LaGuía2B es un libro anual y coleccionable que recoge la información de todos los clubes y jugadores que compiten en 1ª y 2ª FEDERACIÓN cada temporada. Además, tiene un carácter solidario para ayudar a la Fundación Isabel Gemio en la lucha por la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.
LaGuía2B es una herramienta de consulta útil para los aficionados, entrenadores, directores deportivos, agencias de representación, periodistas y todas las personas a las que les guste el fútbol de ésta categoría.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/04/FIG-Ya-disponible-LaGuia2B-23-24.png21603840María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-04-09 16:11:492024-04-09 16:20:00Ya disponible LaGuía2B 23/24 con carácter solidario para ayudar a la investigación de enfermedades raras
Este sábado, 6 de abril, se ha presentado la V Campaña Solidaria Pepa Llobet en la Fira de Sant Vicent de la Vall d’Uixó, con el fin de recaudar fondos para los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. La presentación contó con la presencia de nuestra presidenta Isabel Gemio que acompañó a Juan Antonio y Laura Montesinos, coordinadores de la iniciativa, y estrechos colaboradores de la Fundación desde hace varios años tras la pérdida de su mujer y madre, respectivamente, Pepa Llobet.
Pepa Llobet fue diagnosticada con Síndrome de Guillain-Barré (SGB), una enfermedad rara sin tratamiento ni diagnóstico que acabó con su vida después de 11 meses en el hospital. Desde entonces, Laura y su familia han organizado anualmente iniciativas solidarias para conseguir fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.
Queremos agradecer a Juan Antonio y Laura Montesinos por su ayuda incasable, a la alcaldesa Tania Banyos por su interés en nuestra Fundación, a Olga Bienvenido y su familia por acompañarnos durante el acto, y a todas las personas que han colaborado con la iniciativa.
El stand de la Campaña Solidaria Pepa Llobet seguirá abierto hasta el final de la Fira San Vicent, el próximo 14 de abril. Durante estos días se realizarán rifas y sorteos para todos aquellos que quieran colaborar con la iniciativa. ¡Acércate y súmate a nuestra lucha!
Puede encontrar más información en el siguiente enlace.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/04/62.png21603840María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-04-08 18:03:232024-04-12 10:29:07V Campaña Solidaria Pepa Llobet en la Fira de Sant Vicent en favor de la Fundación Isabel Gemio
La Asociación Española de Fundaciones (AEF) y su Grupo de Trabajo de Fundaciones de Salud, Investigación y Bienestar Social expresan su compromiso y voluntad de trabajar incansablemente para que el derecho humano a la salud sea una realidad efectiva para todas las personas y sus comunidades.
En línea con el lema “Mi salud, mi derecho”, elegido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para la celebración del Día Mundial de la Salud este domingo 7 de abril de 2024, el Grupo de Fundaciones de Salud, Investigación y Bienestar de la Asociación Española de Fundaciones (AEF) quiere expresar su compromiso de seguir trabajando con otras organizaciones no lucrativas, administraciones públicas y sector privado en los siguientes objetivos:
Lograr la cobertura sanitaria universal y proporcionar acceso a medicamentos y vacunas para todas las personas, en línea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible y la Agenda 2030. En particular, con el Objetivo 3: Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades.
Promover una perspectiva amplia y multidisciplinar del derecho humano a la salud, que no se limite solo al acceso a servicios sanitarios, sino que considere todas aquellas variables que actúan como determinantes sociales de la salud (educación, medio ambiente, pobreza, trabajo, género, desigualdades, etc.).
Reforzar la importancia que la Educación para la Salud y la Promoción de la Salud tienen para hacer efectivo el derecho a la salud, tanto en la consecución de un conocimiento cabal de los derechos reconocidos jurídicamente como para acceder a la información y desarrollar las habilidades que permitan a las personas y las comunidades vivir en plenitud y con el mayor bienestar posible.
Comprometernos como movimiento fundacional a seguir involucrados en acciones concretas que hagan efectivo el derecho a la salud, tanto en el territorio español como en proyectos de cooperación internacional que promuevan ese derecho en cualquier país del mundo.
En Madrid, a 7 de abril de 2024.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/04/DiaMundialSalud2024500x3202.jpg320500María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-04-07 11:26:552024-04-07 11:29:34Declaración de la AEF con motivo del Día Mundial de la Salud – 7 de abril de 2024 “Mi salud, mi derecho”
Metro de Madrid se une a nuestro objetivo de visibilizar y concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras. Desde el 18 al 25 de marzo, las estaciones de Metro Madrid proyectarán la imagen de nuestros jóvenes colaboradores afectados por este tipo de patologías.
Todas las donaciones realizadas mediante BIZUM al número 05920 irán destinadas a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras.
¡Ayúdanos!
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/03/FIG-METRO-MADRID-2.png16202880María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-03-19 11:03:142024-03-19 11:09:46Metro de Madrid se une a nuestro objetivo de visibilizar y concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras
Un estudio internacional ha demostrado la eficacia de una única dosis de terapia de edición genética mediante CRISPR como tratamiento del angioedema hereditario, enfermedad rara caracterizada por la presencia de hinchazón e inflamación en diferentes tejidos del organismo.
Hasta el momento los tratamientos disponibles para el angioedema hereditario estaban enfocados en tratar o prevenir los síntomas y requerían la administración frecuente de fármacos. Una nueva terapia que combina edición genómica mediante CRISPR y la tecnología de partículas de nanolípidos y ARN mensajero, podría ofrecer una solución más permanente y cercana a una curación de la enfermedad.
La terapia, dirigida a reequilibrar la ruta molecular responsable de la enfermedad. ha mostrado resultados positivos en 10 pacientes tratados. “Parece que el tratamiento de dosis única proporcionará una cura permanente para los síntomas tan incapacitantes de mis pacientes con angioedema hereditario”, ha señalado Hilary Longhurst, inmunóloga clínica del Hospital Te Toku Tumai de Auckland, profesora asociada honoraria de la Universidad de Auckland y responsable principal del estudio. “Además, por supuesto, hay un enorme potencial para el desarrollo de tratamientos CRISPR/Cas9 similares para otros tr astornos genéticos”.
El jueves, 7 de marzo de 2024, el Auditorio Edgar Neville de Málaga acogió la I Gala Benéfica Hermenéutike, organizada por el Conservatorio Superior de Danza Ángel Pericet (CSD), y cuya finalidad era recaudar fondos para los proyectos de investigación apoyados por la Fundación Isabel Gemio que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.
Los asistentes, entre los que se encontraba nuestra presidenta, Isabel Gemio, pudieron disfrutar de la Danza “Caridad del Cobre” y de la Danza “Hallazgo” interpretadas magistralmente por los alumnos del Conservatorio. Durante el acto también se proyectó un vídeo informativo que recoge los 16 años de logros científicos y concienciación social llevada a cabo por la Fundación Isabel Gemio.
Queremos agradecer personalmente a Dña. María Dolores Moreno Bonilla, directora del CSD, a D. Francisco José Martín Moreno, Diputado de la Delegación de Centros Asistenciales – Delegación de Tercer Sector y Cooperación Internacional, y a D. Miguel Briones Artacho de la Delegación Territorial de Desarrollo Educativo y Formación Profesional, por su apoyo y participación en el acto.
También queremos agradecer a todos los asistentes por su colaboración con la investigación y la lucha contra estas patologías. Estas iniciativas nos llenan de fuerza y vitalidad para seguir buscando una solución a un problema que afecta a más de 3 millones de personas en España.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/03/FIG-I-Gala-Benefica-Hermeneutike-1.jpg10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-03-08 12:44:232024-03-08 12:53:06El Conservatorio Superior de Danza Ángel Pericet recauda fondos para la Fundación Isabel Gemio con su I Gala Benéfica Hermeneutikê
En este Día Internacional de la Mujer, unámonos para denunciar la triple discriminación y trabajar juntos hacia un mundo más justo y equitativo. Las mujeres con discapacidad y enfermedades raras merecen respeto, igualdad y oportunidades para prosperar.
El Rotary Club Ontinyent celebró uno de los principales actos de su calendario anual, la Gala Solidaria, que en esta ocasión, recaudó fondos para la Fundación Isabel Gemio y para Down Valencia. El acto contó con la presencia de la propia Isabel Gemio y también del reconocido artista Ripollés, además de la vicepresidenta primera de la Diputación y primera teniente alcalde de Ontinyent, Natalia Enguix.
La gala, que tuvo lugar en «El Cúgol», contó con una comida servida por Mesón del Rey y una rifa en la que se sortearon objetos como camisetas de equipos como el Valencia CF, el Real Madrid o cuadros de Ripollés y de Dulk. La tarde continuó con música en directo.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/03/FIG-Gala-Valencia.jpeg9001600María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-03-04 18:26:342024-03-04 19:09:51Gran éxito de la Gala del Rotary Club Ontinyent
En los últimos días, Fundación Isabel Gemio ha celebrado nuevos eventos multiplicadores de la iniciativa EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea:
El pasado lunes, 26 de febrero, la Fundación celebró el XVI Aniversario de la Fundación en el Real Casino de Madrid. Durante el evento, al que acudieron cerca de 300 personalidades del mundo de la empresa, cultura, sociedad, deporte y comunicación, dimos a conocer los objetivos y resultados del proyecto.
Dos días después, el miércoles, 28 de febrero, el equipo de la Fundación se trasladó al Colegio Internacional G. Nicoli para presentar ante cerca de 50 alumnos del Grado Medio de Auxiliar de Enfermería, los beneficios de la iniciativa y la necesidad de mejorar la inclusión y la accesibilidad en el entorno educativo.
Descubre todas las noticias sobre el proyecto en la web y redes sociales.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/02/TVOFS-MULTIPLIER-EVENTS-FEBRUARY-1.jpg10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-02-29 13:33:592024-02-29 13:34:04Fundación Isabel Gemio celebra nuevos eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA
Solo el 20% de las 6.172 enfermedades minoritarias registradas se investigan.
El 95% no tiene tratamiento, de ahí la importancia de los ensayos clínicos.
De 2019 a 2023 aumentó el número de ensayos clínicos hasta cerca de 16.000 en todo el mundo.
Existen más de 500 medicamentos huérfanos para diferentes patologías poco comunes.
El 80% son de origen genético. De ahí la necesidad de la especialidad de Genética Clínica. España es el único país europeo que no la tiene.
Sin antecedentes familiares, por nueva mutación, se puede desarrollar una enfermedad o síndrome poco común.
Hay diagnósticos que tardan en llegar entre 5 y 8 años.
Aún hay algo peor que un diagnóstico de esta gravedad, vivir sin diagnóstico, como tantos enfermos.
Algunas Comunidades Autónomas solo incluyen 7 enfermedades en el cribado neonatal. Es urgente que se amplíe. Así como el asistente personal para familias con una persona dependiente en casa.
Para los 3.000.000 de personas con alguna patología minoritaria esta realidad existe los 365 días de año.
La investigación es su única esperanza. Colabora con la ciencia. Te necesitamos.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/02/INSTAGRAM.jpg10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-02-29 12:58:202024-03-05 20:48:26Dia de las Enfermedades Raras:
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