Roma acoge la tercera reunión trasnacional del Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA

La iniciativa Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS se reunió en Roma el pasado 24 de octubre para celebrar la tercera reunión transnacional. El partenariado tuvo la oportunidad de analizar el desarrollo de la iniciativa y continuar con sus próximas actividades.

En primer lugar, los participantes de las distintas organizaciones revisaron el análisis de los datos del IGTV: YOUTH WITH COURAGE. El número de seguidores en las distintas redes sociales ha aumentado considerablemente desde la última reunión.  Asimismo, se decidió que el cuestionario online que medirá el impacto de la iniciativa sea lanzado en noviembre. Del mismo modo, la campaña de sostenibilidad que permitirá a las personas con enfermedades raras compartir su experiencia con la etiqueta #youthwithcourage, también se pondrá en marcha en noviembre.

Posteriormente, Stefano Benvenuti, Gerente de Asuntos Públicos de Telethon Italy, se unió a la reunión para explicar al partenariado las principales líneas de investigación que apoya esta fundación y las actividades que realiza para recaudar fondos para la investigación de enfermedades genéticas: “Financiar la investigación no es suficiente. Nuestro objetivo es convertir los resultados de los estudios de investigación en tratamientos accesibles para los pacientes. Todo el mundo tiene derecho a una cura”, explicó.

Samuele, uno de los protagonistas de la iniciativa IGTV: YOUTH WITH COURAGE, también se unió a la reunión para compartir su experiencia con el partenariado. “Fue una gran experiencia participar en esta iniciativa porque me permitió reflexionar sobre mi vida y mis valores”, apuntó. “Espero que la entrevista ayude a la gente a entender los aspectos positivos y negativos de mi vida”, añadió.

La iniciativa JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA, está cofinanciada por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.