Tododisca entrevista a Isabel Gemio: “Nos gustaría que la sociedad valorase un poco más la ciencia»

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El medio digital Tododisca entrevista a Isabel Gemio con motivo de los Premios Otis ‘Por un Mundo Sin Barreras’, en los que Isabel participará como miembro de honor del jurado: “Estos premios tienen una labor necesaria e imprescindible para la plena inclusión de personas con algún tipo de discapacidad”.

Isabel reconoce sentirse afortunada de “poder contribuir a la formación de investigadores y profesionales relacionados con las enfermedades minoritarias” a través de su Fundación. Y añade: “Nos gustaría que la sociedad valorase un poco más la ciencia. Que la gente se haga mecenas de la ciencia, tarde o temprano, tod@s necesitaremos de un tratamiento”.

Preguntada por los logros de la Fundación desde su creación en 2008, Isabel destaca que “se han obtenidos avances en el conocimiento de las células satélite, las células madre que pueden reparar el músculo dañado, o en la reprogramación de células” y pone en relieve la colaboración del CSIC, “fundamental para nosotros”.

Con respecto al futuro de la inclusión y la accesibilidad en nuestra sociedad, Isabel apunta: “Creo que la figura del asistente para las familias que tienen un dependiente en casa es algo urgente e imprescindible para que estas familias puedan tener un respiro”.

Los Premios Otis ‘Por un Mundo Sin Barreras’ rinden homenaje a personas y organizaciones que trabajan incansablemente para derribar barreras y promover la inclusión, buscando un mundo más equitativo y accesible para todos.

Puedes leer la entrevista completa aquí: Tododisca

¡CaMinus dona 10.137 euros a la Fundación Isabel Gemio para la lucha contras las enfermedades raras!

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Los miembros de la asociación CaMinus han visitado esta tarde la Fundación para hacer entrega a nuestra presidenta, Isabel Gemio, de un cheque por valor de 10.137 euros que irá destinado a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades minoritarias.

Un año más, Rubén Zulueta, José Ignacio Fernández y Antonio González, hacen gala de su solidaridad y apoyo con una cantidad extraordinaria que consiguieron recaudar durante la vuelta a Euskal Herria que realizaron este verano. Un trayecto de 11 días en el que recorrieron más de 500 kilómetros de la geografía vasca en sillas de ruedas eléctricas.

La relación de CaMinus con nuestra Fundación se consolida a lo largo de los años. En 2021, los miembros de la asociación vizcaína realizaron una travesía de 400 kilómetros a través del desierto de los Monegros. Dicha aventura quedó plasmada en el documental ‘Persiguiendo el Límite’ que contó con la participación de Isabel Gemio. Además, los miembros de CaMinus han completado en dos ocasiones el Camino de Santiago, con salida desde Roncesvalles (2019) y desde Almería (2022), el conocido como Camino Mozárabe, con sendas donaciones para la investigación. En 2022 también fueron galardonados con el Premio Mecenas de Oro de la Fundación, que recibieron de manos del exdiputado Ignacio Tremiño durante la celebración del evento ‘Noche mágica por la ciencia’.

En todas y cada una de sus aventuras, CaMinus ha tenido en cuenta nuestra Fundación y en la actualidad sus donaciones ya superan los 20.000 euros. CaMinus es una asociación sin ánimo de lucro, formada por un grupo de personas de las cuales dos de ellas padecen una enfermedad rara denominada distrofia muscular. Su objeto es dar a conocer estas patologías y recaudar fondos para su investigación a través de la Fundación Isabel Gemio.

¡Muchas gracias por vuestra colaboración año tras año! Todos los miembros de la Fundación estamos enormemente agradecidos por vuestro apoyo y solidaridad. #aupaCaMinus

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El Erasmus+ ‘EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA’ lanza su página web

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La página web del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, ya está disponible (www.facingschool.eu/es/). Los objetivos del Proyecto son los siguientes:

  • Ayudar a los estudiantes que sufren enfermedades raras a alcanzar el éxito educativo
  • Generar escuelas capaces de ofrecer un aprendizaje semipresencial de alta calidad a los estudiantes con enfermedades raras.
  • Facilitar las sinergias entre familiares, expertos médicos y profesores.
  • Promover la digitalización de la educación para hacerla más inclusive y adaptada a las necesidades de los estudiantes con barreras.
  • Impulsar la concienciación social sobre las enfermedades raras y la necesidad de contribuir a la investigación.

El partenariado del proyecto, compuesto por entidades de España, Francia, Italia y Portugal, ha desarrollado dos resultados intelectuales para ayudar a profesores, familiares y estudiantes para alcanzar los objetivos mencionados:

  • La guía metodológica proporcionará información, consejos, adaptaciones curriculares y mecanismos de evaluación a la realidad de estos estudiantes.
  • Los recursos abiertos online son un conjunto de materiales digitales para facilitar la docencia y apoyar a los familiares en los casos de educación semipresencial.

En las próximas semanas, compartiremos historias y testimonios de afectados por enfermedades raras durante su etapa escolar. De esta forma, podremos conocer y concienciar sobre los obstáculos y barreras a los que deben hacer frente en el aula.

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Fundación Isabel Gemio se une a Teaming

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Ahora puedes colaborar con los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio por solo 1 euro al mes. Teaming es una herramienta online para recaudar fondos para causas sociales a través de micro donaciones de 1€ al mes. Nosotros solos no podemos hacer mucho, pero si nos unimos, podemos conseguir grandes cosas.

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¡Súmate a nuestra lucha contra las enfermedades raras y distrofias musculares!

Isabel Gemio destaca en ‘La Razón’ la necesidad de aumentar los recursos para investigar las enfermedades raras

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Hace unas semanas, el diario ‘La Razón’ publicó una entrevista a Isabel Gemio en la que, entre otras cosas, habló sobre la labor que realiza su Fundación: “Ya hay siete mil enfermedades raras registradas, y eso es un problema público tremendamente importante. Si hubiera más recursos, muchas de estas enfermedades serían curables”, apunta.

Preguntada por el papel que juegan las empresas farmacéuticas en este terreno, Isabel responde: “Creo que hay algunas empresas que van siendo conscientes de que no puede ser sólo la avaricia infinita de ganar y ganar y ganar, teniendo en cuenta los resultados que consiguen. En la pandemia algunas se han hecho de oro, y tendrán que corresponder a la sociedad con lo que esta les da”.

Puedes leer la entrevista completa aquí.

Primera reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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El 24 de julio de 2023 tuvo lugar la primera reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea.  Los socios implicados en el proyecto (Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, Parent Project APS, Rare Diseases Croatia y Cyprus Alliance for Rare Disorders) participaron en la reunión celebrada en Madrid para definir la estructura y objetivos de los principales resultados de la iniciativa.

En primer lugar, la Fundación Isabel Gemio presentó las conclusiones del informe ‘ENFERMEDADES RARAS EN LA JUVENTUD EUROPEA’, que ha sido elaborado por el partenariado. El objetivo de dicho informe es conocer la situación de los jóvenes afectados por Enfermedades Raras en Europa:

  • En 2008, la Comisión Europea publicó la Comunicación «Enfermedades Raras: Un reto para Europa» con el fin de: mejorar el reconocimiento y la visibilidad de las ER; apoyar las políticas de enfermedades raras en los Estados miembros; y desarrollar la cooperación, la coordinación y la regulación europea en relación con dichas patologías.
  • En la Unión Europea, las Enfermedades Raras son aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 de cada 10.000 habitantes.
  • Se calcula que puede haber más de 7.000 enfermedades raras.
  • El 80% tiene un origen genético y dos tercios se manifiestan antes de los dos años.
  • Los jóvenes europeos que padecen enfermedades raras en Europa se enfrentan a la ausencia de infraestructuras accesibles, de apoyo psicológico, de servicios de asesoramiento genético, al bajo nivel de concienciación de profesores y empresarios, la falta de programas de educación y empleo accesibles, y la falta de concienciación y aceptación de la discapacidad.

En cuanto al proceso de mentoría que vamos a desarrollar, en el que un hermano mayor ayudará a un hermano menor a superar los obstáculos y barreras del día a día, los socios acordaron que se dividirá en distintas fases tales como: construcción de la relación, feedback y evaluación, desarrollo de habilidades y asesoramiento ante los problemas.

Tras la reunión, la Dra. Belén Pérez recibió al consorcio del proyecto en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro científico pionero en el campo de la investigación adscrito a la Universidad Autónoma de Madrid. Durante nuestra visita, el equipo de la Dra. Pérez y los investigadores, doctores y doctorandos nos explicaron los últimos hallazgos en la línea de investigación ‘Estudio Traslacional en Enfermedades Metabólicas Hereditarias y Otras Enfermedades Raras Genéticas’. Además, pudimos observar en los microscopios algunas muestras de sus investigaciones. Queremos agradecer a la Dra. Belén Pérez y a todo su equipo por su tiempo y generosidad.

El partenariado del Erasmus+ Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión volverá a reunirse el próximo mes de septiembre para seguir desarrollando los resultados de la iniciativa.

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Isabel Gemio defiende la importancia de la ciencia en el programa “Y ahora Sonsoles»

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Isabel Gemio ha sido entrevistada por Sonsoles Ónega en el programa de Antena 3 ‘Y ahora Sonsoles’ en el que, entre otras cuestiones, se subrayó la labor de la Fundación que preside.

Preguntada por la dificultad de conseguir avances en la cura y tratamiento de las enfermedades minoritarias, Isabel defendió el papel fundamental de la ciencia. “Lo único que cura es la ciencia. Lo único que asegura la calidad de vida de los pacientes es la ciencia. La ciencia salva vidas”. Con respecto a la situación de su hijo Gustavo, la comunicadora destacó que en los últimos 20 años “se han conseguido implantar nuevas terapias génicas y ensayos clínicos”. “Yo no pierdo la esperanza, y mi hijo tampoco. Mi mayor sueño es conseguir que mi hijo se cure”. 

En la parte final de la entrevista, Isabel recibió la visita de Laura Sánchez, afectada por artrogriposis múltiple congénita, que quiso agradecer la labor de Isabel a la hora de dar visibilidad a las enfermedades raras y neurodegenerativas. “Es increíble todo lo que hemos podido conseguir gracias a la voz que ella nos da”, explicó Laura.

Isabel y Laura se conocieron gracias a los proyectos Erasmus+, cofinanciados por la Unión Europea, que coordina la Fundación Isabel Gemio. Estos proyectos, como explica Laura, son fundamentales para concienciar a la sociedad sobre la problemática de estas patologías y para conseguir “apoyos e investigación”. “Los afectados por enfermedades poco comunes son un ejemplo de coraje y valentía. Sus ganas de luchar y optimismo, son un ejemplo para todos”, concluyó Isabel.

PROYECTOS ERASMUS+

PRENSA: Antena3 / Antena 3 (2) / La Vanguardia / La Vanguardia (2) / OKdiario / OKdiario (2) / 20minutos / Diez Minutos / HOLA / SEMANA / Lecturas

Reunión de lanzamiento del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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La reunión de lanzamiento del proyecto Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN: UN GRAN HERMANO PARA SUPERAR BARRERAS COMPARTIDAS ha tenido lugar este martes, 6 de junio de 2023. La reunión, coordinada por la Fundación Isabel Gemio, contó con la presencia de todas las organizaciones que conforman la iniciativa:

  • La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
  • Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare
  • Rare Diseases Croatia
  • Cyprus Alliance for Rare Disorders

El objetivo principal de la iniciativa es crear una red europea de entidades nacionales de enfermedades raras que se encargue de diseñar e implantar una estrategia de aprendizaje de jóvenes que padecen obstáculos. En el transcurso del proyecto se desarrollará un curso de información para mentores y hermanos mayores que ayudará a los jóvenes mentorados a afrontar barreras similares para que les ayude a mejorar su autoestima, aprender sobre su experiencia y consecuencias, y generar mecanismos para alcanzar la inclusión.

Otros objetivos de la iniciativa, cofinanciada por la Unión Europea, incluyen favorecer la inclusión de jóvenes y niños que padecen enfermedades raras mediante la participación activa y voluntariado, así como promover una cultura europea más inclusiva donde las comunidades locales, agentes sociales y los gobiernos apoyen a aquellos que padecen este tipo de patologías.

La primera reunión transnacional del proyecto, celebrada de forma presencial, tendrá lugar en Madrid, el próximo mes de julio.

La Fundación Isabel Gemio lanza su primera colección de NFTs en Telefónica NFT Marketplace

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La Fundación Isabel Gemio da el salto al mundo de los NFTs de la mano de Chema Alonso y Telefónica con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Nuestra primera colección de NFTs consiste en ilustraciones exclusivas de Cálico Electrónico cuya adquisición permite acceder al borrador del libro ‘Mi Hijo, Mi Maestro’ escrito por Isabel Gemio. El objetivo de la colección, como decimos, es recaudar fondos para financiar los proyectos de investigación científica que buscan una cura o tratamiento para enfermedades raras y distrofias musculares, y que afectan a 3 millones de personas en España.

Si estás interesado, accede a Telefónica NFT Marketplace y adquiere uno de nuestros NFTs.

¡Gracias Chema Alonso y Telefónica por acompañarnos en esta nueva aventura!

PRENSA: BLOG THINK BIG