El último día de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de patologías que afectan a unos tres millones de españoles y que se caracterizan por su gran número y diversidad de síntomas. Además, para muchos de estos desórdenes existen una gran variedad de subtipos de la misma enfermedad. Coincidiendo con esta fecha, el doctor Bartolomé Beltrán, Miembro del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad, ha anunciado la publicación de su nuevo trabajo «Enfermedades y Síndromes de la Medicina con nombre propio». En palabras del ex Secretario General de Sanidad y Consumo, Dr. Rubén Moreno, este libro «supone un complemento destacado, cuanto menos, para las iniciativas que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha desarrollado en los últimos años y está desarrollando en la actualidad con el objetivo de favorecer el abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes».
En el prólogo de la obra, el doctor Diego Murillo, Ginecólogo y Presidente de A.M.A., explica que «desde el primer momento en el que el Dr. Beltrán nos comunicó que estaba a punto de acabar su trabajo, nos dimos cuenta de que se trataba de un libro sobre enfermedades raras. El hecho coincidía con dos situaciones paralelas que compartíamos: que él coordinaba estas enfermedades en el Consejo Asesor de Sanidad y que se trataba en ese momento del Año Español de las Enfermedades Raras».
Muchas de estas enfermedades tienen un curso evolutivo hacia la cronicidad y a la muerte; muchas de ellas son, además, multisistémicas, con deficiencias motoras, sensoriales, cognitivas y con afectación orgánica. Esto amplia el árbol de dificultades, señala el Dr. Beltrán, Director de Prevención y Servicios Médicos de Atresmedia, porque no suelen afectar a una sola especialidad médica, y los profesionales se encuentran desconcertados ante enfermedades que, en el mejor de los casos, han estudiado durante la carrera, pero de las que nunca han visto un caso clínico real y, por lo tanto, necesitan volver a estudiarlas detalladamente. «Gracias a algunos médicos, auténticamente héroes, que, ante un caso desconocido, se han sentido comprometidos, a pesar de la complejidad, de la exigencia de mayor tiempo y dedicación que las enfermedades mayoritarias y a la falta de reconocimiento del sistema, han sabido buscar y encontrar un diagnóstico y, en ocasiones, una atención sanitaria», matiza en la introducción del libro.
Para el Rubén Moreno, «junto con factores como la promoción diligente de avances desde la I+D+i, uno de los elementos considerados fundamentales para promover mejoras en la prevención, en el diagnóstico precoz y en la asistencia presentada a los afectados por las enfermedades poco frecuentes es mejorar la formación y la información con la que cuentan los profesionales sanitarios, así como la difusión del conocimiento existente en la sociedad». Desde su condición de médico, de investigador y, en el momento en el que escribió el prólogo del libro, de Secretario General de Sanidad y Consumo, Moreno agradece al Dr. Beltrán «la oportunidad que me ha brindado de prologar su libro y le doy mi más sincera enhorabuena por la calidad pedagógica de su obra».
Por su parte, el Diego Murillo destaca que «el doctor Beltrán ha obrado con cautela al divulgar de manera eficaz y efectiva el conocimiento médico y poniendo en valor el esfuerzo de cientos de científicos que, gracias a sus descubrimientos y contribuciones, han dejado su nombre impreso en el recuerdo de la ciencia médica». En las enfermedades raras, se sigue desconociendo mucho sobre su etiología -a pesar de los extraordinarios avances en genética-, fisiopatología, cuadro clínico, prevención y tratamiento. Como los medicamentos, también la investigación es huérfana para estas enfermedades en patrocinio. Faltan modelos experimentales y los registros todavía se están implementando. Si el conocimiento es escaso, la formación de los profesionales es incompleta.
Fuente: La Razón Libro Doctor Beltrán
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