Gala Solidaria 6 de mayo de 2015 en San Pedro del Pinatar

CASA DEL RELOJ. 6 DE MAYO.

 

Una iniciativa de Jose Mª Carrasco apadrinada por la Fundación Isabel Gemio, y con la colaboración del Ayuntamiento de San Pedro del Pinatar, con el fin de recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades llamadas raras que por su singularidad y por ser minoritarias no reciben el apoyo necesario para su estudio e investigación.

Tras la cena, y por confirmar en el escenario, un número de artistas aportarán con su actuación al éxito de esta noche.

Al final de este acto se hará entrega a Isabel Gemio del importe recaudado en las diferentes acciones emprendidas: GUILLEN al 28014, sorteo, gala/cena, fila 0, aportaciones, etc.

Precio por cubierto: 50 €   MENU

Reservas Casa del Reloj: Tlfs. 968182406 – 680946649

Organización   reservas: Tlfs. 639388212

Reservas online

Nº cuenta CajaMar:  ES46 3058 0270 2628 1014 7208

www.galaenfermedadesraras.com

www.uncafeporguillen.com

Existe una FILA 0 por si usted quiere contribuir con 50 € pero no puede asistir a la Gala/Cena

Si quiere hacer alguna aportación a título personal, puede hacerlo en la cuenta de la gala.

Isabel Gemio firma en la campaña contra el copago confiscatorio en la sede de la Fundación ONCE

«Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio», es el lema de la campaña del CERMI

27/02/2015 CERMI

Con este mensaje, el CERMI pretende llegar a las personas con discapacidad y mayores, y a su entorno familiar, así como a los profesionales de los servicios sociales, a los voluntarios y a la ciudadanía en general.

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«Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio»,
es el lema principal de la campaña para la captación de firmas de impulso de la iniciativa legislativa popular de reforma de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Con este mensaje, el CERMI pretende llegar a las personas con discapacidad y mayores, y a su entorno familiar, así como a los profesionales de los servicios sociales, a los voluntarios y a la ciudadanía en general, para que consignen su firma de apoyo a la iniciativa legislativa popular que persigue la modificación de la ley de autonomía personal para establecer unos criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social.

Coincidiendo con el comienzo de año 2015, todo el sector social de la discapacidad se moviliza para la consecución de las 500.000 firmas de ciudadanos y ciudadanas mayores de 18 años, españoles, y con todos sus derechos políticos, necesarias para que prospere la iniciativa legislativa popular de modificación del copago y pueda llegar al Congreso de los Diputados para su admisión en su caso y posterior debate.

La iniciativa legislativa popular contra el copago confiscatorio es la respuesta del movimiento social de la discapacidad a las políticas de las Administraciones sociales que en desarrollo de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependenciahan creado una situación insostenible que hace recaer el esfuerzo económico de mantenimiento del sistema en las propias personas en situación de dependencia.

En el Canal de la Web Oficial de CERMI, puede encontrarse información completa sobre la campaña contra el copago confiscatorio.

 FUENTE. DISCAPNET

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Un café por Guillen

Envia GUILLEN al 28014

Contribuirás con 1,20€ a la financiación de proyectos de investigación de enfermedades raras.

Envía un SMS solidario

Campaña para la captación de fondos solidarios en pro de la financiación privada de investigación de enfermedades raras. Guillen tiene 15 años y está afectado por una distrofia muscular de Duchenne

Coste 1,2 euros (donación integra para la ONG). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC, www.altiria.com, y la Asociación Española de Fundraising, www.aefundraising.org,

nº. atn. clte. 902 00 28 98, apdo. correos 36059 – 28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y  Euskaltel.

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Tres fundaciones se beneficiarán de los premios Barrica Solidaria De La D.O. Valdepeñas

La Fundación ‘Isabel Gemio’, que preside la conocida periodista extremeña,  la Fundación Yo Niño, creada recientemente  por la presentadora Eva González, y la Casa de España Centro para la Formación Integral, fundación de la Federación Española de Baloncesto, son las tres destinatarias de los 9.000 euros que ha aportado la DO Valdepeñas a través de los Premios Barrica Solidaria y que entregó anoche en una magnífica gala celebrada en la Real Casa de la Moneda y el Timbre de Madrid.

300 Profesionales de la alta restauración propusieron como destinatarios de estos galardones a Isabel Gemio para la Barrica Solidaria Rosada, por ser una mujer con gran compromiso solidario, empatía y profesionalidad; a Eva González para la Barrica Solidaria Blanca, como personaje público joven pero también muy comprometido socialmente, y la Barrica Solidaria Tinta a todos los veteranos de la Federación Española de Baloncesto que han dedicado su vida a este deporte logrando importantes éxitos.FOTO1OK

Cada uno de los Premios Barrica Solidaria está dotado de 3.000 euros y su finalidad es que los destinatarios dediquen esta dotación en metálico a un fin solidario. Fueron entregados por el presidente, tesorero y vicepresidente de la D.O. Valdepeñas, junto con la Consejera de Agricultura de Castilla La Mancha, María Luisa Soriano, durante el transcurso de la gala de anoche, que fue magníficamente presentada y conducida por el periodista Fernando Ónega, y a la cual asistieron 280 invitados.

Premios con mucho futuro

En el turno de discursos Isabel Gemio agradeció a la D.O. Valdepeñas la creación de estos premios, que van a tener una continuidad en el futuro, para que en España se consiga mantener en el tiempo la realización de aportaciones voluntarias con fines benéficos, en lugar de ser solidaria de forma “visceral”. La fundación que lleva su nombre dedica los fondos que recibe a la investigación de enfermedades poco comunes.

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El premio de Eva González se va a destinar a una Fundación aún joven, “Yo niño”, una organización benéfica infantil dedicada a superar problemas relacionados con la niñez en todo el mundo, como la falta de escolarización, la marginalidad, carencia alimenticia en niños refugiados, explotación infantil y apoyo médico en zonas de conflicto.

En cuanto a la FEB, destinará su premio a su programa de Casa España de Senegal, en el que más de 300 niños y niñas reciben la atención médica, académica y alimentación que de otra forma no lograrían. En representación de la Federación recogieron los premios Jorge Garbajosa y Amaya Valdemoro, que conocen de primera mano el gran trabajo y labor social que está consiguiendo este programa en el barrio de Hann Bel Air en Senegal.

En el transcurso de la gala se hizo también entrega de un premio honorífico a Lucio, fundador de Casa Lucio, en reconocimiento a su trayectoria profesional y contribución a la gastronomía española.

El acto fue clausurado por la Consejera de Agricultura del Gobierno de Castilla La Mancha, María Luisa Soriano, quien destacó el esfuerzo que bodegas, cooperativas y denominaciones de calidad están realizando en promoción y comercialización, para potenciar el crecimiento y la venta de vinos, y felicitó en concreto a la de Valdepeñas por reforzar sus acciones.

Punta de lanza de acciones promocionales

La DO Valdepeñas tiene intención de consolidar los Premios Barrica Solidaria en el futuro, para seguir apoyando su compromiso social con los más necesitados.

Los premios Barrica Solidaria representan la punta de lanza de las acciones que desde la DO Valdepeñas se está realizando en el área de marketing y publicidad, “acciones vinculadas a la alta restauración de Madrid y que esperamos que se conviertan en un clásico del escenario de eventos de la capital de España”, señalan desde la DO.

Fuente: Rosa Martín -Grupo Bent

Más información: http://bit.ly/1rq6C59

EL PUEBLO DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS, CANDAMO Y NUESTRA QUERIDA «EMBAJADORA» ENCARNITA SIGUEN TRABAJANDO INCANSABLEMENTE EN PRO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Candamo recauda 2.300 euros para las enfermedades raras

17..10.2014 | 04:22

Candamo recauda 2.300 euros para las enfermedades rarasCandamo recauda 2.300 euros para las enfermedades raras S. ARIAS

La Feria de Asociaciones de Candamo, que tuvo lugar en el mes de agosto en San Román, recaudó un total 2.300 euros que irán destinados a la Fundación Isabel Gemio y a la Asociación Síndrome Phlean McDermon. En la imagen, Feliciano Fernández, de «Amigos para Siempre», Mari Luz Estrada, del colectivo Phelan, y Encarnación López, de la Fundación Isabel Gemio (ambas con sus cheques), y Araceli López, de la Asociación de Teatro de Candamo, informa S. ARIAS.

Fuente: La Nueva España

Isabel Gemio recibe el premio «Vendimiadora Del Año»

Un nuevo reconocimiento a su trayectoria como profesional del periodismo en radio y televisión, así como por su altruismo y solidaridad.

La periodista está implicada al cien por cien con las personas que sufren alguna enfermedad, especialmente las consideradas raras.

 

La periodista y presentadora Isabel Gemio ha sido investida Vendimiadora del Año por el presidente de la Denominación de Origen (D.O.) Valdepeñas, Carlos Nieto, y ha dedicado su premio a todas las «luchadoras anónimas que nunca reciben un premio ni un aplauso».Gemio ha sido distinguida con este nombramiento en reconocimiento a su dilatada trayectoria profesional y trabajo en favor de las personas que sufren alguna enfermedad, especialmente las consideradas raras, en el transcurso del acto institucional de la LXI Fiestas del Vino de Valdepeñas.

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 Más información y Fuente: Revista Hola

 

LA ASOCIACIÓN DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA ORGANIZA EL 1 DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DE DUCHENNE

Las asociaciones de padres con niños y jóvenes Duchenne de todo el mundo nos hemos unido para crear conciencia sobre esta enfermedad y conseguir un futuro mejor para todos los afectados.

La distrofia muscular de Duchenne es una de las enfermedades genéticas degenerativas más comunes que afecta a un promedio de 1 de cada 3.500 bebés nacidos, son muy pocos los casos de las niñas, y se estima que hay cerca de 250.000 casos en todo el mundo. La causante de la enfermedad es la ausencia de una proteína llamada distrofina, que es la responsable del buen funcionamiento de los músculos y está compuesta por 79 exones. Este número es el que inspiró la elección del 7 de septiembre (7-9) para este primer Día Mundial para crear conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne.

Para concienciar a toda la sociedad hemos creado un pequeño cortometraje titulado “Las múltiples caras de Duchenne” realizado por pequeñas secuencias de vídeo tomadas por las familias de todo el mundo. Compartir este vídeo a lo largo de septiembre y más allá, pondrá de relieve las dificultades a las que se se enfrentan nuestros niños pero también resaltamos su fuerza interior ante las adversidades.

https://www.duchenne-spain.org/sin-categoria/ayudanos-a-enviar-un-mensaje-de-esperanza-1o-dia-mundial-de-la-concienciacion-de-duchenne-7-de-septiembre-de-2014/

RESOLUCIÓN DE LA CONVOCATORIA PARA LA PROMOCIÓN DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO

Foto comite

Consulta aquí la resolución de la convocatoria de ayuda para la promoción del movimiento asociativo, del fondo del Telemaratón, «Todos Somos Raros, todos somos únicos»

 

 

SMYLIFE, SONRISAS GRATUITAS PARA NUESTRO COLECTIVO

Os recordamos que la próxima fecha prevista para las revisiones y tratamientos gratuitos en la clínica dental exclusiva, SMYLIFE,  situada en la madrileña calle de Ortega y Gasset, 55, será el próximo día 26 de julio.

Además,  SMYLIFE (www.smylife.eu/es) dona una cantidad determinada por cada reproducción que alcance el vídeo “Smylife, Regalando Sonrisas” en el canal de YouTube de la clínica dental (http://youtu.be/TvtuyxUomt8).

No dejéis pasar esta oportunidad!!

Nuestra presidenta, Isabel Gemio, recibe un premio de Fundación Alares

Su labor pública, como defensora de la conciliación de la vida laboral , los fines sociales y la responsabilidad social en el trabajo, atribuyen a nuestra Presidenta este nuevo premio, sin duda merecido, por su labor divulgativa en los medios de comunicación.

ISABEL GEMIO webLos Premios Nacionales Alares a la Conciliación de la Vida Laboral, Familiar y Personal, y a la Responsabilidad Social y los Terceros Premios Nacionales a la Excelencia en Prevención en Riesgos Laborales destinada a las Personas con Discapacidad son toda una muestra de calidad y prestigio. Iniciativas como las que desarrolla la Fundación Alares son imprescindibles para que poco a poco la idea de Conciliar la Vida Familiar, Laboral y Personal no nos resulte desconocida o lejana. Además, de ser un ejemplo de organización que sigue creciendo y apostando por la integración de las personas con discapacidad.

Más información: http://www.fundacionalares.es/premios_nacionales_alares_2014_palmares.html