamente en las tiendas Iberdrola situadas en la calle Campomanes, 1 (Oviedo) y en la calle Antonio Machado, 16 (Lugones).
La recaudación irá íntegramente destinada a la Fundación Isabel Gemio, dedicada a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras. Se trata del segundo libro oviedista del historiador Marcos García, quien ya escribiera en 2022 ‘Historia de los Fundadores del Real Oviedo’, con el que se recaudaron 4.214 euros también para la investigación.
Este libro sobre la historia del embrión del Vetusta -filial actual del Real Oviedo- está impulsado por la asociación oviedista ‘Les Sacaveres’, un proyecto construido y fundado por once oviedistas que tiene como objetivo “preservar y poner en valor la historia del Real Oviedo y sus símbolos” y recoge todos los datos y anécdotas sobre el club ovetense. El prólogo es del expresidente azul Manolo Lafuente y el epílogo de la directora general del Real Oviedo femenino, María Suárez.
¡Muchas gracias, Marcos García por volver a colaborar con nosotros!
Fuente: La Voz de Asturias
El jueves, 23 de noviembre, el partenariado del programa Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión online para analizar y supervisar el progreso de los resultados intelectuales.
El partenariado ha acordado los contenidos que conformarán la guía metodológica, que ayudará a organizaciones e instituciones a implementar el programa de mentoría. Este documento también incluirá información, actividades y recursos para que los “hermanos mayores y menores” establezcan una relación de comprensión y confianza mutua. Además, los socios lanzarán una campaña viral multimedia para aumentar el impacto de la iniciativa.
El objetivo es crear una red europea de organizaciones nacionales de enfermedades raras para diseñar y poner en marcha una estrategia de empoderamiento para que jóvenes que viven con barreras se conviertan en mentores y hermanos mayores de otros jóvenes y niños que experimentan las mismas dificultades de toda Europa.
La socios se reunirán de nuevo en febrero, en Roma, para seguir trabajando en los resultados y planificar la estructura y el diseño de la plataforma online UN HERMANO MAYOR POR LA INCLUSIÓN, una herramienta digital para que los jóvenes con enfermedades raras puedan solicitar la ayuda de un “hermano mayor” o convertirse en uno ellos mismos.
Os mantendremos informados. ¡Síguenos en redes y no te pierdas nada!
El partenariado del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, se reunió en el CEIP Clara Campoamor de Málaga, el viernes 17 de noviembre, para llevar a cabo las pruebas piloto. La jornada se dividió en dos partes: primero con los alumnos de 6º (10-11 años) y posteriormente con los alumnos de 2º (6-7 años). Entre los alumnos encontramos niños afectados por enfermedades raras y distrofias neuromusculares, además de otras patologías como el autismo. Los padres y profesores del centro también estuvieron presentes durante el acto.
El consorcio del proyecto explicó que el programa Erasmus+ sirve para conectar a profesionales de distintos países de la Unión Europea con el objetivo de desarrollar iniciativas de apoyo a la educación y la juventud. También subrayamos que, cuando hablamos de enfermedades raras, el adjetivo «raras» debe interpretarse como «infrecuentes», debido a la baja prevalencia de las enfermedades raras individuales y al gran número de enfermedades raras existentes. Sin embargo, debemos tener claro que estas patologías afectan a más de 30 millones de personas en Europa.
Durante las pruebas, pusimos en práctica algunos de los recursos que hemos desarrollado dentro del proyecto. Los estudiantes escucharon historias inspiradoras de jóvenes afectados por estas patologías como ejemplo de valentía y fortaleza. También hicimos un juego de rol para animar a los alumnos a experimentar las dificultades que estos jóvenes deben superar en su vida diaria. Y aprendimos a utilizar pictogramas para comunicarnos, lo que nos ayudó a comprender la importancia de utilizar un lenguaje inclusivo que represente a todo tipo de personas. Además, compartimos múltiples metodologías inclusivas y recomendaciones con padres y profesores en beneficio del aprendizaje digital.
Queremos agradecer al CEIP Clara Campoamor y a todos los participantes su amabilidad y apoyo. Los alumnos, padres y profesores mostraron en todo momento una actitud de colaboración y predisposición. Fue realmente emocionante poder ver los resultados del proyecto funcionando en favor de la inclusión y la accesibilidad de las personas afectadas por enfermedades raras y distrofias neuromusculares. Todas las personas interesadas en la iniciativa podrán encontrar más información en la plataforma web www.faingschool.eu.
El próximo 29 de noviembre vamos a celebrar un curso online, con la colaboración de El Desván de J, para dar a conocer todos los detalles del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea.
Descripción del curso:
El curso se organiza dentro del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cuya principal finalidad es mejorar la inclusión y la accesibilidad en el aula de los jóvenes que padecen enfermedades raras, una realidad que afecta a más de 30.000.000 de personas en la Unión Europea. Durante el curso hablaremos de las principales necesidades que tienen las familias afectadas por dichas patologías y destacaremos la importancia de la ciencia y la investigación. Asimismo, analizaremos el papel fundamental que tiene la educación en sus vidas y los cambios que se han producido debido a la digitalización y el impacto del Covid-19. Tendremos la oportunidad de conocer el testimonio real de personas afectadas y pondremos en práctica actividades y ejercicios que nos permitirán mejorar nuestro conocimiento sobre las enfermedades minoritarias.
¿A quién va dirigido?
El curso está dirigido a profesores, estudiantes y familiares, independientemente de su vínculo con las enfermedades raras. También apela al entorno educativo y a la sociedad en general, porque es fundamental que la sociedad reciba formación y educación en este campo. Las personas afectadas y sus familias necesitan ser comprendidas. Cuando este proceso de comprensión es real, la educación y la escolarización son más inclusivas y eficaces.
¿Qué aprenderás en el curso?
Durante el curso recibirás información detallada sobre el impacto de las enfermedades raras en la sociedad, su origen, sus características y los distintos tipos de diagnóstico disponibles. También conocerás los avances científicos que se han producido en los últimos años, como la herramienta de edición genética CRISPR, y el papel de la industria farmacológica y los medicamentos huérfanos en el tratamiento de las enfermedades raras.
En el apartado dedicado a la educación, aprenderás metodologías inclusivas para el entorno digital, como el aprendizaje a través de proyectos o la gamificación. También se explicarán estrategias para mejorar la cooperación entre el centro educativo y las familias. Finalmente, hablaremos sobre modelos de adaptación curricular y pedagógica para las personas afectadas, y se ofrecerá una serie de recomendaciones para mejorar la inclusión en el centro educativo.
¿Qué materiales se ofrecen en el curso?
Durante el curso se presentarán los siguientes materiales:
Información sobre el proyecto
El principal objetivo del Proyecto EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA (FACING SCHOOL) es la creación de una red para la cooperación y la mejora de la metodología de trabajo de las organizaciones e instituciones especializadas en enfermedades raras. Asimismo, la iniciativa va a desarrollar la capacidad de las organizaciones para trabajar en un contexto transnacional y multisectorial, y generar así un cambio en los métodos educativos para los estudiantes que padecen estas patologías. Los principales objetivos son:
RECUERDA
¡Os esperamos!
Toñi Moreno ha donado los 4.000 euros conseguidos durante una de las pruebas de MasterChef Celebrity a la Fundación Isabel Gemio. El dinero irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades minoritarias.
¡Muchísimas gracias por tu solidaridad y ayuda Toñi!
Y suerte entre los fogones.
El partenariado del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, se dio cita en Évora (Portugal) el 10 de octubre de 2023 para celebrar la tercera reunión transnacional del proyecto. Los socios analizaron el progreso de los distintos resultados intelectuales y prepararon la organización de las pruebas piloto que tendrán lugar en el CEIP Clara Campoamor (Málaga) a finales de noviembre.
Fundación Isabel Gemio, entidad coordinadora del proyecto, junto a Universidade de Évora, anfitriones de la reunión, presentaron una versión completa de la guía metodológica INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN EL COLEGIO. Este documento ofrecerá información detallada sobre las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. Además, pondrá en relieve la importancia de la concienciación social y la educación sobre dichas patologías. La guía digital también profundizará en aspectos como la gamificación, el aprendizaje a través de proyectos o las metodologías para el aprendizaje inclusivo.
A continuación, los socios comentaron los Recursos Educativos Online, una amplia variedad de actividades y documentos que quieren ayudar a los profesores, estudiantes y padres a hacer frente a las distintas barreras que encuentran en el contexto educativo. Dichas actividades se centrarán en temas como la digitalización, el aprendizaje semipresencial, la accesibilidad y la inclusión.
Como comentamos al principio de la noticia, el siguiente pasó consistirá en poner a prueba los resultados intelectuales para comprobar la idoneidad de los mismos en el colegio de primaria Clara Campoamor de Málaga, a finales de noviembre. Las pruebas piloto nos permitirán identificar posibles errores y evaluar los resultados.
Si deseas conocer más información sobre el Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, accede a la página web (www.facingschool.eu) y síguenos en redes sociales.