1. Introducción

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio (FIG) presentan la convocatoria de ayudas para la promoción del movimiento asociativo del Fondo del Telemaratón, evento realizado el 02 de marzo de 2014 en el marco del Año Español de las Enfermedades Raras.

La convocatoria va dirigida a todas las entidades de Enfermedades poco Frecuentes radicadas en España.

ASEM, FEDER Y FIG de MUTUO ACUERDO formulan esta convocatoria de ayuda en el marco del TELEMARATON “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS UNICOS” dirigidas a financiar proyectos sociales desarrollados por todas las entidades debidamente legalizadas y que dentro del territorio español representan a Enfermedades Raras (ER), las cuales deberán regirse por las siguientes:

BASES

La presentación de cualquier proyecto supone la aceptación de las presentes bases. ASEM, FEDER y FIG se reservan, no obstante, el derecho de modificar las presentes bases, en cuyo caso lo advertirán con una antelación razonable y, en todo caso, dentro de un plazo que permita su cumplimiento a los posibles optantes.

2. Finalidad de la Convocatoria.

Con esta convocatoria las tres entidades convocantes apoyarán proyectos de entidades asociativas que beneficien, directa o indirectamente, a personas y familias con Enfermedades Raras, que muestren una viabilidad social, económica y técnica razonablemente argumentada, documentada, y basados en una apreciación realista de las necesidades y receptividad del colectivo al que se dirigen.

3. Tipología de los proyectos

El objetivo del proyecto, será, con carácter general, cubrir todos aquellos aspectos que promuevan el asociacionismo y el apoyo a las personas y familias con ER. Los proyectos deberán ser ejecutados íntegramente en España. Podrán ser de nueva creación, ampliación o consolidación de otros proyectos ya existentes.

Los proyectos presentados podrán ser de las siguientes modalidades:

Contratación de trabajador. Podrán solicitar la contratación de un trabajador social a un máximo de 1/3 de jornada aquellas entidades que no tengan ningún personal contratado. El máximo a solicitar para esta modalidad será de 5.000,00 €.

Gastos de mantenimiento: podrán solicitarse ayudas para el pago de facturas a nombre de la entidad en los siguientes servicios: luz, agua, teléfono, internet, limpieza y material fungible. En esta modalidad podrá solicitarse hasta un máximo de 250,00 €

Material corporativo: las entidades que opten por esta modalidad podrán solicitar hasta un máximo de 250,00 € para la impresión de dípticos, trípticos, documentos con información sobre la patología que representa la entidad, tarjetas de visita, roll up (enaras), sobres y papel con membretes.

Web de la entidad: esta modalidad es exclusiva para entidades que no poseen ya una web de su asociación. Para esta modalidad podrán solicitarse ayudas de hasta 300,00 € para la compra del dominio y hosting por tiempo mínimo de un año, el diseño y puesta en funcionamiento de la web de la entidad.

Compra de material informático: las entidades solicitantes podrán adquirir CPU, pantalla, teclado, ratón, impresoras o programas informáticos para la adaptación de puestos de trabajo. Para esta categoría se podrá pedir un máximo de 400,00 euros.

Las entidades podrán presentarse a cualquiera de las modalidades de la convocatoria.

Las modalidades no son excluyentes pero, en todo caso, la aportación del Fondo del Telemaratón “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS UNICOS” a cada entidad no superará los 5.000 euros.

4. Requisitos de las entidades participantes.

Los proyectos presentados deberán corresponder a entidades que cumplan los siguientes requisitos:

– Ser entidades del movimiento asociativo (asociaciones, fundaciones y federaciones), de ámbito local, provincial, autonómico o estatal cuya finalidad sea el trabajo en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.

– Estar legalmente constituidas, con personalidad jurídica y capacidad de obrar.

– Estar inscritas en el correspondiente Registro de Asociaciones o Fundaciones.

– Tener carácter no lucrativo.

– Tener su sede social permanente en España.

– Estar al corriente de sus obligaciones laborales, fiscales y administrativas con los organismos públicos correspondientes.

No se admitirán solicitudes que pretendan cubrir necesidades que se encuentren incluidas entre las prestaciones garantizadas por las Administraciones Públicas.

No se admitirán proyectos que tengan como fin la financiación de congresos o jornadas.

No se admitirán proyectos o gastos que pretendan financiar costes de dietas (transportes, hoteles y comidas).

5. Presentación de las solicitudes.

Para acceder a la presente convocatoria se considera necesario cumplimentar todos los datos solicitados en el formulario de la página web del movimiento todos somos raros www.todossomosraros.es.

Toda la documentación se recibirá exclusivamente a través del correo electrónico que se establece en las presentes bases, siguiendo las indicaciones del formulario. No se recibirá información que no llegue a través de esta vía.

Así mismo, todas las consultas deberán ser enviadas a esta dirección de correo y a través de este medio se responderán. De forma estricta, sólo se contestarán consultas a través internet.

Junto al envío online del formulario y el proyecto –que no deberá exceder las 10 páginas en ningún caso-, se deberá remitir igualmente la siguiente documentación, debidamente escaneada:

– Datos del representante legal de la entidad (nombre, apellidos, D.N.I. y cargo que ocupa).

– Componentes del Patronato y/o Junta Directiva.

– Copia de la inscripción de la entidad en el registro correspondiente.

– Copia del Número de Identificación Fiscal (N.I.F.).

– Copia de los estatutos de la entidad.

– Certificado del representante de la entidad comprometiéndose a aportar, directamente o mediante terceros, la diferencia entre el coste total del proyecto y el importe solicitado a esta convocatoria.

– Certificado acreditativo de la Agencia Tributaria de estar al corriente en el cumplimiento de las obligaciones tributarias.

– Certificado acreditativo de estar al corriente de los pagos con la Seguridad Social.

– Copia de la resolución / resoluciones de aportación del resto de la financiación del proyecto o copia de la solicitud en caso de estar pendiente de la resolución.

– Cuentas anuales de ingresos y gastos 2013 de la entidad. Acta de la Asamblea en la que se aprobaron los ingresos y gastos.

– Cualquier otra documentación que considere oportuna.

Las solicitudes de ayuda que no incluyan toda la documentación solicitada serán desestimadas sin más trámite.

Las entidades convocantes podrán solicitar aclaración o documentación complementaria así como los originales de los documentos enviados.

Los participantes tendrán un máximo de diez días hábiles desde la fecha de comunicación para efectuar la aclaración o rectificación. La no presentación en tiempo y forma de la documentación será causa de la baja del expediente.

Una vez recibida la solicitud y la carta, se le comunicará dicha recepción por correo electrónico junto a un número de expediente. El correo electrónico al que se enviarán las comunicaciones será exclusivamente el que consigne la entidad en el formulario de solicitud.

Para que una solicitud sea admisible, deberá ser recibida por los medios anteriormente indicados y dentro del plazo de recepción, que comprende desde el lanzamiento de la convocatoria hasta el 31 de mayo de 2014.

Los proyectos presentados no se devolverán, siendo destruida la documentación de los proyectos no seleccionados, si no se comunica por escrito lo contrario por parte de la entidad emisora. La documentación que se remita correspondiente a la convocatoria será confidencial.

6. Dotación económica.

La dotación económica de la ayuda dependerá del fondo total de cada proyecto debiéndose ser atendido conforme al principio de equidad y la distribución proporcional entre cada modalidad.

La ayuda económica en ningún caso será superior a 5.000 euros por entidad.

Las entidades cuyas memorias económicas 2013 no hayan superado los 5.000,00 € (cinco mil euros) no deberán aportar cofinanciación.

Las entidades cuyas memorias económicas 2013 superen los 5.000,00 € (cinco mil euros) deberán realizar una cofinanciación del 20% de la cuantía solicitada. La cofinanciación podrá ser con fondos propios o con fondos de otras subvenciones.

7. Evaluación de los proyectos.

Los proyectos recibidos dentro del plazo y que cumplan los requisitos establecidos serán evaluados por un Comité Técnico externo a las tres entidades convocantes, compuesto por seis expertos propuestos por dichas entidades convocantes. Así mismo, los Presidentes de las entidades convocantes velarán para que el Comité Técnico cumpla las bases.

Los criterios generales de evaluación en los que se basarán para adoptar su decisión serán:

– Necesidad concreta del proyecto presentado.

– Beneficios del proyecto para el colectivo atendido.

– Número de socios afectados registrados en la entidad y número de beneficiarios directos del proyecto.

– Que presente coherencia entre los objetivos definidos, el presupuesto, la metodología de trabajo, los medios necesarios para la realización de las actividades del proyecto.

– Que se garantice su viabilidad social, técnica y económica.

– Que prevea una evaluación de resultados.

– Potenciación del asociacionismo y respuesta a las necesidades de las asociaciones.

Así mismo se valorará positivamente la presentación de un proyecto conjunto de varias entidades.

En consecuencia, podrán beneficiarse de las ayudas prestadas por Fondo Telemaraton TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS UNICOS entidades privadas sin ánimo de lucro: asociaciones y federaciones o confederaciones de las mismas y fundaciones.

8. Resolución.

Una vez realizada dicha evaluación por el comité técnico, las entidades convocantes concederán o denegarán total o parcialmente y con carácter irrevocable la ayuda solicitada, y se lo comunicarán directamente y por escrito a las entidades solicitantes.

La resolución se adoptará y hará pública el 15 de julio de 2014.

En el caso de que la ayuda que se conceda sea parcial, la entidad beneficiaria deberá aportar justificación del resto de la financiación complementaria para llevar a cabo el proyecto o, alternativamente, modificar el alcance del proyecto presentado.

Todas las entidades beneficiarias tendrán que enviar por correo electrónico, a la dirección anteriormente indicada los siguientes documentos:

– Firma original de la resolución por el representante legal.

– Certificación bancaria de la cuenta IBAN de la entidad.

9. Formalización de la colaboración

Las entidades beneficiarias recibirán una resolución donde se especificará con detalle el importe de la ayuda concedida, forma de pago, la justificación de la ayuda, plazo de ejecución del proyecto, mecanismos de seguimiento y evaluación del proyecto, así como la presentación de informes y los compromisos adquiridos.

El pago de la ayuda se abonará de la siguiente forma, 60% al inicio del proyecto y el 40% al finalizar el proyecto una vez se haya recibido la justificación técnica y económica y ésta sea correcta.

Las entidades que cuentan con un presupuesto inferior a 5.000 euros y hayan solicitado la contratación de un trabajador social, podrán solicitar una justificación parcial a los efectos de poder contar con el adelanto del 40% RESTANTE del ingreso y hacer, de esta forma, posible la continuidad de la persona contratada. Igualmente deberán ser presentados los justificantes correspondientes una vez finalizado el plazo de ejecución del proyecto según costa en las bases siendo posible el reintegro del dinero en caso de no justificarse correctamente.

Cuando para la mejor realización de los proyectos sea necesario variar los contenidos de los mismos, los lugares o fechas de realización, las cantidades asignadas a cada concepto, el plazo final de ejecución o cualquier otro elemento que altere el proyecto presentado, se requerirá autorización previa de las tres entidades, siempre y cuando no supere la fecha límite de ejecución.

La fecha de ejecución de los proyectos será la comprendida entre el segundo semestre 2014 y primer semestre de 2015.

La realización de los proyectos y su titularidad serán de exclusiva responsabilidad de la entidad beneficiaria de la ayuda. El otorgamiento de la ayuda no comportará para las Entidades convocantes la asunción de ningún tipo de responsabilidad respecto de la puesta en práctica, ejecución, explotación o difusión de los proyectos presentados. La entidad cuyo proyecto obtenga la ayuda las mantendrá indemne ante cualquier reclamación de terceros que pudiera plantearse en este sentido.

Las entidades receptoras, sin embargo, quedan comprometidas, respondiendo frente a las tres Entidades convocantes, de las siguientes actuaciones y resultados:

Materializar el proyecto objeto de la concesión de la ayuda.
Destinar la totalidad de la ayuda recibida al proyecto presentado.
Acreditar la afectación y destino de la ayuda recibida.
Acreditar la realización de la actividad mediante la presentación de una memoria final explicativa (económica y de actividades) debidamente justificada, en el plazo señalado en la resolución.

10. Justificación.

Para la justificación, se aportará relación completa de los gastos subvencionados, aportando original y copia de las facturas y sus justificantes de pago, que se enviarán a la dirección postal que se notificará en su momento a las entidades beneficiarias. Las facturas originales serán devueltas una vez hayan sido selladas y marcado el porcentaje financiado. No se admitirán justificantes que se refieran a conceptos no incluidos en las bases ni en los presupuestos autorizados en el proyecto. En este sentido, las fechas de los justificantes deberán estar comprendidas en el periodo de ejecución del proyecto aprobado.

Se aportará un documento justificando que la subvención ha sido destinada a los objetivos que se planteaban en la solicitud de subvención.

ASEM, FEDER y FIG se reservan la facultad de solicitar información en cualquier momento respecto de la evolución y desarrollo del proyecto financiado, comprometiéndose la receptora a suministrar dicha información.

Las entidades beneficiarias de las ayudas se comprometen al reintegro de las cantidades recibidas en los siguientes casos:

Cláusula de reintegro:

Las entidades beneficiarias de las ayudas se comprometen al reintegro de las cantidades recibidas en los siguientes casos:

– Incumplimiento de la obligación de justificación del proyecto.

– La inobservancia de cualquier otra condición impuesta por motivo de la concesión de la colaboración.

– Incumplimiento de objetivos para los que la ayuda económica fue concedida.

– Omisión de cualquier otra condición impuesta con motivo de la concesión de la ayuda.

– Obtención de la ayuda sin reunir las condiciones requeridas para ello.

– Igualmente, y en caso de observar cualquier comportamiento lesivo a los intereses de las entidades convocantes, o cualquier conducta ilegal se procederá a la anulación del proyecto, así como a la devolución de las cantidades entregadas.

Cualquier duda o controversia que pudiera suscitarse respecto de cualesquiera cuestiones relativas a las presentes bases, serán resueltas por el Comité Técnico, cuya decisión será inapelable.

Toda la documentación presentada quedará archivada hasta la finalización de los trámites del Fondo TELEMARATON. TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS UNICOS.

11. Comunicación

ASEM, FEDER y FIG, podrán informar sobre los proyectos apoyados en sus diferentes canales de divulgación. Igualmente, las entidades beneficiadas harán constar al informar sobre los proyectos o acciones que realicen, en cualquier medio de difusión que usen para dirigirse a sus asociados o público en general, el apoyo de ASEM, FEDER y FIG a dichos proyectos, mediante sus correspondientes logos.

Cualquier comunicación entre las entidades convocantes y las entidades que han presentado los proyectos, se realizará mediante correo electrónico o correo postal, u otro medio por el que quede constancia de la recepción por parte del destinatario y del contenido de la comunicación.

Toda la información en : www.todossomosraros.es