Misión
La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, nace en 2008 con el objetivo de contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados, además de fomentar el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias, y promover el desarrollo de farmacología.
La Fundación Isabel Gemio centra todos sus esfuerzos en financiar Proyectos de Investigación Científica que buscan el tratamiento o cura para las Enfermedades Minoritarias, conocidas como “raras”, apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de aquellos grupos que son líderes en Investigación en nuestro país, financiando íntegra o parcialmente proyectos que forman parte de la Red CIBER.
Quiénes somos
La fundadora, como nuestro propio nombre indica, es la conocida periodista española, Isabel Gemio. Junto a ella, contamos con un patronato de seis personas, las cuales tienen una amplia trayectoria profesional, y entre las que se incluyen personajes públicos, afectados por enfermedades raras, profesionales de los medios de comunicación, etc.
Nuestro patronato colabora con nuestra fundación de manera altruista, aportando cada uno de ellos lo mejor en su campo de actividad.
Isabel Gemio
Presidenta
Periodista, presentadora de televisión y radio. Ha presentado programas como Tal cual, 3x4, La Tarde, Esta noche sexo, Lo que necesitas es amor y Sorpresa, sorpresa.
En Onda Cero ha dirigido y presentado "Te doy mi palabra".
Patronato
José María De Arcas
Vicepresidente
Empresario, ex-consejero de Procisa, ex-consejero de Oesia Tecnología, ex-presidente Oesia México. Licenciado en empresas y actividades turísticas.
Francisco José Hernández Ramos
Secretario no patrono
Casado y con dos hijos. Abogado en ejercicio desde 1994. Socio director de Estudio Jurídico. Colaboro con diferentes fundaciones y ONG, como secretario y asesor jurídico.
José Ramón Higón Porras
Patrono
Empresario.
Carlos García Revenga
Patrono
Ex profesor y directivo de varios colegios, Escuela de Formación de Profesorado y Facultad de Ciencias de la Educación.
Ex asesor de SS. AA. RR, Las Infantas Dña. Elena y Dña. Cristina.
Licenciado en Ciencias de la Educación.
Feliz padre de dos hijas y procuro disfrutar de las distintas opciones, que afortunadamente, me da la vida.
Antonia Rudilla Asensio
Patrono
Me defino como una persona emprendedora, positiva, comunicativa y segura que estamos rodeados de alternativas y oportunidades para ayudarnos unos a otros de forma desinteresada.
Isabel Varela
Patrona
Profesora de Investigación, Instituto de Investigación Biomédica Alberto Sols (CSIC-UAM). Coordinadora del Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio entre 2018 y 2023.
Equipo de trabajo
El equipo de la Fundación está formado por tres trabajadores.
María Romo
Directora
Doctora en Derecho y licenciada en Derecho, Ciencias Políticas y Sociología por la Universidad Complutense de Madrid. Especialista en Unión Europea, relaciones institucionales y tercer sector, en especial fundaciones, participó en la redacción y seguimiento del III PLAN DE ACCIÓN PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD DE LA COMUNIDAD DE MADRID.
Beatriz García Leiva
Administración – Secretaría
Licenciada en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid, con experiencia en el área de Recursos Humanos. Se sumó al equipo de la Fundación en 2017 y colabora activamente en las actividades y programas de la Fundación, así como en la gestiones de administración.
Carlos Alonso Leal
Comunicación – Proyectos Europeos
Graduado en Lenguas Modernas y sus Literaturas por la Universidad Complutense de Madrid, con Máster en Lingüística Inglesa. Ha participado en la gestión y coordinación de varios proyectos europeos dentro del sector cultural y la enseñanza.
Organigrama
1
Comité Científico de la Fundación
Coordinadora Comité Científico Dra. Pilar López Larrubia (2023-actualmente)
Coordinadora Comité Científico Dra. Isabel Varela (2018-2023)
Coordinador Comité Científico Dr. Juan Bernal (2017-2018)
Familias Activas
Algunos ejemplos de familias y padres implicados en la lucha por la erradicación de las enfermedades raras a través de la investigación. Con su esfuerzo, coraje y voluntad, gracias a ellos, conseguiremos un día que estas terribles patologías se curen y se mejore la calidad de vida de sus afectados y sus familias.
Loli Parra González – In memoriam
Socuéllanos- Ciudad Real
Loli es la madre de Sergio. Su hijo padece el síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad para la que actualmente no existe tratamiento. Cuando nació Sergio, ella tuvo muy claro que no se rendiría. Para avanzar en la investigación de esta y otras enfermedades raras decidió organizar un festival flamenco en su pueblo, una iniciativa que fue acogida con el calor de todos sus vecinos. Ahora, cuando se celebra el festival, sortea cestas, subasta cuadros y hasta camisetas firmadas por equipos de fútbol, gracias a la solidaridad de comercios, empresas y particulares. Como ella reconoce, “si todos los padres de España hiciéramos esto, muchas enfermedades quizás tuvieran tratamiento”. Ella sabe que la única solución es un proyecto de investigación para la enfermedad de Sergio.
Olga Bienvenido y Jose
La Vall d’Uixó – Castellón
Somos Jose y Olga, padres de Álvaro. En 2012 por un hallazgo casual, con tan sólo 16 meses le diagnosticaron una distrofia muscular Duchenne . Desde ese día nuestra vida se puso del revés, nos tenía preparado un camino de sufrimiento pero también una gran lección de amor incondicional hacia Álvaro y entre nosotros, creciéndonos ante la adversidad.
Nos gusta colaborar con la fundación todo lo que podemos, con aportaciones mensuales, comprando sus camisetas, mascarillas, el libro…
En estos tiempos de pandemia cosimos unos gorros sanitarios solidarios por los que recogimos algo de dinero para la investigación.
Ahora más que nunca te das cuenta de lo vulnerables que son los pacientes con enfermedades raras, y que nuestro sistema sanitario e investigación necesitan un gran impulso y una gran conciencia de políticos y la sociedad en conjunto. Como bien dice el lema de la Fundación Isabel Gemio: “ LA CIENCIA CURA”. Esperemos que nuestra lucha cambie la vida de millones de personas en el futuro.
Laura Montesinos, hija de Pepa Llobet
La Vall d’Uixó – Castellón
Laura Montesinos, hija de Pepa Llobet, diagnosticada con una enfermedad rara sin tratamiento ni diagnóstico que acabó con su vida después de 11 meses en el hospital. Desde entonces, Laura y su familia han organizado anualmente la Marcha Solidaria Pepa Llobet en La Vall D’Uixó con el fin de conseguir fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares. En sus cuatros ediciones, la iniciativa ha conseguido recaudar más de 6.000 euros.
María Encarnación López Álvarez
Cuero Candamo – Asturias
Encarnita es una madre coraje, con un hijo que padece distrofia muscular, que no descansa a la hora de dar apoyo a la financiación de los proyectos de investigación científica que desarrollamos a través de la Fundación, con su intensa actividad comercial y de difusión de las enfermedades minoritarias.
Son varios ya, los mercadillos a los que ha asistido para mostrar y ofrecer productos elaborados por ella misma, con el fin de colaborar activamente con los fines de nuestra Fundación.
Jabones artesanales, pulseras de ganchillo, muñecas, belenes y dulces asturianos son algunos de estos productos solidarios.
Jose María Carrasco
San Pedro del Pinatar – Murcia
La familia de ‘Guillen’ de San Pedro del Pinatar con distrofia muscular, impulsa un proyecto solidario nacional, a través de SMS y una gala-cena que se celebra anualmente en San Pedro del Pinatar (Murcia). Ahora emprenden nuevos proyectos como carreras solidarias, y nuevas ideas para contribuir a la investigación en enfermedades minoritarias.
Ese gesto de cada mañana, el de rebuscar un euro con 20 céntimos en el bolsillo para pagar el café, puede salvar vidas. La campaña ‘Un café por Guillen’, que anima a donar el importe simbólico de un café (1,20 euros) a través de un mensaje corto o SMS a través del móvil -enviando la palabra FUERZA al 28030- destina todos los fondos recaudados a los fines de la Fundación Isabel Gemio, la financiación de la investigación de las enfermedades menos frecuentes.
La familia de Guillen ha impulsado este proyecto solidario a nivel nacional para concentrar esfuerzos y facilitar más medios a la investigación científica y promover el desarrollo de fármacos para las dolencias poco frecuentes que cuentan con alrededor de tres millones de afectados en España.
Red de Madres y Padres en Córdoba
Familia Isabel Roig y Jesús Pineda, Voluntaria Rafi García, Voluntaria Pilar Martínez, Abuela María Rubiales, Voluntaria Araceli Bergillos, Voluntaria Mª José García, Voluntarios Charo Ortiz y Paco Gómez, Familia Concha Pedraza, Familia Antonia y Santiago Vallejo… y muchas muchas más.
Producido por Antonio Leal
Red Española de Madres y Padres Solidarios es un colectivo de padres que apoyan la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras que padecen sus hijos y familiares con sus numerosas actividades.
Su acción se centra en la creación de puntos de información, difusión y concienciación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras, forjando un camino para las actuales investigaciones de estas enfermedades a través de campañas de recaudación de fondos (subvenciones, conciertos, mercadillos solidarios, festivales, cooperación con otras asociaciones, colaboraciones con colegios, productos solidarios…) entre otros.
Las Madres y Padres de la Red con su trabajo e incansable voluntad y coraje han aportado a la investigación en enfermedades raras 49.310 euros hasta este momento, pero siguen apostando por encontrar esa solución que aporte esperanza a tantas familias, si quieres ayudarles llámanos y te decimos cómo.
- www.reddepadressolidarios.com
- reddepadressolidarios@gmail.com
- Tlf. 627 80 13 21 – 666 529 995
Paco, Graci. Jorge y Alberto
Miguelturra, Ciudad Real
Paco, Graci, Jorge y Alberto viven en Miguelturra (Ciudad Real). Alberto nació en el año 2003 y en el 2007 le diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne. Su diagnostico cambió la vida de toda su familia y amigos. Pero el pequeño tiene un carácter y fuerza impresionante, también tiene a su hermano que asume una responsabilidad admirable y es un gran pilar para ellos. Colaboran con la Fundación siempre que hay oportunidad desde mercadillos solidarios escolares a conciertos solidarios, siempre por y para la investigación y ganarle esta guerra a Duchenne.
Antonio Alfaro y Trinidad Dominguez
Cheste, Valencia
Antonio y Trini son los padres de Adrián que padece distrofia muscular de Duchenne. Desde el primer momento del diagnóstico se han movilizado para hacer frente de la mejor forma a esta enfermedad minoritaria y se han concienciado que, la única manera de lograr vencer a estas patologías es gracias a la investigación. Adrián está siendo tratado por el Dr. Vilchez en el Hospital La Fe de Valencia quien a la vez es miembro de nuestro comité científico. Por ello y apoyados por toda su ciudad y su ayuntamiento organizaron el 7 de junio de 2015 en el Pabellón Polideportivo de Cheste un Festival Benéfico muy especial: «Todos por Adrian» cuya recaudación va destinada íntegramente a la lucha e investigación contra esta enfermedad, para así encontrar un tratamiento que haga posible su cura.
No sólo han organizado este Festival, sino que, además han conseguido y están consiguiendo la implicación de numerosas entidades y empresas, personalidades del mundo de la cultura y del deporte, entre otros, que han donado objetos altruistamente, o que han participado de alguna manera, todo con el fin de poder lograr más fondos para la investigación de esta enfermedad que beneficiará no sólo a Adrián, sino a todos los niños y personas que la padecen.