Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020

El «Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Madrid. 2016-2020» recoge la hoja de ruta de la Consejería de Sanidad para contribuir a la disminución de la morbimortalidad y mejorar la calidad de vida de afectados por enfermedades poco frecuentes, a través de una atención sanitaria integral.

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«Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Madrid. 2016-2020»

Isabel Gemio Premio Ondas a su trayectoria

PREMIO ONDAS NACIONAL DE RADIO

Premio a la trayectoria

a Isabel Gemio, quien comenzó su trayectoria profesional en Radio Extremadura de la Cadena SER y se hizo popular como la chica de la radio en Radio Barcelona, viene avalada por un trabajo radiofónico de primera magnitud, con gran capacidad de conexión con los oyentes. Gemio, que tiene en su carrera profesional programas como Cita a las 5El Diván o el más reciente Te doy mi palabra en Onda Cero, posee un olfato periodístico privilegiado para captar las preocupaciones sociales y convertirlas en objeto de debate y análisis radiofónico.

Fuente:  Premiosondas.com

Para la fundación Isabel Gemio es una gran satisfacción pues el Premio Ondas reconoce la trayectoria profesional de Isabel Gemio, a la que ha dedicado su vida, desde sus tempranos inicios hasta la actualidad. Una mujer que ejerce el periodismo con pasión, rigor, dedicación, fuerza. ilusión y que, por ello se gana el cariño del público y el de sus compañeros. Pero  que a su vez, sirve de ayuda y apoyo a las personas con más dificultades en su lucha solidaria que le acompaña también en su carrera profesional y, no solo personal, como presidenta de una fundación dedicada a la investigación en enfermedades minoritarias.

¡Enhorabuena Presidenta, enhorabuena querida Isabel!!!.

 

Restaurante El Topo de León

El restaurante el Topo en León se sitúa frente a la Catedral. Diversión y elegancia en un entorno inmejorable para disfrutar de la noche leonesa. Sabor, calidad, artesanía… todos estos ingredientes reunidos en un solo lugar para deleitar tu paladar. Disfruta de la cocina tradicional italiana en un ambiente sofisticado y altamente confortable. En El Topo podrás degustar desde una deliciosa y crujiente pizza, preparada a la vista de nuestros clientes, hasta elaborados platos caseros de pasta fresca, una cremosísima burrata o una fresca ensalada. Todo un sinfín de sabores te están esperando en El Topo León. 

Ahora, gracias a un acuerdo de colaboración con la Fundación Isabel Gemio, el Restaurante El Topo  ha incorporado a su carta el tiramisú como “Postre Solidario”. Por el consumo de cualquier postre en su establecimiento se donará un euro para la financiación de nuevas líneas de investigación en el ámbito de las enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes.

Plaza de Regla, nº9
León (España)
@TopoRestauranteLeon
987 21 01 42

Ya están disponibles las presentaciones de los proyectos financiados por el Telemaratón «Todos somos raros»

Tras finalizar la iniciativa Todos somos raros, todos somos únicos, ya están disponibles los proyectos que fueron seleccionados y cuáles han sido sus resultados. Pinchando en cada uno de ellos se accede la presentación del proyecto:

  1. Aproximación al tratamiento de las enfermedades mitocondriales centrada en las vías de señalización sensibles a nutrientes. Luis Carlos López, Centro de Investigación Biomédica.
  2. Síndromes de sobrecrecimiento PIK3CA: Diagnóstico , fenotipo y Guías Clínicas.Víctor Martínez González, INGEMM – Hospital La Paz.
  3. Análisis genómico integral de los pacientes con enfermedad de la neurona motora y demencia frontotemporal para elucidar la arquitectura genética de la esclerosis lateral amiotrófica.Jordi Clarimón, Research Institute. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
  4. Fenotipo y caracterización molecular de los nevus melanocíticos congénitos grandes o gigantes.Joan Anton Puig Butille, Fundació Clínic per la Recerca Biomédica (FCRB).
  5. Papel patogénico de la deficiencia de OPA1 sobre la inflamación muscular en una entidad miopática.Juan Pablo Muñoz, CIBERDEM/IRB Barcelona.
  6. Estudio traslacional de la Linfangioleiomiomatosis: origen tisular, Modelos en vivo y Estrategias TerapéuticasÁlvaro Casanova, Hospital Universitario de Henares.
  7. QUADRES: Cuantificación de la restauración de distrofina mediante omisión de exón.Virginia Arechavala Gomeza, Asociación Instituto de Investigación Sanitaria BIOCRUCES.
  8. Exploración de aproximaciones basadas en epigenética como nuevas vías terapéuticas en la progresión de metástasis de melanoma uveal.María Berdasco, Institut d’ Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL).
  9. Caracterización de los síndromes de aneusomía recíproca 7q1123: del paciente a las vías funcionales (y viceversa).Roser Corominas Castiñeira, Pompeu Fabra University. Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona / Hospital de Mar Medical Research Institute (IMIM).
  10. Aproximaciones terapéuticas para la retinitis pigmentosa y el síndrome de Usher basadas en la edición del genoma mediante CRISPR/CAS9.Elena Aller, Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IISLa Fe).
  11. Análisis de las relaciones estructura-actividad de hexapéptidos antidistrofia miotónica.Mª Beatriz Llamusí Troisí, Institute of Health Research of Valencia (INCLIVA).
  12. Elucidación de ARVC5 mediante estudios traslacionales humanos y murinos.Pablo García Pavía, IIS Puerta de Hierro.
  13. Generación de modelos experimentales humanos del síndrome de Bernard Soulier mediante reprogramación celular.Pedro Real Luna, GENYO. Centre for Genomics and Oncological Research.
  14. Terapias avanzadas para enfermedades raras: fibrosis quística como un modelo para ingeniería genómica y aplicaciones basadas en células madre inducidas. Aarne Fleischer, Fundación de Investigación Sanitaria de las Islas Baleares.
  15. Generación de un modelo de ratón deficiente en ATP mitochondrial que simule el síndrome NARP/MILS.Cristòfol Vives-Bauzà, Fundación Investigación Sanitaria de las Islas Baleares.

Toda la información en la web del proyecto: www.todossomosraros.es

Isabel Gemio Premio de Periodismo Científico Concha García Campoy por su programa «Fin de Semana Solidario Te doy mi palabra» en Onda Cero

El jurado de la tercera edición del Premio de Periodismo Científico Concha García Campoy eligió en su reunión de ayer, entre casi un centenar de candidaturas presentadas, a los ganadores de cada una de las categorías. Isabel Gemio por su gran labor de concienciación social y apoyo a la investigación de las enfermedades minoritarias en el programa Fin de Semana Solidario. Te doy mi palabra (Onda Cero).

El jurado elige a los ganadores de los III Premios de Periodismo Científico Concha García Campoy

 

  • Iñaki Gabilondo (El mundo dentro de 25 años. Cuando ya no esté, #0), Isabel Gemio (Te doy mi palabra, Onda Cero), Antonio Martínez Ron (Vocom) y Sonsoles Echavarren (Diario de Navarra), han sido los profesionales reconocidos con este galardón.
  • El periodista Ramón Sánchez Ocaña ha sido distinguido con el premio a la trayectoria por su trabajo pionero en la divulgación de temas de salud y prevención de enfermedades.
  • Los galardones se entregarán el próximo 6 de julio en Madrid con la colaboración de Mapfre y Aproafa.

 

El jurado de la tercera edición del Premio de Periodismo Científico Concha García Campoy eligió en su reunión de ayer, entre casi un centenar de candidaturas presentadas, a los ganadores de cada una de las categorías. Los premiados son:

TRAYECTORIA

Ramón Sánchez Ocaña por su trabajo pionero en la divulgación de temas de salud y prevención de enfermedades.

TELEVISIÓN

Iñaki Gabilondo por su rigurosa mirada al futuro y la calidad periodística del programa Cuando ya no esté. El mundo dentro de 25 años (#0).

RADIO

Isabel Gemio por su gran labor de concienciación social y apoyo a la investigación de las enfermedades minoritarias en el programa Fin de Semana Solidario. Te doy mi palabra (Onda Cero)

PRENSA ESCRITA

Sonsoles Echavarren por poner el foco periodístico en un tema de gran impacto social en su artículo Los menores de 15 años atendidos por intoxicaciones etílicas, casi el triple que en 2001 (Diario de Navarra).

PRENSA DIGITAL

Antonio Martínez Ron por el excelente trabajo de análisis y divulgación de su reportaje Plasticidad a la carta para salvar cerebros (Vozpopuli.com)

 

El jurado de esta edición de los premios Concha García Campoy ha estado formado por su hijo Lorenzo Díaz García-Campoy, Manuel Campo Vidal (presidente de la Academia de Televisión), Luis del Olmo (presidente de honor de la Academia de la Radio), Teresa Pérez Alfageme (vicepresidenta de FAPE), Pepe Quílez y Fernando Navarrete (vicepresidentes de la Academia de Televisión); el productor Pepe Carbajo y los periodistas Joan Serra, María Escario, Elena Sánchez y Olga Viza.

La ceremonia de entrega de los galardones contará con la colaboración de Mapfre y Aproafa y se celebrará en Madrid el próximo jueves 6 de julio a las 19:30 horas.

Los galardones, creados por la Academia de Televisión, reconocen la excelencia de trayectorias profesionales o trabajos periodísticos que trasladen a la sociedad con rigor, ética y compromiso historias relacionadas con la investigación, la divulgación científica o la salud.

NOTA PRENSA: ACADEMIA DE LAS CIENCIAS Y LAS ARTES DE TELEVISIÓN

Para la Fundación Isabel Gemio este programa y este Premio supone un gran apoyo a la investigación en enfermedades raras. Muchas gracias a todos por hacerlo posible y a la Academia por su reconocimiento.

 

 

 

 

¿Te gustaría adquirir alguno de los vestidos y/o complementos donados por «Las chicas de la tele»?

¿Te gustaría comprar alguna de las prendas del Pop up?

Sólo tienes que ponerte en contacto con la Fundación Isabel Gemio, bien a través de la dirección de correo fundacion@fundacionisabelgemio.com ó en el teléfono 911 103 158 y te indicaremos  los detalles que desees conocer al respecto y el procedimiento para la adquisición de los modelos, conjuntos y complementos expuestos. Con tu compra estarás contribuyendo a la financiación de las cinco líneas de investigación en enfermedades poco frecuentes sobre las que trabaja actualmente la fundación.

Ya hemos vendido algunos desde el martes, os dejamos los que todavía quedan y un cuadro con sus precios por si os interesa adquirir alguno. Es una buena oportunidad y un acto solidario de contribución a la investigación!!!. Mil gracias a todos!!!.

 

PRESENTADORA OBJETOS DONADOS  PRECIO
TERELU CAMPOS VESTIDO ALEJANDRO DE MIGUEL 100 €
ISABEL GEMIO ESMOQUIN MANU GARCIA 150 €
VESTIDO LARGO ROJO HANNIBAL LAGUNA 300 €
MERCEDES MILÁ FALDA TUL GRAN HERMANO 50 €
CRISTINA TÁRREGA VESTIDO DE AGUSTÍN TORRALBO 100 €

 

 

 

 

Isabel Gemio, III Premio Extraordinario C.H. Benito Menni 

  • La conocida periodista ha recibido la mención por su labor de ayuda a las personas que padecen enfermedades “raras” y minoritarias, a través de la Fundación Isabel Gemio que preside, en un entrañable acto en el que ha mostrado su lado más humano y comprometido.
  • El seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, en 2015, y Mª. Teresa Rodríguez, presidenta de Gullón, en 2016, también recibieron este galardón, que reconoce la defensa de los derechos para la integración social de las personas con discapacidad.
  • El Premio Extraordinario C.H. Benito Menni supone un reconocimiento a aquellas personas o instituciones que durante su trayectoria han contribuido a la defensa de los derechos de las personas con enfermedad mental y más desfavorecidas.

Valladolid, 9 de mayo de 2017. – La periodista Isabel Gemio ha sido galardonada con el III Premio Extraordinario C.H. Benito Menni en un sencillo acto realizado en las instalaciones del Centro, que ha visitado en compañía de la Superiora, Sor Elisa Sánchez, y el gerente del mismo, Antonio Rodríguez.

Isabel Gemio ha sido premiada por su compromiso y el trabajo que desarrolla,  desde la Fundación que lleva su nombre, para ayudar a las personas que sufren enfermedades raras y minoritarias. La Fundación Isabel Gemio tiene como objetivo principal recaudar fondos para diferentes proyectos de investigación científica sobre distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Durante el acto, la emisora del centro, Onda Menni, la ha hecho una entrevista en la que la periodista ha mostrado su lado más humano y profundo, cariñoso, sencillo y de compromiso con las personas que padecen enfermedades minoritarias y mentales y sus familiares.

Junto con el reconocimiento, una estatuilla del artista Coello, ha recibido unas alpargatas realizadas por usuarios del Centro, un ejemplar del relato ganador del II Certamen Internacional de Relatos Cortos sobre Discapacidad y Hermanas Hospitalarias de más de diez nacionalidades, como Congo, Filipinas, China o Mozambique, la han agradecido su labor con una danza popular africana.

“La labor que Isabel realiza, desde la Fundación y desde su trabajo en los medios de comunicación, es encomiable e imprescindible para avanzar en la investigación de este tipo de enfermedades y para concienciarnos a todos del necesario apoyo a las personas enfermas y sus familias”, comenta Antonio Rodríguez, director-gerente del Centro Hospitalario Benito Menni de Valladolid.

Premios Centro Hospitalario Benito Menni de Valladolid 

Los Premios C.H. Benito Menni fueron creados en 2012 y suponen un reconocimiento a aquellas personas físicas e instituciones que durante su trayectoria han contribuido a la defensa de los derechos de las personas con enfermedad mental.

En el año 2015 se institucionalizó el  Premio Extraordinario  a la Integración Social de las personas con discapacidad, que, en su primera edición reconoció la labor del seleccionador español de fútbol, Vicente del Bosque, y Mª. Teresa Rodríguez, presidenta de Gullón, en 2016.

Referente de la rehabilitación integral física y psíquica en Castilla y León, y trabajando para la inserción social

Desde su fundación en 1972,  el centro gestionado por las Hermanas Hospitalarias en Valladolid ha atendido a más 7.000 personas, convirtiéndose en un Referente Nacional en la atención a niños con importantes necesidades de apoyo.

Desde 2001, el CH Benito Menni gestiona, en colaboración con FEAFES Valladolid, un Centro Especial de Empleo dedicado a la reforestación y mantenimiento y conservación de jardines que facilita el empleo a una decena de personas con discapacidad.

El Centro aparece como uno de los mejores hospitales de España en la especialidad de psiquiatría en el Monitor de Reputación Sanitaria (MRS) 2014. Recibió en diciembre de 2015 el Premio Sanitaria 2000 como Mejor Centro Sanitario Privado en Castilla y León, por su trabajo en la mejora de las condiciones de vida de las personas con daño cerebral adquirido. En febrero de 2016 obtuvo el Premio Empresario del Año, que reconoce su labor como mejor empresa del Tercer Sector en Valladolid.

Perfil de las Hermanas Hospitalarias en Valladolid

Actualmente el CH Benito Menni de Valladolid dispone de 244 plazas y un equipo humano multidisciplinar compuesto por más de 200 profesionales, de los cuales el 85% son mujeres. Los diferentes servicios se prestan desde las áreas de salud mental, psicogeriatría, cuidados paliativos, convalecencia física, atención a la dependencia, mayores válidos y daño cerebral adquirido.

La Congregación Hermanas Hospitalarias, a la que pertenece el C.H. Benito Menni, ha atendido a más de 16.000 personas en Castilla y León desde 1889, los casos más dependientes en todas las áreas de enfermedad mental, demencias, mayores, discapacidad intelectual, y rehabilitación. A lo largo de su existencia centenaria, las Hermanas Hospitalarias se han extendido por 28 centros asistenciales distribuidos por 11 comunidades autónomas y por 27 países de Europa, América, África y Asia, ofreciendo más de 20.000 plazas para la atención de personas con alguna patología y/o enfermedad mental.

Fuente: Premios Centro Hospitalario Benito Menni de Valladolid

Prensa: Noticias 8 Valladolid (video), Noticias Castilla y León (video), El Norte de Castilla, La VanguardiaEl Mundo Diario de Valladolid, Iglesia en Valladolid (video), Ecodiario.es (El Economista), Tribuna de Valladolid

Firma de un Convenio de colaboración entre el CSIC y la Fundación Isabel Gemio

El presidente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Emilio Lora-Tamayo, y la periodista Isabel Gemio, presidenta de la fundación que lleva su nombre, han firmado hoy en la sede madrileña del CSIC un convenio de colaboración a través del cual ambas instituciones se comprometen a estrechar relaciones y aunar esfuerzos para encauzar e incrementar la cooperación en materia de investigación científica y desarrollo tecnológico en enfermedades raras.

Ambas entidades colaborarán en la realización de estudios y en la ejecución de proyectos de investigación. En el convenio firmado por el CSIC y la Fundación Isabel Gemio también se contempla el asesoramiento recíproco; el apoyo mutuo y el intercambio de información así como la organización de actividades relacionadas con la promoción de la investigación y el desarrollo tecnológico.

Al acto de firma han acudido, entre otras autoridades del CSIC, la vicepresidenta de Investigación Científica y Técnica, Cristina de la Puente, y el vicepresidente de Organización y Relaciones Institucionales, José Ramón Urquijo y por parte de la Fundación Isabel Gemio, además de su presidenta, han asistido José María de Arcas, vicepresidente y María Jesús Álava Reyes, patrono.

Asimismo, asistió al acto, el Prof. Dr. D. Juan Bernal , doctor en Medicina, profesor de investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), director del departamento de fisiopatología endocrina y del sistema nervioso en el Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols (CSIC_UAM) y Jefe del grupo 708 del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades raras (CIBERER) Instituto Carlos III. El Dr. Bernal ha aceptado ser nombrado coordinador del comité científico de la Fundación Isabel Gemio, cuya misión será velar por la pertinencia e interés de las líneas de investigación de la Fundación y de los proyectos a desarrollar en su área científica.

La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades raras, nació en 2008, y centra sus esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica en enfermedades minoritarias.

Más información de prensa: CSIC.ES, INFOSALUS, TELE 5, EL ECONOMISTA, LA INFORMACIÓN, SOMOS PACIENTES

La Fundación Isabel Gemio acude al encuentro del Grupo de Trabajo Sectorial de fundaciones de salud, investigación y bienestar de la AEF

La Fundación Isabel Gemio asistió, ayer jueves, al encuentro del Grupo de Trabajo Sectorial de fundaciones de salud, investigación y bienestar de la Asociación Española de Fundaciones en el salón de actos de la Organización Médica Colegial (OMC, Plaza de las Cortes, 11, Madrid).

En esta presentación se dieron a conocer los objetivos y actividades del Grupo, se apuntarán los principales desafíos a los que se enfrentan las fundaciones españolas en materia de salud, investigación y bienestar, y se avanzaron algunos datos relevantes de la aportación que estas entidades ya están realizando en cada uno de estos tres ámbitos.

El acto se desarrolló con el siguiente programa de intervenciones:

  • Bienvenida y presentación
    • Javier Nadal, Presidente de la AEF.
    • Serafín Romero, Presidente de la OMC.
  • Los principales retos en salud, investigación y bienestar – Moderador y presentador: Honorio Bando, coordinador del GrupoSectorial de Salud, Investigación y Bienestar de la AEF. Intervinientes:
    • María Sáinz, Fundación de Educación para la Salud.
    • Margarita Alfonsel, Fundación Tecnología y Salud.
    • Fernando Bandrés, Fundación Tejerina.
    • Raimundo Pérez-Hernández, Fundación Ramón Areces.
    • Irene Tato, Fundación Mundo Sano.

 

Las fundaciones de este Grupo Sectorial de la AEF desarrollan una importante labor que abarca desde la promoción de la salud a la prevención mediante la difusión de información y prácticas saludables, la investigación, el estudio de problemas sociosanitarios, la sensibilización social y la atención directa en proyectos asistenciales.

Este trabajo se lleva a cabo con la implicación de cientos de profesionales, de miles de voluntarios y con el apoyo económico de particulares, empresas y administraciones públicas. Este Grupo Sectorial de la AEF se plantea apoyar y potenciar, en colaboración con entidades públicas y privadas, programas de asistencia, formación e integración en cada uno de los ámbitos que son razón de ser: Salud, investigación y bienestar.

 Fuente: AEF

La Guía de 2ª División B, a beneficio de la Fundación Isabel Gemio

La Guía de 2ª B Liga 2016-2017, proyecto impulsado por la marca CromoSport, acaba de ver la luz y sus beneficios irán destinados a las líneas de investigación que desarrolla la Fundación Isabel Gemio, gracias a la colaboración entre ambas partes.

La publicación de la guía ha sido posible gracias a la Real Federación Española de Fútbol, los clubes de 2ª B y diversas empresas patrocinadoras. En sus páginas recopila datos de interés de los 80 equipos que conforman la categoría, las fichas de todos los jugadores y más de 1.700 fotografías.

Isabel Gemio ha explicado en las páginas de La Guía de 2ª B Liga 2016-2017, que «cuando nos propusieron la participación en este proyecto no nos lo pensamos ni un minuto, porque nos sentimos reflejados en los valores positivos que se generan en el deporte».

También a trasladado su agradecimiento a quienes han hecho posible esta primera guía: la Real Federación Española de Fútbol, CromoSport, los clubes, jugadores, aficionados,  entrenadores, periodistas, directivos, representantes o fotógrafos, entre otros.

La Guía de 2ª B Liga 2016-2017 está disponible en la Fundación Isabel Gemio (donativo de 20€). Para la solicitud de ejemplares dirigirse a: fundacion@fundacionisabelgemio.com