La Fundación Isabel Gemio conmemora su XVII Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid

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El próximo 24 de febrero, a las 20:00h, la Fundación Isabel Gemio conmemorará su XVII Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid, cuya recaudación irá destinada a su fin fundacional: la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras. De la mano del chef Paco Roncero se podrá degustar un menú diseñado y elaborado para la ocasión, además la Chef Eva Arguiñano ofrecerá un postre especial para esta cena.

Una propuesta gastronómica, cultural y científica con un fin solidario: recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras, a través de la Fundación Isabel Gemio. Durante la cena contaremos con la presencia, en un entorno cálido y exclusivo, de amigos de la Fundación del mundo de la empresa, cultura, sociedad, deporte y comunicación. En esta velada solidaria en la que Pastora Soler pondrá música y arte a la esperanza, al igual que Arcángel que también nos dedicará su gran talento e inspiración flamenca. También disfrutaremos de las actuaciones de la polifacética artista Celia Muñoz, del Mago Scott y otras muchas sorpresas.

Gracias a la solidaridad y generosidad de todos los asistentes y participantes en este evento se lograrán dos objetivos fundamentales:

  • Conseguir fondos para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras.
  • Dar visibilidad a las personas con estas enfermedades y concienciar a la sociedad de la necesidad de investigar en este campo.

Los beneficios directos e indirectos de los proyectos que financiamos, dado su amplio espectro de investigación, persiguen conseguir una mejoría clínica con el tratamiento del que se pueden beneficiar las personas afectadas y sus familias.

MÁS INFORMACIÓN:

Tfno. 911 103 158

fundacion@fundacionisabelgemio.com

APORTACIONES FILA CERO

ES02 2100 5526 5321 0010 3578

Eroski lanza campaña solidaria para la investigación de enfermedades raras

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Desde el 30 de enero hasta el 26 de febrero, Eroski impulsa una campaña del programa Céntimos Solidarios con el objetivo de lograr recaudación para apoyar la investigación y tratamiento de enfermedades raras, así como la mejora de la calidad de vida de personas afectadas y familias afectas por enfermedades raras.

Los fondos irán destinados a organizaciones como Fundación Isabel Gemio, Asociación Galega del Lupus (GAL), Asociación Española del Síndrome de Rett y Asociación de voluntarios a favor del síndrome de dravet ApoyoDravet.

¡Tu ayuda puede marcar la diferencia! 🌍

Barcelona acoge la segunda reunión transnacional del ERASMUS+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

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El 24 de enero de 2025, el partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión transnacional en Barcelona para examinar y revisar el desarrollo de los trabajos.

Durante el encuentro, se analizó el primer borrador de la guía metodológica que estará disponible en varios idiomas y los kits educativos encaminados a alcanzar una correcta inclusión de los estudiantes afectados por enfermedades raras en Formación Profesional (FP).

Asimismo, en la reunión los socios continuaron debatiendo los próximos pasos para continuar desarrollando los resultados y actividades del proyecto.

Tras la reunión de trabajo, los socios tuvieron la oportunidad de visitar algunas de las magníficas instalaciones del Hospital San Joan de Déu de la mano del Dr. Josep Serrat, Director de Planificación y Soporte a la Gestión.

Acto seguido, pudimos disfrutar de una visita a la Casa de Sofia, de la mano de su fundador Dr. Jordi Cruz, el primer centro de atención a niños con enfermedades crónicas complejas o avanzadas en España cuyo objetivo principal es evitar el ingreso en el hospital cuando no es estrictamente necesario, retrasado el máximo una posible hospitalización a largo plazo. La Casa de Sofia también acoge pacientes después del ingreso hospitalario, mediante una planificación que evite nuevas situaciones de riesgo de ingreso; además de ofrecer un constante acompañamiento y respiro terapéutico en situaciones de sobrecarga familiar.

Desde la Fundación queremos dar las gracias a todos los socios y al Despacho de Abogados Pérez-Llorca por acogernos y a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM como entidad anfitriona de la reunión.

¡Continuamos trabajando!

PARTIDO DE FÚTBOL SOLIDARIO

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¡No te pierdas el gran partido solidario entre Villarreal y Valladolid!

El próximo 1 de febrero a las 16:15 horas, podrás disfrutar de un emocionante encuentro y, al mismo tiempo, colaborar con una buena causa. Las entradas tienen un coste de solo 10€ y la totalidad de lo recaudado irá destinado a la FUNDACIÓN ISABEL GEMIO.

Ven a apoyar esta noble causa y a disfrutar de una tarde llena de fútbol y solidaridad.

¡Juntos podemos hacer la diferencia!

NOTICIA DE GENOTIPIA: La Genética Médica en 2024

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En 2024, la genética y la genómica han avanzado significativamente, impulsadas por nuevos descubrimientos y aplicaciones. La inteligencia artificial ha jugado un papel clave, especialmente en el análisis de datos genómicos, mejorando diagnósticos y tratamientos, como en el caso del cáncer. Además, los microARNs han demostrado un gran potencial tanto diagnóstico como terapéutico, con estudios prometedores en enfermedades como la ELA y distrofia miotónica. También se han dado pasos importantes en terapias génicas, con resultados positivos en enfermedades como la anemia Fanconi y la sordera hereditaria.

Este año, la genética médica en España ha avanzado hacia una mayor especialización, con la creación de nuevas especialidades en genética clínica y de laboratorio. En cuanto a los tratamientos, las terapias génicas y las basadas en ARN han mostrado resultados prometedores, aunque persisten desafíos de seguridad y accesibilidad. A nivel de descubrimientos, se han identificado nuevos genes relacionados con enfermedades raras y comunes, lo que mejora el diagnóstico y el desarrollo de tratamientos. Con avances en medicina personalizada, se espera que 2025 continúe impulsando la mejora de la salud a través de la genética y la genómica.

Fuente: genotipia