¿Conoces las historias #youthwithcourage de septiembre?

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Descubre a los protagonistas de las historias de septiembre:

  • Sara tiene 24 años y sufre una desproporción genética del tipo de fibras musculares, debido a la mutación del gen RHNO.
  • Laura sufre la enfermedad de Charcot Marie Tooth (CMT). Fue diagnosticada cuando tenía 7 años.
  • Mónica tiene 21 años y sufre tres síndromes raros: síndrome de Wilkie, síndrome del Cascanueces y síndrome de May-Thurner.
  • Antonio tiene 19 años y sufre Distrofia Muscular de Becker (DMB).

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)